I Jornadas Nacionales de la enfermedad de behcet.

1) - Foro dedicado, Enfermedad de Behçet.
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Javi
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I Jornadas Nacionales de la enfermedad de behcet.

Mensaje por Javi »

-


I Jornadas Nacionales de la enfermedad de behcet.
Montse
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Mensaje por Montse »

Dentro de poco vais a tener noticias frescas fresquitas!

Besos
Montse
Montse
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Mensaje por Montse »

Hola gente,

La semana que viene esperamos poder ya poneros el programa y la forma de inscribirse y más información adicional.

Las fechas son el fin de semana 7 y 8 de julio en el Cosmo Caixa de Madrid.

La verdad que aunque sean Jornadas sobre Behçet, cualquier persona relacionada con enfermedades autoinmunes o tratamientos anti tnf podría interesarle la mañana del sábado ya que va a ser el turno de médicos que hablarán de varios temas que ya os contaré mejor. El sábado por la tarde será el momento de los psicólogos, así que cualquier familiar o enfermo o especialista que esté interesado en las enfermedades crónicas también puede encontrar su hueco.

Besos
Montse
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Manuel
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Mensaje por Manuel »

Montse, muy bien que nos informes y mejor aun el que pueda acercarse a Madrid para asistir a esas jornadas, si me pillara más cerca, no dudéis que allí nos veríamos. :wink: :D

Bss para ti y recuerdos a Santi.
Manu.
Imagen Web http://www.espondilitis.eu / e-mail manuel@espondilitis.eu *Consulta siempre a tu médico especialista.
Amistad es un sentimiento compartido con otra persona, donde se busca el bien común, una palabra de consuelo, una sonrisa franca o un abrazo sincero.
Los grandes amigos no se pierden en pequeñas disputas; si se pierden, es porque no eran amigos.
*espondilitis.eu no hace ninguna recomendación, explícita o implícita, sobre fármacos, técnicas, productos, etc... que se citan únicamente con finalidad informativa.
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Montse
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Por fin la información....

Mensaje por Montse »

Escribo este mensaje para comincaros que se van a realizar I Jornadas sobre Behçet que tendrán lugar en Madrid los días 7 y 8 de Julio donde se podrán compartir experiencias durante las actividades de ocio, acudir a conferencias de distintos especialistas sobre la enfermedad, recibir consejos de varios psicólogos que suelen tratar a enfermos y familiares con enfermedades crónicas, participar en la extracción de sangre para crear un banco de sangre del Instituto de Investigación de Enfermedades Raras, empezar a formalizar a socios... y mejor no sigo contando y leer vosotros mismos!!!!


En el enlace que os ponemos encontraréis:

-Presentación: información básica, posibilidades de inscrpición

- Realizar la inscrpición: métodos de inscripción, forma de pago

-Guía útil: localización, hoteles recomendados, información detallada de cada actividad

- Apartado de documentos para descargar: cártel, programa, orden del dia



Parece un acto dirigido solo a personas con Behçet y/o sus familiares pero no, también de otras enfermedades relacionadas (afectaciones oculares, gastrointestinales, dermatológicas, ulceras bucales y genitales, vasculitis, enfermedades auotinmunes, enfermedades reumáticas...) y/o crónicas, personal sanitario, estudiantes de medicina, perdiodistas relacionados con el mundo de la salud, etc También os pedimos que hagáis llegar la información sobre el evento a cuántas más personas podáis: prensa, centros médicos, universidades, asociaciones relacionadas, amig@s, hospitales, médicos, etc En el mismo enlace que os hemos mandado hay un cártel que podéis colgarlo en cualquier sitio de los que os hemos aconsejado y hacerlo llegar a quien queráis junto con la información que creáis necesaria


MUCHAS GRACIAS POR VUESTRA ASISTENCIA... sí, lo habéis leido bien, os damos las gracias ya porque estamos seguros que ya estáis rellenando las inscripciones, son unas jornadas por y para tod@s! Hay un equipo organizando para qué todo salga lo mejor posible y pueda ayudar a la mayor cantidad de personas, tanto hoy como en un futuro.


Podéis contactar con nosotros para cualquier duda o sugerencia a través de behçet@telefonica.net o en laweb http://www.behcet.es o al teléfono 659576879

Besos,
Montse
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Mensaje por Montse »

Se que de Behçet no... pero no hay nadie del foro con laguna otra enfermedad que se vaya a pasar almenos el sábado por la tarde???????????????????

Soy un poco pesada, es que la INSCRIPCIÓN ES OBLIGATORIA, tenemos que controlar comidas, material que repartiremos, etc

Besos
Montse
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Manuel
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Mensaje por Manuel »

Venga compis, alguno seguro que incluso sois de Madrid y no os vendría tan lejos, y aquell@s que queráis pasar una buenas jornadas, solo tenéis que inscribiros.


Bss o Saludos.
Manu.
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Mensaje por Montse »

Hola gente... a 2 días de las jornadas superamos las 70 personas!!!!

Os dejo el progama definitivo:

Esto es como preparar una boda!!!!! Que nervioooooooooooooos, pero nada de agobiarse, lo hacemos con mucha ilusión.

Besos
Montse
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Manuel
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Mensaje por Manuel »

Montse, ya veras que sale todo bien, y 70 personas esta muy bien para las I Jornadas, pero si aun hay algún rezagad@, animaros y puntear el enlace de Montse.


Bss.
Manu.
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Mensaje por Montse »

Hola gente,

Muchas gracias por vuestra buenas vibraciones... estamos encantados, muertos... pero encantados porque creo que se han superado nuestras expectativas... la gente se ha ido contenta tanto por la información recibida como por el contacto... y además saber que hemos conseguido nosotros esto por primera vez en España nos hace sentir orgullosos.

Si os digo la verdad aun no estamos tocando de pies al suelo y no sabemos en sí qué se dijo y no se dijo, hasta el video nada... estabamos liadísimos!

Ahora pensaremos como organizar el material: valoraciones, videos, fotos, etc

Besos
Montse
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Manuel
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Mensaje por Manuel »

Montse, cuando hay un esfuerzo, trabajo y muy buena voluntad, el resultado es este, bravo por el éxito y estoy seguro que las segundas aun serán mejores, pero para mejorar el trabajo bien realizado es ya el listón muy alto.


FELICIDADES Santi, los organizadores, los contertulios y a tod@s en general, a los asistentes y a ti




Bss.
Manu.
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Laura22
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Mensaje por Laura22 »

Felicidades Montse, el trabajo bien hecho trae buenos resultado.

Felicidades a todo el equipo de behçet.


Besitos.
Montse
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Información de las jornadas

Mensaje por Montse »

¡Qué cabeza la mía! Pensaba que ya había puesto el enlace y no... os dejo la información de las I JORNADAS NACIONALES SOBRE LA ENFERMEDAD DE BEHÇET:



Si queréis preguntar cualquier cosa podéis contestar el mensaje o mandarme un privado o un correo!

Espero sea de interés!

Besos,
Montse
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