Hola a todos

[aguslanza]

Hola a todos
Me llamo Agustín y escribo desde Lanzarote. Tengo 41 y con espondilitis anquilosante.
La verdad después de ver lo que han tardado algunos para su diagnóstico puedo sentirme afortunado en que hayan tardado 2 años y poco en mi caso, aunque claro los síntomas iban apareciendo con rapidez y tal vez eso lo facilitó. Después de algunos tratamientos, finalmente llevo y mes con Enbrel y bueno aún es pronto y aunque a la semana sentí mejoría pero la verdad iba con pies de plomo pensando en tan solo un parón entre brotes,y me parece que así ha sido ya que desde ayer han comenzado los dolores y rigidez cada vez más fuertes (si bien no desaparecieron del todo sino que se suavizaron). Bueno según parece aún es pronto para ver su utilidad.
Bueno un saludo a todos.

[Manuel]

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Hola Agustín, antes de nada déjame darte la bienvenida a esta gran familia virtual.

Nos comentas que han tardado solo dos años en diagnosticarte la EA, es verdad que hay veces que se tarda más de lo habitual, antes hace unos años era aun más costoso pero ahora hay más y mejores adelantos.

También nos comentas que has iniciado el tratamiento con Enbrel, estos tratamientos en su mayoría necesitan algo más de n mes (que creo que es lo que tu llevas) para notar la mejoría, seguro que en unas semanas ya estas mucho mejor, mientras debes de comunicárselo a tu reumatólogo para que él sepa lo que ha de hacer, quizás necesites algún otro medicamento para acompañar los AINEs suelen ser los que acompañan.

Yo llevo unos años ya con tratamientos bilógicos mi primero era el Remicade y ahora llevo un par de años con el Simponi, en mi caso no preciso los AINEs (antiinflamatorios), y a mi si note mejoría desde sus inicios.

Ya nos iras contando cómo vas...

Saludos.
Manu.

[Reme33]

hola agustin
bienvenido al foro


besos

[Javi]

Hola Agustín, bienvenido a esta comunidad, seguro que por aquí te encuentras a gusto.


Saludos.

[Encarna]

Hola Agustín. Bienvenido al foro.

Efectivamente aun es un poco pronto para que el biológico te haga sentir todo su efecto, habrá que esperar un poquito mas para asegurarse si es o no efectivo en tu caso.

Espero que tengas la suerte de otros compis a los que este tratamiento les ha dado una mejor calidad de vida.

Besos.

[aguslanza]

Hola
En primer lugar saludos a todos por la celeridad en los saludos. Es muy acogedor y alentador. Y lo digo tal vez por la necesidad de tal vez hablar claro con quien conoce de primera mano los síntomas, los malestares, dolores, etc. Por supuesto está la familia, amistades, y demás , a los que explican una y dos y tres ... y unos ponen caras raras, otras de sorpresa, incomprensión, preocupación, incredulidad... pero, aún siendo posible que mi percepción sea errónea, no creo ser entendido. Es por ello que me animé a escribir y darme de alta en este foro, por la cercanía, no física aunque sí sintomática, y después de mirar y mirar¡, y buscar asociaciones, grupos y demás, (aqui no hay nada). Por todo ello muchas gracias por la acogida y los saludos.

Como dije llevo muy poco con enbrel (hoy el cuarto pinchazo) y aún no veo del todo la mejora. Manuel tal como dices los acompaño con Bosporón ( un AINE) y Lyrica. Anteriormente entre Inacid, Arcoxia, y luego la Salazopirina, ( y con intevalos de corticoides). Nunca pensé el tomar tantas cosas y menos tantas juntas, bueno tendré que hacerme a la idea y cuesta.

Bueno a lo importante, muchas gracias por mi inclusión en esta comunidad, por tan buen recibimiento y ya mirando y leyendo lo que tantos comparten.
Un saludo

[Manuel]

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Hola Agustín, yo estuve muchos años con Inacid 100, y al empezar con el biológico ya no lo precisaba y así mi estomago y sobretodo mi hígado lo agradeció, el Lyrica también lo llegue a tomar este algunos años y mejor no haberlo tomado, pero ahora solo el Simponi (biológico), y si toma algo más es por otras causas no por mi EA.

Siéntete uno más y aquí estamos por si nos necesitas, nos gustaría verte por aquí.

Saludos.
Manu.

[Encarna]

Hola Agustín, no hay nada como compartir experiencias con quién puede comprenderte y entender como te sientes. Aquí todos compartimos nuestros problemas e intentamos ayudarnos los unos a los otros, bien con información o simplemente dándonos ánimos para seguir adelante con lo que nos ha tocado llevar a cuestas.

A ver si dentro de poco puedes contarnos que tu mejora es una realidad.

Besos.

[gema]

Hola Agustín te doy la bienvenida a esta gran familia

[maria 66]

Hola Agustin, que tal?
Bienvenido a esta gran familia biologica.
Aupaaaaaaa.

[aguslanza]

Buenas a todos y muchas gracias nuevamente por la acogida.
tendría que haber escrito ayer pero la verdad sin muchas ganas, depués de el último pinchazo del miércoles, de golpe nuevamente los dolores y la rigidez (ayer insufrible). Es verdad, hay que ser paciente, pero por otro lado ya me hacía a la idea q iba todo bien y si algo dolía bueno era normal no?, pero la sorpresa de ayer q ni sentado en el trabajo , en el coche insufrible, bueno se rebajo luego algo, pero vamos mi gozo en un pozo. ¿es normal? no debería tener ya más calma? o es solo anhelos míos ? Bueno es tan solo una manera de desahogo.
Muchas gracias nuevamente por la atención y Buenos días

[Manuel]

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Hola Agustín, es mala época del año para nosotros y más con este tiempo tan cambiante, si los que estamos con tratamientos no terminamos de estar bien del todo, decirte que tengas paciencia es algo que ya te hemos dicho y también comprendo que si hay dolor hay que quejarse, esto me lo dijeron a mi hace muchos años mi reumatólogo, en fin, a esperar a ver qué pasa más delante.

Saludos.
Manu.

[Encarna]

Hola Agustín, la verdad que cuando se empieza un tratamiento se tiene mucha ilusión por que sea efectivo y nos gustaría que los efectos se notaran rápidamente. Mi opinión es que con el cuarto pinchazo ya deberías encontrarte mejor pero hay veces que le cuesta un poquito mas, según que pacientes.

Ojala no tengas muchas molestias mientras le das ese poco mas de margen.

Besos.

[DANNY MEX]

BIENVENIDO!!! SALUDOS DESDE MEXICO Y SUERTE CON TU MEDICAMENTO!

[aguslanza]

Hola Manuel, Encarna

Pues si, uno coge un nuevo tratamiento con ilusión pero la verad cuando ve que no funciona o tarda pues claro se deserpera uno un poco.
Muchas gracias por los ánimos.

[aguslanza]

Y un saludo a todos los que no he nombrado y nuevamente gracias por la acogida