El maratón de Telebista dedicado a las Enfermedades Raras.

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El maratón de Telebista dedicado a las Enfermedades Raras.

Mensaje por Manuel » Dic 27, 07, 09:01

El 20 de diciembre el grupo vasco se une a las los 3 millones de afectados

El maratón de Telebista dedicado a las Enfermedades Raras

17/12/07 11:36

euskal.gifBajo el lema Tiene una enfermedad rara, lo normal es ayudarle el grupo Euskal Irrati Telebista dedica este año su maratón solidario a las Enfermedades Raras. Ahora está en campaña y culminará esta acción el jueves 20 de diciembre con una jornada destinada a recaudar fondos para la investigación. Tres millones de españoles están afectados por estas enfermedades de baja prevalencia. El teléfono habilitado es el 902 54 25 25 y al otro lado habrá más un centenar de caras conocidas dispuestas a descolgar por una buena causa.


Andoni Ortuzar, director general de EiTB; Carmen Garaizar, directora del Instituto de Investigación Sanitaria; Marian Sainz, representante de FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras) y presidenta de la Asociación Vasca de Síndrome de Apert; Joxe Mari Arrazola, presidente de la Federación Vasca de Esclerosis Lateral Amiotrófica; representantes de las asociaciones de Espina Bífida e Hidrocefalia de Vizcaya y Guipúzcoa, de la Asociación de niños con Fenilcetonuria y otras Metabolopatías de Euskadi, de BENE, Enfermos Neuromusculares de Vizcaya, y de la Asociación de Enfermos de Behcet, presentaron esta iniciativa de apoyo solidario a la investigación de estas enfermedades.

El jueves, más de un centenar de caras conocidas pasarán por un centro de llamadas habilitado desde el pasado 10 de diciembre, pero antes los servicios informativos y los diferentes programas de Euskal Telebista, Euskadi Irratia, Radio Euskadi, Radio Vitoria, Euskadi Gaztea, Radio EiTB Irratia y los sitios web eitb.com y eitb24.com ofrecerán reportajes con testimonios de afectados, familiares, médicos y profesionales, además de amplia información para dar a conocer un poco más a la sociedad qué es eso de las ER, por qué se las denomina así y que proyectos de investigación se están fraguando en estos momentos.


Fuente:
http://www.prnoticias.es/index.php?opti ... Itemid=183
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Mensaje por Manuel » Dic 27, 07, 09:05

10/12/07


EITB dedicará su maratón solidario de este año a las enfermedades raras.






Fuente e información:
http://www.eitb.com/castellano/noticias ... ?id=412081
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Mensaje por Manuel » Ene 5, 08, 18:21

No lo creo Esperanza, se busca un objetivo y por lo que se ve es noble, deberían de haber más.




Bss.
Manu.
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