Carta a las personas que NO tienen Fibromialgia

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liogata
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Carta a las personas que NO tienen Fibromialgia

Mensaje por liogata »

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Tener fibromialgia, significa que cambian muchas cosas y, gran cantidad de ellas, no resultan perceptibles para los demás. Al revés que cuando se sufre cáncer o heridas, como consecuencia de un accidente, mucha gente no sabe ni siquiera un poco sobre la fibromialgia y sus efectos y, entre aquellos que creen saber algo, hay muchos que, en realidad, están mal informados.
Con la intención de informar a quienes desean entender… (o a los que quieran saber algo sobre esta enfermedad al conocer a alguien que la padezca), estas son una serie de cuestiones sobre mí que, antes de juzgarme, me gustaría que entendieras.

-Entiende, POR FAVOR que, estar enferma de fibromialgia, no significa que no sea un ser humano. He de pasar la mayor parte del día en medio de considerables dolores y cansancio (cosa que tú no percibes porque me he propuesto que nadie sepa de mi sufrimiento) y, si me visitas, probablemente a veces, no pareceré divertirme contigo porque parezca seria; otras, te pareceré algo despistada o habladora, pero no trato más que de disfrazar mi estado de ánimo para que tú no sufras, pero eso no significa que no esté a gusto en tu compañía; sucede que estoy sujeta a mi cuerpo que me duele y me cuesta sobrellevar mi dolencia. Todavía me preocupo de estudiar y de trabajar, así como de mi familia y amigos, aunque a veces me cuesta, pero normalmente, también me interesan tus problemas. Por eso, si tienes algo que te preocupe, házmelo saber si yo no lo atisbo, porque me sentiré mejor ayudando a los demás y olvidando mi dolor.

-Entiende también, POR FAVOR, la diferencia entre “feliz” y “saludable”. Cuando tienes gripe, probablemente te sientes muy mal. Yo llevo enferma muchos años, más de los que imaginas, y a pesar de todo, trato de superarme. Así que si estás hablando conmigo y te parezco feliz, significa que lo estoy. Eso es todo. No que no tenga grandes dolores, que no esté extremadamente cansada o que me encuentre mejor, no. No me digas por tanto: ¡Se te nota mucho mejor! ¡¡¡No se me nota mejor!!! Se me nota feliz por estar contigo aunque disimulo mi dolor. Y si quieres hacer comentarios sobre mi enfermedad te lo agradeceré, porque nadie parece entenderla y eso me ayuda.

-Entiende, POR FAVOR que, permanecer diez minutos de pie, no significa necesariamente que, en otras ocasiones, pueda estar veinte minutos o media hora más. Y si un día me las arreglé para estar de pie más de ese tiempo, no significa que otro día pueda hacerlo. Con muchas enfermedades, o estás paralítico o, puedes moverte o, sólo nombrar la enfermedad, ya hace que los demás la consideren y te ayuden. Con ésta resulta más confuso (Por favor, al párrafo anterior: “permanecer de pie” agrégale “estar sentado”, “andando”, “pensando”, “siendo sociable”, etc.… Sirve para cualquier cosa. Esto es lo que la fibromialgia hace conmigo y tú no lo ves porque según dice mi médico, soy más fuerte que nadie.

-Entiende, POR FAVOR, que la fibromialgia, es variable y nunca visible y que es muy posible (para mí es muy común), que un día pueda dar largos paseos y al siguiente tenga problemas para llegar a la cocina. Pero por eso no pienses ni entiendas que SOY UNA INVÁLIDA, PORQUE ME DESTROZAS LA MORAL. Yo soy mucho más fuerte de lo que tú te imaginas. Y por favor, cuando me veas enferma y no disimule, no me ataques diciendo: ¡“Pero si lo hiciste otras veces…”! Si quieres que haga algo, pregúntame si puedo hacerlo. En ésta línea puede suceder que tenga que cancelar una cita en el último minuto, aunque siempre trataré de esforzarme para que nadie lo note. Si esto sucede no lo tomes como algo personal contra ti. Es que no estoy bien y tengo mucho dolor.

-Entiende, POR FAVOR, que “salir y hacer cosas”, no siempre me hace sentirme mejor aunque yo disimule y me esfuerce, y puede que frecuentemente, eso me empeore seriamente aunque no te lo diga. Decirme que haga ejercicio, que necesito adelgazar, o que salga a distraerme… a veces, aunque tú no lo veas ni lo sientas, puede frustrarme y hacerme llorar. Tan sólo te digo que si fuera capaz de hacer muchas más cosas, tú que me conoces ¿verdad que sabes que las haría? Estoy haciendo todo lo que mi médico me dice, hago mis ejercicios y cumplo la dieta (siempre que me es posible y mi estado anímico me lo permite) porque me esfuerzo por estar bien. Por eso, otra afirmación que me hiere mucho, es cuando me dices: “Lo que tienes que hacer es esforzarte más contigo misma…” Evidentemente la fibromialgia está relacionada directamente con los músculos y, puesto que éstos no se reparan del mismo modo que los tuyos, perjudica más que beneficia y puede dar lugar a que una actividad simple requiera días y semanas de recuperación. Así mismo la fibromialgia puede causar una depresión secundaria. (¿A ti no te deprimiría estar dolorido y exhausto durante años sin término? ¡¡¡MI MAL NO TIENE CURA!!! Aunque tampoco me dejará inhabilitada ni yo permitiré que eso suceda mientras tenga vida y fuerzas. Pues así me siento yo, porque aunque mi enfermedad no sea causada por la depresión, has de saber que éstas, van unidas.

-Entiende, POR FAVOR, que si digo que tengo que sentarme, tumbarme, tomar mis medicinas “ahora”, es que tengo que hacerlo “ahora”. No puede ser pospuesto u olvidado sólo porque esté fuera o por cualquier otra cosa. La fibromialgia no olvida. El dolor es fuerte pero seguro que tú, que crees conocerme muy bien, en muchas ocasiones, ni te darás cuenta porque yo me propuse no ser una víctima.

-Si quieres sugerirme un remedio, no lo hagas con exigencia. No es que no aprecie tu buena voluntad o que no quiera ponerme bien. Es que me lo han hecho otras personas y no me ha servido, yo conozco de sobra mi situación. Al principio lo intenté todo, pero luego, me di cuenta de que estaba gastando demasiada energía en cosas que me hacen sentirme más enferma en lugar de mejorar. Si hubiera algo que curase o simplemente ayudase, todos los que padecemos fibromialgia lo sabríamos. No se trata de que haya una conspiración de las compañías farmacéuticas. Es que hay una comunicación en todo el mundo (dentro y fuera de internet) entre la gente con ésta enfermedad y, si algo funcionase, lo sabríamos enseguida.

-A pesar de todo, si después de leer esto, todavía quieres sugerirme algún remedio, hazlo, aunque no esperes que me lance a intentarlo. Escucharé lo que me digas y lo discutiré con mi doctor. Y TE LO AGRADECERÉ MUCHÍSIMO, porque no sabes el bien que me hace que seas comprensivo/a conmigo y entiendas que soy fuerte pero también humana, por eso, si te parezco alguna vez agresiva, no me lo tomes en cuenta, trato de disimular a través de ese modo de disfrazar mi estado y que tú no percibas mi angustia.

-En muchos sentidos dependo de ti, de vosotros, los que no estáis enfermos como yo. Este mal mío no tiene cura. PERO ESO NO QUIERE DECIR QUE YO SOY UNA INÚTIL Y NO PUEDO SER COMO EL RESTO DEL MUNDO. Por eso tengo que aprender a vivir con mis limitaciones, lo cual no es fácil y, necesito la atención y el cariño de aquellos que quiero y me quieren y, el hecho de que me visites cuando estoy demasiado mal para salir, cosa que se me nota aunque no lo comente, me sirve de mucha ayuda. Incluso a veces, necesito que me ayuden en la compra, en la cocina, en la limpieza, o en cargar pesos o, que alguien me acompañe a la visita del doctor o al fisioterapeuta.

-También te necesito en otro nivel: eres, sois, mi contacto con el exterior. Si no me visita nadie, quizás, muchas veces, no podré veros, y eso me duele porque la compañía y la comprensión me sirven de mucho y, en la medida de lo posible, necesito que me atiendas, como ahora, en que te doy las gracias por el tiempo que me has dedicado.

Esto lo escribo a petición de mi médico que me ha hecho ver que, aunque soy fuerte, no soy autosuficiente y me sirve de mucho tu comprensión. Aunque ya sabes: al menos de mí, no esperes que me deje vencer y me quede inútil, porque no va a ocurrir.


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Re: Carta a las personas que NO tienen Fibromialgia

Mensaje por Encarna »

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Gracias, esta carta deberian leerla muchas personas que pasan de la FM.
Imagen - Saludos desde Valencia / Cumple día 18 Abril. / Web http://www.espondilitis.eu / E-mail encar@espondilitis.eu
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mari.barquero
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Re: Carta a las personas que NO tienen Fibromialgia

Mensaje por mari.barquero »

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Gracias Lio esta carta para que la lean toda esa gente que se nos dice no sera para tanto, o todos los dias te tiene que doler algo siempre estas con tus manias para ellas se la dedico... BESAZO
Saludos desde Mondragon, Guipúzcoa. Web: http://www.espondilitis.eu
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Re: Carta a las personas que NO tienen Fibromialgia

Mensaje por rosamaria »

gracias lio lo tendria ke leer algunas personas ke estan a mi alrededor o estaban por ke si esos son amigos como seranlos enemigos ha veces creia ke tenia la peste en vez de fibromialgia por no poder hacer lo ke los demas hacian salir andar bailar etc... y pasaban de mi asi ke despues de mucho llorar e decidido ke mejor slola ke mal acompañada
esto no se lo deseo a nadie pero ha veces pensaba solo ke lo pasaran un dia solo uno para ke sepan lo ke es
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Re: Carta a las personas que NO tienen Fibromialgia

Mensaje por charo1 »

gracias,Lio,me encanto,pues parece que habla de mi...es increible :roll:
Saludos. Web: http://www.espondilitis.eu
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Re: Carta a las personas que NO tienen Fibromialgia

Mensaje por Grillita »

Hola Lio!
Acabo de leer esta carta y me quedé con la boca abierta. Pienso que dice exacta y claramente lo que queremos que aquellos que nos rodean conozcan.
Y además se puede aplicar a otras patologías! Qué dificil es explicar a las personas cómo nos sentimos, qué queremos y qué esperamos... sin que sea comprendido como conmiseración - victimización o invisibilización absoluta!
Me gustaría saber si es de tu autoría porque quisiera imprimirla y enviarla a otras personas... Quería preguntarte si hay algun problema?
Gracias por compartir estas palabras.

Saludos,
Dyana
liogata
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Re: Carta a las personas que NO tienen Fibromialgia

Mensaje por liogata »

Hola Dyana! La carta no es de mi autoría pero sí de todas aquellas personas que la padecen. No creo que haya problema en que la imprimas, al fin y al cabo es una manera de que mas personas conozcan y entiendan de que va esta enfermedad; que parece fantasma pero no lo es.

Aquí va otra similar.


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Para aquellos(as) que no entienden la fibromialgia

"Si naciste con genes saludables, tal vez me conozcas, pero no me entiendes. Yo no fui tan afortunado(a) como tú. Tengo la predisposición de padecer dolor crónico, fatiga y problemas de concentración. Fui diagnosticado(a) con fibromialgia luego de meses, años o tal vez décadas de problemas físicos y emocionales. Debido a que no sabías cuán enfermo(a) estaba, me llamaste perezoso(a), que simulaba estar enfermo(a) para no trabajar, o simplemente ridículo(a). Si tienes tiempo para leer esto, quiero ayudarte a que entiendas cuán diferentes somos tú y yo."


-Lo que debes saber acerca de la fibromialgia:

La fibromialgia no es una enfermedad nueva. En 1815, un cirujano en la Universidad de Edinburgh, William Balfour, describió la fibromialgia. Con el pasar del tiempo, esta ha sido descrita como reumatismo crónico, mialgia o fibrositis. A diferencia de las enfermedades, los síndromes como la fibromialgia no tienen una causa conocida, pero constituyen un grupo de signos y síntomas los cuales, desafortunadamente para el paciente, se encuentran presentes a la misma vez. La artritis reumatoide y el lupus también son síndromes.

La mayoría de los síntomas y problemas emocionales asociados con la fibromialgia no son de origen psicológico.

Este no es un desorden en el cual "todo está en su mente". En 1987, la Asociación Médica Americana reconoció la fibromialgia como una condición física real y una causa mayor de incapacidad.

La fibromialgia puede ser incapacitante y depresiva, interfiriendo con las actividades diarias más simples.
-Lo que debes saber acerca de mí:

1. Mi dolor- Mi dolor no es tu dolor. No está causado por una inflamación. El tomar tus medicinas para la artritis no me ayudará. No puedo trabajar, pues mi cuerpo no resiste. No es dolor que se mantiene sólo en una parte del cuerpo. Hoy está en mi hombro, pero mañana puede estar en un pie, o tal vez se haya ido. Mi dolor es producido por que las señales llegan a mi cerebro de forma impropia, posiblemente debido a los disturbios del sueño. Esto no es muy comprendido, pero sí real.

2. Mi fatiga- No sólo me siento muy cansado(a). Estoy severamente exhausto(a). Yo quisiera participar en actividades físicas, pero no puedo. Por favor, no lo tomes personal. Si me viste de compras ayer, pero que no puedo ni ayudarte a limpiar el patio hoy, no es porque no quiera hacerlo. Estoy pagando el precio por estresar mis músculos más allá de su capacidad.

3. Mis problemas de concentración- Todos(as)los(as) que sufrimos de fibromialgia le llamamos a esos problemas "fibro fog". Tal vez no recuerde tu nombre, pero recuerdo tu rostro. Tal vez no recuerde lo que prometí hacer por ti, aunque me lo hayas dicho sólo segundos antes. Mi problema no tiene nada que ver con la edad, pero tal vez esté relacionado con el disturbio del sueño. No tengo memoria selectiva. Algunos días, incluso, no tengo memoria a corto plazo.

4. Mi torpeza- Si piso tus pies o corro tras de ti entre la multitud, no te estoy persiguiendo. No tengo el control de mis músculos para hacer eso. Si estás detrás de mi en una escalera, por favor ten paciencia. En estos días, tomo la vida y cada paso uno a la vez.

5. Mi sensitividad- No puedo permanecer aquí! Eso puede deberse a ciertos factores, como la luz brillante, ruidos muy agudos o bajos, olores. La fibromialgia ha sido llamada "el desorden que todo lo agrava".

6. Mi intolerancia- No aguanto el calor, o la humedad. Si soy hombre sudaré profusamente. Si soy mujer, también. Y no te sorprendas si me muevo sin control cuando hace frío. Tampoco tolero el frío. Mi termostato interno está roto, y nadie sabe cómo arreglarlo.

7. Mi depresión- Sí, hay días que prefiero quedarme en cama, o en la casa, o morir. El dolor severo es implacable y puede causar depresión. Tu sincero interés y entendimiento pueden sacarme del abismo.

8. Mi estrés- Mi cuerpo no puede manejar bien el estrés. Si tengo que dejar de trabajar, trabajar a tiempo parcial o delegar mis responsabilidades en el hogar, no es por ser perezoso(a). El estrés diario puede empeorar mis síntomas e incapacitarme completamente.

9. Mi peso- Puedo estar sobrepeso o puedo ser delgado(a). Esté como esté, no ha sido mi elección. Mi cuerpo no es tu cuerpo. Mi apetito está afectado y no hay nadie que sepa cómo arreglarlo.

10. Mi necesidad de terapia- Si necesito un masaje diario, no me tengas envidia. Mi masaje no es tu masaje. Considera lo que puede hacer un masaje en mi cuerpo si el dolor de una pierna la semana pasada, ahora lo siento en todo el cuerpo. El masaje puede ser bien doloroso; pero lo necesito. El masaje regularmente puede ayudar, al menos por un tiempo.

11. Mis días buenos- Si me ves sonreír y funcionar normalmente, no asumas que me siento bien. Sufro de dolor crónico y fatiga que no tiene cura. Puedo tener mis días buenos, semanas o hasta meses. De hecho, son los días buenos los que me permiten seguir adelante.

12. Mi individualidad- Aun los(as) que sufrimos de fibromialgia no somos los(as) mismos(as). Eso significa que puede ser que yo no tenga todos los síntomas mencionados. Puedo tener migraña, dolor en la cadera, en los hombros o en las rodillas, pero no tengo exactamente el mismo dolor de cualquiera que tenga la condición.
Espero que esto te ayude a entenderme, pero si aún así dudas de mi dolor, tu librería, biblioteca o a través de Internet, tienen buenos libros y artículos sobre la fibromialgia.



Nota del autor: Esta carta está basada en conversaciones con mujeres y hombres con fibromialgia a través de todo el mundo. Esto no representa a ninguno de los 10 millones de personas con fibromialgia en el mundo, pero puede ayudar a que las personas saludables entiendan cuán devastadora puede ser esta condición. Por favor, no tomes el dolor de estas personas ligeramente. No querrás pasar un día en sus zapatos, o en sus cuerpos. La fibromialgia no es algo que nosotros escogemos tener, pero si la tenemos, debemos alcanzar un punto donde aceptemos la condición como parte de nuestras vidas.

Mark J. Pellegrino, M.D., Inside Fibromyalgia, page. 213
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Re: Carta a las personas que NO tienen Fibromialgia

Mensaje por agif »

Pues yo no tengo fibro, pero esas dos cartas me vienen al pelo, gracias lio, yo comprendo que la gente no lo entienda porque hasta que no pasas por ello ni te imaginas una vida asi, porque tenemos dias mejores y peores, pero no puedes decir que hay un dia en el que no hayas tenido algo de doloor, o rigidez o cansancio y eso quema mucho.!Cuánto me gustaría volver atrás y que todo fuera como antes, seguro que valoraria más el tener buena salud que hace unos años! pero que le voy a hacer , ajo y agua o si puede ser sidra mejor
tere
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Re: Carta a las personas que NO tienen Fibromialgia

Mensaje por tere »

LIO,muy bien escritas esas cartas,aunque yo no tenga fibromialgia ,es muy parecido a la EA que yo padezco y quien no lo tiene como tu bien explicas no lo sabe,solo lo sabemos quien la padece y quien esta a nuestro alrededor.UN ABRAZO
NANI
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Re: Carta a las personas que NO tienen Fibromialgia

Mensaje por NANI »

Hola Lio... que gran carta escribiste!!... decidi enviarsela a mis afectos que tal vez a veces no entienden muchas de las cosas que vos explicas alli. Muchas gracias por tu mensaje!!
Besos
...Mi nombre es Majo, vivo en Mar del Plata,...Mi frase preferida es: SOY COMO EL JUNCO QUE SE DOBLA PERO SIEMPRE SIGUE EN PIE!!... http://www.espondilitis.eu/
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