Hola me llamo Rosario, E. A. diagnosticada desde el 2004

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rosario verdin
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Hola me llamo Rosario, E. A. diagnosticada desde el 2004

Mensaje por rosario verdin »

Hola me llamo Rosario soy de Monterrey N:L. Mexico y tmb. tengo E:A. diagnosticada desde el 2004 pero con mas años luchando con los dolores sin saber que era lo que tenia.......ahora ya mucho mejor con los medicamentos biologicos como decimos aca ratitos andando y ratitos a pie jajajajaja.....es bueno encontrar que hay mas gente con tu mismo problema (no es que me alegre) con quien puedes compartir como te sientes porque lo pueden entender, vivir siempre con dolor no es facil y puede haber personas incluso en la familia que no lo entiendan y te juzguen mal por que piensan que exageras......En fin espero poder servir de algo con mi experiencia en esta enfermedad y recibir tambien algunos tips para mejorar nuestra condicion......Feliz 2013 Bendiciones y mucha Salud y Bienestar para todos.
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Reme33
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Re: Hola me llamo Rosario, E. A. diagnosticada desde el 200

Mensaje por Reme33 »

hola rosario bienvenida al foro
aqui encontraras a personas con tu misma
enfermedad ea
feliz 2013

besos
- Algunos creen que para ser amigos basta con querer, como si para estar sano bastara con desear la salud.
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Javi
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Re: Hola me llamo Rosario, E. A. diagnosticada desde el 200

Mensaje por Javi »

Hola Rosario, bienvenida a esta familia virtual.
Te deseamos que te encuentres a gusto entre nosotros/as.

Feliz 2013, mucha salud y felicidad.

Saludos.
Imagen - Valencia - (Familiar de EA) Cumple 18 Septiembre. Web http://www.espondilitis.eu
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Encarna
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Re: Hola me llamo Rosario, E. A. diagnosticada desde el 200

Mensaje por Encarna »

Hola Rosario, bienvenida al foro.

Me alegra saber que te va bien con el tratamiento biológico, aquí encontraras personas que están encantadas con ellos y les permiten hacer una vida relativamente normal.

Gracias por ofrecernos tu experiencia y esperamos seguir viéndote por aquí.

Besos.
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Manuel
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Re: Hola me llamo Rosario, E. A. diagnosticada desde el 200

Mensaje por Manuel »

-

Hola Rosario, yo también tengo EA y además estoy con tratamiento biológico más de 7 años y me va muy bien, he de darte las gracias por tu ayuda y aportación.

Vi que nos dejaste un mensaje en el libro de visitas del grupo y decidí darte de alta y poner aquí tu presentación y tu ayuda.

Ya nos iras contando cómo te va.

Bienvenida a esta gran familia.


Saludos.
Manu.
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Re: Hola me llamo Rosario, E. A. diagnosticada desde el 200

Mensaje por marta arias »

Hola rosario, bienvenida, yo no participo mucho en los foros pero los leo mucho y aqui te hacen sentir mejor, te entienten, ves otra gente con tus mismos problemas y te hace sentir menos sola...animo y a luchar que nuestra vida es una lucha constante...
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AROSA
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Re: Hola me llamo Rosario, E. A. diagnosticada desde el 200

Mensaje por AROSA »

Rosario, bienvenida a esta tu casa espero y deseo que estés muy bien entre nosotros y día a día nos cuentes cómo evoluciona tu caso cuídate mucho y recibe este fuerte abrazo.
- -
- - /
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rosario verdin
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Re: Hola me llamo Rosario, E. A. diagnosticada desde el 200

Mensaje por rosario verdin »

Gracias a todos por su recibimiento!!!!! como dije antes ya casi tengo 10 años diagnosticada de E.A en los inicios del tratamiento me comenzaron a dar Azulfidina y Diclofenaco, Acido Folico y Ranitidina asi estube durante 2 años aprox. de tratamiento....iva tan bien que me suspendieron los medicamentos y asi dure cerca de año y medio hasta que comencé de nuevo con dolores por todos lados y comence una crisis :cry: asi que de nuevo al Reumatologo!!!!! me indicaron Remicade me lo aplicaban cada 2 meses ademas de Celebrex y Esomeprazol......todo iva bien hasta que antes de la 5a. aplicación comencé a tener alergias a diversos alimentos y en la 6a. aplicación !!!ZAZ!!!! shock anafilactico :shock: ......me cambiarón a Enbrel de 50 mg y lo tolere bastante bien .......Tenía mejorias bastante notorias pero en los períodos de invierno volvía a tener crisis y durante esas crisis me aplicaban Mabthera 3 aplicaciónes con intervalos de 1 mes......esto durante dos años con 2 crisis fuertes......Después de esto inicie con Humira al principio todo bien notable mejoría pero siguen presentes los tiempos que no son tan buenos especialmente los que acompañan con inclemencias de tiempo llamese frio o humedad......Aclaro durante todo este tiempo los dolores han estado presentes en mayor o menor grado pero siempre han estado ahí especialmente el de ESPALDA BAJA Y CADERA............EL DIA DE HOY MI DR. ME HA CAMBIADO A RoACTERMA!!!!!!! ya luego les contaré........ :smile: :smile: Creo que soy todo un caso........
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Re: Hola me llamo Rosario, E. A. diagnosticada desde el 200

Mensaje por Manuel »

-

Hola Rosario, has pasado por diversos tratamientos biológicos y parece que al menos un tiempo has estado algo mejor y luego vuelves a empeorar, la EA esta activa y lo que hay que conseguir es que dejes de avanzar para que no estés así, te deseamos mucha suerte con este nuevo tratamiento y sigas contándonos como te va, agradecemos tú testimonio que es muy valioso para aquellas personas que nos leen y puedan estas así como tú, el frio y la humedad no son muy buenos aliados para nosotr@s.


Saludos.
Manu.
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Re: Hola me llamo Rosario, E. A. diagnosticada desde el 200

Mensaje por AROSA »

Rosario, después de leer por todo lo que has pasado solamente espero y deseo que el nuevo tratamiento te aporte una buena mejoría y por fin logres estar mejor.
Cuídate mucho y sigue contándonos toda tu evolución.
Un fuerte abrazo.
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Re: Hola me llamo Rosario, E. A. diagnosticada desde el 200

Mensaje por gema »

hola rosario bienvenida a esta gran familia,yo queria preguntarte cuando tenias alergia a los alimentos¿ te picaba el cuerpo y sobre todo manos y pies y te salian ronchas? por que llevo un tiempo que no se por que estoy con estos picores y luegome da alergia en la garganta y pica tambien y me cuesta hablar despues de comer alimentos,un saludo ya iremos hablando hoy toca revicion de pierna besoss:smile: :smile:
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Re: Hola me llamo Rosario, E. A. diagnosticada desde el 200

Mensaje por rosario verdin »

gema escribió:hola rosario bienvenida a esta gran familia,yo queria preguntarte cuando tenias alergia a los alimentos¿ te picaba el cuerpo y sobre todo manos y pies y te salian ronchas? por que llevo un tiempo que no se por que estoy con estos picores y luegome da alergia en la garganta y pica tambien y me cuesta hablar despues de comer alimentos,un saludo ya iremos hablando hoy toca revicion de pierna besoss:smile: :smile:

Hola GEMA respecto a lo que me preguntas de las alergias comenzo de apoco se presentaban periodos leves de rash (algo así como urticaria) salian de pronto de la nada podia aparecer en el cuerpo, en los brazos, en el abdomen o en el rostro esto de manera indistinta......luego me di cuenta que tambien al exponerme aunque fuera solo un poco al sol tambien aparecía.......después al ingerir algunos alimentos como fresas,quesos, huevos, mariscos era muy notorio se presentaba desde urticaria con las fresas quesos y otros alimentos.....ya con los mariscos si fue mas grave se me cerro la garganta no podía respirar; seme hincharon las manos los pies especialmente la cara ,el area de los ojos fue terrible un monstruito me quedaba corto :oops: ,,,,,todo comenzaba como te digo de apoco hasta que me paso este episodio que si me dio un gran susto y a la fam. de mi hermana pues estaba de visita con ella en Houston Tx.ya te imaginarás !!!!! pues alla yo no tengo servicio médico........he de decirte que esto fue sucediendo cuando estaba con el tratamiento de REMICADE.....Conforme me retiraron el tratamiento algunos meses después ya fui volviendo a integrar todos esos alimentos a mi dieta y no se volvieron a presentar ningun síntoma........Por si las dudas a partir de ahi siempre tengo a la mano LORATADINA por lo que se llegue a presentar.......Es que con esto de los Biológicos nunca se sabe :???: Espero que esto les sirva dereferencia por si les llega a suceder algo parecido........ LES ENVIO UN SALUDO A TOD@S Y QUE DIOS NUESTRO PADRE LES BENDIGA
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Re: Hola me llamo Rosario, E. A. diagnosticada desde el 200

Mensaje por Manuel »

-

Hola Rosario, los que estamos con estos tratamientos (los biológicos), nos bajan las defensas y esto puede ocurrir que lo que antes no nos afectaba ahora si, de ahí que tengamos muchos controles médicos, tú historia con el tema de la alergia servirá para quienes nos leen sepan que puede ocurrir esto.

Saludos.
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Re: Hola me llamo Rosario, E. A. diagnosticada desde el 200

Mensaje por AROSA »

Rosario, manu te ha dicho ya lo que pienso en cuanto a los biológicos espero que poco a poco tengas muchos controles y puedas estar mejor de todas tus dolencias.
Cuídate mucho.
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Encarna
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Re: Hola me llamo Rosario, E. A. diagnosticada desde el 200

Mensaje por Encarna »

Hola Rosario, no creas que eres la única que ha probado varios tratamientos biológicos sin resultado positivo, yo espero que con este ultimo consigas mejorar de tus dolores.

Besos.
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Re: Hola me llamo Rosario, E. A. diagnosticada desde el 200

Mensaje por rotre »

holaa rosario bienvenida al foro!

espero que encuentres comodidad aqui y un poco de comprension.

como te dicen, esto de los biologicos es complicado pero tambien es lo unico que tenemos. dentro de unos años tendremos mas avances y mejores medicamentos.

yo estuve sufriendo la EA sin diagnostico diez años también, hasta el año pasado, y empezamos con humira y ahora estoy genial. de momento me va bien, si que tengo mis molestias, pero ni mucho menos a como estaba antes< <hecho un trapo).


un saludo y espero que estes a gusto aqui

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Re: Hola me llamo Rosario, E. A. diagnosticada desde el 200

Mensaje por rosario verdin »

HOLA A TODOS EL DIA DE HOY SE CELEBRA EL DIA DE SAN VALENTIN QUI EN MEXICO ASI QUE LES ENVIO UN SALUDO AFECTUOSO A MIS NUEVOS AMIGOS VIRTUALES. QUE EL AMOR ESTE PRESENTE EN SU VIDA POR SIEMPRE; PERO SOBRETODO EL AMOR DE DIOS VIVA EN SU CORAZON...... :grin:

HACE DOS DIAS ME APLICARON EL ROACTERMA Y HE DE CONTARLES QUE LA APLICACION FUE BASTANTE AMABLE CON MI ORGANISMO Y ESO ES MUUUUY BUENO YA QUE NO SE PRESENTO NINGUNA MOLESTIA.....

TAMBIEN ME RECETARON CARZOFLEP QUE ES LO MISMO QUE CALCORT......PERO NO SEEEEE LE TENGO UN POCO DE RESERVA POR QUE ES UN CORTICOSTEROIDE Y LAS REACCIONES ADVERSAS ME DAN UN POCO DE TEMOR :cry:

YA LUEGO LES CONTARE COMO VAMOS......POR LO PRONTO QUIERO QUE SEPAN QUE ESTOY CONCIENTE DE MI ENFERMEDAD LA HE ACEPTADO PERO SIGO LUCHANDO POR CONSEGUIR BIENESTAR..........ESTOY MUY AGRADECIDA CON DIOS POR QUE CUENTO CON LOS MEDIOS PARA PODER ATENDERME :UNA FAMILIA MARAVILLOSA QUE ME CUIDA Y ESTA PENDIENTE DE MI ; UN SERVICIO MEDICO QUE ME PROPORCIONA LO NECESARIO PARA MI ATENCION Y AHORA POR SI FUERA POCO ,TAMBIEN CUENTO CON USTEDES QUE SABEN DE PRIMERA MANO A LO QUE ME HE ESTADO ENFRENTANDO.........DICEN QUE LO QUE NO TE MATA TE FORTALECE Y ESO ES VDD. AHORA SE QUE SOY MAS FUERTE DE LO QUE YO PENSABA ........
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Re: Hola me llamo Rosario, E. A. diagnosticada desde el 200

Mensaje por Manuel »

-

Hola Rosario, muchas gracias por tus palabras, esta familia virtual no te defraudara y siempre estaremos aquí por si nos necesitas o quieras contarnos lo que tu veas, nos alegra también que estés así de positiva y de animada esto ayuda mucho a seguir adelante.

Seguramente iras a mejor y poco a poco confiaras más en los resultados de los nuevos tratamientos, ya nos iras contando.

Hoy unos Post en el Subforo del día a día, por si tú quieres abrir el tuyo e ir allí contándonos lo que tu creas, a su vez nosotros tenemos allí también los nuestros por si quieres dejarnos unas líneas.

Cuídate mucho, saludos.
Manu.
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Re: Hola me llamo Rosario, E. A. diagnosticada desde el 200

Mensaje por gema »

:grin: :grin:hola rosario gracias por tu consejo ,el medico me ha mandado al alergologo porque los picores son excesivos en las m,anos asi que me haran pruebas alimentarias y oras ,te mando un beso enorme y cuidate feliz fin de semana guapa :grin: :grin:
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Re: Hola me llamo Rosario, E. A. diagnosticada desde el 200

Mensaje por rosario verdin »

18 de Febrero 2013 y hoy se cumple una semana de la aplicación del nuevo medicamento ROACTERMA y les cuento que poco a poco he ido mejorando de mis molestias ya duelen menos los pies, las rodillas y estan desinflamandose las manos , la bursitis del brazo izquierdo todavia la siento pero en menor grado; valla ya me ha dejado dormir todo la noche :smile: cada día me siento más activa y por lo mismo más comoda y más amable con los demás.........es que la vdd. cuando no estoy bien me da por la depre :cry: pero bueno como les contaba ; mejorando la pesadez y el dolor al subir o bajar las escaleras o al auto ............La rigidez del cuello que me provocaba dolor en el oido al parecer se ha ido también y lo mejor de esto es que no me ha quedado la laberintitis que siempre me da y hace que ande dando de tumbos y me golpee de repente :???: En resumen mejoría generalizada .......Espero no estar echando las campanas al vuelo demasiado pronto , pero me siento mucho mejor: siguiente aplicacion el 25 de marzo si Dios asi o permite.... :smile:
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Re: Hola me llamo Rosario, E. A. diagnosticada desde el 200

Mensaje por Manuel »

-

Hola Rosario, parece que el tratamiento va funcionando y te vas recuperando de esos dolores, un buen tratamiento debe de ayudarnos a sentirnos mejor y ese debe de ser el objetivo.

Ya nos iras contando como sigues....


Saludos.
Manu.
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Re: Hola me llamo Rosario, E. A. diagnosticada desde el 200

Mensaje por AROSA »

Rosario, celebro que el nuevo tratamiento te vaya bien y puedas tener mejor calidad de vida,
Espero que nos sigas contando cómo va todo.
Cuídate mucho.
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Re: Hola me llamo Rosario, E. A. diagnosticada desde el 200

Mensaje por Encarna »

Hola Rosario, me alegra que el nuevo tratamiento te funcione y haga que te sientas libre de dolores y con mucha positividad para enfrentarte al día a día.

Besos.
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Re: Hola me llamo Rosario, E. A. diagnosticada desde el 200

Mensaje por rosario verdin »

GRACIAS MANU, AROSA,ENCARNA....gracias por estar al pendiente

me he sentido muuuy bien he comenzado a salir a caminar una hora al dia a un paso razonable pero sin forzarme mucho solo para empezar a tener movilidad y ver como responden mis articulaciones y al parecer vamos bien. ;-) .......la bursitis ha ido cediendo ya molesta menos.......empece tambien con el Deflazacort aunque en muy baja dosis apenas 6 mg. al dia y lo unico que he notado es que traigo algo de trastorno digestivo y por lo mismo me obliga con el Omeprazol ....pero de los males el menor :smile:
Algo que no les habia contado es que me he estado informando acerca de la Dieta del Almidón y estoy haciendo lo posible por seguir el régimen......algo muuuuuy dificil por la cultura de alimentación que he llevado desde pequeña en la que es casi imposible presindir de algunos alimentos como la bolleria , la tortilla,el frijol, avena, y todo eso tan rico a lo que estamos impuestos; Pero si este sacrificio me va a ayudar a mejorar mi condición de salud, estoy dispuesta a poner mi mayor esfuerzo para mejorar........POR LO PRONTO SON TRES SEMANAS DE HABER COMENZADO Si esto es bueno para mi pido a Dios me de la Fortaleza para no sucumbir ante las tentaciones.......
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Re: Hola me llamo Rosario, E. A. diagnosticada desde el 200

Mensaje por Manuel »

-

Hola Rosario, como se dice por aquí, poquet a poquet (poco a poco), seguro que iras mejorando, no siempre un medicamento nos va igual a unos que a otros.

Sobre la dieta sin almidón es cierto que se habla y mucho en los foros e Internet en general, aquí hay un Subforo de terapias alternativas y allí hay compañeros que la han llevado y ellos mejor que nadie para contar como les fue,
Hay que hacer sacrificios y no siempre el eliminar ciertos alimentos es bueno para la salud, aunque hay sustitutos no es lo mismos, en fin que cada uno lo cuenta cómo le va.

Mucha suerte y aquí estamos para saber cómo estas y aquello que tú quieras contar.


Saludos.
Manu.
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Los grandes amigos no se pierden en pequeñas disputas; si se pierden, es porque no eran amigos.
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AROSA
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Re: Hola me llamo Rosario, E. A. diagnosticada desde el 200

Mensaje por AROSA »

Rosario, animo y siempre con energía positiva, haz caso a los buenos consejos de Manu y espero que pases un muy buen fin de semana.
Un abrazo.
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Encarna
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Re: Hola me llamo Rosario, E. A. diagnosticada desde el 200

Mensaje por Encarna »

Hola Rosario, me alegra que te sientas bien y puedas salir a caminar, el ejercicio moderado siempre es bueno.

Sobre la dieta del almidón, ya Manu te ha puesto el enlace para que puedas informarte de las distintas experiencias de nuestros compis, espero que te haya servido para conocer un poco mas sobre esta cuestión.

Besos.
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Re: Hola me llamo Rosario, E. A. diagnosticada desde el 200

Mensaje por rosario verdin »

HOLA AMIGOS :smile: .......CUANDO CREIA QUE LA ESTABA PASANDO DE LO MEJOR PUES ME ENCUENTRO DE VACACIONES CON MI ESPOSO Y MI MADRE DESDE EL 3 DE MARZO EN LA MARAVILLOSA Y PARADISIACA RIVIERA MAYA... :cool: .....CANCUN , PLAYA DEL CARMEN,ISLA MUJERES, COZUMEL, CHICHENITZA Y UN SINUMERO DE LUGARES HERMOSOS CON PLAYAS DE ARENA SUAVE Y BLANCA Y CON EL MAR DE UN BELLISIMO COLOR TURQUESA Y TOMANDO UN COLOR DE PIEL BRONCEADO QUE ME ENCANTA ..........SINTIENDOME BASTANTE BIEN SOLO CON DOLOR EN LOS PIES Y EN LOS TALONES Y AQUI BIENE LO MALO DEL ASUNTO :sad: MI HIJA ME LLEVO A HACERME UNAS RADIOGRAFIAS PARA VER POR QUE ME AQUEJABA ESTE DOLOR....(cabe mencionar que mi hija es MEDICO ANESTESIOLOGO ) LOS RESULTADOS QUE SALIERON ES QUE TRAIGO UNA NUEVA ADQUISICION A LA COLECCION DE RAREZAS QUE ME SUCEDEN, JUSTO CUANDO CREIA QUE ESTABA DE LO MEJOR.......... FASCITIS PLANTAR Y ESPOLONES EN AMBOS PIES LO CUAL ME HACE DETENER MIS INTENCIONES DE HACER UN POCO MAS DE EJERCICIO PUES DESPUES DE CAMINAR O HACER ALGO DE ACTIVIDAD EL DOLOR SE ACRECENTA Y ME HACE REGRESAR AL DESCANSO PARA DISMINUIR LA HINCHAZON Y EL DOLOR.......... EL VIERNES SE TERMINAN NUESTRAS VACACIONES Y REGRESO A MI CIUDAD.....LA PROXIMA SEMANA EL LUNES 23 DE MARZO TENGO LA 2a. APLICACION DE ROACTERMA Y CONSULTA CON MI REUMA A VER QUE ME RECETA, ACONSEJA, O SI ME ENVIA CON EL TRAUMA :cry: .........YA LES CONTARE MAS DELANTE QUE ES LO QUE HA PASADO O EL TRATAMIENTO A SEGUIR POR LO PRONTO ME QUEDAN TRES DIAS PARA SEGUIR DISFRUTANDO LAS BENDICIONES QUE DIOS ME ENVIA.... :cool:
EL ESPIRITU DE DIOS VA DELANTE DE MI ; HACIENDO SEGURO Y TRIUNFANTE MI CAMINO , VOY CON TODA LA CONFIANZA Y SEGURIDAD DE QUE EL CONMIGO ESTA. " GRACIAS PADRE PORQUE ESTO ES ASI Y ASI SERA "
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Manuel
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Re: Hola me llamo Rosario, E. A. diagnosticada desde el 200

Mensaje por Manuel »

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Hola Rosario, parece que cuando no es una cosa es la otra y ahora esto, en fin que seguro que tu medico busca una solución a esto, hay un dicho aquí en España que dice así, "a perro flaco todo son pulgas" y que cierto es esto, y es que solo sumamos y no restamos, aquí nosotr@s el que más o el que menos tenemos algo más que la patología de base.

Ya nos dirás que tal va todo y como te encuentras.


Saludos.
Manu.
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Re: Hola me llamo Rosario, E. A. diagnosticada desde el 200

Mensaje por AROSA »

Rosario, espero que sigas los consejos de Manu y no pierdas las fuerzas para seguir luchando encontrareis la mejor solución.
Cuídate mucho y cuéntanos como va evolucionando todo.
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