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MJ77
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Hola a tod@s!!!

Mensaje por MJ77 » Jul 11th, 17, 08:48

Buenos días;
Aunque he dado positivo en Hla-B27, aún no me han diagnosticado al 100% la enfermedad, estoy a espera de una resonancia. Parece ser que mi reumatólogo se inclina por una Sacroelitis, pero no lo ve claro, pues tengo muchos dolores y las mañanas al levantarme son muy malas, entre otras cosas. De momento me ha medicado con Celebrex y espero ver algo de mejora. Aunque no sé si será una EA en si, no os voy a engañar, sé poco de la enfermedad y no sé si va todo incluido en el mismo saco. Me alegra en cierto modo leeros, porque veo que no soy la única que pasa por estas sensaciones. A veces ver que no puedo llevar el ritmo de vida de los que me rodean me hace sentir débil, he llegado a pensar que soy "muy floja", acudir al médico y que te digan ...son nervios y adiós muy buenas, me ha hecho sentir mal, he tenido más de una vez la sensación de sentirme una loca porque no se creen mis síntomas. Hubo un médico que hasta me hizo hacerme unas plantillas (que por cierto, creo q incluso empeoré). Me he sentido frustrada y llevo años pensando que mi dolor de espalda, levantarme por las mañanas o cuando llevo mucho tiempo sentada como si fuera una abuela de 80 años (tengo 39) fuera normal, asumiendo que el dolor que siento al estar de pie en cosas tan sencillas como mientras pelo patatas para hacer una simple tortilla de patatas y tener que terminar de hacerlo apoyada en la bancada porque no aguanto estar de pie de dolor y sentir "jo que delicada y floja soy". Sé que puede parecerle raro a mucha gente pero un diagnóstico definitivo de lo que sea, es lo mejor que me puede pasar hoy por hoy, porque esto no es vida. Me he sentido muchas veces como ya he dicho antes, frustrada, ignorada, e inlcuso loca, esto es algo que no se ve y poca gente termina de creer que o no te puedes mover o puedas tener tanto dolor..... En fin. nos leemos por aquí. Mucho ánimo y suerte a todos.

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Re: Hola a tod@s!!!

Mensaje por andorrilla » Jul 11th, 17, 19:44

hola sra,bienvenida,salud y ánimo.
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Manuel
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Re: Hola a tod@s!!!

Mensaje por Manuel » Jul 12th, 17, 08:47

.


Hola MJ77, no sabemos tu nombre por eso utilizo tu Nick, bienvenida a esta familia virtual, esperamos que te sientas a gusto entre nosotr@s.


Ya sabrás que el tener el antígeno HLA-B27 NO supone padecer de Espondilitis Anquilosante o Anquilopoyética, esto te lo habrá dicho el reumatólogo o lo habrás leído por aquí, pero si tienes dolor te levantas rígida por las mañanas, es síntoma de que quizás se esté ya manifestando, pero esto hasta que no tengas el diagnóstico definitivo por el reumatólogo no se sabe.


Por aquí sabemos muy bien lo que es el dolor, y hay veces que NO solo tenemos una patología, sino alguna 'asociada' y que está más presente que la otra, de ahí que, quizás, cueste dar con ella. Hoy en día hay tratamientos que nos ayudan a paralizar o ralentizar la patología, los AINEs están bien, pero no es la solución, yo tomé Celebrex algunos años, y también estuve con tratamientos biológicos.


Anímate... al final darán con lo tuyo y, será tratado como corresponde, podrás llevar una vida sin tanto dolor.


Saludos.
Manu.
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Los grandes amigos no se pierden en pequeñas disputas; si se pierden, es porque no eran amigos.
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Re: Hola a tod@s!!!

Mensaje por Reme33 » Jul 12th, 17, 09:20

Hola MJ77
bienvenida al foro
siéntete comoda entre
nosotros y no pierdas
la esperanza.


besos
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Re: Hola a tod@s!!!

Mensaje por MJ77 » Jul 15th, 17, 09:29

Hola!! lo primero, gracias a tod@!!

Exacto Manuel, y si te fijas bien, comento que aunque he dado positivo no tengo el diagnostico confirmado, incluso hablo de que mi reumatólogo sospecha más de una sacroileitis. Y si, tengo otros síntomas.
Estoy a la espera de otras pruebas, entre ellas una RM.
Yo lo único que quiero es una solución a mi dolor principalmente y por su puesto a otros estados físicos que esto me genera. Llevo años sufriendo esto, y pasando de un traumatólogo a otro porque no me ven nada, y bendito el momento en que fuí a un traumatólogo que le hizó sospechar mi estado con una posible enfermedad y en ello estoy. Ahora sólo queda averiguar exactemente cual. Pero al menos ya siento que no estoy loca y que mi dolor es real, que alguien me cree.

Lo dicho, un saludo y nos vamos leyendo.

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Re: Hola a tod@s!!!

Mensaje por Manuel » Jul 15th, 17, 17:59

.



Hola MJ77, te entiendo muy bien, tener un diagnóstico es importante, aunque no haya nada para curarlo, pero si para 'solucionarlo' con un buen tratamiento.

Recuerda… que el que te diagnostica es el reumatólogo, los traumatólogos (aunque son médicos también y especialistas), su 'labor es operar, corregir etc. etc. los huesos, pero las patologías de carácter reumático son los reumatólogos, los que se 'encargan' de llevarnos y al final encontrar el parque de nuestros dolores y, ahí está el diagnostico.


Lo dicho, cuídate y aquí estamos, cuéntanos aquellos que tú creas, al compartir uno se siente mejor al saber que no estamos solo@s.



Saludos.
Manu.
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Re: Hola a tod@s!!!

Mensaje por MJ77 » Ago 1st, 17, 08:34

Mil gracias Manuel :smile:

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Encarna
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Re: Hola a tod@s!!!

Mensaje por Encarna » Sep 4th, 17, 17:24

Hola MJ77. Bienvenida al foro. Un poco tarde para responderte pero el verano es lo que tiene, intentamos evadirnos todo lo que podemos.

Espero que pronto puedas tener noticias sobre tu diagnostico.

Besos.
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