Presentación

[Noelia G M]

Hola a todos, mi nombre es Noelia y tengo 43 años. Me diagnosticaron Espondiloartropatía sero (-), EA pero mi HAL B27 es (-) en 1997.
Me comenzó con fiebre que no desaparecía y más adelante dolor lumbar e inflamación de los dedos de los pies. Desde entonces solo he tenido un brote bueno de aproximadamente 4 años, en el que tuve a mi segundo hijo. Al dejar la lactancia cuando mi hijo tenía un año, me comenzó un brote muy fuerte que no conseguían frenar. Pasé por corticoides de 50, metotrexato inyectable ... comienzo con medicamento biológico Enbrel en 2010, como el resultado no fue el esperado me lo cambiaron por Humira y desde hace poco más de un año estoy con Simponi y metotrexato. Mis analíticas empezaron a mejorar y lo mejor, el dolor empezó a desaparecer. Ahora mismo me encuentro esperanzada y si es el comienzo de un brote bueno... que dure mucho tiempo.
Es la primera vez que participo en un foro y no sé muy bien como funciona esto. Mi interés en querer sumarme es por si mi historial puede ayudar a alguien y viceversa . Perdonar si me extendí mucho, lo intenté resumir al máximo.
GRACIAS

[Encarna]

Hola Noelia. Bienvenida al foro.

Me alegro que estés en una buena etapa, que el tratamiento funcione y hayas mejorado considerablemente.

Por supuesto que tu historia puede ayudar. Hay personas con muchas dudas respecto a los biológicos y el saber de casos positivos como el tuyo, es esperanzador para todos los que están padeciendo sin haber encontrado todavía la solución a sus problemas.

Espero que te encuentres a gusto entre nosotros.

Besos.

[Noelia G M]

Gracias, espero poder ayudar a quien tenga cualquier duda o quiera saber algo.Solo conocí a un enfermo como yo de EA en la farmacia del hospital y nos ayudó mucho a los dos en cuanto a dudas que teníamos, mas que nada saber la evolución de esta enfermedad. Por este motivo me animé a participar en este foro. Seguro que me sentiré a gusto.

[Manuel]

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Hola Noelia, antes de nada déjame que te de la bienvenida a esta gran familia virtual, y desearte que aquí te encuentres a gusto entro nosotros, aquí de lo que se trata es de ayudarnos los unos a los otros con nuestras experiencias como muy bien dices tú.

Yo también tengo EA y tome biológicos desde el 2005 y el año pasado me lo retiraron puntualmente quizás vuelva a ellos más adelante si hay brotes o me encuentro mal. Mi último biológico fue el Simponi y me fue muy bien, el anterior también era el Remicade, algo más incomodo ya que este te lo ponen en el hospital de día y el Simponi en casa una dosis cada mes.

Me alegra leer que estas bien y que estas pasando por una buena etapa, que dure y al ser posible muchos años así.

Siéntete cómoda y ya leerás en el foro en su conjunto en los diversos Subforos lo que aqui contamos y como nos va, si tienes alguna duda solo tienes que preguntar o tú misma si lees algún Post que te interese responder solo tienes que hacerlo.


Saludos.
Manu.

[Reme33]

hola noelia
bienvenida a este foro
por aqui aprendemos mucho
los unos de los
otros

besos

[Javi]

Hola Noelia.

Bienvenida al Foro, por aquí siempre contamos como nos va y como lo llevamos, seamos familiares como yo o enfermos y nos ayudamos mutuamente.

Saludos.

[re_ich]

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Bienvenida Noelia.

Me alegra que ahora pases por una buena etapa. Y también me alegra que cuentes que gracias a Simponi has encontrado mejoría, mi pareja acaba de empezar el tratamiento con este mismo biológico y leer que a tí te ha ido tan bien nos llena de esperanza, aunque a él parece que le está funcionando y sólo han pasado 4 días desde el primer pinchazo.

Un saludo,
Raquel.

[Noelia G M]

Gracias Encarna, Manu, Reme, Javi y Re-ich, por la acojida.
Espero hacerme poco a poco con el foro, por el momento estoy un poco perdida.
Me parece esperanzador el caso de Manuel que está ahora sin medicación, ya que yo pensaba que una vez que se empezaba con los biológicos ya no se podían dejar.
Re-ich me alegra muchísimo que tu pareja empiece a notar la mejoría. Yo también lo empecé a notar rápido, solo que los tres primeros meses, la última semana antes de pincharme me volvían los dolores e inflamación pero me explicaron que era normal que era que todavía mis células le ganaban la batalla al medicamento. En tres meses ya no ocurría.
Mucho ánimo que en poco tiempo seguro que podrá hacer vida normal y se valora todo mucho más, un simple paseo es algo maravilloso.
Saludos a todos y gracias por acogerme en esta familia.

[Encarna]

Noelia, cualquier cosa que necesites, intentaremos ayudarte. En cuanto te familiarices un poco con el foro, veras que es muy fácil acceder a cualquier tipo de información.

Besos.

[Manuel]

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Hola Noelia, cualquier tratamiento se puede dejar siempre y cuando el médico lo indique otra cosa es dejarlo por uno mismo ya que esto traería consecuencias.

A mí me lo retiraron no porque me fuera mal o porque ya no lo necesitara, fue por una intervención que tuve este verano pasado y como es sabido los biológicos nos bajan las defensas, pues debía de dejarlo un tiempo antes, concretamente creo que fue un par de semanas antes, lo deje y cuando lo tenía que retomar al poco tiempo de la pequeña intervención, que no tenía nada que ver con mi EA, como decía al poco tiempo en vez de retomarlo se decidió dejarlo ya que yo estaba bien y así se vería por parte de reumatólogo como iba, y ya ves que después de más de 6 meses no lo preciso.

Quería matizar esto, para que no lleve a la confusión.

Me alegra que te guste el foro y esperamos verte más por aqui. Como dice Encarna es muy sencillo participar.

Saludos.
Manu.

[Noelia G M]

Hola Manu, me alegra muchísimo saber que después de llevar 6 meses sin tratamiento no hayas tenido una recaída. Es muy esperanzador y me has alegrado el día. Solo llevo dos días en el foro y desde luego vale la pena.
Había leído en una página en internet que la contrapartida de los biológicos era que una vez que se suspendían se recaía y la verdad no se lo pregunté al reumatólogo.
A mí también me tuvieron que hacer una pequeña intervención hace dos años y también me suspendieron el tratamiento un mes antes y otro después. Pero yo estaba en pleno brote y no podía dejarlo.
Me alegro mucho que te encuentres tan bien y sin medicación y ojalá que esta etapa sea por mucho mucho tiempo.
Un saludo.

[Manuel]

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Hola Noelia, una vez se suspende el tratamiento biológico es fácil que los dolores vuelvan y hay algo más, que si se suspende por un tiempo cabe la posibilidad que al retomarlo ya no te haga efecto, hay que saber que el cuerpo es muy sabio, y una vez que nuestras defensas notan de nuevo el biológico intente protegerse y las defensas están para proteger, no sé si este será mi caso si alguna vez retomo el biológico, ya veremos si puedo con el Simponi o habrá que tomar otro, esto ya lo verá el reumatólogo, mientras tanto es verdad que no lo preciso y que sea así por mucho tiempo.

Saludos.
Manu.

[maria 66]

Bienvenida Noelia.
Gracias por participar y compartir con todos tu situación.
Me alegro por tu mejoría.
Una mas en la familia.
Besazo