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Evage
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Hola! Las presentaciones y las gracias!

Mensaje por Evage » Feb 13, 18, 20:10

Hola! Soy Evage. Llevo 5 años con dolor, desde que nació mi primera hija, sobretodo en la parte derecha de mi cuerpo desde las escápulas hasta el dedo gordo del pie. He vivido de un médico a otro sin diagnóstico, bueno, más que sin diagnóstico, con mil diagnósticos que después resultaban no ser.. hasta llegar al punto de encontrarme en una tristeza continuada a parte de totalmente invalidada.
Últimamente, y digo, últimamente pq dp de tantos "fracasos" aún no me creo nada, el reumatólogo me dice que puede ser que tenga EA con sacroileitis leve por imagen y HLBA negativo. No respondo a los AINE, bueno, un ratito, si..
La verdad que no acabo de entender esta enfermedad por más que leo, me lío con sacroileitis, indiferenciada o no, EA, axial, la diferencia tan grande de síntomas.. en fin, me parece súper extenso y no me aclaro.. Seguiré leyendo.
Gracias x ofrecer información, si no fuera x vosotros.. aún estaría más liada. Os lo agradezco mucho.

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Manuel
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Re: Hola! Las presentaciones y las gracias!

Mensaje por Manuel » Feb 13, 18, 20:19

.


Hola Evage, bienvenida a este familia y foro 'virtual', esperamos que te sientas a gusto entre nosotr@s.

welcomewave


Estas patologías de carácter reumático son muy dolorosas y algunas veces difícil de diagnosticar, son tan parecidas las unas a las otras, que son 'hermanas', hay veces que hay que tener paciencia hasta dar con ella, y luego buscar el mejor tratamiento, los AINES no siempre es lo mejor, pero si ayudan a disminuir el dolor articular o muscular.


Saludos.
Manu.
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Re: Hola! Las presentaciones y las gracias!

Mensaje por Evage » Feb 13, 18, 20:41

Muchas gracias x la respuesta.
Lo que si veo que es común en casi todos es la desesperacion x el dolor..

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Re: Hola! Las presentaciones y las gracias!

Mensaje por Encarna » Feb 13, 18, 23:42

Hola Evage. Bienvenida al foro.

Espero que tu reumatologo se asegure de lo que realmente te afecta y de con el tratamiento apropiado para conseguir que mejores.
No es fácil con estas patologías conseguir un diagnostico fiable, ya que como te comenta Manu son todas muy parecidas aunque también sus tratamientos suelen ser genéricos.

Te deseo mucha suerte. Besos.
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Re: Hola! Las presentaciones y las gracias!

Mensaje por Reme33 » Feb 14, 18, 07:41

hola evage
bienvenida al foro
como ya te han comentado
estas patologias son dolorosas
en ocasiones dificiles de diagnosticar
animate que mas pronto que tarde
seras diagnosticada y tratada.

welcomewave

besos.
- Algunos creen que para ser amigos basta con querer, como si para estar sano bastara con desear la salud.
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Re: Hola! Las presentaciones y las gracias!

Mensaje por Evage » Feb 14, 18, 08:46

Gracias.
Ya lo intento pero son taaaanto años :)
Muchas gracias!

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Re: Hola! Las presentaciones y las gracias!

Mensaje por Evage » Feb 14, 18, 08:50

Hola Encarna,
Precisamente eso es lo que más me agobia.. estar mucho tiempo más pensando que es una cosa y medicandome y que luego no sea. No entiendo que sea tan génerico.. pq podría ser EA o mil cosas más.. y pq escogen eso? Si, quizás me hago demasiadas preguntas.. pero es lo que tiene tantos diagnósticos fallidos. Graciaaas x a bienvenida!

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Re: Hola! Las presentaciones y las gracias!

Mensaje por andorrilla » Feb 14, 18, 19:18

Hola sra,bienvenida,salud.
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Re: Hola! Las presentaciones y las gracias!

Mensaje por Encarna » Feb 15, 18, 12:15

Hola Evage, como ya te comente los tratamientos son parecidos y cualquier enfermedad reumática requiere terapias parecidas.

Tendrás que tener un poquito mas de paciencia hasta que se aseguren de lo que te esta afectando, cada vez hay mas medios para detectar las enfermedades pero algunas son complicadas de descubrirlas.

Besos.
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Re: Hola! Las presentaciones y las gracias!

Mensaje por Evage » Feb 15, 18, 16:46

Muchas gracias Encarna..
Intentaré sacar un poco más de paciencia. :)

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Re: Hola! Las presentaciones y las gracias!

Mensaje por Evage » Mar 3, 18, 21:41

Hola! Finalmente diagnosticada de espondilitis anquilosante y como ya llevaba tanto con aine, paso a biológico..
Pero sigo sin entender nada y mira que leo y leo y leo y vuelvo a leer..
A ver, me hicieron TAC de sacro y con el resultado del mismo, me dice que tengo la enfermedad. Pone "afectación bilateral y simétrica de ambas articulaciones sacroiliacas con irregularidad de las superficies articulares. Signos de esclerosis subcondral en ilíaco y sacro y aislados signos subcondrales sin evidencia de anquilosis, que correspondería a un estadio c de la enfermedad
En columna lumbar destaca osteofitosis marginal anterior.
Por si alguien q pueda ayudarme lo olvido, gen negativo en analítica.

Y es todo.. y me dice que si, que la tengo. Y mi rodilla, mi cadera, mi pie y mis escápulas q me duelen a rabiar? Me duelen x eso.. se supone?o lo entiendo así.. y no se mira si hay algo?
Aix.. perdonadme pero no entiendo nada.. de nada

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Re: Hola! Las presentaciones y las gracias!

Mensaje por Manuel » Mar 4, 18, 09:22

.

Hola Evage.

Bueno, ya hay un diagnóstico y ahora hay que tratarlo lo mejor posible, para que no haya tantos dolores y los brotes estén más 'controlados'.

Leo que sigues con muchas incógnitas y preguntas, esto nos lo preguntamos la gran mayoría en el momento nos diagnostican e incluso antes, y claro..., nos suena a 'chino' todo.

He de decirte, por experiencia, que todas tus dudas inquietudes y futuras aspiraciones con respecto al diagnóstico de la EA y sus colaterales, que se lo preguntes al médico, él mejor que nadie te sabrá responder, y que te lo diga de manera que tú lo entiendas. As de saber que no todo lo que se lee por internet, con similares dolores y patología, nos va a pasar a nosotr@s, esto te llevara a la confusión y a 'preocuparte' en exceso, no ayuda nada esto, más bien al contrario.

Insisto, tus dudas al reumatólogo o médico, ellos sabrán darte la información que tú necesitas, al igual que los tratamientos. El biológico en sus mayoría está dando buenos resultados para no atiborrarse de los AINEs.


Ya nos iras contando como vas.

Saludos.
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Re: Hola! Las presentaciones y las gracias!

Mensaje por Encarna » Mar 6, 18, 17:43

Hola Evage, al menos ya has conseguido un diagnostico definitivo y sabes a que atenerte. No te obsesiones con síntomas ni datos que veas por Internet, cada persona es un mundo y no a todos nos afectan por igual las mismas patologías.

Confía en tu reumatologo y consúltale todas tus dudas, es el quien mejor puede aconsejarte.

Ahora a esperar que el tratamiento te resulte eficaz y vayas mejorando.

Besos.
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