Tratamiento con Simponi

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re_ich
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Tratamiento con Simponi

Mensaje por re_ich »

Hola a todos,

Abro este hilo buscando información sobre este biológico. Mi pareja va a empezar tratamiento con él, a pesar de que en un principio el reumatólogo pensó en medicarle con Enbrel, hoy en consulta ha valorado que no era el adecuado puesto que ya ha tenido varias uveítis. Nos ha comentado que se administra con pluma, una vez al mes, y que no hay demasiados datos sobre el resultado que da su uso en pacientes con EA.
De momento no se lo han suministrado porque tenemos que pedir cita en la farmacia del hospital y hasta el martes nos ha comentado que no debemos llamar para pedirla.

He estado buscando por la red y no he encontrado absolutamente nada de información sobre este medicamento, ¿alguien ha oído, o ha utilizado, este biológico?

Un saludo.
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Encarna
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Re: Tratamiento con Simponi

Mensaje por Encarna »

Hola Raquel, el Simponi es el nombre que se utiliza normalmente pero el real es Golimumab.

Aquí tienes algo de información.



Besos.
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Manuel
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Re: Tratamiento con Simponi

Mensaje por Manuel »

-

Hola Raquel, ya Encarna te ha indicado con más detalle que es el biológico llamado comúnmente Simponi.

Yo te puedo hablar de el ya que al padecer una EA y haberme tratado con el Simponi durante algunos años te puedo hablar de cómo me funciono a mí.

En este Subforo hay abiertos varios Post incluido el mío de cómo me fue y su trayectoria con el biológico.

A mí me lo recetaron después de haber llevado también unos años antes el Remicade, el Simponi te lo pones tú mismo en casa y es una vez al mes, va con "plumilla" y es fácil de colocar, previamente hay que recogerlo en la farmacia de el Hospital, y antes en el misma consulta del reumatólogo la enfermera te da un buena explicación de como se coloca y donde es más cómodo y fácil.

Hay que conservarlo en frigorífico para que no se alteren sus propiedades, allí mismo en la farmacia cuando lo recojas puedes pedir que te den una mini-nevera para trasportarlo y recogerlo otros días.

A mí me funciono lo mismo que el Remicade a la primera dosis, si esto no fuera así habría que esperar algunas dosis más, si en un periodo (esto lo decide el reumatólogo) no funcionara se cambiaría por otro ya que hay más en el mercado.

Bueno Raquel, esto sería a groso modo lo que es el biológico, si te va saliendo alguna duda no dudes en preguntar....

Saludos y mucha suerte....!
Manu.
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re_ich
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Re: Tratamiento con Simponi

Mensaje por re_ich »

.

Muchas gracias por la información que me has dado Encarna, todo es poco.

Y gracias a tí, Manuel, no recordaba que tú habías sido tratado precisamente con este biológico. El médico ya nos ha explicado que se suministra con pluma y que, de tener mala suerte y no funcionarle, pasado un tiempo le cambiaría a otro tratamiento. La verdad es que estamos muy confiados en que funcionará si no es este, otro, pero que funcionará... ojalá nos den cita cuanto antes en la farmacia del hospital, y la enfermera que le pondrá la primera dosis, porque lleva unos días el pobre hecho polvo, con muchísimo dolor y rigidez en la zona lumbar.

Ya os iré contando.

Un saludo para lo dos.
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Encarna
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Re: Tratamiento con Simponi

Mensaje por Encarna »

Mucha suerte Raquel, ojala os llamen pronto y podáis empezar el tratamiento, sobre todo no perdáis la confianza en que vais a lograr una notable mejoría.

Mucha suerte. Besos.
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Re: Tratamiento con Simponi

Mensaje por re_ich »

.

Bueno, pues ayer por fín ya le pusieron la primera dosis de Simponi. No se enteró de nada del pinchazo. La enfermera nos explicó muy bien todo, también estaba el médico en la consulta, y nos comentó que hay pacientes que notan mejoría desde el primer pinchazo y otros tardan más. De momento no ha notado nada, salvo el alivio de que haya pasado toda la incertidumbre y la espera que ha pasado.
El mes que viene analítica, revisión con el reumatólogo y recoger la dosis en farmacia para ponérselo él mismo en casa.

Si hay avances ya os contaré, y gracias Manuel y Encarna por todo el apoyo que dáis.

Un abrazo para los dos.
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Manuel
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Re: Tratamiento con Simponi

Mensaje por Manuel »

-

Hola Raquel, nos alegramos por tu novio y también por ti porque sabemos muy bien lo importante que tú eres en todo esto y más para tu novio, así que nos alegramos y ojala él sea uno de los que a la primera ya nota su mejoría, como me paso a mí en su día, así lo deseamos y si no es así un poco de paciencia.

Dices que no noto nada al ponerle la enfermera el Simponi, en el momento él coja el truquillo ya verás que es muy fácil y cómodo, a mi me lo ponía mi pareja yo para esto de los pinchazos y agujas lo llevo fatal y esos que es fácil y cómodo y no ves ni la aguja ni nada solo el ruido que hace al soltar la aguja en la piel y aguantar esos segundos, en fin..... Suerte y ya nos iras contando cómo va y como lo lleva.

Saludos.
Manu.
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Reme33
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Re: Tratamiento con Simponi

Mensaje por Reme33 »

hola raquel
me alegro por tu nobio
que la vaya bien
y que los dolores
remitan.

besos
- Algunos creen que para ser amigos basta con querer, como si para estar sano bastara con desear la salud.
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Javi
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Re: Tratamiento con Simponi

Mensaje por Javi »

Hola Raquel.

Al fin llego el Simponi, yo creo que le irá bien este biológico, es uno de los más actuales y además de cómodo es sencillo de poner.

No dejéis de contarnos como van las cosas y lo más importante que tal le funciona el biológico.

Saludos.
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Re: Tratamiento con Simponi

Mensaje por Encarna »

Hola Raquel, que tranquilidad después de tanto esperar. El primer paso ya esta dado, ya has visto que la forma de administrarlo es sencilla y cómoda.
Ahora solo queda esperar que se note su efecto y la mejoría sea un hecho. Os deseo lo mejor.

Besos.
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Re: Tratamiento con Simponi

Mensaje por re_ich »

.

Ayer ya se encontraba mucho mejor. Hoy también, dice que solo tiene pequeñas molestias, pero se mueve con una libertad increíble. No sabemos si es un espejismo o realmente ya está funcionando, porque una respuesta tan tan rápida nos asombra! Está muy contento, no sabéis cómo ha cambiado el carácter, ahora está muy contento! Y sólo ha sido una dosis... Ojalá esto sea así y realmente la mejora sea en firme.

Os seguiré contando cómo evoluciona :)

Un saludo para todos.
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Re: Tratamiento con Simponi

Mensaje por Manuel »

-

Hola Raquel, no os extrañe, porque a mí me paso lo mismo con la primera dosis, que no es esto siempre así y los hay que tardan e incluso al paso de los meses si no hay mejoría se cambia por otro, ya veis que esto sí es posible ya que como decía a mi me paso....

Todo lo que sea estar mejor y disfrutar de que no hay dolor ya es un buen avance ya que la EA no se sentirá a sus anchas e ira limitada..., a esperar a ver si esto sigue así que es lo que deseamos todos.

Ya nos iras contando....
Saludos.
Manu.
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Re: Tratamiento con Simponi

Mensaje por Encarna »

Raquel, me alegro mucho que haya notado mejoría tan rápido, hay casos así y cuando ocurre normalmente persisten en el tiempo. Nada de espejismos, es una realidad que que estáis palpando y que seguro continuara.

Besos.
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Re: Tratamiento con Simponi

Mensaje por re_ich »

.

Bueno, desde ayer por la tarde dice q siente cansancio. Como si le faltaran fuerzas... No sabemos si es lo normal o algo transitorio q es por cualquier otra cosa. Sigue sintiéndose bien de los dolores, ahora sólo son pequeñas molestias, así que en general seguimos contentos.

Os seguiré contando cómo van transcurriendo los cambios, si los hubiera.

Gracias por vuestras palabras, Manuel y Encarna.

Un abrazo.
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Re: Tratamiento con Simponi

Mensaje por Manuel »

-

Hola Raquel, para mí y yo he estado en la misma situación que tu novio, te diré que lo del cansancio es "normal", te relaja tanto que no hay ganas de nada, esto se pasa en unas horas o unos días, pero si persiste sería bueno que se lo comentarais al reumatólogo.

Yo en el primer biológico el que me colocaban en el hospital salía además de lo que ya comente, mareado y con alguna angustia, salía relajadísimo (de hecho mientras el Remicade entraba por la vena en el cuerpo, “duraba algo más de dos horas”, yo incluso me dormía, de lo relajado que me dejaba), esto iba pasando según pasaban las horas, y en el segundo con el Simponi era como un relajante, este no me daba apenas mareo y angustia, pero si me relajaba, luego según pasaba el tiempo y ya me había puesto más dosis, ya volvía a la normalidad.


Saludos.
Manu.
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Re: Tratamiento con Simponi

Mensaje por re_ich »

.

Muchísimas gracias por la información, Manuel. Entonces lo que le debe pasar es justo eso, porque dice que se encuentra bien pero que le faltan fuerzas. A ver si a lo largo del día de hoy eso pasa, y sino, para cuando vaya a por el parte de confirmación de baja el jueves, se lo comentará al médico de cabecera.

Un saludo y gracias de nuevo :smile:
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Re: Tratamiento con Simponi

Mensaje por Manuel »

-

Yo creo que si Raquel, que debe de ser eso, yo te lo digo por experiencia, pero no duraba mucho, si persiste es bueno que se lo comentéis al médico, lo que pasa que los médicos de cabecera en esto de los biológicos saben muy poco..., casi sabemos más nosotros al contarle nuestras experiencias, pero bueno, él que lo sepa.


Saludos.
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Re: Tratamiento con Simponi

Mensaje por Encarna »

Raquel, espero que ese "cansancio" vaya pasando, debe ser tanto lo que relaja el sentirse sin dolor que causa ese efecto.

Besos.
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Re: Tratamiento con Simponi

Mensaje por re_ich »

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Hola de nuevo a todos,

Parece que los buenos resultados fueron más sugestión que otra cosa. Los dolores, desde el lunes, han vuelto a ser prácticamente los mismos, el cansancio también persiste, y ya no es por el Simponi, es el antiguo cansancio que no se ha ido. Y los dolores igual, sólo dan tregua a ratos, pero antes de que le pusieran la primera dosis del biológico también tenía ratos y días así. Ayer se lo explicamos al médico de cabecera y nos dijo que todo parecía que había sido así, que si la mejoría había sido tan efímera es que probablemente no había sido debida al biológico.
Toca esperar a la segunda dosis, a ver si realmente funciona y no son las ganas de que funcione las que le hacen sentirse de otra manera.

La verdad es que es un poco frustrante, porque parecía que con el primer pinchazo todo había cambiado, pero al pasar los días y ver que no es así nos ha dejado un poco bajos de moral. No obstante, sabemos que lo normal es que note mejoría importante a partir de la 3ª dosis, según nos explicó el reumatólogo, así que sólo es cuestión de tener un poquito más de paciencia.

Un saludo.
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Re: Tratamiento con Simponi

Mensaje por Encarna »

Hola Raquel, a veces ocurre que con el primer pinchazo se nota una increíble mejoría pero no siempre es así y en ocasiones hay que esperar algunas dosis mas para que sea efectivo.

Entiendo que es tanta la esperanza que se tiene al comienzo, que cuesta asimilar no ser de los afortunados pero el primer paso ya esta dado y como bien dices, habrá que tener un poquito mas de paciencia para ver los resultados.

Mucho ánimo. Besos.
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Re: Tratamiento con Simponi

Mensaje por Manuel »

-

Hola Raquel, ya creíamos que empezaría a recuperarse y a encontrarse mejor y por lo que nos cuentas no es así, la verdad que lo sentimos, habrá que esperar alguna dosis más y a ver qué pasa...., por mi propia experiencia se que hay a quienes le va bien en la primera dosis, crucemos los dedos para que esto ocurra pronto.

Ya nos iras contando cómo le va y como se encuentra él.


Saludos.
Manu.
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Re: Tratamiento con Simponi

Mensaje por re_ich »

.

Hola de nuevo a todos,

Hoy ha tocado la segunda dosis, que ya se la ha puesto él mismo sin problema.
Antes hemos estado en el reumatólogo, que no estaba, y el que le ha atendido le ha dicho que no le retira la medicación. Ninguna. Nos hemos quedado un poco chafados porque pensábamos que algo le iría retirando, tal como le comentó SU reumatólogo... pero no. Tiene que seguir con las 8 pastillas de salazopirina, los 5 mg de cortisona y el antiinflamatorio de la noche.
También le ha dicho que se tiene que vacunar de la gripe. A buenas horas, cuando en este mes desde la primera dosis ya cogió un catarro enorme. El médico no ha mirado los análisis, pero sabemos por el médico de cabecera que la velocidad le ha bajado de 70 a 30, suponemos que es bueno, pero nada más.
La próxima cita ya para mayo, pero nos quedamos insatisfechos porque no le haya visto su médico, como ocurrió este verano, que por esa causa todo se fue retrasando muchísimo. Un poco caos todo esto.

A ver cómo va con esta segunda dosis. La primera le ayudó a poder dormir un poco mejor, que no es poco, por lo demás igual. Unos días un poco mejor y otros días un poco peor.

Un saludo para todos, espero que estéis lo mejor posible :grin:
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Re: Tratamiento con Simponi

Mensaje por Encarna »

Hola Raquel, yo creo que es normal que no le retiren la medicación hasta que no vaya notando mejoría con el biológico. A ver si con este segundo pinchazo ya lo consigue aunque no sera nada extraño que necesite alguna dosis mas.

La vacuna de la gripe esta recomendada para toda persona que padezca una enfermedad crónica, mas aun cuando esta en tratamiento con biológicos ya que estos bajan las defensas. Lo que no entiendo es como no se lo han dicho hasta ahora.

Mucha suerte y no perdáis la esperanza.

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Re: Tratamiento con Simponi

Mensaje por Manuel »

-

Hola Raquel, ya Encarna te lo ha dicho muy bien con respecto a la vacuna y la retirada poco a poco de otras pastillas o reducirlas, no os desaniméis, porque hay que seguir p'alante, es algo frustrante cuando no está el reumatólogo "habitual" y claro que no es lo mismo.

Ya la segunda dosis, si tu novio esta mejor, esto es lo que se ha ganado, y no hay que olvidar que esta época es la peor del año para nosotros.

Saludos.
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Re: Tratamiento con Simponi

Mensaje por re_ich »

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A nosotros también nos extrañó que no le mandaran la vacuna de la gripe desde el principio. Deducimos que se le olvidó a su médico.

Hoy se encuentra mucho mejor, a ver si le dura algún día más que con la primera dosis :) Y con lo demás, paciencia, pero él tiene ya ganas de ir dejando medicamento. Hay que consolarse pensando que ya estamos más cerca.

Ah, y Manu, no es mi novio, es mi marido ;-)

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Re: Tratamiento con Simponi

Mensaje por Manuel »

-

Hola Raquel, perdonnnnn.... por lo de novio, si es tu marido, pues mejor... bueno si hoy en día da lo mismos, pero a cada uno lo suyo...

Con respecto a la vacuna de la gripe estacional, yo llevo ya unos cuantos años poniéndomela, recomendada por mi reumatólogo, pero yo he estado muchos años con el biológico y sin vacuna, por lo tanto un años sin ella no pasa nada, es porque al bajar las defensas hay que prevenir alguna gripe que otra.

Dices que ya hoy está mejor...., me alegra, yo ayer estaba algo molesto, el tiempo iba a cambiar por aquí y hoy estoy un pelín mejor, nos afecta todo y el tiempo es uno de ellos.

En este Subforo veras algunos hilos con temas muy similares al de tu marido, si los lees veras que tanto Sagitario, como Laura, están con el mismo tratamiento biológico y hay efectos distintos, puedes leerlos e incluso participar, seguro que entre todos nos ayudamos, esta en este mismo Subforo… y

Saludos.
Manu.
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Encarna
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Re: Tratamiento con Simponi

Mensaje por Encarna »

Pues si Raquel, a veces los médicos dan por hecho que sabemos lo que hay que hacer y no nos informan suficientemente. Para el próximo año en cuanto empiece la campaña de vacunaciones, la solicitáis.

A quien no le gusta poder quitarse medicamentos pero mientras los necesite ahí están para beneficiarse de ellos. A ver si dentro de poco ya lo consigue.

Besos.
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re_ich
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Re: Tratamiento con Simponi

Mensaje por re_ich »

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Hola de nuevo,

Hoy vengo a desahogarme porque esto es un desastre completo. Al final le pusieron la vacuna ayer y hoy está malísimo, vamos, que tiene una gripe increíble.
No comprendemos cómo puede haber médicos que hagan tan mal las cosas, ¿no son conscientes de que tratan con personas y que sus errores pasan facturas a personas como ellos? Como puede ser a un reumatólogo, que tendrá 100 pacientes con biológicos cometa fallos tan garrafales, por amor de dios. Lo de la vacuna olvidada y puesta ahora ya es la gota que colma el vaso, pero que a lo largo de 5 meses haya faltado a 2 citas con mi marido y que esto haya supuesto errores y retraso en los tratamientos no es de recibo. Y encima, cuando pusimos la reclamación el médico se cabreó como un mono... ¿y qué espera? ¿que le aplaudamos que no haga puñetero caso de una persona que tiene una enfermedad muy dolorosa e incapacitante?
Por otra parte está la escasísima información que nos da. Escasa no, nula. Sé más por lo que vosotros me contáis, u os leo en otros hilos, que por lo que él cuenta.
Todo esto ahora a mi pareja le supone estar con el ánimo muy bajo, porque dice que se siente como una cobaya y que le tratan como un saco de patatas. Y sí, es que no hay más que esa definición.

En fín, como podéis imaginar esto no ayuda en su mejora. Ni física ni mental. Esperemos que la gripe pase en unos días y a partir de ahí el camino sea más sencillo.

Un saludo.
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Encarna
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Re: Tratamiento con Simponi

Mensaje por Encarna »

Hola Raquel no es lógico que por ponerle la vacuna haya cogido esa gripe increíble, mas bien creo que ya debería llevarla consigo y en ese caso lo aconsejable era esperar a que pasase. Siempre suelen advertirlo si se tiene algún síntoma.

La cuestión es que por una u otra causa su situación no es la que seria de desear y es normal que os desesperéis ante la ausencia de esa esperada mejoría, los ánimos no pueden ser buenos en este momento.

Si crees que el trato con tu reumatólogo no es el adecuado estas en todo tu derecho de solicitar otro, no seréis los primeros que solicitan un cambio y sobre todo no perdáis la esperanza.

Besos.
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Re: Tratamiento con Simponi

Mensaje por re_ich »

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Hola Encarna,

No sé si será normal, seguro que no, pero la enfermera que le puso ayer la vacuna nos advirtió de que seguramente se pondría malo. No le estaba rondando, de hecho ya pasó un proceso así hace 2-3 semanas y había quedado del todo limpio.
El caso es que ayer la enfermera no le dejó irse nada más ponerle la inyección, le pidió que se quedara allí media hora, por si se encontraba mal, y ya te digo, nos dijo que probablemente se pondría así :cry:

Lo que nos comentas de cambiar de reumatólogo... lo estamos pensando, porque este médico nos trae hartos.

Muchas gracias por tus palabras.

Un beso.
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