Hola Manuel y hola Todos..

[mariaeugenia]

saludos...mi nombre es Maria Eugenia Rodriguez y soy de Puerto Rico...
tengo espondilitis anquilosante y actualmente estoy en baja...
hoy mismo no aguanto los dolores de cuello y cabeza...
ganas de llorar...coraje de no ser entendida ni por la misma familia...
estuve en tratamiento medico usando MTX y Humira pero estuve muchos
meses sin ese tratamiento ya que habia perdido mi plan medico.
Al fin logre q la farmaceutica me enviara la Humira sin costo por un año..
llega el proximo viernes... estoy como niña pequena esperando a papa noel...
Bueno, solo entre a saludarles, presentarme y a desahogarme un poco pues
no deseo repetir a mi familia de los dolores intensos que tengo, creo q ellos no entienden.
Estoy tomando Vicodin para dolor pero apenas si duermo tres horas cada noche es mucho!!
grrrrr......deseo q esto pase ya!!
Abrazos desde la distancia.

[liogata]

Hola Maria Eugenia, bienvenida al foro me alegro que estés entre nosotros y ya verás como aqui de dolores entendemos todos sin excepción . Es una pena que nuestra familia no nos entienda y esto hace nuestra situación mas complicada.

Me imagino como estarás de ansiosa esperando el Humira, esperemos que estos días pasen volando para que lo tengas y te pongas buena pronto.

Muchos hemos entrado a este foro con coraje, deprimidos, etc, ya te darás cuenta por ti misma como escribir aqui y ver que encuentras respuestas a tus mensajes es una buena terapia y poco a poco te sentirás mejor anímicamente.

Un abrazo

[Encarna]

Hola Mª Eugenia. Bienvenida al foro.

Suerte que has conseguido medicación al menos para un año, normal que estes emocionada con la llegada. Espero que el tratamiento te vaya bien y consigas mejorar, en cuanto te encuentres sin dolor, veras como te cambia el animo y ves las cosas de manera distinta.

Besos.

[Julia]

Hola María Eugenia, bienvenida al foro donde espero que te encuentres bien de ahora en adelante si sigues con nosotr@s que espero que así sea.
Yo también tengo espondilitis y llevo más de tres años tratandome con biológicos, a mi me ponen "Infliximat remicade" los dolores no se van del todo y tengo que tomar analgesicos diariamente y aines de vez en cuando. Claro que si no nos pusieran el biológico supongo que estariamos aún peor, así que ánimo y sigue con nosotros que sí no te quitamos los dolores por lo menos te animaremos lo que podamos.
Cuidate.

[Toñi]

Bienvenida Mária Eugenia en este foro encontraras comprensión y información que es lo que necesitamos los enferm@s .
yo tengo la misma enfermedad que tu y te comprendo perfectamente ya que los dolores son nuestros acompañantes y eso solo lo comprende
los que tenemos la enfermedad .
animos y espero que con el HUMIRA mejores
un abrazo

[mariaeugenia]

Gracias un millon por todas sus respuestas y apoyo.
He probado Remicade, Arava y otros biologicos, el unico
que me ha funcionado es Humira.
Pero como les dije, sin plan medico muy dificil
obtenerlo.Una dosis de dos Humira mensuales cuesta casi Dos mil dolares al mes ($2k)..
Así que estoy muy agradecida de Dios de poder usarla al menos por un año mas.
Tengo las cervicales, no me pregunten cuales pues con dolor ni recuerdo cuales cervicales tengo afectadas, y desde ayer "gozo" de un precioso dolor de cabeza inmenso.
Ni decir los hombros, oidos, toda esa area.
Me levanté con una sensación muy extraña en la lengua y el pie izquierdo,
algo adormecidos. manana llamare a mi reumatologa a ver que podemos hacer para aliviar los dolores.
Disculpen si olvido comas, acentos, pero con dolor escribo sin pensar.
Algo que quiero decirles es q mis abuelos por parte de padre eran de Islas Canarias. me parece que heredé la espondilitis por ese lado. He notado que en España es bastante conocida la enfermedad , más no es así ni en Puerto Rico ni en los Estados Unidos.
Un abrazo de nuevo y MUCHAS GRACIAS por el apoyo!

[Ana]

Hola Mª Eugenia, bienvenida al foro, siento la herencia que te dejaron tus abuelos, ya podían haber sido unos cuantos millones de dolares o euros da igual verdad? Espero que te encuentres un poco mejor de tus dolores, ya verás que con el humira te vas a encontrar mejor, ve haciendo gestiones para conseguir mas humira cuando se te acabe este.
Besos.

[Manuel]

.

Hola Mª Eugenia, perdona por no haberte dado la bienvenida antes, he estado unos días fuera y ya estoy por aquí.

Siéntete como en casa y ya nos iras contando como te sientes.

Saludos.
Manu.

[zandra]

Bienvenida Mª Eugenia, espero que mejores con la nueva medicación. Ya nos irás contando que tal te va. ¡Ánimo!

[merci1981]

Hola bienvenida al foro , al igual que mis compis espero que mejores con el tratamiento y aqui estamos para lo que necesites, que entre tod@s superamos nuestros bajones , al igual que no reimos junt@s

[luz]

Hola Maria Eugenia, bien venida a esta gran familia, soy Montse y espero que te sientas muy agusto entre nosotros, yo tengo AR y ahora no estoy mal, aunque ayer lloraba con una muela y como había tomado antiinflamatorio, mande a mi marido a la farmacia de guardia por una anestesia para dormir la muela y hoy la tengo regular, a ver la noche que me dá. un beso y bien venida

[Nohora Groce]

Maria Eugenia me gustaría contactarme contigo, hago parte de un proyecto sobre la espondilitis en Puerto Rico.
Me puedes escribir un MP (mensaje privado), y contactamos por e.mail.

Gracias

Nohora