Nueva. Desde Colombia

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dicolombia
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Nueva. Desde Colombia

Mensaje por dicolombia »

Hola a todos! Escribo desde Colombia. Tengo 37 años, soy casada y soy mamá de 4 pequeñitos. Hace 13 años empecé a presentar un dedo del pie inflamado, dolores en mis hombros y rodillas. Pasé por varios ortopedistas y ninguno daba con el diagnóstico. Me mandaban fisioterapias, platillas para los pies y nada daba resultado. Hace 11 años, dos días después de dar a luz a mi primera hija, tuve mi primer brote de uveitis. 6 meses después y luego de una infección estomacal fuerte, amanecí un día con mis rodillas tan hinchadas que parecían pelotas de footbal, mis hombros tan inflamados que no lograba alzar uno de mis brazos ni un 10%, dolor en mi manos, un codo hinchado.... en ese momento, sin ningun marcador en análisis de sangre pero con el HLB27 positivo, me diagnostican una Espondiloartropatía seronegativa. Tomé por 3 meses Sulfazalacina , Metrotexate y desinflamatorios. Fui mejorando poco a poco. Al año de esta crisis ya me sentía muy bien y no tomaba medicamentos. De ese tiempo hasta hace un mes, tuve 7 episodios de uveitis, todos controlados por mi oftalmologo.
Hace 1 año, 2 meses despues del naciminto de mi hija más pequeña, empecé a tener problemas para pasar la comida por el esófago. Durante los útlimos meses de mi embarazo tuve un reflujo demasiado fuerte, sin embargo el gastro me dijo que los movimientos de mi esófago eran débiles, y que aunque esto pudo haber sido consecuencia del reflujo y la esofagitis tan fuerte que tuve, también podía ser producido por una esclerodermia o lupus, enfermedades muy fuertes. Fui a donde una nueva reumatóloga, en su consulta, luego de ver mis manos por 2 segundos me dijo que yo tenía sindrome de raynaud y que eso sumado a lo del esófago, daba como sospecha una esclerodermia... pero sin embargo me mandaba muchos análisis para confirmalo. Entré en un episodio de ansiedad muy muy fuerte. Sentía que me ahogaba y por su puesto en mi cabeza pensaba que la esclerodermia ya había atacado mis pulmones... no dormía.... fué una pesadilla. Finalmente salieron los resultados de los exámenes. Negativos todos los anticuerpos, negativas las enzimas carcaterísticas de las enfermedades del tejido conectivo, capilaroscopia normal (lo que descartaba el sindrome de raynauld). Mi exámen de orina evidenciaba una infección urovaginal... y algo de proteínas en la orina. De resto normal. Un neumólogo que me vió por lo de mi respiración, vió todos mis examenes y luego de ver mi piel de manos y cuerpo me dijo que yo no tenía esclerodermia, que mis pruebas de función pulmonar estaban perfectas, que lo que yo tenía era un episodio de ansiedad muy fuerte.
Ahí quede mucho mas tranquila, tomé manos a la obra con la infección que se evidenciaba en la muestra de orina... sin embargo a los pocos días empecé con unos dolores muy muy fuertes en mis hombros en la noche. No podía dormir, las manos me amanecían adoloridas, mis codos igual.... sentía estar repitiendo mi primer episodio de hace 11 años. Tomé por 5 días arcoxia ,me ayudó muchísimo, lo dejé de tomar y a la semana un dedo de ni mano empezó a inflamarse y uno de mi pie. Tomé arcoxia por 5 días más y mejoré drásticamente. Lo dejé de tomar y llevo dos días de nuevo sintiendo mucho dolor en mis hombros y en un dedo de mi mano.... tengo cita el 6 de Diciembre con una nueva rueumatóloga. Llevo dos semanas sintiendome cansada en el día, es verdad que no duermo perfectamente por mis dolores, pero esto es nuevo para mi. Gracias por leer esta larga historia a los que lo hicieron, y si alguien tiene una historia similar en síntomas agradecería me lo contaran, ya que la mayoría de los testimonios que se leen de esta enfermedad tienen como síntoma central los dolores de espalda, pero a mi, a parte de pequeñas molestias puntuales en la zona sacra y toraxica, se me centra mi enfermedad en HOMBROS, RODILLAS, codos, y manos.... espero que lo del esófago sea solo por el reflujo del embarazo, una reumatóloga me dijo que no tenía nada que ver con la espondiloartropatía.... y no quiero seguir pensando que puede ser por una esclerodermia.... Gracias por leerme!!
Soy Diana. Desde Colombia -





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Manuel
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Re: Nueva. Desde Colombia

Mensaje por Manuel »

.


Hola dicolombia.

Bienvenida a esta gran familia, esperamos te encuentres a gusto entre nosotros. welcomewave


Tu historia se parecen a la gran mayoría, con excepciones, ya que a cada uno estas patologías nos va de una manera u otra, los tratamientos son muy similares, es cierto que en mujeres es más 'leve' el dolor, pero los brotes están ahí y son iguales de 'dañinos'.


Por aquí encontraras mucha información y compañer@s con esta u otras patologías de carácter reumático, y no nos afectan por igual,


Ya nos contaras que te dice el reumatólogo en las ultimas pruebas que te realizo, y la visita que tienes pendiente en las próximas fechas.


Saludos.
Manu.
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Los grandes amigos no se pierden en pequeñas disputas; si se pierden, es porque no eran amigos.
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Reme33
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Re: Nueva. Desde Colombia

Mensaje por Reme33 »

hola dicolombia
bienvenida a este
foro.
el dolor es lo que peor
llevamos y la incertidumbre tambien.


besos. welcomewave
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Re: Nueva. Desde Colombia

Mensaje por dicolombia »

Gracias Reme 33 y Manuel por su bienvenida!!
Me encuentro mejor de el terrible dolor de hombros que tenía... pero ahora tengo un dolor bastante incómodo en la columnda dorsal baja... algo totalmente nuevo para mi.
Espero todos se encuentren bien!!! Un abrazo desde Colombia
Soy Diana. Desde Colombia -





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andorrilla
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Re: Nueva. Desde Colombia

Mensaje por andorrilla »

hola sra,bienvenida,un saludo.
- Mi nombre es Juan -





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Encarna
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Re: Nueva. Desde Colombia

Mensaje por Encarna »

Hola dicolombia. Bienvenida al foro.

Ya llevas un tiempo con problemas y con 4 pequeñitos a tu cargo es normal que lo estés pasando realmente mal y que los episodios de ansiedad te pasen factura.

Ahora lo que interesa es conseguir un buen diagnostico para ponerle nombre a tu enfermedad y poder empezar el tratamiento adecuado. Espero que en tu próxima visita al reumatólogo se aclaren todas tus dudas y consigas mejorar.

Besos.
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Hombros, codos, manos... qué dolor!!!

Mensaje por dicolombia »

Hola a todos! Felices pascuas!
Desde Colombia los vuelvo a saludar.
He ido de nuevo a la reumatóloga y me dijo que es clarísimo que tengo una espondiloartropatía (dolores articulares desde hace 12 años, 7 uveitis, hlb27 positivo...). Desde hace dos meses me siento en crisis de nuevo, aunque ella dice que no cree que este en una. Estoy tomando arcoxia 60mg... tengo días muy buenos, otros... que dejan bastante que desear.
Siempre he tenido una duda.... leo y leo y veo que el elemento que se repite en esta enfermedad es la afectación de la espalda. Yo no la tengo! Yo tengo comprometidos mis hombros, codos, muñecas, manos, rodillas y tobillos... pero no espalda!! Hay alguien al que le pase lo mismo?... en estos momentos estoy acostada, tengo los brazos doblados tecleando en mi celular y ya siento entumesidos mis codos y hombros y sé que desdoblaros va a ser toda una proeza eek_1.gif .... espero alguien pueda compartirme su experiencia si es similar... un abrazo!!
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Manuel
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Re: Nueva. Desde Colombia

Mensaje por Manuel »

.


Hola.

Dos cosas, antes de nada, lo primero nos gustaría saber tu nombre, es lo ideal para así saber más conquián hablamos (escribimos).
También hay que fijarse donde dejamos los mensajes, NO vale dejarlos en cualquier sitio, este mismo lo he traído a aquí a este hilo que abriste al presentarte, así no vamos desparramando por ahí los temas, y tenemos un orden en el Foro.

Sobre el tema o la pregunta que nos haces, estas patologías son muy similares y afectan principalmente a las articulaciones, es decir que no solo afecta a la columna vertebral, sino que también ahí donde tú citas, pero insisto… y lo digo siempre, cualquier duda, lo mejor es preguntar a tu médico o reumatólogo.

Feliz Año.


Manu.
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Re: Nueva. Desde Colombia

Mensaje por dicolombia »

Lo siento.... pensé que al ya haber hecho mi presentación y al ser esto un mensaje sobre còmo llevo mi enfermedad debería estar publicado en otro sitio. No volverá a pasar.
Mi nombre es Diana.

Gracias.
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jose ramon
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Re: Nueva. Desde Colombia

Mensaje por jose ramon »

Hola buenos días. Es la primera vez que te veo por aquí, así que lo primero de todo, me presento.

He estado mirando por encima lo que comentas, en la web, que nos ayuda un poco y nos aclara un poco nuestras patologías, aunque yo diría, que nos lo aclara más que nuestros médicos.

Está claro que lo que estás padeciendo se denomina una Entesitis. Te explico un poco de qué se trata.

La Entesitis es un proceso inflamatorio de la entesis, que es como llamamos a la zona de inserción en el hueso de un músculo, un tendón o un ligamento

Estas cosas, porsupuesto que están muy relacionadas con la espondilitis, pero no todas son iguales ni tiene porqué ser lo más acusado la espalda como comentas,, aunque por lo general, suele ser lo más habitual.

En tu caso, se suele tratar con AINES, y lo que estás tomando, precisamente es éso.
Otra cosa es, que no pueda ser el más apropiado y tu cuerpo no lo esté asimilando bien y no te alivie lo suficiente.

Háblalo con tu doctor, hay varios tipos de AINES.

También es muy posible, que puedas tener un brote de Entesitis, y de ahí tu rigidez y dolor en las articulaciones que comentas.

De lo que se trata es, que tu médico dé con la medicación más apropiada para tus dolencias, y si no te han hecho una gamagrafía, pues que te la hagan.

En algunos casos , no se matan para nada y te dicen que es espondilioartropatía , que es un derivado de la espondilitis anquilosante.

No digo que se esté equivocando, pero que a veces dan por hecho las cosas más habituales según tus dolencias.

Lo que te comento,,, ves y dile a tu doctora, que el actual medicamento no te hace nada,,, y que estás mal o peor,,, posiblemente te de otras cosas como pueda ser el Metotrexate, que alivia bastante ése tipo de patologías.

Todo es probar hasta que de con algo que realmente te alivie y tú misma tendrás que aprender a hacer los ejercicios pertinentes para llevarlo lo mejor posible, y me refiero sobre todo a estiramientos y demás cosas pero con cabeza, porque los que padecemos éste tipo de patologías, no debemos forzarnos haciendo ejercicios, sino un mantenimiento dentro de nuestras posibilidades.

Espero que mejores.

Un abrazo
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Encarna
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Re: Nueva. Desde Colombia

Mensaje por Encarna »

Hola Diana, siento que no hayas conseguido mejorar.

Nuestro compi Jose Ramon te ha informado y dado buenos consejos, a ver si consigues que tu doctora se implique mas en tu tratamiento y acierte con el adecuado para tu caso.

Besos.
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Re: Nueva. Desde Colombia

Mensaje por dicolombia »

Buenas noches a todos.
Con frecuencia entro a esta comunidad para leer nuevos testimonios... definitivamente hace bien leer casos similares al de uno, saberse "acompañado" por personas que entienden lo que es un dolor reumatico...
Mi crisis actual ha sido una montaña rusa! He ido y vuelto a la Arcoxia... en la úlima oportunidad no me estaba funcionando... y por otro lado tengo un gran temor al pensar que tomando tanta pastilla de estas mi Riñón me vaya a pasar factura. El hecho es que al verme en estas, tomando dosis de AINES y no sintiendo nada de mejoría, me disponía a sacar de nuevo cita con mi reumatóloga. Ya me estaba haciendo a la idea de que seguramente iba a ser candidata para enpezar biológicos.... cuestión a la que también le tengo pavor.
Pues el domingo anterior a yo hacer la llamada para pedir mi cita, en una reunión familiar, me encuentro yo con una tía que ha sufrido de grandes dolores por una artrosis de cadera y rodillas. Ella me cuenta que su vida ha cambiado, que sus dolores han desaparecido en su totalidad, que lleva 1 mes tomando unas pastillas de principios herbaseos, que SOLO continen extracto concentrado de caléndula. Ella las toma cada 8 horas. Me dijo que las tomara yo, que no tenían ningún efecto secundario al ser naturales. Pues empecé yo a investigar sobre este medicamento entre familia, amigos y navegando por internet, y me encuentro que en mi ciudad es un medicamento muy conocido y utilizado por personas con enfermedades reumáticas inflamatorias. El medicamento se basa en el principio activo de la caléndula de desinflamar. Pues les cuento que llevo 8 días tomandolo, y puedo decir que he mejorado en un 60%.
Sé que si le comento esto a mi reunatóloga me va a pegar mi buen jalón de orejas, ya que en mi país los médicos no comulgan mucho con la medicina no tradicional. Este medicamento no es para nada algo fuera del espectro de lo normal... definitivamente yo no creo en nada de eso. Es solo extracto concentrado de caléndula... yo sigo asombrada de ver cómo un medicamento tan fuerte como Arcoxia no me estaba sirviendo y esta medicina natural me ha ayudado tanto.... no lo sé.....
Ultimamente he tenido días bajitos de ánimo. Me pregunto, si ya con 37 años tengo estos dolores y dependl de medicamentos para sobrellevarla, cómo estaré a los 60?? Por que claramente quiero llegar hasta allá y mucho más... también se me han pasado por la cabeza pregúntas cómo si esta enfermedad acortará mi vida? Es algo que nunca le he preguntado al reumatologo.
Ayyyy cómo.me he puesto yo de negativa... supongo que son días de días. Mañana ya amanece y para adelante... pero... uds entienden, cierto?
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dicolombia
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Re: Nueva. Desde Colombia

Mensaje por dicolombia »

Aprovecho para agradecer a quienes han respondido a mis dudas y mensajes. Qué gran generosidsd dedicar un poco de tiempo para el otro!
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Re: Nueva. Desde Colombia

Mensaje por Manuel »

.

Hola Diana.


Lo que a unos nos puede ir bien a otros no, yo no soy partidario de tomar algo que no sea recetado por el médico, aunque sea 'natural', porque al final llevara algo, no existen 'milagros' ya está todo muy releído y probado, pero si esto a ti te 'ayuda', pues adelante, yo es que desconfió de muchas cosas, por aquí han pasado de todo, en fin.


Estas patologías de carácter reumático son muy dolorosas, pero NO matan, para eso ya existen otras, que todos conocemos, hay que ser optimistas y no tirar la toalla.


Saludos.
Manu.
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Re: Nueva. Desde Colombia

Mensaje por jose ramon »

Buenos días.

Yo estoy con lo que comenta Manu, aunque es cierto que de vez en cuando me compro algo natural , como las cápsulas de vinagre de manzana con fucus , que me ayudan a eliminar líquidos y hacer mejor la digestión ,, pero como bien dicen este tipo de medicamentos naturales , debemos tomarlos como un complemento y no sustituirlo por comidas o medicamentos suscritos por tu medico.
De todos modos,, tu mejor que nadie conoce tu cuerpo y tus sensaciones, y si eso , tu notas que te va muy bien, pues adelante, pero yo sería partidario de comentárselo a tu medico para que pueda avisarte de sus pros y sus contras, y te mantengan controlada con analíticas y demás.

Un fuerte abrazo
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Re: Nueva. Desde Colombia

Mensaje por Encarna »

Hola Diana, cuando uno esta desesperado de dolor es capaz de cualquier cosa para aliviarlo y de ahí que a veces no tomamos lo adecuado. Cuidado con las cosas naturales que a veces no lo son tanto, yo consultaría con el médico, que es quien mejor puede aconsejarte.

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