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Crissr
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Mensaje por Crissr »

Buenos días foro,

Mi nombre es Cris, soy gallega, 33 añetes, y lo primero, quiero agradecer que existan foros así y gente como vosotros que ya llevo días leyendo y pareceis gente cálida y transmitís buen rollo. La labor que hacen este tipo de foros es tan buena o mas que las propias asociaciones, sin desmerecer claro.

Me presento aqui ya que están estudiándome una posible espondilitis a. y padezco colitis linfocítica, psoriasis y asma, aparte de múltiples intolerancias y alergias alimentarias. Por el tema de la colitis ya frecuentaba un foro que finalmente cerró y en el que conocí también gente estupenda con la que compartir dolencias, que se hace mas llevadero.

Mi tipo de colitis, para los curiosos (los que no que se salten el párrafo :D), no es tan conocida como la ulcerosa, por suerte es menos grave. Lo que produce es una malabsorción brutal sobre todo de líquidos lo que provoca en brote diarreas descomunales, y pérdida rápida del control del cuerpo debido a la debilidad (hipopotasemia) perdida a veces de control de esfínteres también y a veces hasta desmayos. Y lo peor, unos cólicos... Pero bueno, esto estando muy mal no ocurre desde hace casi 3 años, salvo los colicos y una pequeña fistula dando por saco jeje :) El tratamiento para este tipo específico de colitis es la budesonida un tipo de cortisona, y como no es bueno tomarla en tiempos prolongados como sabeis, ahora estoy con mesalazina tirando bien :)

En cuanto a la EA, llevo como medio año notando dolores lumbares nocturnos que no asociaba mas que al dolor de barriga que pudiera irradiar. Pero en lo que pasaban los meses el dolor era peor, irradiaba a piernas y me levantaba tiesa. Empecé a asustarme a finales del mes pasado porque ya no conseguia dormir nada, pero nada! (los meses anteriores muchos despertares pero dormía) Y además comenzaron a dolerme las rodillas y un codo de noche, muy intensamente.. empecé a llorar de impotencia por las mañanas de como me levantaba y una lucecilla se encendió en mi cabeza cuando recordé que en aquel foro de colitis y crohn se hablaba de una patologia llamada espondilitis anquilosante.. releí y ahi lo tenía, exactamente lo que me pasaba.

Tengo la gran suerte de que mi médico de cabecera suele hacerme caso, y tras unos rx con algunos hallazgos me iba a derivar a un traumatólogo, le pedí que me mandara a reumatologia. Acerté. En cuestion de una semana (por la seg. social!) me estaba viendo uno que a falta de análisis (el HLA) y resonancia me dice que seguramente se trate de EA. Estoy desde hace unos días con Etoricoxib 60 (para probar tolerancia con la colitis, a subir a 90) y la primera noche dormí!! un milagro, me reía sola por la mañana porque me podía poner los calcetines! Ahora en general me encuentro mejor de noche, el dolor ha bajado que no desaparecido y la rigidez lo mismo, sigo con rodillas y (ahora los 2) codos afectados, pero un dolor mas aguantable.

Y aqui empiezan un montón de dudas y miedos. He de decir que soy una persona que me tomo todas las cosas que me pasan con filosofía e incluso buen humor, y suelo aceptar bien las cosas que me ocurren, pero he de reconocer que esto me da algo de miedo por desconocimiento.

Soy maestra de ed. infantil e una escuela pública de 0-3 años, lo que significa que me paso el día moviéndome, lo cual está bien, pero también cargando, y acabo agotada la jornada. He visto por ahí una encuesta de cómo afecta la ea. en la vida laboral y la mayoría, parece que no muy bien.. es prontísimo para cuestionarme esto pero me da miedo en un futuro no poder seguir desempeñando mi trabajo que es vocacional.

Aparte de ese planteamiento, me gustaría que por favor me indicaseis si hay algún hilo donde relateis que tipo de ejercicios, terapias etc haceis si hay algo contraindicado a nivel ejercicio (por ejemplo si no debería correr, ya que antes de que me dolieran las rodillas hacía un deporte que implica correr), y si no lo hay si me lo podeis contar. Parto de 0, salvo hacer natacion o caminar no se que mas puedo hacer.

Siento el auténtico tostón.. me vais a echar en el primer mensaje jejeje
Gracias de nuevo, y un saludo!
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Manuel
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Re: Me presento :)

Mensaje por Manuel »

-

Hola Cris, antes de nada darte la bienvenida a esta gran familia virtual, ya habrás leído que por aquí somos muchos y cada uno nos va casi igual o parecido.
Lo más importante es NO venirse abajo y tirar hacia delante.

De momento el reumatólogo no te ha diagnosticado con EA, los síntomas están ahí y pueden parecerse pero hasta que no llegue el diagnostico firme de momento es lo que hay. Claro que es el reumatólogo quien puede y debe diagnosticarnos la EA, es una patología de carácter reumático y ellos sabrán como actuar.

El temor es algo que tenemos todos y que pasamos por ese momento alguna vez, lo desconocido implica desconfianza e inquietud.

Los ejercicios que NO son recomendables son los que se practican con contacto, en nuestra página Web hay unos específicos para la EA u otras parecidas,

La natación es lo más indicado, el andar también y el correr (sin pasarse) también, todo lo que sea ejercicios de este tipo y suaves van muy bien, ya practico natación y el caminar.

Hay que afrontar todo esto con optimismo y no perder el humor ni la personalidad.

Tú trabajo en principio no debería de ser un "problema" si hay una EA, no hay que levantar más de 15 o 10 kilos y no permanecer mucho tiempo ni de pie ni sentado.

Esperamos verte y leerte más por aquí.

Saludos.
Manu.
Imagen Web http://www.espondilitis.eu / e-mail manuel@espondilitis.eu *Consulta siempre a tu médico especialista.
Amistad es un sentimiento compartido con otra persona, donde se busca el bien común, una palabra de consuelo, una sonrisa franca o un abrazo sincero.
Los grandes amigos no se pierden en pequeñas disputas; si se pierden, es porque no eran amigos.
*espondilitis.eu no hace ninguna recomendación, explícita o implícita, sobre fármacos, técnicas, productos, etc... que se citan únicamente con finalidad informativa.
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Re: Me presento :)

Mensaje por Reme33 »

hola cris
bienvenida al
foro.

besos.
- Algunos creen que para ser amigos basta con querer, como si para estar sano bastara con desear la salud.
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Re: Me presento :)

Mensaje por andorrilla »

hola sra,bienvenida,salud.
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Re: Me presento :)

Mensaje por Crissr »

Gracias por la acogida, gracias Manuel por ese link, ojearé la página en general (solo había mirado el foro). Salvo la incertidumbre el resto por ahora va rodado, os iré contando y os iré leyendo :roll:
saludos!!
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Re: Me presento :)

Mensaje por Javi »

Hola Cris, bienvenida a esta comunidad.

Como ya te han dicho.... los ánimos y la esperanza es lo último que se pierde.

Te seguiremos leyendo en el Foro.

Saludos.
Imagen - Valencia - (Familiar de EA) Cumple 18 Septiembre. Web http://www.espondilitis.eu
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Re: Me presento :)

Mensaje por Roberto4 »

Bienvenida Cristina.
Te saludo y te envió lo mejor.

Saludos.
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Re: Me presento :)

Mensaje por Manuel »

-

Ok Cris, ya nos dirás.....

Saludos.
Manu.
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Re: Me presento :)

Mensaje por Crissr »

Gracias! Por cierto una pregunta, con tratamiento (que supuestamente funcione) el dolor se va por completo o disminuye? Pff supongo que es una pregunta tonta porque cada persona será un mundo.. Además como dije estoy a dosis baja será normal. :) gracias de nuevo!
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Re: Me presento :)

Mensaje por Encarna »

Hola Cris. Bienvenida al foro.

Ya Manu que es un experto en el tema de la EA te ha dado buenos consejos y por supuesto es muy importante el como se afrontan estas patologías. Lo peor es el tema del desconocimiento, todo lo desconocido nos suele asustar pero con un poco de información y siguiendo las pautas de tu reumatólogo, seguro que vas encontrando el camino para sobrellevarlo y que no cambie drásticamente tu día a día.

Efectivamente, cada persona es un mundo pero con un buen tratamiento no tiene porque haber dolor.

Mucho ánimo. Besos.
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Re: Me presento :)

Mensaje por Manuel »

-

Hola Cris, creo que tú misma te has respondido a la pregunta, cada persona es un mundo y al mismo tratamiento y misma patología dependerá de cada un@.

Por lo generan el dolor o se va total o parcial, pero nunca será igual si no hay un tratamiento eficaz.


Saludos.
Manu.
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Re: Me presento :)

Mensaje por Mari »

Hola Cris, bienvenida.
Aquí encontrarás buenos consejos.
Saludos.
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Re: Me presento :)

Mensaje por Zoa Barea martinez »

Crissr escribió:Buenos días foro,

Mi nombre es Cris, soy gallega, 33 añetes, y lo primero, quiero agradecer que existan foros así y gente como vosotros que ya llevo días leyendo y pareceis gente cálida y transmitís buen rollo. La labor que hacen este tipo de foros es tan buena o mas que las propias asociaciones, sin desmerecer claro.

Me presento aqui ya que están estudiándome una posible espondilitis a. y padezco colitis linfocítica, psoriasis y asma, aparte de múltiples intolerancias y alergias alimentarias. Por el tema de la colitis ya frecuentaba un foro que finalmente cerró y en el que conocí también gente estupenda con la que compartir dolencias, que se hace mas llevadero.

Mi tipo de colitis, para los curiosos (los que no que se salten el párrafo :D), no es tan conocida como la ulcerosa, por suerte es menos grave. Lo que produce es una malabsorción brutal sobre todo de líquidos lo que provoca en brote diarreas descomunales, y pérdida rápida del control del cuerpo debido a la debilidad (hipopotasemia) perdida a veces de control de esfínteres también y a veces hasta desmayos. Y lo peor, unos cólicos... Pero bueno, esto estando muy mal no ocurre desde hace casi 3 años, salvo los colicos y una pequeña fistula dando por saco jeje :) El tratamiento para este tipo específico de colitis es la budesonida un tipo de cortisona, y como no es bueno tomarla en tiempos prolongados como sabeis, ahora estoy con mesalazina tirando bien :)

En cuanto a la EA, llevo como medio año notando dolores lumbares nocturnos que no asociaba mas que al dolor de barriga que pudiera irradiar. Pero en lo que pasaban los meses el dolor era peor, irradiaba a piernas y me levantaba tiesa. Empecé a asustarme a finales del mes pasado porque ya no conseguia dormir nada, pero nada! (los meses anteriores muchos despertares pero dormía) Y además comenzaron a dolerme las rodillas y un codo de noche, muy intensamente.. empecé a llorar de impotencia por las mañanas de como me levantaba y una lucecilla se encendió en mi cabeza cuando recordé que en aquel foro de colitis y crohn se hablaba de una patologia llamada espondilitis anquilosante.. releí y ahi lo tenía, exactamente lo que me pasaba.

Tengo la gran suerte de que mi médico de cabecera suele hacerme caso, y tras unos rx con algunos hallazgos me iba a derivar a un traumatólogo, le pedí que me mandara a reumatologia. Acerté. En cuestion de una semana (por la seg. social!) me estaba viendo uno que a falta de análisis (el HLA) y resonancia me dice que seguramente se trate de EA. Estoy desde hace unos días con Etoricoxib 60 (para probar tolerancia con la colitis, a subir a 90) y la primera noche dormí!! un milagro, me reía sola por la mañana porque me podía poner los calcetines! Ahora en general me encuentro mejor de noche, el dolor ha bajado que no desaparecido y la rigidez lo mismo, sigo con rodillas y (ahora los 2) codos afectados, pero un dolor mas aguantable.

Y aqui empiezan un montón de dudas y miedos. He de decir que soy una persona que me tomo todas las cosas que me pasan con filosofía e incluso buen humor, y suelo aceptar bien las cosas que me ocurren, pero he de reconocer que esto me da algo de miedo por desconocimiento.

Soy maestra de ed. infantil e una escuela pública de 0-3 años, lo que significa que me paso el día moviéndome, lo cual está bien, pero también cargando, y acabo agotada la jornada. He visto por ahí una encuesta de cómo afecta la ea. en la vida laboral y la mayoría, parece que no muy bien.. es prontísimo para cuestionarme esto pero me da miedo en un futuro no poder seguir desempeñando mi trabajo que es vocacional.

Aparte de ese planteamiento, me gustaría que por favor me indicaseis si hay algún hilo donde relateis que tipo de ejercicios, terapias etc haceis si hay algo contraindicado a nivel ejercicio (por ejemplo si no debería correr, ya que antes de que me dolieran las rodillas hacía un deporte que implica correr), y si no lo hay si me lo podeis contar. Parto de 0, salvo hacer natacion o caminar no se que mas puedo hacer.

Siento el auténtico tostón.. me vais a echar en el primer mensaje jejeje
Gracias de nuevo, y un saludo!

bienvenida, tu tienes muchas cosas que desconozco...... asi iré aprendiendo por si acaso...... yo soy nueva y de momento lo mio no es nada con lo que voy leyendo por aqui..... espero que te sea de utilidad y aqui me tienes ...
feliz 2016
Crissr
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Re: Me presento :)

Mensaje por Crissr »

Gracias y perdonad la ausencia.. Os cuento lo que fue este mes para saber si estas cosas también os pasan.. Porque como no estoy diagnosticada me pierdo jeje.. Porque por ejemplo llevo semanas que tengo afectados algunos dedos y las manos en general en cuanto a la fuerza, agarre, etc y en cuanto a los dedos porque por la noche no puedo doblarlos y si toco el hueso duele.
Aparte de eso, he descubierto que las rodillas y codos no puedo apoyarlos en una superficie dura (mesa, suelo), pero salvo eso está bastante controlado ahí el dolor que tenía antes de la medicación y bueno, el lumbar ahí está, aunque no tan intenso ni la rigidez, pero me da la impresión de que el pico de efecto del AINE ha bajado un pelin..
Y ahora queda otro mes para la revisión con el análisis, aunque la resonancia creo que no llegará a tiempo puede que tarde más que la propia revisión..
Saludetes!!
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Re: Me presento :)

Mensaje por Manuel »

-

Hola Cris, los dolores y la rigidez.... todo esto es de lo mismo, es decir, que estas patologías se muestran de esta manera, mucha rigidez y dolor que va y viene.
Si los AINEs están haciendo se efecto al menos ya es algo, pero habrá que esperar a ver que te dice el médico y saber lo que sale en esa resonancia.

Ya nos dirás...

Saludos.
Manu.
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Re: Me presento :)

Mensaje por Crissr »

Gracias Manu, si ya os contaré.. La EA puede afectar a las manos? Tengo entendido que no.. Aunque claro puede tratarse de cualquiera de las espondiloartritis.. No lo sabemos aún..
Un saludo
Cris
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Re: Me presento :)

Mensaje por Encarna »

Hola Cris, todas las enfermedades inflamatorias afectan a las articulaciones de una u otra forma. A ver si para la próxima revisión hay alguna mejoría.

Besos.
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Re: Me presento :)

Mensaje por Manuel »

-

Hola Cris, no es lo habitual que afecte a todo... pero como dice Encarna si a las articulaciones y ahí también puede haber dolo, fíjate que incluso en la mandíbula afecta también.

Saludos.
Manu.
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Re: Me presento :)

Mensaje por Crissr »

Gracias a ambos, saludos :)
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Re: Me presento :)

Mensaje por Crissr »

Hola de nuevo! Bueno pues ya he pasado revisión de reumatólogo y parece q la RM confirma sacroileitis y me dice que tengo artritis psoriasica de ahí mi extrañeza de hace semanas de lo de las manos mirad p q era.. Sigo sufriendo con las manos sobre todo de noche y trabajando pero bueno empezamos metotrexato el sábado q supongo q con el Aine es lo primero con lo q prueban no? Y de ahí a ver q pasa..

A lo largo d estas últimas semanas me encuentro cansada, despierto d nuevo un par de horas antes de q suene el despertador ya sea por la espalda o las manos (aún estoy solo con Etoricoxib y metilprednisolona unas semanas q no hace ya ná xD)

Supongo q al principio alguien de vosotros ha tomado el mtx.. Tengo una prima la pobre con 9 añetes con AR q lleva meses con él y a veces le sienta mal pero pobre es una niña.. Qué tal se tolera? Y otra cosa.. He leído sobre la absorción del medicamento y las diferencias entre oral e inyectado.. Y con mi colitis y mi mal absorción temo no aprovechar mucho.. Pero bueno veremos..

todavia creo q estoy un poco así o_0 aunque los síntomas eran más que claros jejeje gracias por "escucharme" espero q esto se frene sobre todo las manos.. Son mi herramienta :)
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Re: Me presento :)

Mensaje por Crissr »

Ah me olvidaba.. HLA negativo, supongo q entre eso y la afectación d manos (y obviamente la psoriasis) le habrá hecho llegar a ese diagnóstico. Leí q es una de las espondiloartritis no? Gracias
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Re: Me presento :)

Mensaje por Manuel »

-

Hola Cris, respondiendo a tu última pregunta, en nuestra página Web leerás esto y mucho más, concretamente: Tener el antígeno HLA-B27 Supone padecer Espondilitis......

Sobre el MTX, yo no lo tomé, pero está indicado para estas patología, y es como todos... o nos va bien o no, esto lo iras sabiendo según lo vallas tomando, es una pena que un niño con tan poca edad ya este así y tenga que tomar el MTX.

A mi también me pasa que duermo unas horas y parece que llevo una eternidad, y me tengo que levantar, ahora que tengo que decir que yo no me despierto por el dolor, esto era hace ya unos años. A mí el tema de las manos es decir las extremidades hay muchas veces que se duermen o se hinchan, pero este es el "peaje" que tenemos que pagar mucho o la gran mayoría, en fin.

Ya nos iras contando cómo vas....

Saludos.
Manu.
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Re: Me presento :)

Mensaje por Crissr »

Gracias Manuel, os contaré :) a mí el tema manos me trae por la calle de la amargura, no puedo apretar llevar pesos o sujetar cualquier cosa pese o no, entonces trabajando es un poco una odiseilla.. Poco a poco :)
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Re: Me presento :)

Mensaje por Manuel »

-

Hola Cris, es muy complicado trabajar así, aparte que no es recomendable cojer peso si le sumamos que no podemos apretar para sujetar las cosas aun es peor, hay falta de sensibilidad.... y nos preguntamos “porque es así que se me caiga las cosas de las manos...” ahí entramos a veces en preguntas para el reumatólogo, porque cada persona es un mundo.

Saludos.
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Re: Me presento :)

Mensaje por Encarna »

Hola Cris, el metrotexato como cualquier medicamento hay quien no lo tolera y quien se beneficia de sus efectos, es cuestión de comprobarlo y ver que tal te funciona.

Es una pena lo de los niños, yo también tengo una nieta diagnosticada de psoriasis desde los 5 añitos.

Espero que el tratamiento te vaya bien y encuentres mejoría.

Besos.
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Re: Me presento :)

Mensaje por Crissr »

soy una usuaria pésima.. tanto tiempo sin escribir :) espero que os encontreis todos bien.
vuelvo al foro porque tengo que observar creo que hay post por ahí vuestras experiencias con los biológicos.

Del metotrexato pasé a leflunomida y de ella al biológico, porque los efectos secundarios no me han dejado trabajar, y ahora trabajo pero no tengo apenas vida social pq estoy inapetente y desganada.. pero supongo que todo cambiará en breve :)

Aún estoy iniciando protocolos para que me lo den.

Un saludo a todos/as
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Re: Me presento :)

Mensaje por Crissr »

pd. no se si se pueden editar mensajes.. el primer icono tendría que ser algo así :/
jeje.. saludos!
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Manuel
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Re: Me presento :)

Mensaje por Manuel »

-

¡Hola Cris, bienvenida de nuevo!

En el Subforo de Tratamientos ahí leerás nuestros casos el mío incluido. ojalá si empiezas con estos tratamientos te funcione mejor que lo que has tomado hasta ahora y puedas llevar un día a día mucho mejor, sin dolor y sin malestar.


Saludos.
Manu.
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Re: Me presento :)

Mensaje por Crissr »

Gracias Manuel les estoy echando un vistazo.. :smile:
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Encarna
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Re: Me presento :)

Mensaje por Encarna »

Mucha suerte Cris.

Besos.
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