Hola a tod@s.

1) - Foro dedicado, Síndrome de Fatiga Crónica y Fibromialgia, Intolerancia Química Múltiple,
Sensibilidad Química Múltiple.

- Fecha de inicio del Foro 30 Nov. 2006.

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yolanda garcia ezquerro
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Hola a tod@s.

Mensaje por yolanda garcia ezquerro » Ago 11th, 10, 14:13

Hola a tod@s.
Soy nueva en este foro y este es mi primer mensaje.

Me presento, mi nombre es Yolanda, soy enferma de ffibromialgia y sindrome de fatiga cronica desde ¿......?, bueno, diagnosticada desde hace aprosimadamente 12 años y tengo la incapacidad absoluta desde hace aprosimadamente 3 años.
Mi sentencia fue la primera de estas caracteristicas en La Rioja, anteriormente solo se habian ganado totales y alguna absoluta pero asociadas a otras patologias. Desgraciadamente es de las pocas que hay en España solo por estas dos enfermedades y la verdad, el juez fue muy contundente al dictar sentencia, tenia muy claro que yo no podia trabajar, como podeis imaginar la seguridad social recurrio, pero se llevo otro barapalo, el superior tambien lo tuvo muy claro. Bueno debido a esto, hoy en dia en La Rioja, se estan consiguiendo sentencias como la mia, todas ellas siguiendo los mismos pasos que yo di en su dia. Cuando consegui que se reconociera mi verdad, me propuse ayudar a otr@s enferm@s y asi sigo haciendolo. Mi caso salio publicado en prensa y se divulgo en casi todos los foros, era un paso de gigante para tod@s nosotros. Por aquel entonces ya teniamos asociacion en Logroño, yo no era asociada pero la Presidenta me llamo para que les prestara mi ayuda y asi acabe formando parte de la Junta Directiva de Fibrorioja. Actualmente soy su Presidenta, contamos con una Junta muy preparada, luchadoras natas y reivindicativas, cosa que molesta bastante a la clase politica de Logroño y La Rioja. Fibrorioja nunca les habia molestado tanto, se estan consiguiendo muchas cosas, nos hemos hecho visibles y eso es molesto y alarmante para ellos. Tengo que decir que estos logros y los conseguidos anteriormente, tambien se los debemos a las antiguas Presidentas y a sus respectivos equipos.

Os cuento todo esto, primero para que me conozcais un poquito y segundo por el motivo que os relato a continuacion.
Deciros que suelo leer mucho en los foros para estar al dia y porque considero que haceis un trabajo estupendo de ayuda, divulgacion y union entre los enferm@s y que gracias a vosotros se estan consigiendo muchas cosas que hace unos años serian impensables de conseguir. No soy activa a no ser que considere que puedo serle util a alguien.

La razon es porque la primera vez que se me ocurrio reguistrarme en un foro, la experiencia fue como poco muy desagradable, el foro al que me refiero era el de las operadas por Bauer y entre por pura necesidad de defender a la asociacion a la que represento, al entrar me quede horrorizada por los insultos y mentiras que se estaban diciendo de nosotr@s.

Todo se origino a raiz de que tres personas operadas por este señor, estaban empeñadas a hacerle propaganda a traves de nuestra asociacion. Les dejamos dar una charla a la que ivan a asistir tres personas, una de Logroño que es la que organizo todo y luego monto el pollo, esta persona no estaba ni operada, tenia intencion de hacerlo mas adelante, las otras dos, estaban ya operadas pero no aparecieron segun ellas por que no podian llegar a Logroño desde Vitoria por las nevadas.Yo `por aquel entonces era la secretaria de Fibrorioja y no acudi a la charla por que tenia un brote impresionante. A aquella charla segun me comentaron las dos personas de la junta que tuvieron que sacrificarse un sabado por la mañana para ir a abrir la asociacion, solo acudieron unas 20 personas de las cuales a la mayoria no las conocian, no pertenecian a nuestra asociacion al igual que la persona que dio la charla y que creiamos socia, despues comprobamos que no lo era.

Dado que las personas operadas no pudieron acudir, esta persona pidio a mis compañeras que les volvieramos a dejar nuestro gimnasio, para dar otra charla, a lo que ellas le contestaron que lo tendrian que consultar con el resto de la junta.
Reunida la junta, decidimos consultar a medicos especialistas sobre la operacion que este señor estaba realizando, pues a nosotras nos estrañaba que llevara 20 años operando, que solo operaba el en todo el mundo y que no habria publicaciones en revistas cientificas sobre esto. La contestacion de los distintos medicos consultados fue unanime, no habia base cientifica, era absolutamente ridiculo lo que este señor pregonaba y no nos recomendaban que diesemos pabulo a algo tan importante como es una operacion, pues no se sabia de los efectos secundarios que esta operacion podia probocar. En ese impas, me hacen presidenta y un mal dia llama esta persona de Logroño para quedar un dia y dar la charla a lo cual le digo que la junta directiva despues de informarse concienzudamente, decide no dar dicha charla. No os podeis ni imaginar los chillos y despropositos que tuve que aguantar por ser educada y no colgar el telefono, llege a la conclusion que a esta persona la enfermedad le estaba afectando sobremanera a nivel psicologico y que en su desesperacion no era capaz de comportarse como una persona normal.

Al cabo de unos dias, nos comentan que estas personas habian creado un foro, en el se eriguen como chicas Bauer y incluso como representantes de la zona norte de este señor, que en este foro se esta insultando a Fibrorioja y a su junta y sobre todo a su presidenta, se stan contando mentiras para desprestigiarnos etc.... Me registro en el foro para comprobarlo y compruebo horrorizada que lo que nos habian contado se quedaba corto. Me meto en el foro para defender nuestra asociacion y lo que paso a continuacion,os prometo que fue una autentica pesadilla que duro unos 2 meses.
Me puse en contacto con responsables de otras asociaciones y foros y me contaron toda la trama y pretensiones de estas personas.Les doy las gracias, pues me ayudaron mucho a salir de todo esto, pues me encontraba realmente enferma ante tanta maldad.

Todo esto que os cuento viene al hilo de lo que lei el otro dia en vuestro foro, parece que esta gente tambien accedieron al vuestro, pero las cazasteis a la primera, la mas tonta en toda esta hitoria fui yo, se cebaron conmigo.Esa tal iguana es una de las personas mas activas en el foro Bauer pero con distinto nombre y tengo que decir que, como ya os podeis imaguinar, la Asociacion Fibrorioja, no tiene ni ha tenido (salvo aquella maldita charla) ninguna relacion con estas personas ni esta en nuestro pensamiento el tenerla mas adelante. Que la informacion que dice la tal iguana se le dio en la "asociacion de enferm@s de la Rioja", no es cierto que se le diera desde los responsables de dicha asociacion, pues sabemos perfectamente cuando y donde esta reconocida nuestra enfermedad y que por supuesto la informacion que ella da es herronea totalmente.

He querido aclarar todo esto, pues la Junta Directiva de Fibrorioja y la de la federacion Fibrofare, no quieren bajo ningun concepto que se nos pueda relacionar con estas personas.

Dicho esto, os pido disculpas por estenderme tanto, pero queria que todo esto quedase aclarado.Se que ha pasado mucho tiempo desde que vosotros os encontrasteis con este problema, yo particularmente no volvere a pronunciarme pues ya he dicho todo lo que tenia que decir, este aviso va para iguana y sus compinches, pues se que lo van a leer, pues aunque dejan de ser activas en los foros en los que se las pilla, siguen leyendolo todo y lo vuelven a intentar con otros nombres. Repito, no voy a entrar en vuestro juego ni en este foro ni en ninguno, asi que no os molesteis. Soy una persona integra, formal, con una buena formacion y educacion. Me tomo mi trabajo muy en serio y con mucho respeto hacia los demas.
Gracias a este foro por dejar que todo esto quede claro.

Un saludo Yolanda
con una buena formacion y educacion y me tomo mi trabajo muy en serio y con mucho respeto hacia los demas

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CONCHI RUIZ
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Re: Hola a tod@s.

Mensaje por CONCHI RUIZ » Ago 11th, 10, 15:23

Hola Yolanda, ante todo bienvenida al foro y gracias por tus explicaciones, siempre hay personas dispuestas a sacar provecho de las debilidades de los demás, comprobarás que este es un foro muy serio donde hay mucha gente encantadora. Ojalá sigamos viendote por aquí porque estoy segura que tu experiencia nos será muy útil. Saludos

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macahu
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Re: Hola a tod@s.

Mensaje por macahu » Ago 11th, 10, 15:30

Hola Yolanda, bienvenida al foro.
Vss.

Pilar
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Re: Hola a tod@s.

Mensaje por Pilar » Ago 11th, 10, 16:34

Hola Yolanda bienvenida al foro . Ahora mismo no puedo leer tu mensaje ya que estoy muy mareada , luego te leeré y podre decirte algo mas , ahora te digo que te sientas como una mas en este foro. Un saludito.

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Manuel
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Re: Hola a tod@s.

Mensaje por Manuel » Ago 11th, 10, 19:35

-

Hola Yolanda, antes de nada darte la bienvenida al Foro y desearte lo mejor, aquí somos enfermos de diversas patologías y una de ellas es la FM y Síndrome de Fatiga Crónica, dicho esto, te diré que aquí como ya te he dicho somos enfermos de patologías de carácter reumático y se nos colara algo, pero lo que no se nos podrá colar es que hoy por hoy sabemos que estas enfermedades de momento no tienen cura, decir que con operarse en un sitio u otro nos curaremos y lograremos llegar al paraíso, de ahí como que tontos no somos.

Pero lo que importa es que tú hayas podido difundir tu historia que la podamos leer much@s y que aprendamos los unos de los otros.

Esperamos que de vez en cuando nos comentes aquello que tu creas conveniente y saber de ti y tu asociación, no vendría mal poner aquí los datos así los pasaremos a nuestra Web, allí lo mismo que aquí tenemos los listados de todas las asociaciones de España de una y otra patología de las que aquí compartimos.


Saludos.
Manu.
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chiqui
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Re: Hola a tod@s.

Mensaje por chiqui » Ago 11th, 10, 19:42

hola yolanda bienvenida al foro,espero que hay encuentres toda la informacion que necesitas ,y aqui estamos para escucharte y apoyarte,un saludo.

Pilar
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Re: Hola a tod@s.

Mensaje por Pilar » Ago 12th, 10, 00:01

Hola Yolanda ahora que poco a poco he leído tu mensaje he de decirte que yo también leía el foro de las chicas blauer , y de vez en cuando entraba , el día que me registre empecé a recibir privados de varias personas ofreciéndome toda la ayuda para que me operara jaja lo que yo no sabia era que iguana estaba entre ellas ufffffffffff , cuando ella entro en este foro yo la venia leyendo en otro que cerraron y avise a Manu de lo que hacia esa señora y su séquito , aparte cuando se metieron contigo yo leía a diario para saber como terminaba la cosa y doy fe de todo lo que cuentas es cierto .Aquí no creo que vuelvan a entrar ya que nuestro administrador las tiene fichadas jaja y si no que hagan la prueba y según entren saldrán con cajas destempladas ya que no tienen educacion ni respeto hacia los demás. Un saludito y esperamos verte por aquí.

vicky burgos
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Re: Hola a tod@s.

Mensaje por vicky burgos » Ago 12th, 10, 00:38

hola yolanda , yo hace bastante tiempo tambien ademas de en este entraba en otro foro , termine peleada con un par de personas por que animaban a los enfermos de fm a operarse y como todos los dias tenia que discutir termine no entrando mas , la pena es que veias a enfermos desespera dos que pedían mas informacion sobre la operacion , pense que no tenian escrupulos por jugar con las ilusiones y la desesperacion de los enfermos
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Re: Hola a tod@s.

Mensaje por agif » Ago 12th, 10, 11:03

Hola Yolanda, bienvenida al foro, lamento mucho tu mala experiencia con esas personas tan faltas de educación y sensibilidad. Yo creo que te encontraras a gusto entre nosotros, porque aqui se respetan todas las opiniones siempre que sean expresadas con respeto y educación y no se intente hacer negocio o proselitismo con ellas. Sientete como en casa, un saludo.

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Javi
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Re: Hola a tod@s.

Mensaje por Javi » Ago 12th, 10, 12:15

Hola Yolanda, bienvenida a nuestro Foro.

La mentira tiene las patas muy cortas, tarde o temprano se termina cogiendo a los desaprensivos.

Tu historia es tan real como la vida misma.


Saludos.
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Encarna
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Re: Hola a tod@s.

Mensaje por Encarna » Ago 13th, 10, 17:42

Hola Yolanda. Bienvenida al foro.

Recuerdo la historia, pero no sabia que aún andaban por ahí esos sinvergüenzas.

Espero que te encuentres a gusto entre nosotr@s.
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