Otra más por aquí, me presento.

[Laura 8008]

Hola a todos:

Soy Laura y tengo 28 años. Aunque llevo desde que me diagnosticaron espondilitis leyéndoos no me he animado a escribiros hasta ahora.

Llevo aproximadamente dos años con dolores de espalda, sobre todo lumbares y en el cuello, de los que culpaba a mi trabajo en la oficina. Cuando estaba un poco peor me iba a nadar y se me aliviaba, pero el pasado mes de diciembre tuve un brote muy fuerte, que comenzó con un dedo inflamado y al día siguiente tenía unos dolores en la columna y el esternón que me impedían moverme. La médica de cabecera me mandó corticoides y así estuve durante un mes, pero viendo que no mejoraba, decidí ir a una reumatóloga privada porque mis dolores eran insoportables y ni siquiera me daban cita para el reumatólogo por la seguridad social.

A pesar de que me lo pensé mucho, ya que no es que mi economía me permitiera pagar una consulta privada detrás de otra, fue la mejor decisión que pude tomar, ya que me dijo que tenía espondilitis y me mandó inacid retard. Mi respuesta fue muy rápida y a los 5 días estaba trabajando, pero con la misma rapidez volví a caer. Me mandó Arcoxía de 90mg, con lo que mejoré también rápidamente pero al igual que me había pasado anteriormente empeoré al poco tiempo. Por último me mandó Salazopirina junto con la Arcoxia y actualmente estoy tomando 3g de Salazopirina y una pastilla de Arcoxia todas las noches.

Por suerte, la misma reumatóloga que me atendió por lo privado, me está atendiendo ahora en un hospital público y con mi historial (tuve un brote de artritis idiopática juvenil de pequeña), mi respuesta a los fármacos y una analítica que salía alterada me va a solicitar el tratamiento biológico ya que no he pasado un solo día sin dolor y voy a peor.

En lo psicológico, no me lo he tomado muy mal, pienso que es un aviso para que baje el ritmo ya que siempre me he exigido mucho y a la vez que pasaba una media de 10 horas en la oficina estaba estudiando un máster y sometida a mucho estrés, por lo que voy a aprovechar esta circunstancia como un aviso y tomarme las cosas con más calma. Como le digo a mi madre, se trata de dar con el tratamiento adecuado y espero que este sea el biológico.

Perdonad que me haya enrollado tanto, pero me resultaba un poco complicado de resumir. Muchas gracias por aceptarme en este foro y me gustaría haceros una pregunta a los que tomáis salazopirina, ¿cuanto tiempo tardó en haceros efecto?, yo creo que no tengo muchas posibilidades ya que me encuentro cada vez peor. ¿Y el biológico?, ¿cuánto tiempo tardó aproximadamente en haceros efecto?.

Muchas gracias de nuevo y un saludo

[Encarna]

Hola Laura. Bienvenida al foro.

Yo también creo que acudir a un reumatologo privado fue la mejor decisión, así has conseguido un diagnostico rápido y poder empezar el tratamiento adecuado a tu caso.

Efectivamente hay que llevar un ritmo adecuado, el estrés continuado no es bueno para nada y muchas veces se pagan las consecuencias.

En cuanto a los tratamientos, cada persona es un mundo y no se puede generalizar, los biológicos hay quien desde el primer pinchazo encuentra mejoría y quien necesita algo mas de tiempo para notar sus efectos. Si es verdad que han habido mejorías espectaculares y compis que llevan años de tratamiento con muy buen resultado. Ya te irán comentando.

Espero que te sientas a gusto entre nosotros.

Besos.

[Laura 8008]

Muchas gracias Encarna.

Seguro que sí, por lo que os he leído se os ve que sois todos muy buenas personas : )

[gema]

bienvenida ,espero que los compañeros te aconsejen yo aún me estan haciendo pruebas y no tengo tratamiento definitivo pasa un feliz día besos guapa

[Manuel]

-

Hola Laura, bienvenida a esta gran familia, esperamos que te sientas a gusto entre nosotros y podamos ayudarte en lo que podamos, recuerda que por aquí somos enfermos y contamos nuestras experiencias....

Cuando hay un diagnostico firme y un buen tratamiento la EA como cualquier otra patología, uno se va sintiendo "mejor" al menos que no haya dolor y que la enfermedad este estable o parada.

Sobre los tratamientos te diré que yo tome Inacid 100 muchos años e incluso cuando me lo cambiaron tuve que volver a el otra vez porque era lo único que me dejaba descansar por las noches y así al día siguiente estaba algo mejor.

Sobre los biológicos ya Encarna te ha respondido muy bien, hay a quienes el efecto es inmediato (este es y fue mi caso) y los hay que no es así, pero hay varios para ir probando para ver cual nos va mejor y cual nos quita o alivian esos brotes que son tan dolorosos.

Yo desde el inicio el Remicade (así se llama) este le lo ponían en el Hospital de día estube con el algunos años, empecé en Septiembre del 2005 y ahora estoy con otro algo más nuevo se llama Simponi, este es cada mes y me lo pongo en casa, es más cómodo y al cambiarlo ya que el Remicade dejo de ser efectivo, pues este también desde el inicio me funciono al igual que el otro.

Mi EA está más o menos estable y no hay dolor que destacar, pero los días de invierno, frio y humedad son los peores para nosotros, esos días noto algo de molestia, así cuando es víspera de lluvias o mal tiempo también lo noto, pero con este tratamiento esta va mucho mejor, lo importante es que no hay dolor y poder llevar una vida más o menos digna.

Cualquier tratamiento necesita un tiempo, así que yo creo que los tratamientos que has citado deben de darle un margen pero si no funcionan lo mejor es dejarlo e iniciar otro.

Esperamos verte por aquí, seguro que te alivia el saber que compartimos los que estamos por aquí más o menos lo mismo.

Saludos.
Manu.

[maria 66]

Bienvenida a esta gran familia, un besito.

[Javi]

Hola Laura, bienvenida al Foro.

Saludos.

[Reme33]

hola laura
bienvenida a esta familia
virtual

besos

[Laura 8008]

Muchas gracias a todos por la acogida, así es fácil sentirse agusto :)

Manuel, respecto a lo que comentas de los tratamientos, yo pensé cuando me dijo la reumatóloga que necesitaría el biológico que era un poco pronto y tenía algo de esperanza en mejorar con la Salazopirina y la Arcoxia pero llevo ya un mes y medio tomando la dosis máxima y voy cada vez peor. Es verdad que tengo unos cambios muy bruscos y algún rato que me encuentro bastante mejor, pero igualmente, cuando pasa un rato vuelvo a empeorar. Respecto al Inacid, sólo me hizo efecto durante dos semanas, después de ese tiempo volví a tener otra recaída bastante fuerte, sólo espero que el biológico sea la excepción y esta vez no haya recaída, ya os iré contando.

Por otra parte, yo también he notado mucho los cambios de tiempo y que empeoro con la humedad, el primer brote en diciembre me dio porque en la casa donde vivía había muchísima humedad y frío, por lo que tuve que mudarme a la ligera a ver si mejoraba con el cambio de casa y lo noté, pero claro, el brote seguía ahí. A ver si me ayuda vivir en Sevilla y el calor que me queda por pasar en lo que queda de año, jeje.

Bueno, no me enrollo más, ya vamos hablando por aquí, muchas gracias de nuevo a todos.

Saludos

[Manuel]

-

Hola Laura, el Inacid yo lo tomaba a diario y al menos los brotes no eran tan fuertes, ahora de manera ocasional.

En Sevilla, aunque no hay mar, la humedad del rio Guadalquivir se nota yo cuando he ido a Sevilla he notado un clima muy similar al de aquí en Valencia y aquí si hay mar, la humedad de ahí es casi peor… que la que por aquí tenemos (en mi caso), pero esto tampoco es un "problema” porque sequedad, sequedad hay en muy pocos sitios.

Con el tema del biológico, ojala te haga efecto y rápido en el momento te lo pongan, pero tampoco es necesario porque si hay algún otro tratamiento que te alivie y te funcione es lo mismo, sea una cosa u otra te deseamos lo mejor y que pronto estés mejor.

Saludos.
Manu.

[Laura 8008]

Hola a todos de nuevo:

Tienes razón Manuel con lo de la humedad en Sevilla, hay bastante, afortunádamente me mudé a un pueblo del Aljarafe muy cerquita de Sevilla pero que está más elevado y tiene menos humedad.

Respecto a los tratamientos, con todo lo que he ido tomando he tenido bastantes dolores y ahora mismo con la Arcoxia y con 3g de Salazopirina cada día estoy de baja y con dolor y rigidez todos los días. Por este motivo tengo tanta esperanza en el biológico al menos, aunque siga con dolores, para poder hacer una vida medio normal y volver al trabajo.

Muchísimas gracias de nuevo a todos por estar ahí, se agradece tener a alguien con quién hablar que sepa por lo que estoy pasando porque es un poco frustrante que si alguien me pregunta (no suelo quejarme) qué me duele y le digo el cuello, por ejemplo, me digan, a mí también, o que salga más y no piense tanto :S Yo también os deseo que mejoréis y que la espondilitis se olvide de vosotros, jeje.

Saludos

[Encarna]

Hola Laura, seguro que lo consigues, eres muy joven y la EA no te va a impedir llevar una vida con relativa normalidad. En cuanto el tratamiento se acierte con el que tu cuerpo responde, mejoraras y podrás volver a tu trabajo y a tu rutina diaria.

No hagas caso de lo que te digan, la mayoría de la gente no sabe lo que es la EA, solamente cuando te toca a ti o a alguien cercano te enteras de que existe y como no es una cosa que se pueda ver a veces cuesta entenderlo.

Besos.

[gema]

Hola laura haz caso de los compañeros ellos tienen experiencia ,pasa un buen fía besos y cuidate

[Manuel]

-

Hola Laura, con respecto al tema de la familia y los amigos e incluso los conocidos, ellos nunca sabrán lo que es esta patología que un día estas medio "bien" y al otro no, pero con que los más allegados de la familia lo sepan y de den su apoyo lo demás ya iras acostumbrándote que los hay de todos los colores.

Cuídate, aquí siempre tendrás apoyo y comprensión.

Saludos.
Manu.

[Laura 8008]

Hola:

Muchas gracias de verdad, da gusto hablar con vosotros, después de unos meses en los que me han dicho de todo (bueno y malo), he llegado a un punto en el que me da un poco igual lo que me digan porque está claro que hay gente que necesita ver sangre para darse cuenta de que la persona lo está pasando mal y ni yo sabía lo que era esta enfermedad hasta que me ha tocado a mí.

Como anécdota, os cuento que uno de esos días que llegué agarrotada al trabajo porque entré temprano y me había llevado una hora sentada en el coche en un atasco, una compañera había abierto las puertas de par en par y llegaba una corriente de aire frío hasta mi sitio, fue hace un par de meses y podía haber 15 grados. Fui cojeando a su sitio y con mucho tacto le pedí que por favor cerrara que estaba muy agarrotada y el frío no me venía nada bien, y me contestó muy alterada diciéndome que ella estaba sudando (la única de la oficina), con muy malos modos cerró la puerta y la ventana. La verdad es que aunque no me quitara el sueño, no puedo evitar sorprenderme con el poco tacto de algunas personas con las que he pasado mucho tiempo en los últimos 7 años. Supongo que vosotros tenéis casos como estos constantemente pero para mí todo es nuevo.

Como decís, tengo el apoyo de mi familia, mi pareja y ahora también el vuestro :) Bueno no me enrollo más que empiezo a escribir y no paro, perdón por la parrafada y os deseo a todos que paséis un buen día.

Saludos

[Manuel]

-

Laura, siempre hay gente así, gente con muy poca consideración y le importa muy poco como están los demás, miran solo por ellos, pero a cada uno nos llega lo nuestro y solo hay que esperar.

En fin....

Saludos.
Manu.

[Encarna]

Laura. mientras todo va bien no hay problemas. Cuando surge una complicación es cuando de verdad empiezas a conocer a los de tu alrededor y a veces hay sorpresas desagradables.

De cualquier forma lo mas importante es tu familia y tu pareja y ellos dices que te apoyan, pasa del resto. Bueno de nosotros no.

Besos.

[gema]

Hola Laura lo que de verdad tienes que importarte es tu familia y tú pareja y todas las personas que te apoyan tanto en los malos momentos cómo en los buenos los demas están de más,la gente es egoísta y no tienen tacto pero la vida es una noria que rueda y rueda y mañana puede ser esa persona la que esté en tu lugar ,preocuparse de ti ,después de ti y si sobra más en ti porque ahora tú eres la que estás delicada y los que te quieren te cuidan yo sabes .Pasa un feliz puente un beso para ti y tu familia y cuidaros

[Laura 8008]

¡Qué razón tenéis!, es verdad que en estos momentos es cuando se conoce a la gente y se sabe cómo son de verdad. Me estoy acostumbrando rápido a esto que me ha tocado y a las consecuencias, por lo que estoy siendo un poco más pasota con la gente que no lo entiende.


Una vez más muchas gracias y saludos

[Manuel]

-

Hola Laura, te voy a responder es el Subforo de Temas Legales.


Saludos.
Manu.

[gema]

Hola Laura te deseo un feliz día y cuidate ya nos contaras cómo sigues besos

[Laura 8008]

¡Hola!

Muchas gracias Gema, igualmente, pues aquí ando en casa (sigo de baja), esperando a que me llame mi reumatóloga cuando me hayan aprobado el tratamiento biológico.

La verdad es que ayer pasé un buen día, de los mejores en mucho tiempo a pesar de que no se me quitó el dolor del todo ni mucho menos, pero por la noche me volví a despertar como siempre porque me dolía. También me pasa mucho que me llevo un rato muy bien y de repente me van dando punzadas en un talón (o los dos), tirantez en la corva desde el glúteo (normalmente en la pierna izquierda) y punzadas así que van saltando de un lado a otro salvo el dolor en los lumbares y en algunos dedos de la mano que es contínuo. Ayer fue uno de esos días de cambios y tanto es así que me preguntó mi padre cómo estaba, como todos los días y le contesté que no lo sabía ni yo porque en ese momento estaba medio bien pero un rato antes había estado peor y así, jejeje, hay veces que pienso que estoy loca y que no me aclaro ni yo, aunque la reumatóloga me dijo que eran normales los cambios. ¿A vosotros también os pasa?, ¿cómo estáis?, hoy me encuentro un poco peor otra vez pero es soportable.

Perdonad otra preguntita sólo para saber dónde debo escribir (yo y mi lucha con el foro...) cuando me apetezca simplemente saludaros y preguntaros cómo andais ¿es este el hilo donde debo hacerlo? muchas gracias por la paciencia y espero que paséis un buen día.

Saludos

[Manuel]

-

Hola Laura, todo lo que te pasa entra dentro de "lo normal" es decir de estas patologías, no eres la única así vamos muchos, un día poco y al otro más, y cuando hay muy poco nos "extrañamos", pero es así.

Comentas que donde puedes abrir un Post para ir contándonos como vas y a su vez tú hacer lo mismo con los compis, pues hay un Subforo llamado el día a día allí te he abierto yo tu diario, he copiado parte de este Post y lo he pegado así ahí podrás decir lo que tu quieras....




Saludos.
Manu.

[Laura 8008]

Ok Manu:

Muchas gracias, ¡qué dominio tienes del foro! con lo torpe que yo soy para esto, jeje.

Saludos

[Manuel]

-

Laura, son muchos años ya por aquí y por internet, el Grupo se creó en el año 2006 ininterrumpidamente... y esperamos estar muchos más.

Tú en poco tiempo iras aprendiendo.

Saludos.
Manu.

[Encarna]

Pues me paso a tu día a día Laura.

Besos.

[josetuba]

ola laura otro que te saluda yo tampoco tengo tratamiento ,tenia uno a fuerza de pastillas y cuatro veces que fui a urgencias por el dolor me infiltraron inyeccciones en centro de salud pero para nada solo alivia un poco tambien estuve un mes en clinica del dolor con parches y aburri al traumatologo haber si ahora cuando vea al reumatologo despues de pedir cita hace nueve meses te cuento algo mas un beso

[Laura 8008]

Acabo de leer un poco más en tu día a día y me parece una barbaridad que te hayan dado la cita para nueve meses después cuando no te funcionaba el tratamiento... Así están las cosas, yo me llevé un mes entero atiborrándome de corticoides hasta que decidí irme a la reumatóloga privada porque no aguantaba más, es de vergüenza, ya que muchos no tenemos dinero para andar pagando seguros privados ni consultas privadas cada vez que la necesitamos. Espero que haya suerte con el reumatólogo, ya nos vas contando.

Un beso.