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Re: TODAS LAS NOTICIAS SÍNDROME DE BEHÇET AQUÍ

Mensaje por Javi » Ene 22nd, 18, 17:23

13 de Enero de 2018

Impulso a un protocolo para diagnosticar la enfermedad de behçet


El Parlamento aprobó una moción que persigue derivar los pacientes con síntomas sospechosos a una unidad especializada
La asociación impulsora de la iniciativa valora la implicación foral


pamplona- La Comisión de Salud del Parlamento de Navarra aprobó ayer por unanimidad una moción en la que insta al Gobierno foral a “establecer un protocolo de derivación interna, que será difundido entre los profesionales de los diferentes recursos, generales o especializados, del Servicio Navarro de Salud-Osasunbidea, además de ser publicado oportunamente para su difusión y conocimiento”. La resolución busca también “impulsar estas derivaciones hacia la Unidad de Autoinmunes y a la Consulta Multidisciplinar de Uveítis” ya existentes y operativas en el SNS-O, para así “agilizar y garantizar a los afectados de la Enfermedad de Behçet su diagnóstico y rápido tratamiento”.

La resolución aprobada incluye un tercer punto en el que se emplaza al Ejecutivo foral a “dotar de los recursos humanos y materiales necesarios y los itinerarios de derivación que permitan el acceso efectivo y las revisiones necesarias de personas con la Enfermedad de Behçet, a los espacios especializados de atención sanitaria”.

“A día de hoy, quienes padecen esta enfermedad precisan de múltiples tratamientos a base de corticoides, inmunopresores, pomadas... El acceso a los biológicos, necesarios en los casos más graves, es más fácil en unas comunidades autónomas que en otras y los efectos secundarios de dichas medicaciones exigen controles periódicos”, indica la moción en la exposición de motivos. Además, los pacientes pueden necesitar ayudas técnicas como férulas, muletas, sillas de ruedas, inmovilizadores de articulaciones, adaptaciones para el baño y la casa, tratamiento rehabilitador, dentales o psicológicos especializados.

Por ello, en el cuarto punto, se conmina al Gobierno de Navarra a “garantizar a las personas afectadas el acceso a todos los materiales y tratamientos necesarios para hacer frente a las complicaciones propias de su enfermedad”. En el último punto se emplaza al Ejecutivo foral a dedicar recursos suficientes para la investigación de esta enfermedad y promover que desde los diferentes ámbitos de formación se impulsen programas de formación para todos los profesionales sanitarios.

Geroa Bai presentó una enmienda in voce, aceptada por unanimidad, para que participen las asociaciones de afectados en la realización de dichos protocolos y UPN, otra también aprobada, para extender la moción a todas las enfermedades raras. Las personas afectadas por esta enfermedad, cuyo diagnóstico puede prolongarse hoy a entre 5 y 10 años, un lastre, según los afectados, ya que el inicio temprano del tratamiento puede paliar efectos más graves e irreversibles, padecen muchas dificultades como los costes económicos, vida laboral y social o efectos secundarios de las medicaciones.

La delegada de la Asociación Española de la Enfermedad de Behçet, Carmen García Romero, señaló que en Navarra puede haber unas 40 personas afectadas y reiteró la importancia del diagnóstico temprano y el abordaje de la enfermedad que los médicos de cabecera o los especialistas deriven a la Unidad de Autoinmunes y a la Consulta Multidisciplinar de Uveítis a aquellas personas que presenten problemas tan sintomáticos como llagas, dolores articulares y afectación ocular.

una enfermedad rara muy complicada y de difícil diagnóstico

Unos 40 afectados en Navarra. La enfermedad de Behçet es, por su incidencia y prevalencia en la sociedad, una de las denominadas enfermedades raras. Carmen García Romero, delegada navarra de la Asociación Española de la Enfermedad de Behçet, afectada de esta patología desde hace más de 30 años, la define como “una enfermedad multisistémica, crónica, de causa desconocida;evoluciona en brotes y con compromiso inflamatorio de los vasos sanguíneos de todos los calibres. La mayoría de los afectados debuta a edades de entre 20 y 40 años. Los síntomas son muy variados: Llagas orales, genitales;lesiones oculares, artritis, manifestaciones neurológicas, vasculares, gastrointestinales, cardiopulmonares y nefrourológicas, psicológicas y psiquiátricas. La afectación ocular se da en el 25% al 75% de los afectados ocasionando problemas en la visión que pueden acabar en ceguera”. Carmen García Romero valoró ayer el acuerdo parlamentario y que Navarra haya sido la primera comunidad que “ha aprobado una medida práctica, una medida concreta como es la de derivar a pacientes con síntomas sospechosos a una unidad asistencial que ya existe en el SNS-O”.


FUENTE:
Imagen - Valencia - (Familiar de EA) Cumple 18 Septiembre. Web http://www.espondilitis.eu
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