Grupo espondilitis.eu pacientes y familiares con enfermedades crónicas reumáticas.
Espondilitis Anquilosante, Artritis Reumatoide, Fibromialgia, Enfermedad de Behçet, Colitis Ulcerosa, Enfermedad de Crohn.
DÍA NACIONAL DE LA ESPONDILITIS / Día 20 de Octubre
DECÁLOGO DE REIVINDICACIONES DE LOS ENFERMOS AFECTADOS DE ESPONDILOARTROPATIAS.
1- Toda persona con una enfermedad articular inflamatoria debe ser considerada sujeto en riesgo de desarrollar una espondiloartropatía, por lo cual tiene derecho a obtener un diagnóstico precoz así como un tratamiento adecuado con independencia de la edad con la que aparezca la patología.
2- Para el diagnóstico precoz el médico de familia debe disponer de un reumatólogo de referencia con accesibilidad y coordinación suficientes.
3- Es necesario aumentar el número de reumatólogos y mejorar su distribución en el estado español para garantizar la atención sanitaria a los afectados en condiciones óptimas y que exista disponibilidad de medios para llevar a cabo evaluaciones periódicas con la frecuencia adecuada.
4- El enfermo de espondiloartropatía tiene derecho a una atención integral reumatológica, psicológica y fisioterapéutica, en la medida en que su afección lo requiera, dicha afección debería estar consensuada entre las sociedades científicas, las asociaciones de pacientes y las administraciones sanitarias.
5- Los enfermos reumáticos tienen derecho a ser informados de forma veraz, clara y concisa y en un lenguaje comprensible, de forma oral y escrita, sobre la enfermedad y su tratamiento. El afectado debe conocer su enfermedad e involucrarse de forma activa en su tratamiento.
6- Es necesario crear una conciencia social sobre espondiloartropatias para que se conozcan las limitaciones que producen y obtener más comprensión y apoyo respecto a las discapacidades que producen.
7- Las asociaciones de afectados con espondiloartropatias son fundamentales en el tratamiento de las esferas psicológica y social, por lo que deben ser potenciadas y respaldadas por parte de los profesionales de la salud y las administraciones.
8- Las administraciones deben contemplar las espondiloartropatias de la misma forma que otras patologías crónicas.
9- Es necesario promover la investigación para conseguir nuevos tratamientos que frenen la evolución de las espondiloartropatias.
10- La mejora de la calidad de vida del paciente con espondiloartropatía debe ser el objetivo prioritario de todos los agentes que participan en su asistencias.
Fuente: Coordinadora Nacional de Asociaciones de Espondilitis.