MI CASO (maria josé)

1) - Foro dedicado, Enfermedad de Behçet.
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maria josé
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MI CASO (maria josé)

Mensaje por maria josé »

Hola a todos hace tiempo que no entraba en el foro por motivos de trabajo y personales, dolencias etc........Ya hace cosa de 2 dos añosel oftalmologo me diagnostico glaucoma cronico y ojo seco que para ello tengo un combinado de gotas que si tension ocular y demás, después empezaron a aparecer como cada dos meses unos pequeños granitos en los genitales y en la boca, la doctara de cabecera lo consulte con la doctora de cabecera y me dijo que todo era de flojedad que estoy muy delgada, además de tener anemia me coincidia con las menstruaciones, para continuar con el tema esto segun mi medica se ha convertido en ulceras cronicas, por las mañanas no puedo ni tragar la lengua la tengo inflamada y tengo que ver que me echo a la boca pués todo me pica y escuece, pero así a quedado la cosa de momento sin solucion despues de probar,MICOSTATIN, COLUTORIOS VARIOS ETC..........

Este verano por si no tenía suficiente me intervinieron de la vejiga por la inestabilidad vesical, desde entonces tengo que sondarme para poder orinar y tengo el vientre como si estuviese embarazada que por supuesto eso ya lo habia olvidado, pero por si esto no bastaba hace unos meses que se me inflaman las manos las piernas especialmente las rodillas y los piés, todavia no e ido a el médico pero me da tanto palo contarle todo esto de golpe y sobre todo la impotencia que me digan por mi historial que todo es de la FIBROMIALGIA que aquí estoy aguantando el dolor de cabeza diario y el cansancio generalizado, como dice Montse soy un robot con pilas pero aquí sigo trabajando y sin causar baja de momento.

Si alguién puede darme algún consejo, voy a el médico, me quedo como estoy ya no se que hacer, pero lo sufro en silencio lo que peor llevo es que no me gusta quejarme ni demostrar a los demás lo que me cuesta vivir así todos los días, y lo peor de todo que nadie se da cuenta ni tan siquiera mi entorno familiar.

Ya no me extiendo más yo que e conseguido incorporarme a mi vida laboral y ahora vuelve a aparecer de nuevo.

Besos para todos y siento haberme extendido tanto pero solo vosotros lo entendereis.
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Manuel
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Re: MI CASO

Mensaje por Manuel »

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Hola Mª José, es verdad que hace tiempo que no sabíamos de ti, no imaginaba que estabas pasando por esta crisis de salud, con síntomas que más que de Fibromialgia parece que tienes un brote de Behçet, esto no significa que padezcas esta patología, lo que si parece que de la Fibromialgia no es, pero claro esto es para que te respondiera un medico y aun así sin hacerte algunas pruebas sería arriesgado.

Yo pienso que deberías de ir a tu especialista el reumatólogo que es quien te debe de tratar y quien te debe de diagnosticar, no puedes seguir así, y es lamentable que algunas veces no confiemos en los profesionales.

No sé cómo puedes trabajar así y como no te trates algo así, seguro que estarás pasando un infierno, pero te debes de armar de valor y tirar p'alante, primero por ti y luego por aquellos que tú quieres que seguro que sufrirán de verte así.

Este hilo es de la historia de Montse, y cada un@ tenemos nuestro caso, debería de sacar tu Post de aquí para que estuviera mejor colocado, y no mezcláramos los casos ya que tú no respondes a Montse sino que tú caso tenga similitud a de ella, Montse esta diagnosticada de la Enfermedad de Behçet.

En unos días lo sacare de aquí.

Cuenta con esta familia que aquí sabemos escuchar y no te sientas incomprendida, animo y tienes toda nuestra solidaridad.
Bss,
Manu.
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Encarna
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Re: MI CASO

Mensaje por Encarna »

Hola María José, parece que lo estas pasando mal ultimamente.

Yo creo como Manu que deberías ir a tu reumatólogo para aclarar a que se debe lo que te esta ocurriendo y poder así llevar un tratamiento adecuado.

Besos.
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SOLE
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Re: MI CASO

Mensaje por SOLE »

Mª José.

Ánimo y no decaigas pero estoy de acuerdo con mis compañeros. Vete a un internista o a un buen médico de medicina general que te oriente al especialista indicado..Creo que estás en un bajón fuerte de defensas y una completa analítica y pruebas complementarias pueden dar con la solución para que evitar lo que estás pasando.

Por favor cuídate y adelante, no te abandones, un abrazo
TENGO ESPONDILITIS ANQUILOSANTE, ARTRITIS REUMATOIDE, FIBROMIALGIAY ENFERMEDAD DE BEHÇET. MI CADADÍA ES UNA LUCHA CONSTANTE PERO POR LO DURO QUE ES EL MISMO SUBSCONCIENTE TE AYUDA A AUTODEFENDERTE Y A TENER FUERZAS PORQUE SI NO ME HUNDIRÍA. ME CONSIDERO UNA LUCHADORA, NO UNA MÁTIR, NO HAGO VICTIMISMO PERO TENGO QUE RECONOCER QUE ESTO ES MUY MUY DIFICIL DE LLEVAR. AQUÍ ESTOY PARA ESCUCHAR Y COMPARTIR. GRACIAS POR ESTAR, SOLE
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maria josé
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Re: MI CASO

Mensaje por maria josé »

Muchas gracias a todos por el interes que me habeis prestado, si que es cierto que hace tiempo que no lo pasaba tan mal pero lo llevo como puedo, la doctora de cabecera este miercoles pasado me dice que es posible que sea el sindrome de lengua ardiente, pero sigue sin mandarme a ningún especialista pues todo según la doctora es del sistema nervioso. Seguiré aguantando hasta que pueda y ademas os prometo insistir en que me visite un reumatologo.
Muchas gracias por los consejos y perdon por haber comentado esto en un foro que no debia, pues todavia no controlo mucho donde debo contestar.
Por cierto manu me gustaria poner mi foto de perfil y no se hacerlo si alguien me puede echar una manita se lo agradeceré. Besos para todos familia.
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Manuel
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Re: MI CASO (maria josé)

Mensaje por Manuel »

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Hola Mª José, mándame a mí la foto y yo te la pongo, mi dirección la veas siempre debajo de mis mensajes en la firma.

Sigo sin entender porque la médica de cabecera se empeña en no enviarte al especialista, ella busca intentar solucionar el problema sin medios y sin pruebas, lo más lógico es que antes de decir "puede ser" debería de estar segura, no vale con un simple vistazo, no hablamos de gripe ni de tensión alta, hablamos de algo mucho más delicado.


Una vez más te deseamos lo mejor.

Al final he sacado tú Post (mensaje) de donde estaba y lo he dejado fuera del otro caso de Montse, así estará mejor colocado, no te preocupes que aquí estamos para ayudarte y como en esta ocasión ponerlo es su sitio.

Bss.
Manu.
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macahu
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Re: MI CASO (maria josé)

Mensaje por macahu »

Hola Maria Jose, yo en los ojos tengo como muchos de aquí problemas de uveitis y ellos me han llevado a tener a veces glaucomas (no cronicos), por lo que me informe de posibles efectos de los mismos y que seguro que tu sabes mejor que yo y ahora no vamos a comentar salvo que uno de ellos es el dolor de cabeza, que también puede venir de otras cosas. Bueno yo lo que te quería preguntar es si sabias que existe una técnica quirurgica sencilla para los enfermos de glaucoma crónica por láser que te lo corrigen en pocos segundos y te quitas un problema que tu sabes que puede degenerar en ceguera, a parte de la molestias de gotas diarias y dolores de ojos y cabeza. , No se le puede aplicar al 100% de los enfermos de glaucoma pero si en tu caso se pudiera te quitabas un problema de encima.
Vss.
isa v
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Re: MI CASO (maria josé)

Mensaje por isa v »

Hola Maria Jose, aunque un poco tarde espero que leas el mensaje, yo como enferma del behcet por partida doble somos mi hijo y yo, te animo a que acudas a un reumatologo y te haga las pruebas necesarias para descartar cualquier patologia, no ya solo el behcet sino cualquier otra enfermedad autoinmune pues el behcet es de dificil diagnostico y dada su dificultad se confunde con otras enfermedades parecidas. Desde luego que lo que comentas de las ulceraciones de las llagas yo cuando no tenia tratamiento para ello me salida de todo ampollas dentro de la boca y llagas y dolia y escocia con todo, cuando no estas diagnosticada caben todas la posibilidades, ademas lo que comentas que te se inflaman las rodillas y tobillos eso no lo provoca la fibromialgia, si un especialista no te va bien otro que tienes tus derechos, también se pueden biopsiar las llagas de la boca, así que hay muchas pruebas que se pueden hacer para empezar a descartar cosas, yo al tercer reuma acerte y aunque costo valió la pena pues mi salud la he recuperado soy otra persona aunque sigo siendo una persona crónica y con muchos cuidados pero no quiero ni pensar donde estaría hoy si no me llegan acertar la enfermedad y el tratamiento, ha sido un camino largo y duro de tantas pruebas pero volveria hacerlo sabiendo como estoy hoy.
Cualquier duda que tengas no tengas miedo de preguntar, en lo que podamos como enfermos intentaremos orientarte y apoyarte.
Besos,isa ;-)
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