Diario de mi tratamiento con el biológico Remicade

[DanielH]

1ª Parte de mi diario.

28 de octubre del año 2005. Empiezo mi tratamiento con el Remicade con la cantidad de 3 miligramos por kilo de peso como peso 64 kilos me tocan 192 miligramos de Remicade pero al ser los viales de 100 miligramos cada uno me los ponen completos con lo que cada infusión es de 200 miligramos disueltos en medio litro de suero.

La duración de la infusión es de unas dos horas en gota a gota mecanizada. Y las tres primeras sesiones en un espacio de un mes día más o menos, y luego de estas tres primeras infusiones me pondré el tratamiento cada ocho semanas o sea cada dos meses más o menos.

voy a recordar muy breve mente mi situación con la EA en el momento que empecé
Con el Remicade: Des pues de unos 29 años con la EA y sin hacerme el efecto deseado
Ninguno de los medicamentos tomados hasta el momento llego a estar en una situación
Bastante lamentable tanto a nivel de dolor como de anquilosamiento no me podía poner unos calcetines y no podía levantar los pies del suelo más de un dedo del suelo para mi hacer algunas cosas cotidianas de la vida me era imposible, mi estado era el de un anciano de 90 años de estos que debido a sus estado están tapaditos con una manta y andando poquito a poquito debido a su estado.

Día de la primera infusión me senté en el sillón de la sala después de ponerme la vía en las venas del brazo izquierdo, en estos momentos me encontraba dolorido por todas las partes de mi cuerpo y muy anquilosado. Y algo acojonado por el tratamiento que me iba a someter después de leer los posibles efectos secundarios de los que me había informado con anterioridad.

Cuando termino la infusión y me levanté del sillón empecé a notar una sensación que hacia muchos que no sentía era como la de recuperar la libertad de mi cuerpo mucho mas ligero y con menos dolor, sensación que fue aumentando a medida que pasaban los días, como síntomas o efectos secundarios solo en la primera semana tuve dolor de cabeza pero nada que no se pudiera solucionar con producto a adecuado para el mismo
En mi caso fue el Dolorac 600 mg (Lisiato de ibuprofeno) y de encontrarme algo chafado, síntomas parecidos como los de un principio de gripe.

Y a medida que los días pasaban me encontraba mejor los dolores eran muy pocos y ganaba cada día en movimiento lo que me daba mejor calidad de vida y mas libertad según para que cosas de la vida cotidiana al no tener que depender de mi mujer para ducharme y ponerme unos calcetines etc.


Día 5 de Noviembre del 2005 me toca mi segunda infusión del Remicade y después pasar visita con mi reumatólogo para ver los resultados de mi primera analítica desde que empecé el tratamiento, sorpresa de la buena parece ser que esto funciona el día que
Empecé con el tratamiento tenia la Velocidad de sedimentación globular a 62 mm/h y la
Proteína c reactiva a 48. Mis resultados con la primera infusión avían cambiado por completo y tenía la velocidad de sedimentación a 7 mm/h y mi proteína c reactiva a 8 mg/l.

Durante estos días cada vez me en contrata mejor con menos dolores y más ligero y el Anquilosamiento cada día era menos hasta tal punto que podía levantar mi pierna derecha que es la que mas tenia afectada por lo mal que tengo las pelvis y las caderas hasta el punto de poder poner el pie encima del granito de la repisa de la cocina cuando dos meses atrás no podía ni ponerme los calcetines.



Día 18 de Marzo del 2006

Me toca mi tercera infusión con el Remicade y a partir de ahora las infusiones serán cada ocho semanas ósea cada dos meses más o menos.

Me extraen sangre para la analítica para la próxima visita al reumatólogo y me ponen la infusión y después pasó a ver a mi reumatólogo para el control con el tratamiento por la consulta para ver como me ha ido durante este mes aproximadamente.

Las cosas siguen funcionando y la calidad de vida cada día es mejor y los dolores ya son pocos y soportables, parece ser que me estoy divorciando de mi querida espondilitis después de casi 29 años de matrimonio llevándonos a muerte, pues yo en este caso me considero Hombre mal tratado por mi esposa de 29 años llamada espondilitis anquilipoyectica conocida por las signas de EA.


Día 21 de Enero del 2006 Me toca mi cuarta infusión del Remicade y han pasado casi dos meses desde la última. He pasado mis primeras navidades después de muchos años muy bien en calidad de vida y salud sin apenas dolores ni síntomas de la enfermedad y hasta el momento no he tenido ningún brote de la misma.

Mis analíticas siguen siendo muy buenas, y no he tenido hasta el momento ningún efecto secundario del tratamiento del Remicade.

Mi reumatólogo esta muy contento de los resultados obtenidos en estos últimos meses y me propone si quiero entrar en un estudio que se esta realizando en enfermos de espondilitis con el tratamiento del Remicade por que hasta la fecha se desconoce cuanto tiempo se puede o se debe estar con este tratamiento y que es lo que sucede cuando ha un enfermo de espondilitis que le funciona bien lo deja si aparecen los síntomas y los brotes de la enfermedad otra vez o por cuanto tiempo dura el efecto del milagro del Remicade como en mi caso.

Una de las consecuencias de este estudio es el posible riesgo de que durante el tiempo que este sin tomar el Remicade que mi cuerpo pueda crear anticuerpos contra el Remicade y si lo vuelvo a necesitar no me funcione o me de algunos efectos no deseados no muy agradables por supuesto pero esto pertenece a otro capitulo en el futuro.
Decido tomar parte en el estudio voluntariamente y por riesgo propio para saber algo mas de los efectos de estos tratamientos en esta enfermedad



Día 18 de Marzo del 2006

Me toca ponerme mi quinta infusión del Remicade y acudo a mi hospital como de costumbre para que me pongan mi dosis, la infusión trascurre bien como siempre y luego paso visita con mi reumatólogo para el control de los dos meses trascurridos de la infusión, las analíticas siguen bien y yo estoy mejorando mucho.

Solo me queda un dolor residual en las caderas y parte del pubis y el hueso del fémur
Dolor que comento con mi reumatólogo y me explica que estos dolores son debidos al mal estado que tengo estas partes por la artritis que con los años me ha causado mi espondilitis y alas lesiones que se han ocasionado a consecuencia de la enfermedad u ha un fuerte accidente de circulación que padecí hace casi ocho años el cual me dejo casi impedido para poder andar durante casi un año y agravo mi espondilitis y hizo que esta se volviera mas rebelde a los tratamientos y a los resultados con la medicación, por mucho que he mejorado con el Remicade sigo necesitando un bastón para poder andar por la calle y no forzar mi cadera derecha aún que hay días que a penas lo necesito hay otros que si y me acostumbrado tanto después de casi ocho años que parece que me mare si salgo a la calle sin el y parezco un pato mareado si no lo llevo con migo.

Según mi reumatólogo e informaciones que yo he podido encontrar sobre los tratamientos con Biológicos como el Remicade no mejoran mucho la enfermedad en las zonas periféricas y este es mi caso.

El Remicade sigue funcionando y cada día mejor para todo el resto del cuerpo y me permite hacer cosas que hacia muchos años que no podía hacer, con esto siempre me refiero a cosas de la vida cotidiana del día a día como andar una hora sin tenerme que sentar por el dolor, poder colgar una cortinas en casa etc.

Ya que tengo concebida una incapacidad absoluta para todo tipo de trabajo desde que me ocurrió el accidente, y si me paso en hacer cosas que no tendría que hacer después hay partes de mi cuerpo que me pasan factura.


Día 6 de junio del 2006

Hoy me toca mi sexta infusión con el Remicade
La infusión trascurre bien como siempre y hasta el momento sigo igual de bien y
Sin ningún efecto secundario no deseado, después de paso el control con mi reumatólogo de cómo me he sentido en estos dos últimos meses y miramos las analíticas correspondientes a este control las cuales son más amplias que las anteriores.

Debido a que ya hace nueve meses que empecé el tratamiento con el Remicade entre una de las pruebas hay las de anticuerpos y de hormonas y una de inmunología llamada
Srm-Ac. Contra Ndna. Todas las analíticas están bien y el reumatólogo me propone ponerme la última infusión dentro de dos meses para el estudio que comente anterior mente y yo le digo que estoy de acuerdo.

Comentare que he mejorado tanto que incluso he vuelto a poder montar en bicicleta después de muchos años sin poderlo hacer calculo que unos 16 para dar unos paseos a acompañando a mi nieta por los diferentes lugares naturales que tengo en mi entorno en el cual existe una ruta verde, esto si paseos tranquilos y descansando de en tanto en tanto que el horno no esta para bollos y nada mas me falta una mala caída. Para fastidiar la cosa mas de lo que esta.

Día 1 de Septiembre del 2006.

Hoy me toca mi sétima y ultima infusión con el Remicade han trascurrido once meses con el tratamiento y dos que hay que esperar de una a otra infusión y control a ara pasado un año y un mes desde mi primera infusión cuanto tenga que regresar al reumatólogo para las analíticas y ver como he pasado estos dos meses desde el día de hoy.

Como siempre después de la infusión paso el control con mi reumatólogo y quedamos para dentro de dos meses y me manda una Analítica completa para ver como estoy de anticuerpos, la cual la tendré para últimos de Octubre y ala visita a primeros de Noviembre.
Durante estos días de mi ultima infusión tengo que decir que me pasado un poco en cosas que no tenia que hacer pero como soy muy tozudo las he hecho siempre han sido cosas de no levantar pesos mi esfuerzos reparaciones menores de la casa pero de tener que estar agachado cosa que me mata las caderas y las rodillas pero como dicen que sarna con gusto no pica.

Mi estado hoy en día que escribo este diario de mi tratamiento con el Remicade es bueno dentro de lo que estaba antes de empezar el tratamiento y me en cuentro real mente muy bien de lo que es los tremendos dolores y anquilosamiento que tenía anterior mente antes del tratamiento con brotes de la EA a diario y en todas partes de mi cuerpo durante muchos años. No estoy bien al cien por cien por el lamentable estado de las lesiones que me a dejado esta enfermedad y el accidente en mis míseros y carcomidos huesos pero como esto no lo quita ni el Remicade ni nada necesitaría cambiar de carcanada para no tener estos síntomas pero como no hay nadie que e la ofrezca me tendré que aguantar con la mía.

Bueno un pequeño resumen de mi tratamiento y las incidencias que he tenido durante el tiempo que estado con el, y de que es lo que yo opino del resultado del estudio en el que estoy metido.

1ª Durante el tratamiento no he tenido ningún efecto secundario con el Remicade a pesar de los muchos que puede dar, solo un dolor de cabeza durante la primera semana y un poco de cansancio más de lo normal en una enfermedad como esta durante unos días sobretodo el primer día de cada infusión.

2ª Durante mi tratamiento he tenido tres infecciones por culpa de las muelas que este es un tema que ya me viene de lejos y por lo cual no le doy la culpa al Remicade a pesar que con estos tratamientos se corre el riesgo de coger serias infecciones las cuales pueden ser de alto riesgo, para la vida del participante, todas me las he curado en pocos días diría en los normales de cualquier otra persona que no este con estos tratamientos usando antibióticos adecuados para el caso y a acudiendo al saca muelas y vacía bolsillos el cual me a extirpado tres piezas de la boca y séme han curado bien sin problemas. Una infección de intestinos de verano de un virus de estos que siempre están buscando despistados para meterse dentro y fastidiarle a uno y hacerle gastar en papel de wc más de la cuenta, la verdad es que me dio fuerte en pocos minutos y me puse fatal y mi mujer estuvo a punto de llamar una ambulancia del mal color que me quede y parecía mas un muerto que un vivo séme dio la idea de tomarme una sopa de tomillo con pan cosa que desinfecta mucho para estas ocasiones y dos pastillas de un antibiótico que tenia en casa a las dos horas empecé a mejorar y al día siguiente estaba bien solo que con un poco de descomposición y mi medico me dijo que continuara con el antibiótico unos días mas por que seguro que era algún microbio de verano.

Me salio como un granito pequeño en medio del sacro el cual se hizo grande en pocas horas en seguida me puse una pomada que es para reventar estas cosas y a base de antibiótico y al día siguiente acudí a mi medico de cabecera y este sabiendo lo que yo estaba tomando me atendió inmediatamente mandándome una dosis de antibiótico para un caballo y halos cinco días empezó a reventar y parecía una fuente durante cuatro días acudí diariamente a mi medico el cual me lo curaba y controlaba hasta que se cero y quedo curado del todo. Estas son las incidencias que he tenido durante mi tratamiento.

Las cuales las puede tener cualquier persona que no este con estos tratamientos solo que en mi caso asido durante el tratamiento quizás por casualidad pero llevadas bien y a tiempo no han resultado peligrosas y se han curado en pocos días.

3ª Tengo que decir que la calidad de vida me a cambiado mucho con mi tratamiento y puedo hacer muchas cosas que jamás me hubiera pensado que podría hacerlas otra vez
Pero eso si pequeñas cosas que en mi caso para mi son grandes logros como la libertad de mas movimiento y el no tener necesidad de la ayuda de nadie para las cosas mas esenciales de la vida cotidiana, muchas veces he leído que con estos tratamientos muchas personas pueden volver a rehacer su vida normal y volver a realizar un trabajo.

Tengo que decir que yo no podría por que aún que este bien en cierto modo me han quedado diversas secuelas las cuales no me permiten hacer muchas cosas y sobretodo llevar un ritmo de vida fuera del ámbito de la tranquilidad y el descanso cuando es necesario y el cuerpo lo requiere mis caderas no me permiten hacer muchas tonterías y me pasan factura rápida mente, aparte de que cuando hago un esfuerzo fuera de lo normal como un viaje de unas horas o el andar demasiado cosa que me encanta a parece una fatiga fastidiosa que en poco tiempo pasa a ser una especie de dolor en las zonas mas afectadas y según mi reumatólogo dice que en muchos casos de estas espondilitis con el tiempo se queda un dolor diferente que no es de huesos sino de que a uno le duelen todos los tendones y músculos y partes blandas del cuerpo parecido a una Fibromialgia que es muy usual en espondiliticos crónicos.

Bueno para terminar este capitulo diré que Remicade pertenece a un grupo de agentes Biológicos llamados Tnf (factor de necrosis tumoral) que actúa sobre las células T
Esta compuesto en un 75% de células humanas y en un 25% por células de ratón esta parte de células de ratón son precisamente uno de los riesgos de que el cuerpo cree anticuerpos contra el medicamento durante su toma y este riesgo aumenta a partir de las 14 semanas de no ponérselo pero no le ocurre a todos por igual.

La segunda entrega será a partir de entrar en los cuatro meses desde mi ultima infusión.
Si me pidieran que adelántala un resultado de este estudio mí adelanto seria este algunos pasaremos cuatro meses y quizás mas sin necesidad de volver al tratamiento con el Remicade pero creo que yo personal mente mi EA volverá algún día para recordarme que estamos casados y a un cónyuge tan no se le abandona tan fácilmente menos cuando se le acaban el dinero del viaje que le pague al Caribe unos pocos quizás no necesiten durante mucho tiempo o nunca mas volver a estos tratamientos y puedan tener buena calidad de vida con un mantenimiento con medicina de la convencional para estas enfermedades.

[DanielH]

2ª- parte de mi diario con el tratamiento Remicade.

14 de Noviembre del 2006.

Bueno hoy hace 15 días que me tendría que haber puesto la infusión del Remicade lo que quiere decir que hace exactamente dos meses y medio
Que estoy sin el por lo del estudio que se esta haciendo en la espondilitis, hace quince días que fui al reumatólogo y ya empezaba a tener los primeros síntomas de la EA y me dijo que volviera a la visita a mediamos de Enero del año que viene que quizás era el tiempo.
Pero halos dos días tuve que ir a mi medico de cabecera por que meen con traba mal y me dio un relajante muscular y me dijo que si en una semana seguía igual que me fuera a la visita del reumatólogo aun que no tuviera visita.

Durante estos últimos quince días he ido notando como la bestia se despertaba otra vez
Cada día me levanto por la mañana tieso como una mojama y con dolores cosa que mientras estaba con el Remicade no me sucedido ningún día.

Ha día de hoy tengo un brote de la EA en todas partes del cuerpo incluyendo las manos y estoy rígido como antes de tomar el Remicade y esto va aumentando por horas que estoy sin el zumito, ya no puedo ni levantar a mi nieto que tiene 14 meses cosa que hasta hoy he podido hacer sin problemas es mas me cuesta hasta levantar la jara del agua de la mesa, apenas me puedo poner los calcetines etc. Etc.

Por lo qué el sábado pasado me fui a la visita de mi reumatólogo y nada mas verme me dijo que esto no podía ser y que tenia que volver al Remicade inmediatamente le pregunte si se había encontrado con más casos como el mío en que la EA apareciera tan rápido otra vez y me dijo que solo en dos, que mi EA es un tipo de EA muy agresiva y destructiva muy evolucionada.


Día 24 de noviembre del 2005. Hoy en día hace tres meses de mi última infusión y estoy como antes de la primera infusión.


Día 25 de noviembre del 2006 Hoy empezado mi tratamiento con el Remicade otra vez con una dosis casi del doble déla que me ponían anterior mente para ver si de esta manera recupero algo de lo perdido en pocos días, la infusión a trascurrido con normalidad y no he tenido rechazo al Remicade seguiré con las infusiones cada 8 semanas como antes y mi próxima infusión es el día 27 de enero pero el día 13 de Enero tengo primero visita de todas maneras mi reumatólogo me ha dicho que si dentro de unos días veo que no mejoro que acuda a su visita.


Día 2 de Diciembre del 2006

Hoy hace siete días de mi infusión con el Remicade en el día de hoy puedo decir que los síntomas y los brote de mi EA que aparecieron durante tuve el Remicade retirado han desaparecido por completo y solo me queda el dolor y las molestias de mis lesiones producidas por los años que tengo la EA y las sufridas a causa del un accidente en las cuales el Remicade no es efectivo.
Sigo con mi tratamiento que es una cápsula de antiinflamatorio Celebrex
y una pastilla de Araba al día.


Día 13 Enero del 2007

Hoy he pasado visita con mi reumatólogo hace unos 21 días de mi última infusión
Que fue de mas cantidad que las anteriores, empiezo a notar las primeras molestias
Más desagradables de la EA, mis analíticas indican que hay un brote con inflamación
Por lo que mi reumatólogo decide volver a ponerme la próxima infusión del Remicade
Casi al doble otra vez de lo normal por mi peso.


Día 27 de Enero del 2007

Hoy me puesto mi infusión del Remicade he llegado muy mal a los dos meses de infusión a infusión esta vez solo me ha durado sus beneficios un mes en lugar de dos
Estado un mes fatal con unos dolores que no se los deseo ni a mis peores enemigos
Con un agarrotamiento total mas tieso que una mojama.

Pasando este mes a base de calmantes (Tramadol) sin que hicieran mucho efecto.

Por lo que estado ablando con mi reumatólogo y hemos decidido no esperar dos meses para la próxima infusión y me la pondrá dentro de un mes igual de más cantidad de dosis y según vea mi estado si es bueno con las analíticas y como este yo.

Retornare a la cantidad normal y a los dos meses como antes de la recaída por
Dejarlo unos meses.


Día 30 de Enero del 2007

Hoy hace tres días de la infusión y estoy mejorando mucho día a día alómenos ya no
Necesito de los calmantes para el dolor y me estoy desbloqueando de la rigidez que venia teniendo durante este último mes.


Día 7 de Febrero del 2007. Hoy pase visita con mi reumatólogo hace un mes de mí
Última infusión tengo algunas molestias en las caderas y en el sacro.

Mi reumatólogo dice que seguramente me vuelva a poner la cantidad normal que estaba inficionándome antes de dejar el Remicade por lo tanto serán 3miligramos por kilo de peso corporal en vez de los 5miligramos que estoy tomando actual mente, y volvamos a las infusiones cada dos meses otra vez en vez de cada mes.
Mis analíticas son normales y los índices de inflamación son correctos,
Por lo que mis molestias son debidas a dolor residual de zonas periféricas donde
El Remicade no puede hace mucha cosa mas, este dolor es parecido al de tipo Fibromialgico mas que al de la EA ya que no he tenido ningún brote de los clásicos que produce la EA ni me quedo tieso como el cartón desde que volví al tratamiento.



Día 2 de Mayo del 2007 Después de estar estos meses poniéndome el

Remicade cada mes hoy me a tocado mi infusión que ha sido de 3 miligramos por kilo de peso corporal Por el buen resultado que me esta dando el tratamiento otra vez. Mi estado es mucho mejor y sin brotes de mi EA aunque sigo teniendo dolores y molestias en las extremidades y me a parecido bastantes molestias en las rodillas las cuales me duelen bastante, tendremos que averiguar si se debe a mi EA o quizás se este haciendo una artrosis.

Sigo con esta especie de dolor clásico de una fibromialgia ya que por lo visto es algo muy usual en enfermos de EA al cabo de los años lo llamo dolor firomialgico por que es el tipo de dolor que siento y es muy similar al de las personas que sufren Fibromialgia.

Durante estos últimos meses no he tenido ninguna complicación de efectos secundarios ni infecciones debido a mi tratamiento, me tuve que extraer una muela
Y tomar unos días un antibiótico para evitar cualquier posible infección.

He pasado casi dos meses con una especie de dolor de barriga y teniendo que hacer deposiciones de 6 a 8 veces al día sin temer diarreas, cosa que según mi reumatólogo si me vuelve a suceder tendrá que hacerme varias pruebas para descartar cualquier cosa que pudiera tener relación con la enfermedad de chron de la que tengo antecedentes en la familia.

Mis analíticas son normales los índices de inflamación están bien dentro de lo normal, según mi reumatólogo tal y como estoy después de la próxima infusión que será dentro de dos meses es posible que intentemos alargar el tiempo de infusión en infusión que seria cada tres meses para ver si puedo pasar sin tener la necesidad de inficionarme cada dos meses ya que de esta manera disminuiríamos las posibilidades de complicaciones por falta de defensas y disminuiríamos la posibilidad de que mi organismo creara anticuerpos contra el Remicade y empezara hacer menos efecto. Cosa que algunas veces ocurre con el Remicade.

Día 25 de Junio de 2007 Hoy entro en mi octava semana desde la ultima infusión y según veo como estoy me parece que lo de ponerme la infusión del Remicade cada tres meses no va a ser posible, ya que llevo 15 días que estoy fatal los síntomas que tengo no son los habituales de mi EA sigo sin brotes no me quedo encartonado y a penas me duele los sitios clásicos como la columna o las caderas.
Perro tengo mucho dolor en las manos y apenas las puedo abrir o cerrar incluso el teclado del ordenador me produce dolor en los dedos, noto las manos hinchadas, lo mismo me sucede en los dedos de los pies los cuales me privan de andar normal mente y me cuesta mucho dar un paso, mis rodillas me duelen y a penas puedo moverlas, de la misma manera que me sucede con las clavículas que no me permiten levantar el brazo, lo curioso es que este dolor y síntomas que tengo son total mente diferentes y da la sensación de ser mas una molestia de Artritis que de la EA a parte de dolerme los músculos y las partes blandas del cuerpo dolor muy asociado a una Fibromialgia.
Hoy me puesto mi infusión del Remicade durante la cual he tenido una incidencia me ha bajado mucho la tensión tanto que la enfermera ha estado apunto de suspender la infusión para ponerme un suero para hacerme subir la tensión, cosa que al final no asido necesario, y me ido estabilizando, al llegar a casa tenia mucho frió y me tenido que tumbar unas horas, una vez recuperado, empezado a notar una molestia en una muela por lo que he visitado al medico de guardia pues tengo una infección en una muela, me ha recetado un antibiótico.

Bueno hoy han pasado tres días de mi infusión y es sábado y me toca mi visita de control con mi reumatólogo, le contado que no llego a los dos meses y las molestias que noto, a mirado ni analítica y la cual esta con todos los parámetros que marcan la inflamación disparados como hace dos años que no lo estaban por lo que me ha dicho que estoy en pleno proceso de un brote y que estoy desarrollando una artritis en las extremidades con lo que se confirman mis sospechas.
Según mi reumatólogo es posible que mi organismo este desarrollando anticuerpos contra el Remicade y que este dejando de hacer efecto por lo que me ha aumentado la dosis del inmudedepresor que es el Arava a 20 miligramos y si sigo a si tendré que cambiarme a algún otro tratamiento Biológico, como Humira o embrel.
De momento esperaremos haber que pasa durante estos dos meses próximos sino los supero completos y reaparecen los dolores y las molestias de estos últimos días tengo que pasar visita con el reuma para ver que hacemos, me he recuperado bastante en estos pocos días que han pasado desde la infusión pero no como es habitual y empiezo a notar molestias en las caderas.

Mi infección de muela sigue estando presente y el antibiótico veo que no me esta haciendo casi efecto, por lo hoy me a visitado mi dentista y me a estado escarbando con los ganchos y me ha recetado penicilina para cinco días.

Han pasado los cinco días del tratamiento con la penicilina y se ha marchado la infección y me podido sacar la muela sin complicaciones solo tengo que tomar dos días mas de antibiótico para prevenir una posible infección.

Día 22 de Agosto del 2007 Hoy me puesto mi infusión del Remicade que como en las ultimas tomas a sido de 3 miligramos por kilo de peso, ya que durante estas ultimas semanas me quedado sin mi reumatólogo ya que ha dejado de visitar en mi hospital.
Como suele ser habitual en estos últimos meses sigo sin llegar bien a las ocho semanas
y los efectos del Remicade solo me duran unas cinco semanas y a partir de este tiempo empiezo a tener molestias, como estoy sin reumatólogo no he podido tener atención ni visita con nadie para poder solucionar algo sobre este tema de la perdida de efecto del Remicade como comente hace dos meses los resultados de mis analíticas siguen siendo altos aunque los niveles de la PCR y la Velocidad de sedimentación han bajado algo comparándolos con los últimos.

Sigo con los episodios de molestias en las tripas y haciendo mucosidad mezclada con sangre y teniendo que ir al WC varias veces al día sin tener descomposición, esto me suele suceder a como una especie de brotes me dura barios días seguidos y después estoy unos días que parece que desaparezcan los síntomas pero días después vuelven a parecer, por lo que mi medico de medicina general me ha mandado hacer una colonoscopia para descartar cualquier posible complicación de mi EA con el Crohn
o cualquier otra cosa y evitar incertidumbres ya que esto hace desasido tiempo que esta durando, por los síntomas creemos que pueda ser síndrome de colon Irritable pero hay que asegurarse con una colonoscopia, me echo unas analíticas de heces para descartar cualquier microbio o hongo y bacteria pudiera ser la causante de esta problema ya que en muchos espondiliticos suele a parecer la Klebsiella, Campylobater, Escherichia coli, Salmonella, y algunas otras mas. Pero las analíticas de cultivo han dado negativas.

Dado que con el tratamiento del Remicade hay que tener una profilaxis de previsión ante cualquier infección que se pudiera presentar a trabes de una prueba donde pudiera ser que me tuvieran que hacer una biopsia, el medico que me tiene que hacer la colonoscopia ha decidido hacérmela por ingreso en el hospital para ponerme dos horas antes antibiótico por vía intravenosa y repetir el antibiótico dos horas después de la colonoscopia.

Día 5 de Septiembre del 2007 hoy he pasado mi primera visita de control del Remicade con mi nuevo reumatólogo que en este caso es una reumatóloga 17 días después de ponerme el remicade, como suele pasar en las visitas a trabes de la seguridad social estas visitas se convierten en una especie de pasillo donde entras por una puerta y sales por la otra ya que no creo que una primera visita a una persona con una enfermedad crónica y en tratamiento con un agente Biológico y con incidencias durante este que no conoces su historial sea posible hacerla en cinco minutos por que hay saturación de visitas y pocas horas de visita, por lo que es el paciente el que tiene que resumir el historial en pocos minutos al nuevo medico ya que este no tiene tiempo de leerse el historial ni las incidencia que han sucedido con el anterior medico que ha mas muchas de estas incidencias se quedan entre el medico y el paciente al haber un trato de años y el medico esta al corriente de lo que le sucede a su paciente y cada medico tiene una manera diferente sobre los protocolos que existen en el tratamiento del Remicade que muchas veces son pasados por alto y no se tienen las debidas medidas que dicta el mismo laboratorio que lo fabrica.

Sobre el nuevo sistema de llevar mi Reumatóloga los tratamientos Biológicos creo que un poco ligero la que no se pasara control del remicade hasta un mes mas tarde de haberse puesto la infusión con lo que nos vamos a una visita de control cada tres meses y durante tres meses con un tratamiento como son los Biológicos pueden suceder muchas cosas que ha un paciente le pueden pasar por alto.

Al contarle la las incidencias que estoy teniendo en estos últimos meses con el Remicade me ha dicho que seguramente tendremos que aumentar la dosis o a cortar el periodo de semanas y en vez de ocho dejarlo en seis semanas, pero que esto lo decidirá en la próxima visita dentro de tres meses que de momento me tome algún calmante y que pude ser el causante de mis dolores de la artritis en extremidades y que no me haga el mismo efecto el Remicade por el tabaco que lo deje y veré como el Remicade me hace mas efecto aunque yo ya se que el tabaco es perjudicial discrepo con mi reumatóloga sobre este tema ya que siempre he fumado y el Remicade me ha hecho buen efecto me aparecieron los problemas cuando mi medico me retiro el tratamiento para hacer un estudio sobre la espondilitis anquilosante y el remicade al quitarlo a un paciente que le funcionaba bien para saber que ocurría después aunque fui yo quien estuvo de acuerdo en entrar en este estudio voluntariamente pero también es verdad que séme dijo que cualquier incidencia seria solucionada de la manera mas rápida y al final resulta que hace mases que lo estoy pasando mal cuando todo quizás se podría solucionar con una dosis de 5 miligramos por kilo de peso en vez de hacerme dar tantas vueltas y ir alargando las cosas para la próxima vez cada vez que paso visita, la verdad es que me siento como si me hubieran dejado como se suele decir con las bragas en la mano y que se escatima la cantidad del remicade debido a su alto precio según el hospital que cada uno tenga se pasa por encima del paciente comparando economía y bienestar del paciente siempre se escoge la economía, ya que en la mayoría de los casos de espondilitis evolucionadas como la mía la dosis en la mayoría de hospitales suele ser la recomendada que es de 5 miligramos mínimos por kilo de peso en vez de 3 incluso llegando a los 8 miligramos.
Con esto dejo por cerrada mi segunda parte de mi diario con el Remicade

[DanielH]

3ª Y última parte de mi tratamiento con el Remicade.

Día 11 de Octubre del 2007 hoy me acaban de diagnosticar que tengo un cáncer en el colon he visitado a mi mueva Reumatóloga y me ha retirado el Remicade y el Arava debido a que estos tratamientos son incompatibles con el cáncer y el tratamiento que tendré que seguir de aquí en adelante.

Después de pasar quizás los dos años mejores de los 30 que padezco la Espondilitis una nueva amenaza se presenta en forma de bestia negra dispuesta hacérmelo pasar mas difícil todavía de lo que lo estado pasando estos años y en cima pretende a cavar con migo. Pero yo le digo a esta fiera llamada Cáncer que estoy dispuesto a luchar contra ti hasta mi última gota de aliento y mandarte al infierno de donde nunca tendrías que haber salido te pienso coger por los cuernos y retorcértelos.