Soy Marina, posible espondilitis seronegativa. Ayudadme, por favor!

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Marina7
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Soy Marina, posible espondilitis seronegativa. Ayudadme, por favor!

Mensaje por Marina7 » Sep 7, 18, 12:13

Hola a todos, hace un año me diagnosticaron sacroileitis, luego tuve fascitis y tenosinovitis en un tobillo. También he tenido bursistis. Ahora tengo dolor en las costillas. Tengo hernias cervicales y artrosis en esa zona. No soy positiva al HLA27 y la proteína C reactiva me sale dentro de lo normal, pero algunos médicos sugieren que puedo tener espondilitis seronegativa.
Agradecería MUCHO los comentarios de personas que hayan sido diagnosticados de espondilitis seronegativa contándome cómo fue su proceso y diagnóstico.
Un abrazo a tod@s y muchas gracias.

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Manuel
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Re: Soy Marina, posible espondilitis seronegativa. Ayudadme, por favor!

Mensaje por Manuel » Sep 7, 18, 12:31

.


Hola Marina, antes de nada, déjame darte la bienvenida a esta comunidad virtual, esperamos que te sientas a gusto entre nosotr@s. welcomewave


Yo padezco de EA desde hace ya muchos años, si tengo la patología y diagnosticada desde los años 80, sé muy bien de esta enfermedad. Pero aquí somos enfermos y contamos como nos va a cada uno de nosotros, hay preguntas que son para los médicos y especialistas en Reumatología.


Se que al ser una patología de carácter reumático es muy dolorosa y si añadimos alguna incertidumbre, aun es 'peor', si algún compañero que nos lee te puede responder a tus preguntas contándote su experiencia, seguro que lo hará.


Yo te aconsejo que no te afecte psicológicamente, porque añadiríamos más 'problemas' y no siempre lo que se lee por internet es lo que nos pasa a nosotr@s, cada persona es un mundo y a la misma patología y tratamientos no nos afecta por igual.


Saludos.
Manu.
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Re: Soy Marina, posible espondilitis seronegativa. Ayudadme, por favor!

Mensaje por Encarna » Sep 7, 18, 17:41

Hola Marina. Bienvenida al foro.

Como ya te ha comentado Manu, tranquila y a esperar los resultados finales para saber con certidumbre a que te enfrentas pero siempre con la confianza de que hay muy buenos tratamientos para conseguir que tu vida diaria no se vea muy afectada.

Besos.
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Re: Soy Marina, posible espondilitis seronegativa. Ayudadme, por favor!

Mensaje por Marina7 » Sep 8, 18, 00:28

Muchas gracias Manu y Encarna por vuestras respuestas. Llevo un año pasándolo mal. En cuanto al ánimo, lo peor son las recaídas/retrocesos o cuando te duele "algo nuevo". Me ayudaría mucho saber cómo fue el diagnóstico de personas con espondilitis cuya analítica parece ok. Creo que esta enfermedad es muy dura, pero más duro es estar enfermo y que no te lo sepan diagnosticar con facilidad. Por eso, aunque aún no tenga certeza de si padezco espondilitis, quiero decir que admiro a las personas que ayudais a quien está pasando por esto, y me ayudaría mucho que alguien que no tuvo analíticas esclarecedoras me contará cómo fue su proceso. Un millón de gracias.

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Re: Soy Marina, posible espondilitis seronegativa. Ayudadme, por favor!

Mensaje por Manuel » Sep 8, 18, 08:02



Hola Marina,


Más pronto que tarde te diagnosticaran con el 100x100 y así tendrás un tratamiento acorde a tus dolencias, como ya te comenté no es fácil porque hay muchas patologías de carácter reumático, unas a las otras se parecen tanto en los síntomas, aunque la medicación suele ser la misma hay que estar seguro. Si te están haciendo pruebas darán con ella, los inicios son complicados hay mucha incertidumbre por parte nuestra (los enfermos).


Saludos.
Manu.
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Re: Soy Marina, posible espondilitis seronegativa. Ayudadme, por favor!

Mensaje por Reme33 » Sep 8, 18, 08:02

hola marina
bienvenida a este foro
paciencia y tranquilidad


besos

welcomewave
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Mensaje por Marina7 » Sep 8, 18, 18:49

Gracias Manu y Reme. Si, hay que tener paciencia...

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Re: Soy Marina, posible espondilitis seronegativa. Ayudadme, por favor!

Mensaje por andorrilla » Sep 8, 18, 18:56

hola sra,bienvenida,salud

ánimo.
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Re: Soy Marina, posible espondilitis seronegativa. Ayudadme, por favor!

Mensaje por Encarna » Sep 9, 18, 17:39

Hola Marina, los principios siempre son duros pero ya veras como darán con el diagnostico definitivo y aunque como ya te ha comentado Manu los tratamientos suelen ser los mismos, el ponerle nombre a la patología, da cierta tranquilidad.

Besos.
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Re: Soy Marina, posible espondilitis seronegativa. Ayudadme, por favor!

Mensaje por jose ramon » Sep 10, 18, 11:21

Hola Marina.

Lo pimmero de todo, bienvenida a este foro, como bien te ha comentado Manu, hay algunas cosas que te las tienen que aclarar bien los médicos, a base de pruebas y si no se aclaran, te recomendaría que pidieras una segunda opinión, u otras pruebas para que al menos te saquen de dudas y te diagnostiquen al 100% lo que padeces.

Para nosotros será un placer ayudarte en todo lo que esté en nuestras manos, y lo primero que debes pensar, es que no estás sola, y que la mentalidad hace mucho . Sé que estás en un momento con muchas cosas en tu cabeza, y posiblemente eso haga que estés todavía peor.

Intenta ser positiva , y piensa que más temprano que tarde, te pondrán el tratamiento más adecuado para tus patologías, y empezarás a ver la vida de otro modo.

Paciencia amiga, no queda de otra, y te comprendemos bien, porque la mayoría de los que andamos por aquí a diario, hemos pasado por momentos de incertidumbres, de no saber qué hacer ni de donde ir ni a quién acudir, pero verás que de un modo u otro, descubrirán lo que padeces y te pondrán el tratamiento más idóneo para al menos, mejorar tu calidad de vida.

Ya nos irás contando.

Un beso

Marina7
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Re: Soy Marina, posible espondilitis seronegativa. Ayudadme, por favor!

Mensaje por Marina7 » Sep 10, 18, 12:06

Gracias Andorrilla, Encarna y José Ramón. Abrazos.

Marina7
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Re: Soy Marina, posible espondilitis seronegativa. Ayudadme, por favor!

Mensaje por Marina7 » Dic 19, 18, 14:58

Hola a todos,
después de un año y medio de dolor e incertidumbre, por fin he sido diagnosticada de espondiloartropatía. Los que padecéis la enfermedad y os ha costado llegar al diagnóstico entenderéis perfectamente que me haya sentido "feliz". Obviamente NADIE quiere estar enfermo, pero tener un diagnóstico correcto es la base para que nos pongan el tratamiento adecuado. Ha sido un año y medio terrible, con mejorías y recaídas y con la frustración de ver que ningún tratamiento (antiiflamatorios, medicación para el dolor, infiltraciones...) eliminaba el dolor del todo. El ánimo y los nervios al final se ven afectados inevitablemente (yo estoy tomando antidepresivos a causa de todo esto). Espero que mi diagnóstico sea el principo de un camino hacia la estabilidad-equilibrio, aún sabiendo que esta enfermedad es crónica. Quiero mandar mucho ánimo y fuerza a todos lo que estén pasando por la incertidumbre de un diagnóstico que no termina de estar claro. Y gracias a los que me intentasteis tranquilizar y animar en este foro. Además, la información que he encontrado aquí me ha sido de muchísima ayuda.
A los que no tengan evidencias en la analítica en un primer momento os aconsejaría que no dejéis de repetírosla periódicamente (aunque yo no soy médico, hablo en base a mi experiencia y a lo que me dijo el reumatólogo). Al final, en una de ellas los valores salen "disparatados" y finalmente piensas: "por fin, ya está claro". En mi caso, además, no tengo el gen.
No os abandoneis a la idea de que nunca van a dar con lo que os pasa. Se sufre mucho pensando eso. Es normal, pero hay que sacar fuerzas porque NADIE las va a sacar por ti. Gracias a todos y os deseo una muy Feliz Navidad.

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Re: Soy Marina, posible espondilitis seronegativa. Ayudadme, por favor!

Mensaje por Manuel » Dic 19, 18, 18:06

.

Hola Marina.


Nos alegramos de que ya al final tengas el diagnóstico y así se puedas empezar a 'combatir' de una manera más eficaz, parece que no, pero ayuda mucho el saber la patología que tenemos.

Ya nos iras contando como vas. ok1.gif

Feliz Navidad.


Manu.
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Re: Soy Marina, posible espondilitis seronegativa. Ayudadme, por favor!

Mensaje por Marina7 » Dic 20, 18, 13:28

Gracias, Manu. Ahora a vacunarme antes del tratamiento biológico.

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Re: Soy Marina, posible espondilitis seronegativa. Ayudadme, por favor!

Mensaje por Encarna » Dic 22, 18, 16:08

Hola Marina, por supuesto que me alegro mucho que hayas conseguido el diagnostico definitivo y aunque nunca es de desear sufrir una patología, lo mejor es poder conocerla para enfrentarse a ella de la manera mas adecuada.

Espero que el tratamiento biológico te haga el efecto deseado y consigas mejorar en poco tiempo. Te deseo mucha suerte y a ver si nos das buenas noticias en breve.

Feliz Navidad también para ti. Besos.
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Re: Soy Marina, posible espondilitis seronegativa. Ayudadme, por favor!

Mensaje por Maika » Mar 7, 19, 23:51

Hola Marina
Me he sentido identificada con lo que contabas.... HLB27 negativo, sacroileitis, fascitis, hernias discales y proteína C reativa normal (aunque en el último análisis estaba un poco alterado).. Y efectivamente lo mío también es espondiloartropatia...
Ya llevo un año con Simponi y al principio muy bien. Pero ahora para el que está dejando de ser tan efectivo y me lo van a cambiar. Ya iremos contando como nos va.
Besos

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Re: Soy Marina, posible espondilitis seronegativa. Ayudadme, por favor!

Mensaje por andorrilla » Mar 13, 19, 19:05

hola sra,bienvenida,salud.
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Re: Soy Marina, posible espondilitis seronegativa. Ayudadme, por favor!

Mensaje por Marina7 » May 28, 19, 10:46

Maika escribió:
Mar 7, 19, 23:51
Hola Marina
Me he sentido identificada con lo que contabas.... HLB27 negativo, sacroileitis, fascitis, hernias discales y proteína C reativa normal (aunque en el último análisis estaba un poco alterado).. Y efectivamente lo mío también es espondiloartropatia...
Ya llevo un año con Simponi y al principio muy bien. Pero ahora para el que está dejando de ser tan efectivo y me lo van a cambiar. Ya iremos contando como nos va.
Besos

Hola a todos, hace tiempo que no entraba. Cómo estás, Maika? Te cambiaron el biológico?
Yo no voy mal con el Cimzia. Me ha normalizado todos los niveles alterados de la analítica en pocos meses. Lo que llevo fatal ahora son los pies. También tuve mareos por las cervicales, que nunca me había ocurrido. Y tengo un dolor en un costado desde hace meses que no se quita. Pero vamos, que con lo que he pasado, puedo decir que no estoy mal del todo.
Saludos al grupo!

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Re: Soy Marina, posible espondilitis seronegativa. Ayudadme, por favor!

Mensaje por Manuel » May 28, 19, 18:26

.


Hola Marina a ver si te recuperas y nos cuentas que ya estas mejor de todo, al menos ya te han controlado los valores altos de las analíticas.


Saludos.
Manu.
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Re: Soy Marina, posible espondilitis seronegativa. Ayudadme, por favor!

Mensaje por Legachus1 » May 29, 19, 16:16

Hola Marina.

Yo también me he sentido muy identificado con lo q cuentas... Sacroielitis, fascitis, lumbares dañadas, uveitis, dolor de caderas y prótesis en la derecha,PCR negativa y HLB27 negativo, aunque el factor reumatoide m da muy elevado, mi diagnóstico espondiloartritis psoriasica osea EA.

Ah, tengo dolor en el costado izquierdo en la última costilla, de siempre y, estoy en espera del tratamiento biológico.
Me alegro q te vaya bien el Cimzia.
Un saludo
. Mi nombre es Jesús,








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Re: Soy Marina, posible espondilitis seronegativa. Ayudadme, por favor!

Mensaje por Encarna » Jun 1, 19, 14:34

Hola Marina, espero que sigas mejorando hasta conseguir una buena calidad de vida.

Besos.
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Re: Soy Marina, posholaible espondilitis seronegativa. Ayudadme, por favor!

Mensaje por Licia » Jul 19, 19, 13:20

Hola Marina... yo tambien tarde años en ser diagnosticada. Entiendo el sentimiento encontrado de estar "feliz" cuando por fin le ponen nombre y apellidos.
Tambien soy seronegativa y tengo discopatia desde la c4 a la c6 (con retrolistesis) y en la L4-L5, sacroileitis bilateral y episodiodios de entesitis... el camino ha sido largo pero al final todo se pone en su sitio y se ve la luz. Tambien he empezado hace poco tratamiento biologico y tengo mucha esperanza en el mismo. El tiempo nos dira... ☺

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Re: Soy Marina, posible espondilitis seronegativa. Ayudadme, por favor!

Mensaje por Marina7 » Sep 1, 19, 21:56

Hola a todos y perdón por estar tan desconectada. Especialmente saludos a Licia y Legachus1. Espero que hayáis mejorado con el biológico.
Hace una semana he tenido una recaída o brote o no sé ni como llamarlo y estoy con un dolor terrible y el ánimo por los suelos. Lo achaco a que estuve haciendo cosas en casa que habitualmente ya no hacía. Tengo un dolor en el sacro bestial, y estoy muy asustada.
Lo peor de todo es que me siento muy culpable y una imbécil por haber abusado de trabajar un poquito más en tareas domésticas, aunque no he cogido peso ni nada de eso.
¿Cuánto os duran a vosotros las crisis? Estoy con antiinflamatorios y no noto alivio ninguno. Al revés, parece que el dolor va a peor. ¡Con lo bien que estaba! Tengo ganas de llorar, pero no sirve de nada...

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Re: Soy Marina, posible espondilitis seronegativa. Ayudadme, por favor!

Mensaje por Legachus1 » Sep 1, 19, 23:36

Hola Marina.
Siento q tengas esa recaída, tienes q animarte. Ya sabes q esta enfermedad es muy traicionera y, cuando nos encontramos algo mejor inconscientemente hacemos esfuerzos q luego lo pagamos. Como alguna vez m ha pasado como a ti, m he vuelto más miedoso y voy siempre con mucha prudencia.

No te sientas culpable pq es normal q sin darnos cuenta nos podamos exceder.
Ahora estoy de vacaciones 7 días cuando hacia 2 años o más q no salía por miedo al dolor en los viajes y, ahora con el biológico estoy mejor pero he salido con miedo y tomando todos los días dos pastillas de Tramadol cuando prácticamente las había dejado

Cuesta asimilar está enfermedad pero, hay veces q estaremos mejor q otras. Yo sigo mi pauta con ejercicios en casa, el biológico cada 15 días y Tramadol de tarde en tarde.

Si tienes ganas de llorar no dudes en hacerlo te sirve de desahogo, yo en mis peores momentos he llorado y bastante. No te podría decir cuánto me duran los brotes pero como un mes o más, no siempre m han durado lo mismo aunque, yo siempre tengo dolor con diferente intensidad.

Si ves q no se te pasa pide cita para el reumatólogo.
Ya nos contarás q tal te va y ánimo.
Un fuerte abrazo
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Re: Soy Marina, posible espondilitis seronegativa. Ayudadme, por favor!

Mensaje por Manuel » Sep 2, 19, 09:07

.

Hola Marina.


No eres la primera ni la última, estas patologías de carácter reumático son así de 'crueles', no te eches la culpa, porque tarde o temprano hubiera llegado y, ¿quién dice que esto hubiera ocurrido si no hubieras hechos en casa esos 'esfuerzos'?, si hay algún culpable es la enfermedad , no te desanimes y, de seguir así con fuertes dolores has de visitar a tu reumatólogo, como muy bien te ha dicho Legachus1, puedes ir de 'urgencia' que siempre atiende y te quedas más tranquila.


Por aquí andamos unos mejor y otros regular, nunca estamos bien del todo y, nunca dura un brote muchos días, así que, ánimo y cuídate mucho, piensa en positivo. ok1.gif


Ya nos contaras.

Saludos.
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Re: Soy Marina, posible espondilitis seronegativa. Ayudadme, por favor!

Mensaje por Marina7 » Sep 2, 19, 22:39

Gracias chicos, nunca pensé que un foro pudiera ayudar tanto... Sé que me comprendéis. He ido al traumatólogo (mi reumatólogo no está) y me ha mandado 6 pinchazos de fortecortín y que siga con antiinflamatorios, tramadol y magnetoterapia. A ver si va disminuyendo el dolor. Tengo pánico de estar meses de auténtico calvario como lo que ya viví con la sacroileitis.
Un abrazo a todos.

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Re: Soy Marina, posible espondilitis seronegativa. Ayudadme, por favor!

Mensaje por Manuel » Sep 3, 19, 07:51

.


Hola Marina.


Ya verás que empieza a mejorar y te recuperas de este brote, no olvides que tod@s estamos en una situación similar o igual y esto es así, no te sientas sola, aquí siempre tendrás un apoyo y ayuda.


Ya nos dirás, cuídate mucho. ok1.gif


Saludos.
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Legachus1
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Re: Soy Marina, posible espondilitis seronegativa. Ayudadme, por favor!

Mensaje por Legachus1 » Sep 3, 19, 17:10

Hola Marina.

Espero q esos pinchazos de fortecortin más el tratamiento te haga efecto y puedas llevar una vida más o menos normal. Ten algo de paciencia.

Un saludo
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Marina7
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Re: Soy Marina, posible espondilitis seronegativa. Ayudadme, por favor!

Mensaje por Marina7 » Sep 5, 19, 21:03

Hola, compañeros de batalla, parece que voy un poquito mejor con la medicación pautada. Menos mal, estaba muy asustada.
Gracias por vuestros mensajes de ánimo.
Saludos a tod@s

Marina7
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Re: Soy Marina, posible espondilitis seronegativa. Ayudadme, por favor!

Mensaje por Marina7 » Sep 5, 19, 21:10

También me mandaron sirdalud, que nunca lo había tomado. Al menos no te tumba como el yurelax, que a mí me deja ko.

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