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liogata
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Mensaje por liogata »

He encontrado un artículo del 2005 bastante interesante. Una entrevista que le hacen personas con o sin FM a Victor Claudín, periodista y escritor y cuya esposa sufre FM. Tengo entendido que ha escrito un libro que habla de lo que ha sido este sinvivir de su esposa.

Me gustaría compartir algunos apartes de la entrevista.
Imagen
Pregunta 1: Me han diagnosticado fibromialgia hace un mes, y realmente me pregunto ¿existe la fibromialgia? ¿o es un termino que se han inventado los reumatologos para algo que no conocen y no pueden diagnosticar y curar? Si realmente un 3% de la población tiene fm ¿como no han encontrado tratamiento, porque triptizol no quita el dolor?. Gracias

Respuesta: Por supuesto que existe la fibromialgia. Hay mucha gente que tiene unos síndromes muy semejantes, aunque cada uno vive la enfermedad a su manera. Es verdad que los médicos no saben tanto como se podría suponer, o es el estrés o es un virus, no se conoce la causa, pero eso no signifca que la enfermedad no existe. Una de las posibles razones por las que no se ha encontrado tratamiento podría estar en que el más del 90% de ese 3% son mujeres. El triptizol no quita el dolor ni lo quita ningún analgésico, ese es el tema más grave de este problema. A estos enfermos se les va subiendo la dosis de los analgésicos hasta que se llega a la morfina. Como no se conoce el origen del dolor, tampoco se sabe qué analgésico vaya bien, sólo hay paliativos que consiguen bajar el dolor durante un tiempo pero que dañan a otras partes del organismo. Se llega a recomendar bombas de perfusión de morfina para estos enfermos, pero esto es una canallada. Hay médicos que no utilizan este término, pero sí desaconsejan este medicamento. Los enfermos de fibromialgia no son terminales sino crónicos. No se puede mantener a una persona joven (30-50) con una droga como la morfina. Este es uno de los asuntos que se reivindica, el hecho de que se investigue sobre medicamentos para paliar el dolor que genera esta enfermedad o para curarla. Hasta que llegue un fármaco eficaz lo mejor es aguantarse el dolor.


Pregunta 2: Hola Víctor, soy psicóloga y me preguntaba qué relación puede tener la fibromialgia con la mente y si existen terapias psicológicas que ayuden a paliar los dolores causados.

Respuesta: Lo que parece claro es que los síntomas físicos de la fibromialgia no son consecuencia de una situación psicológica. Lo que no hay duda es que es una enfermedad por la incomprensión ambiente y porque es permanente que conduce a consecuencias psicológicas nefastas, como los estados depresivos. Estos a su vez agudizan la situación del enfermo. El tratamiento mental o psíquico mejora la situación del enfermo. La fibromialgia sólo se puede tratar de una manera multidisciplinar y por supuesto el terreno psicológico tiene una verdadera importancia.


Pregunta 3: Se considera la fibromialgia una enfermedad como para dar una baja definitiva, es decir no volver a incorporarse al puesto de trabajo , ya lleva un año de baja y estamos ala espera de pasar tibunal medico.

Respuesta: Hay grados de fibromialgia. Esto lo tiene que ver el propio enfermo. Desde luego sí hay muchos casos en lso que hay que dar baja definitiva. Lo más frecuente es que los enfermos quieran seguir trabajando, porque dejar el trabajo es un elemento más en su contra. Lo más conveniente sería estudiar de qué manera el enfermo puede seguir en su puesto de trabajo. Habría que adaptar sus condiciones laborales a su capacidad. Pero desgraciadamente este país, que no reconoce la fibromialgia como enfermedad profesional, lo más normal es que cuando acuda al tribunal médico le de el alta. Las incapacidades se consiguen en los tribunales jurídicos. Este es uno de los lamentos que se deben de hacer, que todavía no se haya reconocido la fibromialgia como incapacidad laboral.


Pregunta 4: CREO QUE LA FIBROMIALGIA ES MUCHO MÁS QUE UN DOLOR GENERALIZADO, ES UN DESAJUSTE GENERAL DE TODOS LOS SISTEMAS DEL CUERPO. LOS ENFERMOS NECESITAMOS UNA MAYOR INVESTIGACIÓN AL RESPECTO. ¿CÓMO PODRÍAMOS HACER PARA QUE HUBIERA MÁS FINANCIACIÓN PARA ESTA INVESTIGACIÓN?

Respuesta: Hay muchas asociaciones que funcionan en ESpaña de enfermos. Cada asociación tiene muchos enfermos. Creo que cada uno de ellos debería presionar a su asociación para que sean todas más beligerantes. Tendríamos que pelear todos más para que cosas que son de sentido común, las lleven a cabo sus responsables. He conseguido hablar con un asesor, el único asesor médico que tiene la Ministra de Sanidad, y tras una conversación de una hora le resumí que lo que me había tratado de decir es que el Ministerio de SAnidad no podía hacer nada con la fibromialgia, me dijo que sí. Esto me parece inaudito. Aprovechando esa entrevista me compré un informe que el Ministerio ha hecho sobre la fibromialgia, en él se recoge muchas de las peticiones, reclamaciones que hemos estado haciendo, las cosas que hay que hacer en este terreno. Y uno se pregunta si el Ministerio de Sanidad sabe muchas de las cosas que tiene que hacer en este terreno, por qué no las hace o por qué no presiona a las Comunidades Autónomas para que las hagan. Quiero decir que lo que hay que hacer es presionar a los responsables políticos y sanitarios para que de una vez se tomen en serio la tortura diaria que vive mucha gente en este país.


CONCLUSION:
Es muy importante que los enfermos no se sientan solos, que no se sientan que han enloquecido, que es algo que ocurre, sino que están que desgraciadamente están mal tratados. Que a pesar de la enfermedad, tienen que seguir viviendo lo más felices que puedan, tienen que conseguir aprender a vivir con la enfermedad, porque se puede vivir con ella. Se tiene que exigir a las personas cercanas que estén contigo porque de lo contrario no vale que estén cerca. Entre todos nos tenemos que pelear para que se reconozca a todos los niveles la enfermedad.

Ya han pasado 4 anios de esta entrevista, mi pregunta es...hemos avanzado en algo? :roll:



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Ana
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Re: O P I N I O N...

Mensaje por Ana »

Lio, personalmente pienso que el panorama que tenemos actualmente los enfermos de FM no dista mucho del de esta entrevista, puede que hayamos evolucionado algo, pero va tan lento que ni se nota.

Besos.
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