Campaña de recogida de firmas:

[Manuel]

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CAMPAÑA DE RECOGIDA DE FIRMAS
PARA AYUDAR
A LOS ENFERMOS DE
SÍNDROME DE SENSIBILIDAD QUÍMICA

Hace unas semanas los medios de comunicación sacaban a la luz el caso de una afectada de Síndrome de Sensibilidad Química Múltiple (SSQM), momento a partir del cual se hacían públicos otros casos de personas con la misma patología, mostrando lo que es vivir en la otra cara de la “sociedad del bienestar”. La SSQM se manifiesta por la intolerancia a dosis ínfimas de químicos que producen en el organismo un desorden multisistémico que se traduce en múltiple sintomatología, motivo por el que el enfermo se ve obligado a vivir en constante estado de alerta y aislamiento para evitar las crisis.

Vistas las carencias básicas que sufrimos, los enfermos de SSQM hemos elaborado un MANIFIESTO donde, de la forma más concisa posible:

1.- Reflejamos la realidad que vivimos la mayoría (casi 350.000 personas en todo el territorio nacional),

2.- Solicitamos el reconocimiento oficial de la enfermedad en España ya que sin ello no podemos acceder a lo que el resto de enfermos y trabajadores tienen derecho (ayudas, tramitaciones por incapacidad, minusvalías, contingencias de enfermedad o accidente laboral, etc.). En Europa, Alemania ya ha creado un modelo de asistencia sanitaria pública para la SSQM que podría servir de modelo al resto de países miembros de la Unión Europea y por supuesto a España.

3.- Solicitamos la atención y medios que se necesitan para convivir con una enfermedad que limita en todos los ámbitos de la vida de forma drástica, e incluso impide habitualmente recibir asistencia médica (tanto por el desconocimiento de la enfermedad por el personal sanitario, como por el mismo ámbito donde se imparte la asistencia, que nuestros cuerpos no toleran).

El documento ha sido dirigido al Presidente de Gobierno José Luis Rodríguez Zapatero, al Ministro de Sanidad y Consumo Bernat Soria Escoms, y al Defensor del Pueblo Enrique Múgica Herzog, no descartándose su envío a más personas en caso de que la salud lo permitiese más adelante.

Solicitamos tu ayuda pidiéndote que pinches en el enlace adjunto para firmar, solidarizándote con nuestras peticiones. Asimismo te rogamos que des la máxima difusión a la campaña entre tu agenda de direcciones, bases de datos, web, blog o cualquier otro medio de comunicación que tengas a tu alcance.

Recibe un cordial saludo.
Dieciséis de junio de dos mil ocho

=>PARA FIRMAR PINCHA EN:
http://www.firmasonline.com/1Firmas/camp1.asp?C=1584
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Francisca Gutiérrez Clavero
(afectada SSQM. Presidenta honoraria AFIFAC SANT JOAN-MUTXAMEL)

María José Moya Villén
(afectada SSQM. Mi estrella de Mar)

[Mariajo]

¡¡¡Muchísimas gracias Manuel por poner el enlace y la carta de recogida de firmas!!!. Es poca la energía que nuestro colectivo tiene para hacer cosas por la propia enfermedad en sí, que no nos deja hacer casi nada ni tan siquiera relacionarnos debido al extremo agotamiento continuo, así que plantear una acción de estas características, como podréis suponer nos es un mundo. Por ello la ayuda en su difusión por parte de todos es fundamental para nuestro colectivo, y muy gratificante.

Para septiembre, que es cuando mi compañera y yo reanudaremos la campaña de manera visible tras el pequeño parón de agosto (era demasiado esfuerzo teniendo en cuenta que todo el mundo está de vacaciones), incluiré en mi espacio Mi estrella de Mar un listado de enlaces a los sitios que os habéis solidarizado con el colectivo de afectados de Síndrome de Sensibilidad Química Múltiple difundiendo esta acción. Mi intención es, con ello, agradeceros vuestro gesto altruista.

Aprovecho para enviarte un sincero y grandísimo abrazo a tí y a todo el grupo, y disculparme ya que la salud no me permite aparecer regularmente, como me gustaría, aunque voy entrando a leer en la medida que puedo, eso sí!!! ,

Mariajo

[Manuel]

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Hola Mariajose!!

Cuanto tiempo sin saber de ti, gracias por añadir algo más a este Post y aprovechar para saludarnos, nos gustaría que este y otros Subforos estuvieran más acompañados por tus comentarios tan acertados.

Ya ves que seguimos igual y hay algunos Post que si nos gustaría que nos dejaras tus comentarios algunos en este Subforo.

Cuídate y ya nos dirás como sigues y como van esos tratamientos.


Bss.
Manu.

[Mariajo]

Manuel, pues mi deseo también es el de que pueda participar un poquito más y con regularidad algun día en un futuro próximo, como alguna vez ya he comentado. Lo malo es que todos los lios que tengo por medio -la mayoría como sabes relacionados con el problema de no poder trabajar debido a mis patologías, además de llevar adelante mi blog de ayuda para gente con SQM, SFC y FM- llevarán su tiempo y no espero que se asienten ni tan siquiera a medio plazo.

Y encima soy la repanocha porque voy y a ello le añado ¡¡el trabajo de sacar adelante esta campaña de firmas, jeje!!. En fin, lo cierto es que si no nos movilizamos no seremos reconocidos nunca, así que por pocas fuerzas que tengamos, y por poco que apetezca ponerse a ello, hay que luchar, no queda otra. Lo malo es que yo lo poco o mucho que haga me deja exhausta e inservible para hacer ni una miajita más . ¡¡Un gran abraaazooo, y seguimos en contacto !!,

[Manuel]

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Mariajo, te entiendo muy bien u se lo que estas haciendo por esta patología, se agradece tus visitas y aun más que nos dejes unas lineas, cuídate mucho y si necesitas que desde aquí hagamos lago ya sabes, solo tienes que decirlo.


Bss.
Manu.

[Ana]

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Hola a tod@s

Acabo de leer y firmar la campaña de recogida de firmas:

"_SÍNDROME DE SENSIBILIDAD QUÍMICA MÚLTIPLE - UNA ENFERMEDAD EMERGENTE_"
en:
http://www.firmasonline.com/1Firmas/camp1.asp?C=1584

Personalmente estoy de acuerdo con lo que dice, y creo que tu también lo estarás. Si tienes un momento, léelo y piensa en firmarlo tu también.

Un saludo

Ana Martinez Rodrigo

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PUNTEA AQUÍ.
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[Manuel]

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Hola Ana, yo ya realice mi firma y la hice un poco de todos, ya que al final firme como Grupo espondilitis.eu.

Pero esto no quiere decir que no tenéis que firmar ni mucho menos, si podéis firmáis por una buena causa.


Bss.
Manu.

[Encarna]

Yo, ya firme en esta campaña hace unos dias. Gracias a los dos.