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Mari
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Mensaje por Mari » Ago 3rd, 15, 13:41

Hola, me llamo Maria José y en enero me diagnosticaron espondilitis. En noviembre tuve un brote muy fuerte y por fin llegó el diagnóstico. Ahora me siento mejor.
He leído muchas de vuestras historias y ya no me siento tan sola.
Gracias!!!!
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andorrilla
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Re: Presentación

Mensaje por andorrilla » Ago 3rd, 15, 20:57

hola señora,buenas tardes,bienvenida de mi parte,un saludo con salud..
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Manuel
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Re: Presentación

Mensaje por Manuel » Ago 4th, 15, 08:38

-

Hola Mari, bienvenida a esta gran familia virtual, por aquí sabemos muy bien lo que es sobrellevar la EA y sentirnos mejor al compartir las experiencias los unos con los otros.

Cuéntanos que tratamiento llevas y como estas de ánimos, ya sabes que esta patología nos afecta muchas veces en lo más cotidiano, pero hay que seguir p’alante.

Saludos.
Manu.
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Los grandes amigos no se pierden en pequeñas disputas; si se pierden, es porque no eran amigos.
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Re: Presentación

Mensaje por Reme33 » Ago 4th, 15, 08:39

hola mari
bienvenida a este
foro.
sientete una más y
ya nos iras contando
como te encuentras.

Besos.
- Algunos creen que para ser amigos basta con querer, como si para estar sano bastara con desear la salud.
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Re: Presentación

Mensaje por Mari » Ago 4th, 15, 09:31

Hola!!!!
Gracias a todos por vuestras palabras. Actualmente me siento muy bien, tomo salazopirina y de momento me funciona. He recuperado casi toda la movilidad en el brazo derecho. Las rodillas también las tuve muy afectadas pero ya estoy mejor, casi puedo subir unas escaleras con normalidad. El estado de ánimo también mucho mejor, me costó mucho aceptarlo pero creo que lo estoy consiguiendo. Espero tener un rato para contar mi historia con más detalle.
Gracias a todos, feliz día!!!!
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Pepeman
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Re: Presentación

Mensaje por Pepeman » Ago 4th, 15, 18:46

Hola Mari y bienvenida.

Es muy positivo que el tratamiento te esté resultando tan bien, que todo siga así.

Salud y suerte.
- Me llamo Josep -

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Javi
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Re: Presentación

Mensaje por Javi » Ago 5th, 15, 09:37

Hola Mari.

Bienvenida al Foro. El ánimo hace y mucho para sentirse uno/a mejor.
Si el tratamiento te funciona bien... esto ya es importante, aunque hay días que los "dolores" se llevan mejor que otros.

Saludos.
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Carlos72
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Re: Presentación

Mensaje por Carlos72 » Ago 5th, 15, 12:39

Bienvenida Mari !!

Mari
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Re: Presentación

Mensaje por Mari » Sep 6th, 15, 17:39

Hola a todos!
Quiero contar un poco más mi historia, cómo empezó todo y cómo me diagnosticaron.
Tengo síntomas desde 2004, pero yo en aquel momento no sabía que era espondilitis. Siempre pensé que era lumbalgia, pinzamiento del nervio ciatico. En fin, lo que me decían cuando iba al médico. Los primeros dolores siempre los recuerdo en las sacroiliacas. Eran episodios aislados, tomaba antiinflamatorios y pasaban, algunos duraban más que otros pero iban cediendo. Yo era muy activa, caminaba mucho (supongo que eso me ayudó). Así pasaron los años hasta que nació mi primer hijo en 2009, cuándo el tenía un año estuve con mucho dolor, me hicieron resonancias, radiografías, me pincharon corticoides, el dolor también en las sacroiliacas, los médicos no se explicaban como había días que me dolía más hacia una pierna y otros me dolía más hacia otra. Los resultados de la resonancia mostraban una desidratacion del disco L5S1 . Estuve haciendo rehabilitación, natación y mejore. En 2011 tuve mi primer brote fuerte, que yo no sabía que era el primero, estuve en el traumatologo. Y más de lo mismo, pero esta vez empeore mucho y estuve ingresada en el hospital. Como los médicos pensaban que era lumbalgia me recomendaron reposo y claro llegó un momento que me quise levantar y era incapaz de mover las piernas. Yo las sentía pero no podía moverlas (era por la rigidez), me asusté muchísimo y me ingresaron tres días. En el hospital no entendían que me pasaban, me pusieron corticoides y antiinflamatorios y empecé a mejorar. De ahí me dieron el alta y me mandaron al neurólogo para hacer pruebas, estuve cerca de medio año de pruebas y no en contaban explicación ni sabían que tenía. En mi caso el factor reumatoide es negativo en las analíticas, por eso habían descartado algo reumático.
Yo desde 2010 caminaba a diario y iba a la piscina cuando podía. En noviembre de 2013 nació mi segundo hijo, a los pocos meses tuve otro episodio con las sacroiliacas que cedió pronto con antiinflamatorios. En noviembre de 2014 llegó mi segundo gran brote. Empecé con un dolor al respirar por mitad de la espalda y el dolor de las sacroiliacas, al día siguiente amaneci con la rodilla derecha inflamada, luego se me inflamo la izquierda y por último el cuello y el hombro derecho. Me vi de un día para otro muy impedida, necesité ayudarme de muletas para caminar y necesitaba ayuda para ponerme los zapatos y la ropa. Lloré mucho la verdad, estaba muy deprimida. fui a mi médica de cabecera, a urgencias...me pincharon, me recetaron antiinflamatorios... Me derivan al traumatologo y cuando voy a su consulta en diciembre me dice que tengo algún tipo de artritis, algo que ya sospechaba mi médica de cabecera que me había derivado al reumatologo. En enero de 2015 voy al reumatologo y me dice que tengo espondilitis. Y hasta ahora, tengo 34 años y ya por fin con tratamiento para mi espondilitis. Tomo salazopirina actualmente y me siento mejor.
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Re: Presentación

Mensaje por Manuel » Sep 6th, 15, 18:30

-

Hola Mari....

Tremenda tu historia, pero yo me pregunto que con esos síntomas porque no hubo ningún medico que te remitiera al reumatólogo, porque los reumatólogos son los que nos hacen pruebas y nos diagnostican estas patologías que son de carácter reumático y no derivarte o enviarte al traumatólogo que hablamos de "reparar los huesos", vamos que no es lo mismo un reumatólogo que un traumatólogo, en mi caída si me vio y opero un traumatólogo pero nada más, el reumatólogo fue quien me diagnostico la EA y ya hace más de 25 años.... en fin.

Lo importante es que mejores que den con un buen tratamiento y puedas llevar una vida más o menos digna y cuidar y criar a tus hijos como debe de ser.... sin tantos dolores. La familia es muy importante y seguro que lo entiende y te ayudan.


Cuídate y no dejes de contarnos cómo vas y como te encuentras.

Manu.
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Re: Presentación

Mensaje por Mari » Sep 6th, 15, 19:26

Eso me pregunto también yo, como nadie lo pensó antes. En fin, hasta que los síntomas no se extendieron a otras partes del cuerpo no fue evidente para nadie. Como siempre se centraron más en sacroiliacas, todos lo achacaban al disco deshidratado. Pero creo que también tuve muy mala suerte con los médicos que me atendieron, que ninguno supo mirar más allá.
Cuando fui al reumatologo por primera vez en enero de este año y vio mi resonancia donde se ve el disco deshidratado me dijo que ya en esa resonancia se apreciaba la sacroileitis. Yo le dije que ningún médico hasta ahora lo había visto, a lo que él me contestó que los traumatologos y demás no tienen idea de reumatologia. Lo que pasa algunas veces, se centran mucho en su especialidad y no ven más allá. Pero digo yo que el técnico que hace el informe de la resonancia también lo podía haber visto. Bueno esto ya es pasado y no tiene solución. Ahora estoy centrada en estar lo mejor posible.
Muchas gracias Manuel por tu interés.
Un saludo.
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Re: Presentación

Mensaje por Manuel » Sep 6th, 15, 19:42

-

Tú lo has dicho.... ya es pasado, pero un pasado que se podía a ver evitado e ir adelantando y no que en aquel momento estabas sin diagnostico y de medico en medico....

Hay muchos casos así, y por desgracia tenemos que "aguantar" y no tenemos él porque... en fin.

Saludos.
Manu.
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Re: Presentación

Mensaje por Encarna » Sep 7th, 15, 18:10

Hola Mari. Bienvenida al foro.

Acabo de leer tu historia y desafortunadamente ocurre en demasiadas ocasiones que los diagnósticos tardan mucho en realizarse correctamente con lo que eso conlleva de sufrimiento para el paciente.

Parece que ahora te encuentras mejor con el tratamiento y ojala consigas llevar una vida relativamente normal que te permita disfrutar de tus hijos y atenderlos como se merecen.

Besos.
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Re: Presentación

Mensaje por Pepeman » Sep 7th, 15, 20:17

Mari escribió:Eso me pregunto también yo, como nadie lo pensó antes. En fin, hasta que los síntomas no se extendieron a otras partes del cuerpo no fue evidente para nadie. Como siempre se centraron más en sacroiliacas, todos lo achacaban al disco deshidratado. Pero creo que también tuve muy mala suerte con los médicos que me atendieron, que ninguno supo mirar más allá.
Cuando fui al reumatologo por primera vez en enero de este año y vio mi resonancia donde se ve el disco deshidratado me dijo que ya en esa resonancia se apreciaba la sacroileitis. Yo le dije que ningún médico hasta ahora lo había visto, a lo que él me contestó que los traumatologos y demás no tienen idea de reumatologia. Lo que pasa algunas veces, se centran mucho en su especialidad y no ven más allá. Pero digo yo que el técnico que hace el informe de la resonancia también lo podía haber visto. Bueno esto ya es pasado y no tiene solución. Ahora estoy centrada en estar lo mejor posible.
Muchas gracias Manuel por tu interés.
Un saludo.
Médicos...si yo te contara... :roll:

Lo importante es que ya se sabe lo que tienes y a partir de ahora seguramente mejorarás y cada vez conocerás mejor a tu enfermedad y por tanto sabrás llevarla mejor.

Nunca volverás a estar como antes, pero no te queda más remedio que hacerte más fuerte, y esa fortaleza te permitirá aguantar molestias las cuales antaño te hubieran postrado.

Ánimos y mucha suerte Mari.
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Re: Presentación

Mensaje por Mari » Abr 17th, 16, 09:50

Hola a todos, hace mucho que no les escribo, voy a contarles que ha pasado en los últimos meses.
En mi última cita con el reumatologo, que fue a mediados de marzo me recomendó bajar la salazopirina. Desde enero del año pasado hasta ahora he estado tomado 2 pastillas por la mañana y 2 por la noche. También un protector de estómago (ranitidina) mañana y noche. A partir del día de la consulta he retirado una de las pastillas de la mañana y cuando lleve un mes debo retirar la otra para quedarme con una dosis diaria de 1-0-1. El reumatologo me comenta que si me siento peor o aparece alguna uveitis vuelva a subir la dosis.
De momento estoy retirando la dosis de la mañana y esta próxima semana empezaré con la de la noche. Hasta ahora todo marcha bien y no he notado cambios.
Ya les iré contando.
Un abrazo.
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Re: Presentación

Mensaje por Manuel » Abr 17th, 16, 12:09

-

Hola Mari, nos alegra volverte a leer y más aun si hay buenas noticias..., está bien la retirada paulatina de esas dosis del tratamiento, de pasar a cuatro diarias a dos, ojala sigas así de bien y no se aumente la dosis, y que siga bajando, esto es un poco como la "lotería", lo dicho nos alegra.
Yo siempre pienso que lo importante es que un@ esté bien o al menos no empeorar, también es bueno… que vamos a una época del año que mejoramos en general, ya que el frio se queda atrás y hay menos humedad, aunque esto último si vivimos cerca del mar el tema de la humedad no se puede evitar.

Saludos.
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Re: Presentación

Mensaje por Mari » Abr 18th, 16, 22:52

Hola Manuel, es verdad, que bueno es sentirse bien, ojalá dure y pueda ir bajando la medicación.
Yo que vivo cerca del mar, el tema de la humedad lo tengo cerquita, pero como viene una buena época, ojalá sigamos bien.
Ya les voy contando.
Un abrazo.
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Re: Presentación

Mensaje por Manuel » Abr 19th, 16, 09:12

-

Ok Mari, ya nos iras contando y para bien....

Saludos.
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Re: Presentación

Mensaje por Encarna » Abr 19th, 16, 17:19

Hola Mari, me alegra leer que te encuentras bien y bajando dosis de la medicación. Sigue así.

Besos.
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