Mi historia yo creo que empezó cuando nací

1) - Foro dedicado, Enfermedad de Behçet.
- Fecha de inicio del Foro 30 Nov. 2006.

Moderadores: Encarna, Javi

Reglas del Foro
1)- Prohibido hacer publicidad o utilizar el foro con ánimo de lucro, así como hacer comercio por parte de los foristas, visitantes, entidades o empresas.

2)- Importante: Los tratamientos así como la medicación que aquí se de por los usuarios, serán siempre indicados y prescritos por los especialistas (Médicos)

3)- El Webmaster y los moderadores no se responsabilizan de las opiniones vertidas por los usuarios del foro.
Responder
isa v
Soy aventajado/a, (Foro Grupo espondilitis.eu)
Mensajes: 930
Registrado: Abr 10, 09, 08:19
Ubicación: Valencia - Fibromialgia, Behçet y Artrosis.
Contactar:

Mi historia yo creo que empezó cuando nací

Mensaje por isa v »

-

Mi historia yo creo que empezó cuando nací, ya me metieron en la incubadora con transfusión de sangre incluida debatiéndome entre la vida y la muerte, parece ser que salí guerrera y luchadora, pasé tres meses en la incubadora, y luego hasta el año de vida no me recuperé hasta el año de vida. Después siempre estaba llena de llagas en la boca, desde que tengo uso de razón siempre han sido compañeras en el transcurso de mi vida, y me acuerdo ya desde bien pequeña todos los remedios utilizados para aliviar ese dolor, hasta el sabor de boca que te deja el agua oxigenada. Después cuando apareció la menstruación empezaron las llagas genitales yo al principio como coincidían con ella lo atribuía a que tenía alergia a las compresas, y después pues que era por el jabón pero antes no se tenía la misma confianza con los padres para decirlo y una se callaba.

La primera visita que hice al ginecólogo poco antes de casarme ya se asombró de las llagas genitales, pero no puso tratamiento, también lo atribuyo a que era por el jabón que entonces empezaban a salir los jabones íntimos pero sin ningún resultado, pero tampoco ningún médico reparaba que todo esto podía ser en esta horrible enfermedad, por lo demás yo no recuerdo ningún cansancio fuera de lo normal, ni tampoco dolores articulares, siempre he sido muy activa, ahora eso si cuando cogía un catarro o unas anginas las cogía con ganas y las llagas florecían como la primavera.

Antes de quedarme embarazada de mi hijo cambié de ginecólogo por las llagas a ver este que decía, puso el grito en el cielo, las analizó para el cáncer las quemó y después me quedé embarazada de mi único hijo Iván, el embarazo todo bien y el parto también, pero después del parto tuve un brote enorme, pero tampoco nadie cayó en el dichoso behcet, me llene de llagas tanto en la boca como en los genitales, se me inflamaron varias articulaciones los tobillos, muñecas me llene de moratones por todo el cuerpo, pero paso sin pena ni gloria, después a excepción de las llagas yo no tenía ningún síntoma más.

Un día en la TV local ví a un adolescente de 15 años pidiendo ayuda, se me cayó el alma a los pies, le miraba la cara y me daba que se yo, tenía una cara de niño bueno y travieso al mismo tiempo, pero tan asustado, pedía ayuda de un médico para su enfermedad, “síndrome de behcet” se lo dije a mi marido y nos ofrecimos ayudarlo, fuimos a su casa la ayuda fue poca, más moral que otra cosa, hicimos mucha amistad, tanta que Javi así se llamaba empezó a depender mucho de mi marido moralmente hablando, pero bueno todos pensábamos lo mismo que si le hacia bien pues adelante, cuando mi hijo cumplió los 4 años empezaron las dichosas llagas, la historia se repite, pero esta vez eran más agresivas y mi hijo era un niño cansado, además que tenía unos picos de fiebre terribles, empecé el peregrinaje de médicos, y no aclaré nada, así pasaron dos años, lo probé todo habido y por haber y ningún resultado, empecé a liarla en el hospital, hasta me propuse hacer una huelga de hambre, pero un médico no me dejo y me ayudó y me dijo donde me tenía que dirigir, así fue como conocí a la doctora Inmaculada Calvo en el hospital La Fe de Valencia y volví a escuchar la enfermedad de behcet, lógicamente llame a Javi y por supuesto muy servicial me explico en que consistía la enfermedad ya que a él le había tocado la peor de las partes había desarrollado todo lo peor de está cruel enfermedad, pero los detalles pequeños como las llagas, dolores articulares, y todo lo demás no lo sabia.

Cuando yo veo a mi hijo que se recupera, empiezo yo de forma brusca y brutal, con el mismo éxito que mi hijo en el mismo hospital, ni puñetero caso, me hicieron sufrir lo indecible, y eso que era un caso claro pues ya estaba dando su cara mala esta enfermedad y más teniendo diagnosticado a mi hijo disponían de más datos, pero no estaban por la labor de hacerme sufrir, yo independientemente de las llagas que eran mucho más agresivas, era mi espalda, mi cansancio, mis articulaciones, las décimas de fiebre, y ya de 365 días al año solo podía andar 60 y de aquella manera yo me veía en una silla de ruedas y con mi hijo que me necesitaba más que nunca. Me pelee con la reuma y se junto todo y tuve un intento de suicidio, esa vez no me toco removí a medio mundo a unos desde Burgos, mi querida amiga Ana que hizo un gran trabajo con toda la paciencia del mundo de ponerse en contacto con el 112 para poder salvarme la vida, y luego que yo recuerdo muy vagamente debido al cóctel de pastillas es como si fuera un sueño ver a Manu y Javi a mi lado, porque a mi marido no lo dejaban entrar, por si me había pegado jeje que irónico, por unos moratones en el brazo no se fiaban de él, la persona que más me ha cuidado más paciencia ha tenido en este mundo, mejor me ha comprendido y mejor me comprende no me reprocha nunca nada y le dieron un susto, bueno que tuve que pedir el alta voluntaria cuando el siquiatra me dijo que lo que quería es llamar la atención y excusarme para no trabajar que era una perezosa y una vaga, en cuanto yo cuando podía trabajar me levantaba a las 5 de la mañana y me iba al bar que sigo teniendo hoy a trabajar.

Fue mi marido cuando empezó a moverse, y escribió al Defensor del Pueblo, y fuimos a TVE, a pedir ayuda, yo como conocía a Manu pues elegí el mismo hospital donde está él con el mismo médico, y he recuperado mi vida, sigo siendo enferma crónica con mis altos y bajos pero he recuperado mucho mi salud y estoy mucho más segura de mi misma gracias al médico que tengo y la tranquilidad que si me pasa algo voy a estar bien atendida.

Mi vida ha sido siempre una lucha, pues hubo un momento que los brotes se convertían en un circulo vicioso al ser dos en casa, cuando terminaba yo empezaba mi hijo y así sucesivamente hubo temporadas que lo pasábamos mal, y mi hijo creciendo e intentando madurar pues también ha pasado sus baches malos, pero hemos tenido una ventaja, hemos estado mucho más unidos que otras personas ha sido un lazo muy especial.

Uno de los momentos más amargos de mi vida, fue cuando Javi se fue, 4 días antes de que desapareciera nos llamó por teléfono que quería vernos sin falta, fuimos así 4 días, hasta que el último día un sábado Javi estaba esperando a mi marido para irse en sus brazos, son momentos duros difíciles y que todos los 28 de septiembre recuerdo.

Al día de hoy tengo que dar las gracias sobre todo a mi pareja, que es imprescindible en mi vida por ser tan comprensiva, apoyarme y comprenderme en todo momento y por la paciencia que tiene conmigo, a mi hijo porque lo he parido yo, por perdonarme de heredar esta maldita enfermedad y enseñarnos a llevarla lo mejor posible y siempre estar unidos y apoyarnos en todo momento.

Y como no a todos los compañeros del Grupo espodilitis.eu que sin ellos no podría llevar mi día a día en el cual descargo mis penas y alegrías y ellos mejor que nadie me entienden como me encuentro y me apoyan moralmente en todo momento, y sobre todo a Manu que gracias a el hace que esto siga vivo y sigamos adelante.

-
- - Imagen Mi hijo Ivan
*espondilitis.eu no hace ninguna recomendación, explícita o implícita, sobre fármacos, técnicas, productos, etc... que se citan únicamente con finalidad informativa.
*Consulta siempre a tu médico especialista. http://www.espondilitis.eu
Lin
Soy Experto/a, (Foro Grupo espondilitis.eu)
Mensajes: 438
Registrado: Nov 21, 10, 20:15
Ubicación: Valladolid - Espondilitis Anquilosante.
Contactar:

Re: Mi historia yo creo que empezó cuando nací

Mensaje por Lin »

Isa, está claro que eres una superviviente, como tú dices desde que naciste. Precioso y conmovedor este comentario que nos dejas. Estoy seguro que a tus dos hombres de la casa les encantaría leerlo.

Besos y cariños
Avatar de Usuario
Encarna
Moderador, (Foro y Web, Grupo espondilitis.eu)
Mensajes: 11816
Registrado: Ago 3, 07, 01:11
Ubicación: Espondiloartrosis, Cervicobraquialgia, FIBROMIALGIA, etc. - Valencia
Contactar:

Re: Mi historia yo creo que empezó cuando nací

Mensaje por Encarna »

Isa, yo "casi" conocía tu historia, aún así, el leerla completa emociona y se siente lo fuerte que has sido siempre luchando por conseguir una atención digna y adecuada.

Gracias por contarla.

Besos.
Imagen - Saludos desde Valencia / Cumple día 18 Abril. / Web http://www.espondilitis.eu / E-mail encar@espondilitis.eu
Consulta siempre a tu médico especialista antes de tomar algún medicamento.
*espondilitis.eu no hace ninguna recomendación, explícita o implícita, sobre fármacos, técnicas, productos, etc... que se citan únicamente con finalidad informativa.
Avatar de Usuario
josetuba
Soy Experto/a, (Foro Grupo espondilitis.eu)
Mensajes: 252
Registrado: Abr 28, 14, 16:24
Ubicación: Cadiz - discopatia degenerativa, hipoacusia bilateral, osteoartrosis localizada degenerativa etc.
Contactar:

Re: Mi historia yo creo que empezó cuando nací

Mensaje por josetuba »

isa mi apoyo y animos para seguir veo que tu hijo es musico como yo (yo lo soy aficionado)toco la tuba y por culpa de mi enfermedad cada vez me es mas dificil seguir tocando ,no quisiera dejar de hacerlo por nada del mundo un beso y recuerdos a tu hijo
- Me llamo José -

http://www.espondilitis.eu/
Responder

Volver a “PULSA AQUÍ. FORO, SÍNDROME DE BEHÇET”