Buenas

[Manuel]

Hola Juan, yo también me sumo a esperar a ver que pasa y a ver si ya de una vez por todas te hacen esas pruebas básicas para saber si hay una EA o no o hay que "pelear" por otra causa.

No debe de molestarse la médica de cabecera, si se molesta y se pone del lado de su colega es que ve muy poco o es estrecha de miras.

Ya nos contaras...

Saludos.
Manu.

[Encarna]

Hola Juan, lo que interesa es que te hagan todas las pruebas pertinentes hasta conseguir un diagnostico certero, parece que eso es lo que ahora están haciendo, así que habrá que esperar los resultados.

Besos.

[AROSA]

Juan, al igual que te indican los compis estoy seguro que al fin tendrás un diagnostico eficaz en tu caso y espero que sea muy pronto.
Paso por tu casa para desearte un feliz domingo.
Cuídate mucho.

[gema]

hola juan te deso un feliz fin de semana saludos gema

[AROSA]

Juan, te deseo un muy feliz dia .
Un abrazo.

[Enn]

Muchas gracias,

He andado un poco perdido de todo, pasado mañana tocan de nuevo análisis y ya en una semana más me darán los nuevos resultados, de ahí al especialista del estómago o al que corresponda, como os comenté, la situación ha pegado un giro que no me ha gustado nada, y para empeorar las cosas tengo la malísima costumbre de armarme de google y comparar síntomas, costumbre que debo dejar de inmediato.

En fin, que muchas gracias de nuevo y mucho ánimo y fuerza a todos y todas, que os sigo leyendo.

[gema]

que tengas suerte enn saludos y cuidate

[Encarna]

Hola Juan, no hay que obsesionarse con lo que leemos en internet, esta bien informarse pero lo justo. Hay muchos síntomas similares en muchas enfermedades diferentes y a veces nos preocupamos mas de lo necesario.

Espera a ver el resultado de los análisis y a que especialista te derivan. Te deseo mucha suerte.

Besos.

[Pablo30]

Hola Juan,
Pues lo único que te puedo decir es que tengas paciencia y mucho ánimo. Lo que sea tendrá que dar cara la cara en breve. Esperemos que te den con un diagnóstico definitivo.
Un saludo

[AROSA]

Juan, después de unos días de problemas con la conexión de internet desde ahora mismo la tengo activa y paso por tu casa para desearte un magnifico día.
Cuídate mucho.

[Pablo30]

Juan, y lo de google yo te recomendaría que lo dejaras. Es un poco aterrador. Yo a veces recurro a ello para alguna cosa concreta, pero a veces es como una película de muertos vivientes.
SALUDOS

[Enn]

Y que lo digas, Pablo, gracias por el consejo, he dejado de hacerlo, y si busco información sobre algo, muy acotado y puntual y siempre a páginas de este estilo, he tenido que apartarme un poco de internet porque efectivamente me estaba metiendo en algo no deseable. Muchas gracias Arosa, la cosa pegó un giro horrible, desde que me dijeron que no es espondilitis, sigo esperando, y sigo visitando el foro para leer cómo os va, cualquier cosa en que se pueda ayudar, teneis como contactar conmigo, no dudéis en hacerlo, que si puedo echar un cable en lo que sea, aquí estoy.

Un saludo.

[AROSA]

Juan, muchas gracias por tus amables palabras te digo lo mismo aquí me tienes para cualquier cosa
Que necesites.
Espero y deseo que pases un magnifico día y por favor cuídate muchísimo.
Un fuerte abrazo.

[Manuel]

-

Hola Juan, hace días que no tenemos noticias tuyas....?


Como vas...?


Saludos.
Manu.

[Enn]

Buenas, perdón por la demora, solo regular, muchos dolores y aún nada claro, camino del año. muchas gracias por preguntar, a ver si soy capaz de estar más de quince minutos en el pc seguidos y me pongo al día con todo.

¿Que tal tú, Manuel?

[Encarna]

Hola Juan, que pena que solo regular y lo peor es estar tanto tiempo esperando para tener un diagnostico definitivo.

A ver si hay suerte y lo consigues pronto.

Besos.

[Manuel]

-

Hola Juan, parece que sigues igual y con esos dolores, ojala llegue una solución y un diagnostico, ya llevas así mucho.

Yo sigo más o menos lo mismos, mi EA de "momento" esta estable y no hay dolor.

Ya nos iras contando cómo te encuentras y si llega o no ese diagnostico.

Saludos.
Manu.

[AROSA]

Juan, lamento mucho que estés todavía así espero que muy pronto te den una solución llevas mucho tiempo mal y seria hora que te dieran un diagnostico adecuado tu dolencia.
Cuídate mucho sigue luchando y no te vengas abajo.
Un abrazo.

[Enn]

Quería compartir este video, espero que no os parezca muy tostón, se habla en el sobre la sociedad digital que viene, no, que viene no, en la que estamos inmersos, este señor hace un análisis estupendo de como está la situación actual y hay una parte hacia el final que me parece muy interesante y se debería fomentar, hoy día tenemos muchísima información por internet, alguna acertada y otra peligrosa, ¿Que sería se al diagnosticarte Espondilitis anquilosante, hemocromatosis, algún tipo de cancer o cualquier cosa, junto con la receta te dieran enlaces de información y apoyo? Por mi experiencia, ser un sujeto pasivo en el proceso de diagnóstico es algo muy pesado, y lo he llevado mejor yendo a enlaces oficiales, como el departamento de salud de estados unidos, e informándome sobre lo que pueda tener, ha sido en una parte constructivo, aunque tenga sus partes negativas, ya que es inevitable que usemos internet, sería algo bueno a mi entender que se aprovechase y nosotros pudiesemos colaborar de una manera más activa.

No tengo un diagnóstico, pero os voy a poner un ejemplo, cuando como marisco, me da a veces una reacción alérgica, no siempre, pues bien, me hice las pruebas de alergia y salió negativo, buscando en esta página que os digo, dice que con hemocromatosis no se deben consumir, ni tocar mariscos ni pescados que no estén perfectamente cocinados, ya que con esa enfermedad se es más propenso a las bacterias que puedan tener, el médico no es una enciclopedia andante, es normal que no lo sepa todo de cabeza, es un ser humano, pero quizá entre ambos, el con sus conocimientos y sus técnicas y nosotros con nuestro propio interés por encontrarnos mejor podamos echar un cable.

Se que no siempre estamos bien de ánimo o no todo el mundo tenemos siempre el grado de madurez que esto precisa, pero quizá es una vía a explorar.

Un saludo a todos y mucho ánimo.

PD: Las flebotomías son un asco, jejeje.

[AROSA]

Juan, después de ver este video creo que cada uno debe hacer sus conclusiones y quedarse siempre con lo positivo, en cuanto a ti y todo lo que estas pasando solamente te puedo decir que no te rindas y que hay que seguir para adelante.
Buen fin de semana.

[Enn]

Mis novedades:

Tengo uno de los genes de la hemocromatosis, así que a controlar la producción de hierro para determinar la frecuencia de las sangrías.

Me han mandado de nuevo a reumatología porque el dolor no es normal, sigo en estudio, tengo análisis pendientes para agosto y van a descartar déficit de vitamina D y algunas cosas más, ahora mismo la medicación es: cada 4 horas una pastilla alternando ibuprofeno y nolotil y por las noches un diazepam, gracias a eso el dolor es mucho menor, no se ha ido del todo pero me da más libertad de acción.

Buen día y cuidense.

[AROSA]

Juan, espero que el nuevo reumatólogo de con la tecla adecuada y por fin consigas un buen tratamiento y una mejor calidad de vida, no desesperes y no te vengas abajo se que muy pronto estarás mejor.
Cuídate mucho y te mando un fuerte abrazo.

[Manuel]

-

Hola Juan, parece que se van descartando cosas y las que aparecen si están bien tratadas mucho mejor, ya nos dirás que te dijo el reumatólogo.

Saludos.
Manu.

[Encarna]

Hola Juan, mucha suerte con las pruebas que tienes pendientes y tu reumatologo valorara el tratamiento adecuado.

Espero que mejores.

Besos.

[AROSA]

Juan, espero y deseo que estés bien y pases un buen día.
Cuídate mucho.

[Enn]

Acabado el mal trago de la incertidumbre, diagnóstico: Fibromialgia.

Ahora viene la parte fácil, lo que se me da bien, la batalla diaria, ya se que hay que hacer y hasta dónde puedo llegar y porqué pasa todo, cómo bien sabréis es un alivio enorme cuando acaba el peregrinar de médico en médico y las deprimentes salidas del médico sin respuesta alguna y más perdido que cuando empezaste, no, eso no lo voy a echar de menos, la verdad.

Cualquier cosa que necesitéis, ya sabéis dónde darme un toque, seguiré entrando a leer como vengo haciendo con mayor o menor asiduidad.

Muchas gracias por todo y ya sabéis, rendirse no es una opción.

Abrazos.

Juan.

[AROSA]

Juan, ahora con el diagnostico definitivo lo que espero es que te den el tratamiento más adecuado para que tu día a día sea lo más normal posible, sabes que aquí te necesitamos y me gustaría desearte un muy buen día y espero verte muy pronto aquí en tu casa contándonos como va todo.
Un fuerte abrazo.

[Manuel]

-

Hola Juan, lo has explicado muy bien, ya hay un diagnostico y esto al menos ya es el final de una "batalla" pero ahora se inicia otra, yo espero que den con un buen tratamiento para la Fibromialgia, hay muchas personas con esta enfermedad y con tratamientos muy adecuados y si esta arraya seguramente te encontraras mejor.

Esta es tu casa y aquí estamos si tú nos necesitas, si nos gustaría leerte de vez en cuando para saber como vas y como te encuentras, y si tú nos necesitas y podemos ayudarte lo dicho... aquí estamos y estaremos.


Saludos.
Manu.

[Encarna]

Hola Juan, por lo menos ya sabes a que atenerte y quién es la culpable de tus dolencias. Ahora como dice Manu hay que mantenerla a ralla y no dejar que moleste demasiado.

Besos.

[gema]

hola juan a mi me pasa como a ti cuando como algun marisco me da una alergia se me inflama la garganta y pica y la boca casi me da ahogo ,¿que me recomiendas ?porque mi doctora ni caso porque cuando tenemos tantas patologias pasan ,tengo que cambiarme .Me alegro que ya te hayan dado un diagnostico ahora a ver que tratamiento te ponen saludos y cuidate