Mi caso - Presentación - Incertidumbre

1) - Foro dedicado, Espondilitis Anquilosante o Anquilopoyética, Espondilitis Juvenil,
Espondiloartropatía indiferenciadas, Espondilólisis, Espondiloartritis y Sacroileítis.

- Fecha de inicio del Foro 30 Nov. 2006.

Moderadores: Encarna, Javi

Reglas del Foro
1)- Prohibido hacer publicidad o utilizar el foro con ánimo de lucro, así como hacer comercio por parte de los foristas, visitantes, entidades o empresas.

2)- Importante: Los tratamientos así como la medicación que aquí se de por los usuarios, serán siempre indicados y prescritos por los especialistas (Médicos)

3)- El Webmaster y los moderadores no se responsabilizan de las opiniones vertidas por los usuarios del foro.
Responder
leo83
Soy Novato/a, (Foro Grupo espondilitis.eu)
Mensajes: 1
Registrado: Ago 8, 16, 20:26
Ubicación: Argentina - No tengo un diagnóstico certero.
Contactar:

Mi caso - Presentación - Incertidumbre

Mensaje por leo83 »

Hola a todos.
Paso a presentarme. Mi nombre es Leandro, tengo 33 años y soy de Argentina.
Soy un paciente que, si bien no tengo un diagnóstico certero, algunos reumatólogos me han dicho que cumplo con las condiciones suficientes como para diagnosticarme espondilitis anquilosante EA.
Les comento la evolución de mi sintomatología. Personalmente creo que esto puede ayudar mucho para que ustedes, ya con mucha experiencia en el tema, me puedan orientar para saber dónde estoy parado.

Hace aproximadamente 2 años y 4 meses repentinamente me surgió un dolor en la espalda, a nivel dorsal (en la parte interna de las escápulas). El dolor, si bien no era fuerte, era bastante molesto. En principio creí que se podía deber a contracturas/malas posturas/etc. Como en esa época estaba viajando bastante por temas laborales, no le dí mucha importancia.
Es importante aclarar que el dolor nunca fue lumbar.
El dolor no lo siento sobre la columna, sino a los costados. Yendo de la columna hacia las escápulas, justo antes de llegar a ellas. De allí hacia arriba. Podría decirse que más o menos sería por la zona del músculo trapecio.

Al mes siguiente, recuerdo haber estado con bastantes dolores, a tal punto que fui a una guardia traumatológica luego de una jornada laboral. Simplemente me mandaron a hacerme una Rx cervical (la cual acusó cervical rectificada) y, como se imaginaran, adjudicaron el problema al estrés.
Los meses subsiguientes continuaron de la misma manera. El mismo dolor muy molesto y permanente, si bien no era agudo era continuo e imposible de sanar.

Comencé a verme obligado a dormir solamente en una posición: boca arriba. Porque, si bien nunca me despertó el dolor, me daba cuenta que si dormía de costado o boca abajo, luego el día siguiente iba a tener un dolor aún más fuerte y constante que el habitual.

Visité varios médicos (clínicos, traumatólogos varios, etc.), pero ninguno me daba un diagnóstico. Simplemente me daban sesiones de kinesiología y me hablaban del estrés.
Ese primer año hice unas 50 sesiones de kinesiología, 20 de RPG, comencé natación (gracias a Dios tengo cuerpo atlético y no sufro problemas por sobrepeso), empecé a tomar sesiones de masajes, etc.
Pero nada alteraba el dolor de fondo. Simplemente lograba calmarlo durante el tiempo en que nadaba, o cuando me aplicaba calor, masajes, etc.

Al año de comenzar mi dolor visité a un reumatólogo. Ninguna de mis respuestas a sus preguntas de rutina parecían llamarle la atención, tampoco las imágenes (Rx/Resonancias), hasta que me preguntó por antecedentes familiares de psoriasis (que tengo, por parte de mi padre), y me mandó a hacerme un análisis de HLA B27 (el cual dio positivo). Cuando volví con el resultado, el doctor me dijo que dadas mis condiciones (Dolor dorsal permanente durante 14 meses que no se había ido con ninguna de las acciones tomadas, junto con antecedentes familiares y HLA B27 positivo), el creía que mi diagnóstico era EA.
En un principio preferí negarlo y seguir haciéndome estudios, visitar otros médicos (Homeópatas, medicina del dolor, Acupuntura, etc.), y continuar con tratamientos kinesiológicos, esperando que el dolor decidiera irse. Pero nunca se fue. Ya se me hacía muy difícil continuar trabajando normalmente con el dolor permanente.

Finalmente decidí agarrar el toro por las astas, e hice caso a lo que me había recomendado un traumatólogo hacía ya un año: Me tomé una licencia laboral para descartar el tema estrés, y de paso visitar todas las ramas de la medicina que hubiera, para ver si encontraba mi diagnóstico. En caso negativo, iba a asumir que el reumatólogo estaba en lo cierto con su presunción, y me iba a someter al tratamiento por EA.
Ocurrió lo indeseado… Si bien dejé de trabajar, me despejé, comencé terapia, visité neurólogos, más traumatólogos y demás, el dolor no cambió en nada.

Pude darme cuenta que un punto que acelera el proceso del dolor (cuando no lo tengo), o que lo intensifica (cuando ya estoy teniendo dolor) es el hecho de estar sentado. Y este proceso varía mucho de acuerdo a la superficie en la que me siente. Mientras más mullida sea la superficie (ej. Un sillón), más dolor voy a sentir. Es como si sintiera que al sentarme, de acuerdo a la superficie de apoyo, mis músculos de la espalda (músculos posturales) hacen determinado esfuerzo que me van a provocar el dolor a mediano plazo.

Finalmente fui con los reumatólogos, y ellos definieron que, si bien cumplo al límite con las características necesarias para diagnosticarme EA (creo que cumpliendo con 4 de los 9 puntos específicos, como dedos de “salchicha”, etc.), lo mejor era comenzar el tratamiento.
Así que aproximadamente a los 20 meses del primer registro de dolor dorsal, comencé el tratamiento con Humira. El diagnóstico fue Espondiloartritis Axial.

Mientras tanto volví al trabajo de forma parcial, y continué con Natación, Kinesiología y RPG.
Para esa fecha, aproximadamente al mes n° 21 del dolor inicial, comencé a sentir dolor cervical, especialmente al despertarme. Al punto que desde entonces, además de tener que dormir boca arriba, ahora también tengo que dormir con la cabeza prácticamente recta, porque si la recuesto hacia algún costado, al despertarme me encuentro con que tengo duro el cuello, y seguramente estaré con ese dolor por algunos días. Cabe aclarar que este dolor es completamente distinto al dolor dorsal. Es un dolor que claramente lo siento sobre la columna, y lo interpreto como contractura cervical.

Luego de unos meses de tratamiento, y sin ninguna alteración en el dolor original, mis reumatólogos me dijeron que probablemente haya sido un caso “falso positivo”, es decir, diagnosticado como EA cuando no lo era.

El tema es que sigo con el mismo dolor que hace 26 meses. No creció en intensidad a nivel dorsal, aunque se le sumó un dolor cervical. Soy un potencial enfermo de EA, pero no me hizo efecto el tratamiento con Humira. Me encuentro parcialmente incapacitado, ya que hay actividades básicas que desde hace un par de años ya no puedo hacer, como sentarme en un sillón, estar en un vehículo por más de 1 hora sin descansar, tomar cualquier posición que no sea mantenerme recto por más de unos minutos (ej. No puedo arreglar un caño de la cocina debajo de la pileta, cambiar algún fusible al auto, arreglar un mueble recostado, cargar una mochila/bolso, etc.
En realidad, las actividades recién mencionadas sí las puedo hacer, pero las consecuencias son muy dolorosas por lo que hace un par de años que no las hago.

Para intentar explicar el tipo de dolor que siento y la forma en que se manifiesta, suelo utilizar la siguiente analogía: Supongamos que uno se encuentra a pie, y tiene que llegar caminando a un destino determinado… lejos. Y el calzado es tal que, al caminar pequeñas distancias no trae problemas. Pero cuando las distancias son un poco más largas, el rozamiento con el pie termina generando ampollas a largo plazo. Uno no se da cuenta que se están generando… o tal vez lo nota, pero no le presta atención porque lo importante es caminar para llegar a destino. Pero cuando te querés dar cuenta, ya tenés un dolor molesto a causa de la ampolla generada.
Con mi dolor podría decirse que es algo similar. Por ejemplo… sentarme sería como caminar para el ejemplo dado. Yo noto que al estar sentado me va aumentando levemente el dolor. Pero se aguanta. Y tal vez lo que estoy haciendo mientras estoy sentado (trabajando, por ejemplo), es más importante que prestar atención al dolor que estoy generando. Cuando me quiero acordar, ya tengo un dolor importante y molesto que, al igual que una ampolla, no se va a ir simplemente por interrumpir la actividad que estaba realizando.


Como tal vez le ocurrió a muchos de ustedes, siento que nadie comprende lo que me ocurre. O que no le dan la magnitud suficiente. Lo relativizan.
Siento que la mayoría de los médicos no se interesan realmente en mi salud, sino que intentan “sacar” la consulta médica adelante y eventualmente descartar que el problema esté relacionado con su rama medicinal, o peor aún, adjudicarlo al famoso comodín “estrés”.

Por eso es que me presento, y cuento mi caso. Espero recibir comentarios, consejos o lo que fuere. Saber si algo de lo que les comenté es común para todos ustedes. Saber si nada de lo mencionado tiene relación alguna con sus casos. Cualquier aporte es bienvenido. =)

Por último, les dejo un mini resumen con puntos importantes, para tratar de ser un poco más claro:
• Mi dolor siempre fue a nivel dorsal, por la zona del músculo trapecio. Luego de unos 20 meses comencé a tener un dolor cervical, pero este es bien claro sobre la columna
• El dolor dorsal es difuso. Se va… viene… La mayor parte del tiempo es un dolor interno constante. Aunque muy de vez en cuando siento algún dolor agudo y puntual.
• No me puedo generar el dolor. Es decir, no puedo hacer un movimiento o adoptar una posición que instantáneamente me genere el dolor y, por el contrario, que al interrumpir la posición instantáneamente se vaya el mismo. (Lo más cercano a esto último que puedo hacer, es recostarme de forma lateral, ya que en esa posición es cuando más rápido se acentúa el dolor. Pero luego, al reincorporarme, el dolor se mantiene.).
• El dolor aparece (o aumenta) cuando me siento y cuando me acuesto boca abajo o recostado por un tiempo determinado.
• No tuve nunca dolor a nivel lumbar. Lo único que me aparece, cada varios meses, son unos dolores leves y muy esporádicos, que yo atribuyo a un dolor que se genera por adoptar posturas particulares para evitar mi dolor dorsal. Una especie de “cansancio” en la zona.
• Haciendo algunos movimientos puedo generar determinados ruidos muy notorios en los huesos del tórax y cuello.
• Siempre fui una persona laxa, que adoptó posturas extrañas para sentarse.

Espero no haberlos aburrido. Pero traté de ser lo más claro posible.


Saludos, y espero sus comentarios.

Gracias de antemano!
Leo
- Mi nombre es Leandro.



http://www.espondilitis.eu/
Avatar de Usuario
andorrilla
Pase V. I. P. (Foro Grupo espondilitis.eu)
Mensajes: 7346
Registrado: Jun 24, 15, 21:42
Ubicación: Sevilla - espondilitis anquilosante, artritis psoriasica
Contactar:

Re: Mi caso - Presentación - Incertidumbre

Mensaje por andorrilla »

hola sr,bienvenido,salud.
- Mi nombre es Juan -



http://www.espondilitis.eu/
Avatar de Usuario
Encarna
Moderador, (Foro y Web, Grupo espondilitis.eu)
Mensajes: 11914
Registrado: Ago 3, 07, 01:11
Ubicación: Espondiloartrosis, Cervicobraquialgia, FIBROMIALGIA, etc. - Valencia
Contactar:

Re: Mi caso - Presentación - Incertidumbre

Mensaje por Encarna »

Hola Leandro. Bienvenido al foro.

Tu historia es similar a la de algunos compis, a veces hay que recorrer un largo camino hasta conseguir un buen diagnóstico, cosa nada fácil en estas patologías.

Es el reumatologo quien tiene que diagnosticarte y tratarte hasta conseguir que mejores. Si el Humira no te ha resultado eficaz hay otros biologicos que puedes probar hasta dar con el adecuado, siempre de acuerdo con tu reumatologo.

Mucha suerte, espero que pronto lo consigas.

Besos.
Imagen - Saludos desde Valencia / Cumple día 18 Abril. / Web http://www.espondilitis.eu / E-mail encar@espondilitis.eu
Consulta siempre a tu médico especialista antes de tomar algún medicamento.
*espondilitis.eu no hace ninguna recomendación, explícita o implícita, sobre fármacos, técnicas, productos, etc... que se citan únicamente con finalidad informativa.
Avatar de Usuario
Manuel
Administrador/Webmaster Grupo espondilitis.eu
Mensajes: 25033
Registrado: Nov 30, 06, 16:31
Ubicación: Valencia (España) - Espondilitis A, Osteoporosis, Fractura Cervical y Artrodesis vertebral.
Contactar:

Re: Mi caso - Presentación - Incertidumbre

Mensaje por Manuel »

-

Hola Leandro. Bienvenido a esta gran familia virtual.

Tu historia muy bien detallada y con un diagnostico por confirmar o ser certero.

Los inicios de la gran mayoría incluido yo, son siempre muy similares y NO siempre hay un diagnostico en seguida, hay que recordar que quien puede y debe diagnosticarnos y tratarnos son los Reumatólogos.

Mis inicios fueron algo similares a lo que tú vas contando, pero con la gran diferencia que hacía ya más o menos 30 años y que ahora se diagnostica más 'rápido' y los tratamientos son mucho más eficaces.

No pierdas la esperanza seguro que al final dan con tú 'problema' y hay un diagnostico definitivo... así habrá también un tratamiento más eficaz.


Saludos.
Manu.
Imagen Web http://www.espondilitis.eu / e-mail manuel@espondilitis.eu *Consulta siempre a tu médico especialista.
Amistad es un sentimiento compartido con otra persona, donde se busca el bien común, una palabra de consuelo, una sonrisa franca o un abrazo sincero.
Los grandes amigos no se pierden en pequeñas disputas; si se pierden, es porque no eran amigos.
*espondilitis.eu no hace ninguna recomendación, explícita o implícita, sobre fármacos, técnicas, productos, etc... que se citan únicamente con finalidad informativa.
*El Webmaster y los Moderadores no se responsabilizan de las opiniones vertidas por los usuarios registrados en el Foro.
Avatar de Usuario
Reme33
Soy aventajado/a, (Foro Grupo espondilitis.eu)
Mensajes: 761
Registrado: Dic 11, 06, 16:49
Ubicación: España . Espondilitis Anquilosante y algunas cosas mas.
Contactar:

Re: Mi caso - Presentación - Incertidumbre

Mensaje por Reme33 »

hola leo
bienvenido a
este foro
los inicios son
largos y a veces
complicados
animo y no
te desanimes.


besos.
- Algunos creen que para ser amigos basta con querer, como si para estar sano bastara con desear la salud.
*espondilitis.eu no hace ninguna recomendación, explícita o implícita, sobre fármacos, técnicas, productos, etc... que se citan únicamente con finalidad informativa.
http://www.espondilitis.eu
Avatar de Usuario
Javi
Moderador, (Foro y Web, Grupo espondilitis.eu)
Mensajes: 2149
Registrado: Dic 4, 06, 19:37
Ubicación: Valencia - (Familiar de EA)
Contactar:

Re: Mi caso - Presentación - Incertidumbre

Mensaje por Javi »

Hola Leandro, bienvenido a este Foro.

Una historia muy detallada y bien explicada. Te deseamos la mayor de las suertes en tu diagnostico y que más pronto que tarde den con tu diagnostico definitivo.

Saludos.
Imagen - Valencia - (Familiar de EA) Cumple 18 Septiembre. Web http://www.espondilitis.eu
Consulta siempre a tu médico especialista antes de tomar algún medicamento.
*espondilitis.eu no hace ninguna recomendación, explícita o implícita, sobre fármacos, técnicas, productos, etc... que se citan únicamente con finalidad informativa.
Avatar de Usuario
Vic.vic
Soy Aprendiz, (Foro Grupo espondilitis.eu)
Mensajes: 57
Registrado: Feb 6, 16, 11:51
Ubicación: Palma de Mallorca - sacroileítis bilateral - tengo el hla b27 positivo. espondilitis. crohn.
Contactar:

Re: Mi caso - Presentación - Incertidumbre

Mensaje por Vic.vic »

Hola Leandro.
Tal y como cuentas los principios siempre son complicados. Se que probablemente te estaran diciendo que tengas paciencia en tu alrededor... y yo te dire lo mismo. No desesperes que al final encontraras algo que te vaya bien! Sigue visitando al reumatologo y sino te convence cambia a otro y aporta todos los informes que te hayan dado hasta ahora. Camina siempre que puedas y te lo permita la espalda y haz natación.

Suerte y nos vas contando que tal. Muchos ánimos!!!
Tengo la intención de vivir para siempre o morir en el intento



http://www.espondilitis.eu/
Avatar de Usuario
MAYERLING
Soy Aprendiz, (Foro Grupo espondilitis.eu)
Mensajes: 40
Registrado: Oct 22, 15, 15:17
Ubicación: Venezuela - ESPONDILOARTRITIS
Contactar:

Re: Mi caso - Presentación - Incertidumbre

Mensaje por MAYERLING »

Excelente explicación Leandro!!
Sería bueno solicitar una segunda opinión médica. Mucho éxito en tu andar!
Responder

Volver a “PULSA AQUÍ. FORO, ESPONDILITIS ANQUILOSANTE O ANQUILOPOYÉTICA, ESPONDILITIS JUVENIL, ESPONDILOARTRITIS”