Síndrome de la Hemiplejia Alternante
Enfermedad
¿Qué es la Hemiplejia Alternante Infantil (AHC)?
La AHC es una enfermedad neurológica rara. Clínicamente se define por episodios repetidos de hemiplejia (parálisis de un lado del cuerpo)
que afectan alternativamente a un hemicuerpo o a ambos. Son de inicio preferentemente antes de los 18 meses y pueden durar desde minutos a
varios días. Desaparecen con el sueño y pueden reaparecer al despertar.
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¿Quienes somos?
El pasado 6 de Marzo de 2004 tuvo lugar en Sabadell (Barcelona) un encuentro donde tres familias españolas, todas ellas con un hijo afectado de H.A., nos reunimos con la intención de conocernos y crear una Asociación Española de la H.A. Teníamos un gran espejo donde podernos mirar: "AISEA", que a través de su presidenta Rossaria Vavassori, que tuvo la gran amabilidad de acompañarnos y darnos toda la información de como, también en Italia en el año 1999, cinco familias se reunieron con la misma intención que nosotros: unirse en Asociación.
Hemos formado AESHA (Asociación Española del Síndrome de la Hemiplejia Alternante). Tenemos esperanzas de que en algunos años este proyecto llegue a ser algo más importante. Actualmente sólo somos cinco familias, ojalá en un futuro consigamos reunir al resto de las familias españolas y logremos, entre todos, formar una gran piña y poder luchar contra esta terrible enfermedad que es la Hemiplejia Alternante.
PRESIDENTA: Rafi Muñoz
VICEPRESIDENTA: Pilar Tejero
SECRETARIO: Albert Vilamala
TESORERO: Juan M. de la Flor
