algunos ya me conoceis y para los que no pues Hola!!! soy enferma de fm desde hace 13 años en la actualidad 39 y desde mi experiencia ví que faltaba muuuuuuuuuchisima información sobre nuestra enfermedad y me decidí a crear dos plataformas fibromialgia
1.-Que otros médicos no se tomen en "serio" estas noticias es porque le desbaratan su creencia de el origen psicologico y reconocer al paciente (aunque lo sepan) que existe es bajarse de el "burro" de esta creencia. ¿A cuantos médicos conoceis que se pongan a la altura de el paciente?
2.-El fibrochip no es una prueba de diagnostico...concreto, no confirma si se tiene o no...desvela si tienes la "susceptibilidad de padecerla geneticamente y sólo en los casos mas "graves" de la enfermedad....Es como un analisis de adn para determinar si vas a tener cancer...te lo puede confirmar o negar que tengas esta posibilidad pero a pesar de esto no tienes porque desarrollar la enfermedad después.hablamos tanto dde fm como de sfc, este estudio está abierto en dos vias...
3.-El estudio aún no está ultimado a medida que avanzan se encuentran con más marcadores SNP que determinan el riesgo de padecerla empezaron con 90 marcadores y mis últimos datos son de 108, es una investigación en proceso por lo que esta vivia y abierta a nuevos cambios según siguen experimentando...
4.-El estudio partió de la fundaciónfatiga.org con la base de enfermos que tenia y con las donaciones efectuadas y empezó a desarrollarla el Dr. Ferrán (junto con otros especialistas) y la unión de los laboratorios echevarne (el Dr. Lao) que recogieron las muestras, luego llegaron a un acuerdo con el Banco nacional de Adn para guardar las muestras extraidas para futuros estudios, posteriormente se ha ido uniendo diversos especialistas que tratan nuestras enfermedades y los últimos e incorporarse han sido la SER (sociedad española de reumatologia)...así que creo que hay que darle un mínimo de credibilidad a la noticia....
Espero que la info os ayude a comprender y situaros un poco más en como se está desarrollando el tema....
Pdta.- se ha ido postergando la comerecialización por progenika por el tema de la investigación y los hallazgos que están encontrando...la investigación sigue abierta por lo que el tema de la comercialización del fibrochip como que aún queda un "ratillo"...
Abrazotes enormes a todos
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