Hola Compañeros Ayuda

1) - Foro dedicado, Enfermedad de Behçet.
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SOLE
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Hola Compañeros Ayuda

Mensaje por SOLE » Dom Abr 06, 2014 2:05 pm

Espero que estén bien, he tenido problemas de salud e informáticos.

Ayúdenme porque me siento entrampada.

"DOSSIER Behçet. Neurología, oftalmología, reumatología, En el año 2011 antecedentes de fibromialgia, hernia cervical, túnel carpiano la paciente acude a Hospital. Empiezan a estudiarla por si tenía un Behçet. Empiezan a controlarla la retina, porque veía luces, sintiéndose muchas veces agotada y viendo manchas de luz en forma de columnas. De esto no comento nada a los médicos, porque no le dio importancia, pero después en su despacho de casa, se le fue la vista de golpe y vio imágenes raras en el ojo izquierdo, como en tres dimensiones. Perdió totalmente la visión del mismo. Entro en el departamento de oftalmología del hospital. Se diagnostica una trombosis de retina, que afectaba a vasos y arterias. Le hacen pruebas de retina. La ponen un tratamiento, CICLOSPORINA. Es donde confirman por todos estos síntomas un Behçet. De pequeña, siendo adolescente tenia llagas en la boca, antes de la regla normalmente. Un brote de llagas a nivel vaginal tuvo también hace diez años antes de todo esto, siendo este tratado en el departamento de ginecología y solucionado con éxito. Valoran la artritis, aftas bucales desde siempre, pero que se han extendido y espaciado en tiempo e importancia. Tiene problemas de visión. El tratamiento en ese momento es el siguiente: SANDIMMUN NEORAL 100 (2 veces al día) CICLOSPORINA DACORTIN 60 mg diarios. TIKLID 250, (antiagregante), 1 vez al día. OMEPRAZOL.( sin especificar ) La paciente estaba más gruesa, aumentando su peso, y con cara de forma de luna, hinchada, y también tenía bello por la cara. A los tres o cuatro meses de todo esto, tiene efectos secundarios con la CICLOSPORINA La sustituyen la mitad de la dosis de la CICLOSPORINA que tomaba es decir 100 mg, por dos pastillas diarias de IMUREL 50 MG Comp. Inmunosupresor Sigue tratamiento y controles cada dos meses para ver cómo afecta al riñón e hígado. La paciente quería bajar la dosis de CICLOSPORINA, porque se encontraba muy cansada, pero los facultativos no se lo recomiendan. Los facultativos, la dijeron tomarse el tratamiento dos años, reducir la ciclosporina y imurel, y quedarse con 5 mg de cortisona y el tiklid. pero no querían bajarla la dosis porque tenían miedo de que se reactivara nuevamente el problema de la visión del ojo. Continua con Algunos brotes generales de rodilla, cadera, codos, cuello, de no poder un paso por que estaba muy cansada. Varias semanas solamente. Después también continua con brotes y episodios de migraña con aura. Y fue derivada al departamento de neurología y este decidió hacer una resonancia cerebral la cual no aparecía nada importante solo pequeños puntos que podían ser isquémicos o podían reflejar la migraña con aura. Los facultativos, siguen desaconsejando el bajar la ciclosporina a pesar de estar ya más de dos años de tratamiento farmacológico con ella. Comenzó en agosto del año pasado en un episodio cognitivo posiblemente según los facultativos, provocado por un estado de estrés,(problemas personales ), del cual se recupera normalmente. Por temas burocráticos, (Inspección médica) se queda tomando una ciclosporina diaria por que no se la daban y no retomo a la dosis anterior, quedándose con una solamente. Tomando ahora solo 50 mg por su cuenta. La piden de nuevo una nueva resonancia sin contraste y no apareció nada en ella, ninguna enfermedad degenerativa ni nada anormal Todo esto va hacer ya en mayo próximo tres años. Se la realiza una nueva resonancia igualmente sin contraste por que pierde memoria de sus animales, nombre de plantas, etc ,y de esta resonancia salen flechas puntiformes algunas pocas en la T2 y áreas difusas de desmienilazación. Los facultativos actualmente la quieren quitar los 50 mg ciclosporina diaria por que tiene efectos secundarios. Opinan que el exceso de ciclosporina ha podido propiciar un supuesto neurobehcet , pero aún no está confirmado, y quieren repetir la resonancia con contraste para ver los vasos sanguíneos etc. En medio de todo esto tuvo, uveítis transitoria, un pequeño derrame en la retina. El 16 de abril será la próxima resonancia con contraste. Ella quiere disminuir paulatinamente la ciclosporina, porque hay de 25 mg, dentro del mundo farmacológico, y quedarse sin ella gradualmente y buscar otra alternativa . Los facultativos, la proponen biológicos. Consistiría esto en una inyección intravenosa, cada dos meses. Los facultativos expresan , que en el caso de que no toleré dicho cambio a los biológicos, buscarían otras alternativas para continuar tratamiento. No la dan explicaciones de por qué no podría tolerar los biológicos, por eso la paciente duda de esa alternativa........
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Manuel
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Re: Hola Compañeros Ayuda

Mensaje por Manuel » Dom Abr 06, 2014 6:36 pm

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Hola Sole, me alegra verte por aquí, pero NO termino de entender lo que nos pides, que te ayudemos.... en que podemos darte nuestra ayuda...?. Yo por más que leo tu Post veo que es un poco el recorrido más reciente y algunos diagnósticos que ya tenias, algún brote etc. etc., tratamientos… en fin, que debo de estar espeso, pero no lo comprendo....

Espero que me aclares un poco esto....

Saludos.
Manu.
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Re: Hola Compañeros Ayuda

Mensaje por SOLE » Dom Abr 06, 2014 7:12 pm

Gracias Manuel. El tema es que no quiero empezar de nuevo un tratamiento fuerte como los biológicos. Tengo ganas de no envenenarme más.

Quiero descansar y desentoxicarme. No tengo claro lo del neurobehcet también. Experiencias y alternativas.

mil gracias y un abrazo.
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Re: Hola Compañeros Ayuda

Mensaje por Manuel » Dom Abr 06, 2014 8:20 pm

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Hola Sole, nos estamos “envenenado” continuamente con medicamentos sean los que sean, ahí estoy contigo y te comprendo, pero sin ellos lo tendríamos más difícil, es decir más dolor y más molestias, yo te hablo por mí, yo sin el tratamiento biológico estaría con dolor día sí y el otro también, aun recuerdo la cantidad de AINEs que tomaba yo para poder estar medio “bien”, y sin contar que mi hígado iba a explotar, desde que tomo el Simponi, así se llama el tratamiento biológico que estoy tomando, no solo no tengo dolor o brotes, sino que los AINEs no lo tomo ya desde hace años, no te digo que el biológico tenga cosas naturales que no las tiene, sino que para mí y mi EA es otra cosa, esta parada y sin brotes desde hace casi 9 años…. en fin.

Esto NO quiere decir que yo anime a nadie a tomarse los tratamientos, aquí cada uno es LIBRE, ni tan siquiera aconsejarlo, parta esos ya están los reumatólogos.

Hagas lo que hagas…, tendrás nuestro apoyo, esto ya lo sabes pero lo recordamos.

Bss.
Manu.
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Re: Hola Compañeros Ayuda

Mensaje por SOLE » Dom Abr 06, 2014 9:05 pm

Y las infecciones que dice que producen? el que me mandan es intravenoso u otro pinchado por una como insulina. Son así los tuyos. Muchas gracias.

Tu higado ahora no revienta??? qué efectos tiene????

Mil gracias, un beso.
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Re: Hola Compañeros Ayuda

Mensaje por Manuel » Lun Abr 07, 2014 8:56 am

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Hola Sole, yo te hablo siempre bajo mi experiencia y mi caso, yo te puedo decir y lo he dicho bastantes veces que a mí el tema de las bajadas de defensas de momento no me afecta, es decir, que me constipo como todo el mundo, es decir como antes de tomar estos tratamientos. Infecciones, pues no he tenido, quizás alguna muela,

Yo he probado dos, el Remicade, este me lo ponían en el Hospital de Día, y estuve con el algunos años, y ahora estoy con el Simponi, este me lo pongo en casa y es cada mes, es con una plumilla, que por cierto me lo puse ayer. Efectos secundarios, supongo que como todos, a mi ni este ni el anterior tenia reacciones o alergias.


Mi hígado, NO revienta pues le he quitado los AINEs que tome por más de 20 años, y te cuento que a mi siempre me decían después de una analítica que dejara de beber, sorpresa!!!, será el agua, porque yo nunca bebí ni bebo no me gusta el alcohol y me mareo en seguida, así que lo que me alteraba el hígado era los AINEs, ahora están en los valores “normales”.

El que te mandan a ti será el conocido Remicade, que es intravenoso, como te he comentado, a mi me fue bien desde su inicio, hasta que fue flojeando, el Simponi, ese si es como el que se pincha con la insulina, con una plumilla, este es el que yo ahora me estoy tomando.

Visita el Subforo de Tratamientos ahí veras nuestros casos con los biológicos y veras resultado y el día a día.

Bss.
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Re: Hola Compañeros Ayuda

Mensaje por Encarna » Mar Abr 08, 2014 1:30 am

Hola Sole, espero que consigas disipar todas tus dudas y sobre todo que el tratamiento que te prescriban te resulte eficaz y consigas esa deseada mejoría.

Besos.
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Re: Hola Compañeros Ayuda

Mensaje por SOLE » Mar Abr 08, 2014 10:12 am

Hola Encarna!!!!

Gracias siempre por tu cariño y tus ánimos....

Dime cómo estás tú. No te preocupes yo me acobardo unos días y luego remonto.

Un abrazo enorme....
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Re: Hola Compañeros Ayuda

Mensaje por Encarna » Mié Abr 09, 2014 5:21 pm

Hola Sole, no hace falta que nos digas la fortaleza que sabemos que tienes, algo te conocemos y admiramos tu valentía.

Solo desearte que todo te vaya bien y que aquí nos tienes para lo que podamos ayudarte.

Besos.
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Re: Hola Compañeros Ayuda

Mensaje por gema » Mié Abr 09, 2014 11:09 pm

:grin Hola Solé te mando mucho ánimos y mi apoyo cuidate aquí estamos unos días bien y otros regular pero siempre sale el sol besos y cuídate
Imagen -
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SALUDA ESTE DÍA CON AMOR Y AL FINAL DE EL RECIBIRÁS MUCHAS ALEGRÍAS / http://www.espondilitis.eu/

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