MADRE QUE LIO

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psoriana
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MADRE QUE LIO

Mensaje por psoriana » Dic 1st, 14, 16:41

Hola a tod@s, soy nueva en el foro, os he encontrado buscando información en internet y no sé si podríais ayudarme, la verdad es que estoy hecha un lío.

Tengo psoriaisis desde niña y dolores y cansancio también desde entonces, por el camino y ya de mayor me diagnosticaron fibromialgia y SFC.

Siempre he tenido lumbalgias, este verano pasado se me inflamó uno de los dedos de la mano y después de la inflamación se quedó torcido, ahora he tenido una fuerte lumbalgia, pero una semana antes de tenerla empecé a sentirme más cansada de lo habitual, tuve que dejar de hacer deporte porque no me sentía bien, también sentía rigidez y dolor en las rodillas pero sin inflamación.

Mi madre tiene psoriasis y colitis ulcerosa, yo siempre he tenido alergias, he descubierto una sensibilidad al gluten y a la leche de vaca, que mi madre también tiene, tengo dos hijos y el mayor, pobrecito, viene igual que yo.

Mis analíticas hasta la fecha son normales, es difícil de diagnosticar la artritis psoriasica?...es que me da que voy camino de eso...

Alguien que haya tenido dolores desde niño y haya desembocado en una artritis?.

Muchas gracias.
- Lo que más admiro de este cuadro de Frida, es su dignidad, a pesar del dolor...

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Manuel
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Re: MADRE QUE LIO

Mensaje por Manuel » Dic 1st, 14, 17:45

-

Hola psoriana, bienvenida a esta gran familia virtual.

Estas patologías de carácter reumático son muy dolorosas y se parecen mucho las unas a las otras, de ahí que a veces sin hay dudas sea tan complicado su diagnostico, la Artritis debería de salir en las pruebas y aun más si hay antecedentes familiares, pero tú nos dices que te diagnosticaron de FM y SFC. Que desde niña tienes y te diagnosticaron Psoriasis.

La inflamación de las articulaciones son muy dolorosas y en muchas ocasiones hay que tratarlas porque si no, no nos podríamos mover del dolor que nos ocasionan.

No sé el porqué no te salen en las analíticas, dices que salen "normales", pues si hay dolor es un aviso de que algo no va bien, deberías de ir a otro reumatólogo así tendrías otra opinión, aquí somos enfermos y contamos como nos va, yo tengo Espondilitis Anquilosante y la Artritis para mi es la prima hermana de esta, se parecen bastante aunque cada una de ellas es un mundo.

Saludos.
Manu.
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Re: MADRE QUE LIO

Mensaje por Reme33 » Dic 1st, 14, 17:49

hola psoriana
bienvenida a este foro

besos.
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Re: MADRE QUE LIO

Mensaje por Encarna » Dic 2nd, 14, 02:26

Hola psoriana. Bienvenida al foro.

Con todos esos síntomas y antecedentes familiares deberías tener un buen diagnostico y saber a que atenerte, a veces resulta un poco complicado como te comenta Manu porque hay patologías con síntomas muy similares pero para eso están los reumatólogos y su deber es averiguarlo.

Espero que sigas con nosotros y nos vayas contando como evolucionas.

Besos.
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Re: MADRE QUE LIO

Mensaje por psoriana » Dic 2nd, 14, 07:18

Un saludo a tod@s, ayer mismo estuve en el reumatólogo, esta vez a habido suerte, otras veces tardan 6 meses en verme, me tocó con un residente, jajajaja, me río por no llorar, solo de acordarme como fue la visita, me meo de la risa, porque es de risa.

Tiene fibromialgia por lo que veo. - eso pone no?- Bueno ya sabe que en este caso le debería llevar otro médico, deberiamos llevarle al psicólogo, esto, al no ser de reuma... tomé la opción de callarme, a estas alturas de la película que aun encontremos médicos así no daba crédito, cuando la fibromialgia me la diagnosticaron en reumatología!!!!.

Tomo coencima Q 10...- ahhh!! no,no,no...Q10 es para miopatias no para esto....

-Ya hay estudios que demuestran una mejoría en los síntomas de los enfermos de fibromialgia con la toma de Q10-, no tenía la más mínima información el hombre.

Conclusión, analítica, ooootra vez, y radiografía de sacroiliacas....- Ha tomado alguna vez antidepresivos?- a lo que le digo - Si, me recetaron cymbalta-, creo que tampoco había oido hablar del medicamento.... en fin, mas de lo mismo.

Un beso grande.
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Re: MADRE QUE LIO

Mensaje por Manuel » Dic 2nd, 14, 09:49

-

Hola psoriana, lo del psicólogo a veces nos remiten a él, pero es el reumatólogo y nada más que el reumatólogo quien nos tiene que visitar y quien nos diagnostican, claro que nos afecta psicológicamente, quien no, si estamos con dolor día si y el otro también, de ahí que nos receten un buen tratamiento y para esto tiene que ver un diagnostico firme. Yo no me rio es muy serio, por lo tanto yo ahora más que nunca buscaría una segunda opinión pero claro... de un reumatólogo, a ver que pasa.


Saludos.
Manu.
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Re: MADRE QUE LIO

Mensaje por psoriana » Dic 2nd, 14, 10:53

Si Manu, me rio...me rio de pura impotencia, de pura rabia!!!!... una cosa es lo que tú dices, que te ofrezcan el tratamiento antidepresivo como consecuencia de la enfermedad y otra bien distinta, que de nuevo te den la palmadita en la espalda diciendo a la maja tomate unas pastillitas que tu en realidad tienes una depre de caballo....que sigan viendo la fibromialgia a estas alturas de la película, como un problema psicológico...en vez de una enfermedad física.

Mira yo no sé si tengo fibromialgia, artritis o síndrome de hiperlaxitud ( que también lo he sospechado)...solo sé que me esfuerzo como una loca para intentar llevar una vida normal, unas veces lo consigo y otras me hundo en la miseria, como la gran mayoría de las personas que estamos aquí.

Estoy cansada que se nos trate como a cuatro histéricas depresivas...tengo 41 años, mis dolores empezaron con ocho añitos, a los once mi primera radiografía de espalda por dolor lumbar....he tenido de todo...hace seis años empecé con bronquitis en invierno, así durante cuatro inviernos, se me complicaban tanto que acababan casi en neumonia, sabes lo que me dijo el neumólogo al ver que estaba diagnósticada de fibromialgia?...- no será de nervios-, me eche a reír a carcajada, desde entonces se lleva muy bien conmigo...por cierto era asma.

Ya no voy de plañidera por las consultas me niego, mi dignidad personal está por delante de mi enfermedad, en cuanto veo cualquier resquicio de duda en cualquier persona a mi alrededor, sencillamente ni me molesto, solo dejo entrar en mi círculo más cercano a las personas que tienen el suficiente interés y sensibilidad como para entender el problema, el resto aunque me lleve bien, salen de mi vida por la puerta grande.

Un beso.
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Re: MADRE QUE LIO

Mensaje por Manuel » Dic 2nd, 14, 11:34

-

Totalmente de acuerdo con lo que dices psoriana, si una persona tiene además FM ya todo lo que suceda de ahí en adelante todo va a la FM, es vergonzoso, una cosa es que la FM como tal es una patología de múltiples dolencias, pero achacarlo todo a una FM es como decir que la única patología que hay en el mundo es esta.....

Yo también estaría indignado y se me llevarían los nervios, para que luego digan que es por causa de la FM y eso que yo no tengo esta patología, en fin....

Aquí estamos y estaremos para denunciar cosas así.

Saludos.
Manu.
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Re: MADRE QUE LIO

Mensaje por Encarna » Dic 2nd, 14, 15:52

Hola psoriana, verdaderamente hay muchos médicos que no se involucran, a mi me diagnostico FM un traumatólogo y después el reuma me dijo que lo mismo podía ser FM que una artrosis generalizada, que el tratamiento era el mismo y que el médico de cabecera era quien tenia que llevar el control. Atajo de irresponsables.

Desde luego este ultimo reumatólogo que te ha visitado se ha cubierto de gloria, el Cymbalta es lo mas corriente que suelen recetar para la FM, yo lo he estado tomando durante muchos años.

Deberías exponer tus quejas en atención al paciente y exigir que te visite un reumatólogo y no un aficionado.

Besos.
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Re: MADRE QUE LIO

Mensaje por psoriana » Dic 2nd, 14, 16:15

Un beso Encarna, lo entiendes verdad?, como no ibas a entenderlo ...que difícil es que lo entiendan quienes no lo sufren verdad?, a estos les prestaba un mes la enfermedad...ahí a lo loco.

Y si solo fuera dolor, fatiga intensa, rigidez, yo llevo peor la rigidez...a mi lo que me genera muchísima impotencia es lo lenta que voy ahora para hacer las cosas y lo torpona que me estoy volviendo, con lo aguililla que he sido siempre, un culo de mal asiento...ainsss!!

Por desgracia Encarna hay poco donde elegir, me refiero a médicos, pasan el muerto a los de cabecera, que no saben que hacer con nosotros...

Un beso
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Re: MADRE QUE LIO

Mensaje por Manuel » Dic 3rd, 14, 09:54

-

Hola psoriana, Encarna te lo ha explicado muy bien, mejor que vosotras para esto nadie, en fin yo ya te comente, no pierdas los ánimos y seguro que hay esperanza….. que esto no dure mucho.


Saludos.
Manu.
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Re: MADRE QUE LIO

Mensaje por Encarna » Dic 3rd, 14, 16:49

Hola psoriana, el "problema" es que tu aun eres muy joven para sentirte así y pensar que no saben por donde cogernos.

Hace unos años la FM era cosa de locos pero ya hay algún avance y algunos médicos consecuentes que se implican (aunque sean los menos) en el tema y cualquier día dan con la solución, no pierdas la esperanza.

Besos.
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Re: MADRE QUE LIO

Mensaje por Ismael » Dic 5th, 14, 07:51

Hola, psoriana.

Desgraciadamente, lo que cuentas creo que suele ser común. Es decir, me refiero a gente que va "de un lado al otro", "de aquí para allá" buscando a un buen profesional que te trate la enfermedad que tienes. Yo te aconsejo que no te desanimes, y que sigas buscando un reumatólogo que te trate.

Yo no tuve problema en mi momento porque estudié algunos años de medicina, y por los síntomas sospechaba que se trataba de una enfermedad reumática. Y fui directamente a la reumatóloga, así que un par de radiografía, analítica, sacroileitis bilateral, HLAB27 positivo, y listo el diagnóstico. A partir de ahí, tratamiento y hasta el día de hoy.

Sin embargo, hablé una vez con un chico que tenía casi 40 años en la sala de espera del hospital y que casualmente tenía Espondilitis Anquilosante como yo. Y al parecer, según me contó, había tenido que vivir un calvario hasta que lo diagnosticaron. Me comentó que muchos médicos le dijeron que sus dolores eran de origen psicosomático, imagínate. Y que finalmente fue diagnosticado correctamente cuando ya no podía subir ni las escaleras de su casa y su mujer tenía que ayudarle. Una pena, porque en estas enfermedades es fundamental diagnosticarlas cuanto antes y empezar a tratarlas cuanto antes.

En fin, yo en tu lugar no me rendiría y seguiría buscando a un buen reumatólogo que pueda llevar tu caso. El problema de estas enfermedades es que son progresivas, así que cuanto antes te diagnostiquen bien lo que te pasa y te pongan el tratamiento adecuado, mucho mejor. Entiendo perfectamente tu desesperación, pero creo que deberías seguir insistiendo hasta encontrar el profesional adecuado. Es una pena que te haya ocurrido todo esto.

Un saludo y espero que no te rindas!

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Re: MADRE QUE LIO

Mensaje por psoriana » Dic 12th, 14, 10:02

Buenos días, en la radiografía que me han hecho no hay signos de inflamación asi que lumbagia mecánica, yo sé que esto es distinto a una simple lumbalgia.... ha sido una especie de brote, rigidez, fatiga, dolor, por cierto siempre me duelen mucho los ojos en estos procesos, llevo cuatro días con un derrame majo en un ojo, mi médico me ha dicho que es una escleritis, que ha aparecido después de esta especie de brote, me ha dado un colirio con corticoides.

Ahora llevo unos días estupenda, es como que después de la tormenta siempre llega la calma.

Soy HLA-B27 negativo, para cuando me hacen la analítica la PCR y la VS son normales, ¿ Se puede tener todo así y aun así aparecer una artritis?. Por lo que he leido por ahí, cuesta mucho los diagnósticos y la enfermedad es caprichosa, no sé...

Un beso grande.
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Re: MADRE QUE LIO

Mensaje por psoriana » Dic 12th, 14, 10:22

Muchas gracias Ismael, perdona que no te había visto, hoy estoy más animada la verdad, encontrarme mejor fisicamente me ayuda a estar más contenta, la verdad es que soy una persona muuuuyyyyy positiva, pero me crea mucha impotencia estos baches en mi salud, soy muy activa y muy cabezona, tener que parar cuando mi cuerpo lo decide me puede.

Un beso a tod@s
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Re: MADRE QUE LIO

Mensaje por psoriana » Dic 12th, 14, 10:33

Perdonazme, solo otra pregunta ¿ Se puede tener dos enfermedades reumatológicas a la vez, fibromialgia y artritis por ejemplo o síndrome de hiperlaxitud y artritis?...

Muchas gracias.
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Re: MADRE QUE LIO

Mensaje por Manuel » Dic 12th, 14, 11:26

psoriana escribió:Perdonazme, solo otra pregunta ¿ Se puede tener dos enfermedades reumatológicas a la vez, fibromialgia y artritis por ejemplo o síndrome de hiperlaxitud y artritis?...
Si, se puede tener las dos, ya ves que hasta para esto somos "acaparadores".....
Hay gente que lleva o tiene FM y AR, EA y FM y viceversa, e incluso alguna más, a la hora de tratarla el mismo reumatólogo nos llevan todas estas ya que son de carácter reumático.


psoriana escribió:Soy HLA-B27 negativo, para cuando me hacen la analítica la PCR y la VS son normales, ¿ Se puede tener todo así y aun así aparecer una artritis?. Por lo que he leido por ahí, cuesta mucho los diagnósticos y la enfermedad es caprichosa, no sé...

A esta pregunta no sabría responderte ya que estas enfermedades son difícil de diagnosticar y a veces cuesta mucho dar con la "solución" (Diagnostico), pero yo pienso que quizás si.

Lo importante es que ahora estés más animada y estés mucho mejor, no hay que perder los ánimos ni la ilusión, no dejemos que esto o lo otro pueda con nosotros.

Saludos.
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Re: MADRE QUE LIO

Mensaje por psoriana » Dic 12th, 14, 11:53

Un beso grande Manuel, tienes razón, la verdad es que pienso que lo que tenga que ser será y no hay que darle más vueltas....pero me desanimo tanto, cada vez que me dá el YUYU, se me cae la moral a los pies, me cuido mucho la alimentación, deporte, descanso, tratamiento, pero no tengo paciencia, tengo muchísimas responsabilidades como madre trabajadora, estoy entregada a que mi hogar funcione, llevo muy mal tener que parar y tomármelo con calma, no poder atender a mis hijos es lo que peor llevo....ufff me cuesta mucho.
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Re: MADRE QUE LIO

Mensaje por psoriana » Dic 12th, 14, 11:56

Jjajajaj, me ha hecho gracia lo de acaparadores, ya nos podía pasar eso con la lotería verdad? jajaja
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Re: MADRE QUE LIO

Mensaje por Ismael » Dic 12th, 14, 15:16

psoriana escribió:Jjajajaj, me ha hecho gracia lo de acaparadores, ya nos podía pasar eso con la lotería verdad? jajaja
Jajaja, ahora recuerdo una vez que le dije a un amigo que la EA era hereditaria. De hecho, mi tío (Que En Paz Descanse) también la tenía. Y mi amigo me contestó: "La verdad es que uno no hereda sino mierda". Y yo le dije: "Sí, ya podía haber heredado un par de millones en vez de esto", :smile: jajajaja.

Y respecto a lo de "acaparadores", te diré que incluso puede haber asociación de este tipo de enfermedades reumáticas con patologías digestivas, como por ejemplo EA asociada a Enfermedad de Crohn, y cosas así. Ahí ya te tocaría el premio gordo :smile: . Pero no te aconsejo que te estés comiendo la cabeza sobre si tienes una o varias enfermedades. Es mejor no estarse montando "películas mentales" porque al final terminamos sufriendo más de lo que ya nos hace sufrir lo que sea que tengamos.

Un saludo.

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Re: MADRE QUE LIO

Mensaje por Encarna » Dic 12th, 14, 17:21

Hola psoriana, todas las enfermedades reumáticas forman una gran familia muy bien avenida y en muchas ocasiones confraternizan unas con otras, de ahí que no se considere raro sino bastante habitual eso de "acaparar".

Espero que te dure mucho esa mejoría y te sientas estupenda por muchísimo tiempo.

Besos.
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Re: MADRE QUE LIO

Mensaje por Manuel » Dic 12th, 14, 19:52

-

Hola psoriana, humor y p'alante, no hay que olvidar que lo que debemos hacer por nosotros y por los que nos rodean es ver las cosas de manera optimista y ser aquí en esto también acaparador.....


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Re: MADRE QUE LIO

Mensaje por psoriana » Dic 13th, 14, 08:55

Muchas gracias a todos que majísimos que sois madre.

Que si , que es verdad, que hay que mirar por ese huequecillo que nos deja la enfermedad y observar todo con alegría, la verdad es que a mi no me da miedo la enfermedad en sí, y lo digo totalmente en serio ( si es verdad que me genera mucha impotencia) o tener una enfermedad crónica, me da miedo, que nadie vea como estoy o que piense que me lo estoy inventando.

Mi abuelo dormía en una silla y apoyaba los brazos y la cabeza en la mesa, porque en la cama no podía dormir del dolor de espalda que tenía, mi madre psoriasis y colitis ulcerosa. Yo creo que es una cuestión de tiempo que aparezca, he leido y en el caso de las mujeres, una espondilitis tiene un diagnóstico más difícil y una evolución más leve.

Por cierto la escleritis, también está relacionada con la artritis psoriásica, en fin, cuestión de tiempo.

Un fuerte abrazo a todos y de verdad hebeis sido de gran ayuda para mi.

:grin:
- Lo que más admiro de este cuadro de Frida, es su dignidad, a pesar del dolor...

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Manuel
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Re: MADRE QUE LIO

Mensaje por Manuel » Dic 13th, 14, 10:52

-

Hola psoriana, tienes que ver que hace unos años era distinto a hora, los tratamientos no eran tan eficaces y el diagnostico llegaba tarde o nunca, así que la patología iba a sus anchas y los cuerpos se deformaban y muy dolidos, en fin que menos mal que aquí en esto algo se ha avanzado.


Saludos.
Manu.
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Re: MADRE QUE LIO

Mensaje por Encarna » Dic 14th, 14, 01:22

Hola psoriana, como comenta Manu tenemos la suerte de que actualmente todas estas enfermedades se diagnostican mas o menos a tiempo y hay buenos tratamientos para hacerles frente.
Ya no se llega como antiguamente (salvo casos muy puntuales) a esos limites de deformaciones y dolores continuos, además los jóvenes tenéis la ventaja de que se sigue investigando y cada vez hay mas medios para combatir estas patologías.

Besos.
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