Soy Carmen y nueva en el foro

[aspirina01]

Hola ,soy Carmen y ,como dice mi medico,90%con EA. Soy de Santander y estoy con un brote desde junio.
Os quiero pedir disculpas desde el principio si me equivoco al escribir porque no soy española,pero aprendo todos los dias....
Espero encontrar en el foro personas con quien hablar sobre EA sin que les suene a chino.
Muchas gracias

[Encarna]

Hola Carmen. Bienvenida al foro.

Has entrado en el mejor sitio donde poder hablar de EA, cualquier cosa que necesites intentaremos ayudarte y también tu experiencia nos servirá para tener mas información sobre el tema.

Dices que estas con un brote desde Junio, mucho tiempo para estar padeciendo. Cuéntanos algo mas de tu EA, desde cuando la diagnosticaron y que medicación llevas.

Espero que te sientas a gusto entre nosotros.

Besos.

[Manuel]

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Hola Carmen, bienvenida a esta gran familia virtual, aquí sabemos muy bien lo que es la Espondilitis Anquilosante, yo llevo más de 20 años con esta patología.

Como muy bien dice Encarna, cuéntanos algo más sobre tu EA y que tratamientos llevas. Yo llevo más de 6 años con biológicos y me va muy bien este tratamiento, no preciso de AINEs.

La EA podrá sonar a "Chino" pero aquí es una patología que como ya te he dicho la conocemos muy bien.

Ya nos contaras más sobre ti y esperamos leerte mucho más por el foro, por cierto se te entiende muy bien.


Saludos.
Manu.

[Javi]

Hola Carmen.
Bienvenida al Foro, como te han comentado los/as compis, has llegado al mejor sitio para hablar de la EA.

Cuéntanos más cosas.....?


Saludos.

[Reme33]

hola Carmen
bienvebida al foro
yo tambien tengo EA


besos

[aspirina01]

Hola a tod@s,
Muchas gracias por vuestros mensajes de bien venida en el foro....Os voy a contar un poco mi historia y así podéis entender lo de ¨90%¨
Hace casi 10 años,despues de dar a luz ,pasando un parto durisimo,en unos 10 dias empieza un dolor en zona lumbar derecha bajando por el muslo.Desde el principio me han dicho que tengo lumbalgia y me medicaron con AINES.Pero pasan los meses y no mejoro nada ...me mandan al fisio pero nada .No me podía mover ...ni levantarme de la cama ....y todo esto con un recién nacido y sin ninguna ayuda .Pusimos todas las mantas que teníamos en el suelo y cuando mi marido se iba a trabajar por la mañana me dejaba al bebe en el suelo ,porque yo no podía levantarle de la cuna.Me daba la vuelta en el suelo para bajar de la cama y agarrandome a las paredes me levantaba ....y así todos los dias ....
Después de unos meses llegaron a infiltrarme en la zona lumbar porque no funcionaba nada ,pero ....
Después de unos 7 meses de un día para otro ,ya no tenia nada.A largo de los años tuve el mismo dolor el la parte izquierda pero no tan fuerte y no tanto tiempo(duro unos 2-3 meses)pero como ya estaba diagnosticada con lumbalgia ,ni se molestaron...AINES ....el dolor reapareció alternando derecha -izquierda pero las mas veces en la parte izquierda.Se me hincaban los tobillos y con dolores en el tendón de aquiles ...pero como era en verano , era por el calor....Todo esto paso en mi pais ,lo que voi a contar ahora paso es en España.
Las cosas cambian este año en junio....todo empezó con una presión en el pecho y me costaba mucho respirar,me cansaba sin hacer nada .Después de unos dias empieza el dolor en la zona lumbar ..voy al medico...tengo lumbalgia como siempre ...me ponen celestone y diclofenaco...el dolor no cede y en una madrugada ,despues de unos 10 dias me despierto con todo el tronco rígido...no podía hacer ningún movimiento sin dolor ,no podia ni moverme en la cama,levantar los brazos o girarme o agacharme....el dolor lumbar desaparece y todo el dolor sube a la columna y a los cervicales... dolor en el tendón de aquiles y se me hincharon mucho los tobillos...Empieza el dolor y el hinchazon en los pulgares y en una rodilla.El medico....tengo lumbalgia(pero sin dolor en la zona lumbar)...celestone y diclofenaco...y todos los dias con enantyum.Después ,como no pasaba nada ,el medico dice que la rigidez es por una contractura muscular y me ponen myolastan ...tomaba hasta 3 al día ...estaba como un zombi.Empecé buscar respuestas en otra parte ...y puse en Internet ¨enfermedad reumática y rigidez al despertar¨
Me entere de esta enfermedad....y de vuelta al medico,el mio no estaba,me atendió otro y por fin me escucho.Me dio la razón ,que con esta sintomas ,podía ser EA...pero que hacen falta muchas pruebas y un reumatologo . Me receto indometacina y por fin empecé a sentirme mejor.Le pedí ,por favor, a mi medico que me mande al reumatologo
Era principio de agosto y la cita me la dieron para 22 de diciembre ....y le pido que me mande como prioridad ...y me dice que con una lumbalgia no es para tanto y que tengo que aprender a aguantarme...Salí llorando y indignada....resistí con indometacina pero despues de 4-5 semanas ya no podía aguantar...me duchaba y me lavaba el pelo mi marido...no podía dormir ,me despertaba el dolor ...al final de setiembre,deje de pagar el alquiler , fui a un reumatologo privado...me escucho me mando hacer pruebas y radiografias.
Tenia VSG 76,AC antinucleares positivo y HLA B27 positivo y el hierro por los suelos.En las radiografias escoliosis lumbar ,artrosis bilateral L5-S1 y que hace falta una resonancia magnética para ver mejor la zona lumbar.No pude pagar la resonancia ,porque estoy en el paro ,solo trabaja mi marido...y me gaste 400e por la consulta.A Falta de otras pruebas el medico me ha dicho que puede ser en un 90% EA y me receto BUTAZOLIDIA 200.Mejore bastante ,digamos que estoy 60%mejor.Por la mañana tengo algo de nauseas y dolor de estomago ...como cuando estas embarazada.Me levanto por la mañana ,levo al niño al cole ,hago mis cosas y cuando estoy mejor hasta salgo a caminar 3-4 km.Lo que todavía no puedo no puedo descansar bien ,duermo mal y me despierto a las 3-4 de la madrugada con rigidez ,pero desaparece bastante a largo de la mañana.El dolor esta el la columna entre 2 vertebras ...cuando toco estas vertebras siento un dolor que irradia por las costillas y arriba -abajo por la columna.En diciembre llegue al reumatologo en el hospital ,me mando a repetir las analíticas y hacer una resonancia mag.Este viernes día 3 voy a por los resultados...todavía tengo un poco de esperanza que no sea EA...este fin de semana os contare que me ha dicho el medico...
Muchas gracias por leer mi historia....Una vez mas disculpas por los errores

[Manuel]

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Hola Carmen, todo apunta a una EA, los síntomas y la rigidez sobre todo por la mañana... yo empecé así más o menos y también me decían que podría ser Lumbalgia, pero esa Lumbalgia duraba mucho y era muy dolorosa, yo tuve la suerte de dar con un buen reumatólogo que aun sigue siendo mi médico, el Dr. Calvo, es un buen médico y desde los inicios ya me hicieron las pruebas, y salieron positivas, yo te hablo hace ya más de 20 años. Ojala que estemos equivocados y no sea una EA, pero la pregunta es... con estos síntomas tan iguales a una EA.. que podría ser?, en fin espero que salgan de dudas y den con un buen diagnostico, y un buen tratamiento hay tratamientos muy eficaces como son los biológicos.

Yo para la rigidez, lo mejor es darme una ducha de agua muy caliente, esto me des anquilosa y me alivia el dolor.

No dejes de contarnos cómo vas y que te dicen los médicos, mi consejo es que no te gastes el dinero en médicos y pruebas "privadas", la SS SS en este país sus reumatólogos son muy buenos, lo que pasa que hay de todo y si damos con un medico que da la sensación que NO le gusta su trabajo, pues lo pagamos muy caro en salud, se puede cambiar de médico.. es posible.


Lo dicho.., ya nos contaras como vas, aquí estaremos por si quieres hacernos alguna pregunta, sabes que somos aquí enfermos y desde nuestras experiencias contamos lo que sabemos.

Saludos.
Manu.

[iorch]

Desde luego, se me pone la piel de gallina al ver tanta irresponsabilidad médica. Es el pan de cada día.

Espero que el reumatólogo de con lo que tienes y te ponga en un tratamiento acorde al diagnóstico.

Ánimo!

[Encarna]

Hola Carmen, por desgracia tu historia se ha venido repitiendo con muchos compis y los diagnósticos han sido muy tardíos con la consecuencia de tener la enfermedad en un estado avanzado.

Lo que necesitas es un buen diagnostico, como se llame lo que tienes es lo de menos, si es EA pues bien, a por ella con un buen tratamiento y lo importante es que consigas recuperarte y no vuelvas a tener esos malos episodios de dolor.

Ya nos cuentas que te dice tu médico.

Besos.

[gema]

HOLA CARMEN BIENVENIDA A ESTA GRAN FAMILIA VIRTUAL AQUI NOS TIENES POR SI TIENES DUDAS O HABLAR CO NOSOTROS ESPERO QUE TE SIENTAS A GUSTO SALUDOS GEMA CUIDATE

[aspirina01]

Muchisimas gracias a tod@s por vuestros mensajes y por vuestro apoyo....
Manuel:Gracias....Lo de ir a un privado a sido porque no podía mas ...he ido a este medico en septiembre ...y mañana por fin ,espero,que me de un tratamiento el medico de SS...imagina te ,tantos meses sin mendicación ...
iorch,Encarna:Gracias....teneis razón...mi historia es de much@s...yo creo que con solo escuchar mas a los enfermos se puede acortar mucho todo este tiempo de espera para un diagnostico...el reumatologo me dijo ...que vale,una lumbalgia...pero una lumbalgia mas de 2 meses sin respuesta a AINES Y CELESTONE...que tenia que que haber venido al especialista mucho antes....que mas puedo decir..
gema :gracias....muchas gracias

[Manuel]

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Hola Carmen, no sé cómo has podido estar tanto tiempo sin tratamiento, sin tomar realmente lo que necesitas para el dolor....

No dejes de contarnos tu evolución, como estas y como te va el tratamiento....


Saludos.
Manu.

[Encarna]

Hola Carmen, ya nos dirás que tal ha ido la visita al médico y que tratamiento te ha prescrito.
Esperemos que te sea efectivo y pronto empieces a notar mejoría.

Besos.

[aspirina01]

Hola a tod@s,
Después de tantos meses de espera ayer tuve la cita con el reumatologo....con la resonancia mag.y otras pruebas que me han hecho diagnostico final : EA...por fin se que tengo .Mi consulta duro 10 min como mucho...
el medico:al final lo que tienes es EA...(a mi se me cambia la cara )...no es para tanto....continua con la butazolidina...2/dia..
yo:pero me da mareos por la mañana ,problemas de estomago...
el medico:efectos secundarios...
yo:y el dolor de las vertebras y de las cervicales que no se va ...
el medico:...es la enfermedad....
yo :la rodilla que esta hinchada y duele y la planta del pie...
el medico:...es la enfermedad ....
yo :lo de la tiroides...
el medico:...no tiene nada que ver....has comido mucho y por esto has engordado...hay que cerar mas la boca...
el medico se levanta y va hasta la puerta y la abre....y en la puerta pregunto ...¿.y la proxima vez ,cuando voy?
el medico:aaaa...dentro de 6 meses
yo :y si me pongo mala ,le puedo llamar...
el medico:para que ...vas a urgencias y siempre hay un reumatologo de guardia....y tienes medico de familia ....
¿Que os parece...?

[gema]

hola carmen parece que se se ponen de acuerdo todos a mi tambien me dicen lo mismo no voy a decir nada de estos ineptos porque deben haber tambien muy buenos medicos pero donde estan ?a tirar para adelante a mi mi doctora me ha tratado la tiroides sin mandarme al endocrino ¿que te parece ?y encimas tenemos que peregrinar con nuestras dolenciS CUIDATE EL ESTOMAGO Y PIDE PROTECTORES QUE YO LO TENGO DAÑADO BESOS Y CUIDATE GUAPA YA NOS IRAS CONTANDO

[Manuel]

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Hola Carmen, me parece que es muy poco delicado y muy poco "responsable” si te ha respondido de la manera que lo ha hecho, claro que te debe de visitar antes si estas mal, te vas a su consulta de urgencias y no le queda más remedio que verte, de todas las maneras, yo me cambiaría de médico y si no es posible porque estas bien en ese centro, le dices que los tratamientos no son efectivos y la EA se puede tratar con otros tratamiento... de seguir así te queda poner una reclamación que estás en tu derecho.

Sobre el diagnostico, si ya es firme, hay que afrontar y no venirse abajo, hay muy buenos tratamientos y médicos que SI les gusta su trabajo y tratan mejor a sus pacientes.

Dile al médico de cabecera que te haga un volante para el endocrino, debe de hacértelo.

Ya nos dirás.
Saludos.
Manu.

[Encarna]

Carmen, yo estoy completamente de acuerdo con lo que te dice Manu, no debes permitir que no se te de una buena atención médica.

Besos.