ILP FM-SFC PARLAMENT CATALUNYA

1) - Foro dedicado, Síndrome de Fatiga Crónica y Fibromialgia, Intolerancia Química Múltiple,
Sensibilidad Química Múltiple.

- Fecha de inicio del Foro 30 Nov. 2006.

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ILP FM-SFC PARLAMENT CATALUNYA

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No es actúal, pero si importante que se divulgue.
Por falta de tiempo, no he podido publicarlo antes aqui, ya lo saben los administradores que hacia dias que queria hacerlo.
En un principio, si Daniel o Manuel lo ven correcto, lo pongo todo lo que tengo, ya que la web donde viene explicado aún no está en castellano.
Y dejo claro que el texto no es mio, sino que lo he recibido directamente en mi correo desde http://www.ligasfc.org y tengo permiso para publicarlo.
Seria importante que todo aquel que esté empadronado en Catalunya colaborase; si no disponeis de un fedetario cerca, decirnoslo o a Lia o a mi, por favor.


HACEMOS HISTORIA! PRIMERA VICTORIA DE LA ILP FM-SFC EN EL PARLAMENT DE CATALUNYA http://www.ligasfc.org/index.php?name=N ... le&sid=101

El martes 13 de marzo de 2007, la Mesa del Parlament de Catalunya ha admitido a trámite una Iniciativa Legislativa Popular (ILP) sobre la atención a la Fibromialgia (FM) y el Síndrome de la Fatiga Crónica (SFC).
Ver web del Parlament

¡Felicidades a tod@s l@s que estáis implicad@s o apoyáis este proyecto.

El que la Mesa del Parlament admita la ILP es el primer importante paso de este proceso para conseguir que el Parlament pase una ley que asegure que vayamos a tener una atención adecuada. El próximo paso será la recogida de 50.000 firmas. Cuando estén las firmas, comenzará la tramitación parlamentaria la cual finaliza con una votación final.

Esta ILP tiene el apoyo y colaboración de 12 asociaciones independientes de FM o SFC que representan a un 80% de l@s asociad@s por estas enfermedades (unas 5.000 familias).

Ahora, el próximo paso es la recogida de firmas para la cual contamos con más de 150 fedetari@s de las asociaciones FM-SFC, de sindicatos, de grupos de mujeres y de otras partes de la sociedad civil.

La recogida de firmas para esta ILP no es uno de tantos actos simbólicos que acaban en una fotografía. Las 50.000 firmas que necesita nuestra ILP, son transcendentes y van a hacer posible que los enfermos de FM y SFC puedan exigir por ley lo que llevamos años pidiendo sin que se nos haga caso. Podéis leer la Iniciativa Legislativa Popular aquí

Podéis leer la Memoria Justificativa que explica, en detalle y con extensa bibliografía, el porqué de cada artículo de esta ILP y un anexo con historias de catalan@s con FM o SFC, siguiendo en este enlace

También podéis leer en qué se diferencia esta ILP del Nou Model FM-SFC que presentó el Departament de Salut en 2006. Esta ILP va más allá de un Model y crea las condiciones necesarias para realmente poder crear los servicios y la atención a los afectad@s por la FM y el SFC en Catalunya.
Última edición por dirttrack el May 18, 07, 07:37, editado 1 vez en total.
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El martes 13 de marzo de 2007, la Mesa del Parlament de Catalunya ha admitido a trámite una Iniciativa Legislativa Popular (ILP) sobre la atención a la Fibromialgia (FM) y el Síndrome de la Fatiga Crónica (SFC).

¡Felicidades a tod@s l@s que estáis implicad@s o apoyáis este proyecto!

El que la Mesa del Parlament admita la ILP es el primer importante paso de este proceso para conseguir que el Parlament pase una ley que asegure que vayamos a tener una atención adecuada.
El próximo paso será la recogida de 50.000 firmas.
Cuando estén las firmas, comenzará la tramitación parlamentaria la cual finaliza con una votación final.

Esta ILP tiene el apoyo y colaboración de 12 asociaciones independientes de FM o SFC que
representan a un 80% de l@s asociad@s por estas enfermedades (unas 5.000 familias).

La recogida de firmas para esta ILP no es uno de tantos actos simbólicos que acaban en una
fotografía. Las 50.000 firmas que necesita nuestra ILP, son transcendentes y van a hacer posible que los enfermos de FM y SFC puedan exigir por ley lo que llevamos años pidiendo sin que se nos haga caso.

PODÉIS LEER LA INFORMACIÓN COMPLETA Y TODOS LOS
DOCUMENTOS RELACIONADOS CON LA ILP EN EL ENLACE:
http://www.ligasfc.org/index.php?name=N ... le&sid=101

O en nuestra página web: http://www.ligasf.org
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OTRA NOTICIA

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http://www.parlament.cat/portal/page/po ... d=12786650



La Mesa admitió a trámite la petición de CIU, de hacer un pleno sobre el Estatuto, y una nueva iniciativa legislativa popular


Martes, 13 de marzo de 2007. Palau del Parlamento.

Los miembros de Mesa reunidos

(...)
Mesa ha acordado también admitir a trámite una iniciativa legislativa popular para la atención de la fibromiàlgia y el síndrome de fatiga crónica. La iniciativa ha sido presentada por una comisión promotora integrada por Sergio Estañol, M. Ángeles Martínez, Cristina Montané, Marta Rosselló y Clara Valverde.

El objeto de esta Proposición de ley es regular la organización sanitaria por tratar adecuadamente la fibromiàlgia (FM) y el síndrome de fatiga crónica (SFC) dentro el sistema de salud, y establecer determinadas medidas por mejorar la atención de estas enfermedades.

La iniciativa propone la creación de unidades *multidisciplinàries especializadas en estas enfermedades por dar un buen diagnóstico diferencial y fiable, y racionalizar y mejorar la asistencia de las personas afectadas.

La Proposición de ley también prevé que a las personas que sufren FM o SFC se los reconozca la incapacidad laboral por la vía administrativa cuando, por la severidad de la enfermedad, así lo aconsejen los informes emitidos por especialistas acreditados.

Actualmente, el cuarto tramita otra iniciativa legislativa popular sobre la enseñanza en la lengua materna y el bilingüismo escolar, presentada la legislatura pasada y que es en fase de validación de las firmas presentadas, cosa que está haciendo el Instituto de Estadística de Catalunya.

Porque estas iniciativas legislativas populares puedan continuarse tramitando, los promotores han de acreditar el apoyo de un mínimo de cincuenta mil firmantes.
Antes de empezar la recogida de firmas a favor de la nueva iniciativa sobre la fibromiàlgia, hará falta que los promotores presenten los pliegues necesarios para la recogida de firmas a una comisión de control, la cual ya está constituida ( forman parte tres magistrados del Tribunal Superior de Justicia de Catalunya; tres catedráticos de derecho constitucional o de ciencia política, y tres juristas, todos de prestigio reconocido. Un letrado del Parlamento es el secretario de la comisión, con voz pero sin voto).

La comisión de control debe sellar y numerar las hojas, y devolver los pliegues a la comisión promotora, que dispondrá de cien veinte días hábiles, ampliables sesenta días más, por reunir las cincuenta mil firmas. Las personas que apoyen a la iniciativa deben hacer constar, junto con la firma, el nombre y los apellidos, el número del carné de identidad (o el de identificación de la tarjeta de extranjero) y el domicilio. Todos estos datos deben ser autenticadas.

Si la propuesta al último conseguía las firmas validadas de un mínimo de cincuenta mil personas, empezaría entonces la tramitación propiamente parlamentaria. Los grupos parlamentarios podrían presentar enmiendas a la totalidad y la Junta de Portavoces podría incluir en el orden del día de un pleno el debate de totalidad de la Proposición de ley.

Este debate en el Pleno empezaría, según el nuevo Reglamento del cuarto, con la presentación de la iniciativa legislativa por un miembro de la comisión promotora. Si superaba el debate de totalidad, la propuesta seguiría la tramitación en comisión y devolvería al Pleno para el debate y la votación finales.


El Pleno del Parlamento ha aprobado hasta ahora tres leyes que tuvieron el origen en iniciativas legislativas populares: la Ley de apoyo a las selecciones catalanas, la Ley reguladora de la incineración de residuos y la Ley de creación de hogares de niños de calidad.
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FEDETARIOS

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http://www.parlament.cat/portal/page/po ... &p_pagina=

Más de 150 personas se encargarán de recoger firmas de soporte a las INICIATIVA LEGISLATIVA POPULAR sobre Fibromialgia.

Martes, 27 de marzo de 2007.Palau de Parlament.

Más de 150 personas se encargaran de recoger las 50.000 firmas necesarias para llevar a cabo la INICATIVA LEGISLATIVA POPULAR para la atención de la Fibromialgia y el Síndrome de Fatiga Crónica, que la Mesa aceptó a trámite el 13 de marzo.

Estas personas, que actúan de federarías, han prometido o jurado hoy que cumplirán correctamente la función de recogida de firmas. Lo han hecho delante la Comisión de Control de la Iniciativa en una reunión que se ha hecho hoy en el Parlamet.
El proceso de recogida de firmas se podrá iniciar próximamente, una vez la Comisión de Control haya supervisado, sellado y numerado todas las hojas destinadas a este hecho.


La Comisión de Control se encargará de velar por el funcionamiento correcto en todo el proceso y está constituida por tres magistrados del Tribunal Superior de Justicia de Catalunya, tres catedráticos de Derecho Constitucional o de Ciencia Politica y tres juristas, todos de presitigio reconocido. Sebastián Moralo, magistrado de la Sala Social del Tribunal Superior de Justícia de Catalunya, es el presidente, mientras que un letrado del Parlament es el secretario y tiene voz pero no voto.

La Iniciativa, que fue presentada por una Comisión Promotora integrada por Sergio Estañol, Maria Ángeles Martínez, Cristina Montané, Marta Rosselló i Clara Valverde, consiste en una Proposición de Ley que plantea regular la organización sanitaria para tratar adecuadamente la Fibromialgia y el Síndrome de Fatiga Crónica dentro del sistema de salud y establecer medidas para mejorar la atención; propone la creación de unidades multidisciplinares especializadas en las dos enfermedades para conseguir un buen diagnostico diferencial y fiable y racionalizar y mejorar la asistencia de los que las padecen, y propone que se reconozca a las personas afectadas la incapacidad laboral por la vía administrativa cuando la gravedad de la enfermedad sea aconsejada en los informes de los especialistas acreditados.

Para que la Iniciativa pueda continuar tramitándose, los promotores han de acreditar el soporte de un mínimo de 50.000 firmas. Antes de empezar la recogida de firmas será necesario que los promotores presenten los pliegos necesitarios a la Comisión de Control, que ha de sellar y numerar las hojas y devolver los pliegos a la Comisión Promotora, que dispondrán de 120 días hábiles, ampliabes en 60 más, para reunir las 50.000 firmas .
Las personas que den soporte a la Iniciativa han de hacer constar, juntamente con la firma, el nombre, apellidos, DNI o ITE. Todos estos datos han de ser autentificadas.

Si la Propuesta consiguiera las firmas validadas de un mínimo de 50.000 personas, entonces, comenzaría la tramitación propiamente parlamentaria de la Iniciativa.
Los grupos parlamentarios podrían presentar esmenas a la totalidad, y la Junta de Portaveus podría incluir la Proposición de Ley en el orden del día de un Pleno. Según el Reglament, el debate en el Pleno comenzaría con la presentación de la Iniciativa por un miembro de la Comsión Promotora. Si superase el debate de totalidad, entonces, la Propuesta seguiría la tramitación en Comisión y volvería al Ple para el debate y la votación final.

El Parlament ha aprobado hasta ahora, 3 leyes que tuvieron origen en Iniciativas Lesgislativas Populares: la Ley de soporte a las selecciones catalanas, la Ley reguladora de la incineración de residuos y la Ley de creación de guarderías de calidad.
Actualmente, la Cambra tramita otra ILP sobre la enseñanza en la lengua materna y el bilingüismo escolar, presentada la legislatura pasada y que l'Institut d'Estadística de Catalunya valida en este momento las firmas.
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POR QUÉ LA ILP FM-SFC Y NO EL NUEVO MODELO FM-SFC?

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POR QUÉ LA ILP FM-SFC Y NO EL NUEVO MODELO FM-SFC?

El año 2006, la Consejera Geli puso en marcha un plan por el tratamiento de la fibromialgia (FM) y el Síndrome de la Fatiga Crónica (SFC), con el nombre de Nuevo Modelo d’atención a la fibromiàlgia y el síndrome de la fatiga crónica. Este Modelo designa l’ Atención Primaria para el diagnóstico y tratamiento de la FM y la SFC.
Varias personas expertas y estudios hechos sobre el tema demuestran, pero, que si estas enfermedades complejas no son diagnosticadas de forma correcta desde un principio el sufrimiento, el coste personal y el coste para el sistema sanitario y la sociedad son enormes (Bibby 2003, Thomas 2005, Carruthers 2003, Rainer 2004, Nisenbaum 2003, Hyde 2003).

Estas dos enfermedades son multisistèmicas y afectan los sistemas neurològico, inmunològico, cardiovascular y endocrino.
Son enfermedades, como la esclerosis múltiple u otras de parecidas, que hace falta diagnosticar y ser tratadas por especialistas (Jason 2003). Si la persona que las sufre pierde tiempo en la Atención primaria –dónde estos especialistas no están y dónde tampoco se pueden hacer las pruebas necesarias para diagnosticar o descartar otras enfermedades, su salud empeorará de manera irreparable (Shepherd 2005).

Además, el hecho que se trate de enfermedades complejas y multisistémiques apunta a que se s’habrían’d atender en unidades hospitalarias especializadas (UHE) y por equipos interdisciplinarios (Rivera 2006, Jason 2005). Las UHE son l’único lugar adecuado para los complejas y necesarios tratamientos. (Hyde 2003) .
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La idea principal del Nuevo Modelo, que la FM y el SFC sean atendidas en la Atención Primaria, fue un error (Pall 2006, Klimas 2006) pero puesto que el Nuevo Modelo prácticamente no se ha desarrollado, estamos a tiempo de rectiocar.
Con esta ILP FM-SFC, la Consejera Geli tiene la òportunidad de crear los servicios adecuados par los 250.000 catalanes que tienes FM o SFC y, a largo plazo-
Estos servicioes representan un horro de costes y ponen nuestro país entre los que a todo el mundo dan el mejor tratamiento por estas enfermedades.

Cómo ha escrito hace poco el Dr.Leonard Jason, experto mundial en servicios sanitarios para la SFC y la FM en relación a la propuesta de la ILP : “Creo que vuestro Parlamento puede ser un líder mundial enseñante al mundo como organizar el tratamiento adecuado. Creo que las necesidades reales de las personas que tienen estas enfermedades no encuentran la atecion correcta y hace falta otrso modelos por imitar.

Cordialmente,Leonard A.Jason PhD, De Paul University” (28/02/2007). Otros expertos internacionales en fibromialgia y la SFC, esperan también que la Generalitat pueda emprender un camino que no sólo ayude a las personas que las sufren en Catalunya, sino que la conduzca a la primera línea en conseguir soluciones . Como escribió el Dr. Martin Pall de la Washington State University a la Consejera Geli xpresando su preocupación por el Nuevo Modelo: “Muchos de nosotros vemos en Catalunya , posiblemente, como la parte d’Europa y del mundo más civilizada y culturalmente más adelantada y, esperamos que pueda ocupar un lugar de liderazgo en estos temas”. (25 abril 2006).

Comissió Promotora
ILP FM-SFC
formacionsalud@hotmail.com
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RECOGIDA DE FIRMAS

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Lia
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POR FAVOR TODOS LOS QUE ESTEIS EMPATRONADOS EN CATALUNYA, BUSCAR EL LUGAR MAS CERCANO PARA IR A FIRMAR, NO SOLO LOS ENFERMOS, PUEDE FIRMAR TODO EL MUNDO.

Yo personalmente estoy muy animada, porque encuentro mucha solidaridad en las personas que he solicitado si querian firmar. Muchos tienes parientes o conocidos que tienen FM o SFC y enseguida firman.

Quien sea socio de l'ACAF puede ser que os dejen llevaros las hojas para firmar, y entonces podreís reocger más. Yo hasta en Construmat, que es una Feria he recogido, y no me he encontrado a nadie que me haya dicho que no.

Es muy importante que firmemos, porque como dicen los escritos de Dir, éste puede ser el principio de algo muy importante, que nos pueda abrir puertas a todos los enfermos del mundo, pero sobre todo del Territorio Español.

Al tener que aceptar por FUERZA esta propuesta de ley popular en el Parlament, consigueremos que se hable de ellas, y además que salga en los medios de comunicación, y espero que no podrán hacer según que cosas, porque repito que los ciudadanos están sinsibilizados con el tema.

Hace muchos años que pedíamos esta oportunidad. Se han dejado los despachos, que siempre decian que si, pero en realidad, sus propuestas eran de risa, para ir a la ciudadania, o sea que está en nuestras manos que siga adelante, y que por fin no tengan otro remedio que escucharnos.

VALE COMPIS, ANIMAROS A RECOGER FIRMAS QUE ES EN BENIFICIO DE TODOS, SE EMPIEZA EN UN SITIO.... Y LUEGO VIENEN LOS DEMAS.

Un petonet.
Cumple 4 de Noviembre / Web http://www.espondilitis.eu
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