FIBROMIALGIA... Dudas..... Pregunta!!

[cris35]

HOLA A TODOS.SOY CRIS Y TENGO 39 AÑOS.ES LA PRIMERA VEZ QUE ENTRO EN UN FORO.ESPERO QUE ALGUIEN ME PUEDA AYUDAR. DESESPERADA POR EL DOLOR GENERAL, EL AGOTAMIENTO, EL INSOMNIO, LA RIGIDEZ MUSCULAR, ETC, ACUDI A UN REUMATOLOGO PRIVADO, ME ESTUVO EXPLORANDO BASTANTE RATO, Y NE HIZO MUCHAS PREGUNTAS. ME DIAGNOSTICO FM Y SFC. ESTO FUE EN MARZO. ME ASOCIE A LA LLIGA REUMATOLOGICA QUE ME ACONSEJARON, AQUI EN EL PRAT DONDE YO VIVO. Y LA VERDAD QUE ENCONTRE APOYO Y COMPRENSION.A MEDIADOS DE ABRIL TENIA VISITA CON LA REUMATOLOGA DE LA S.S. , SU EXPLORACION FUE DE UN MINUTO Y CONSISTIO EN CRUGIRME EL CUELLO HACIA UN LADO SIN AVISARME. ME DIAGNOSTICO HIPERLAXITUD LIGAMENTOSA Y QUE ESTO ME VENIA DE HABER HECHO MUCHA GIMNASIA EN MI VIDA, YO NO HACIA GIMNASIA NI EN EL COLEGIO. SALI DE ALLI ROTA HE INCOMPRENDIDA. HOY HE TENIDO VISITA CON LA DE CABECERA LE HE ENSEÑADO CON MI BUENA FE, LOS DOS DIAGNOSTICOS, Y ME HA DICHO QUE ELLA CREE, QUE ES FM, PERO QUE TIENE QUE PONER EN EL ORDENADOR LO QUE LE DICE LA ESPECIAISTA DE S.S. POR FAVOR NECESITO QUE ALGUIEN ME AYUDE, DE VERDAD. GRACIAS.

[Manuel]

Hola Cris, antes de nada déjame que te de la bienvenida al Foro esperamos que te encuentres bien aquí, nosotr@s formamos una gran familia de diversas patologías y una de ellas en la que a ti te diagnosticaron la FM.

Mi patología es otra, pero si te puedo decir que la FM hoy por hoy los especialistas los traen de cabeza... unos dicen que no es una enfermedad y los que si la reconocen no saben por donde empezar.

Aquí te sentirás identificada por los casos de FM y sus colaterales. Que estés asociada a la LLiga Reumatologica es bueno, hay también muchas Asociaciones de FM en España y en Cataluña las hay y muy buenas.

No te sientas agobiada intenta tranquilizarte y poquet a poquet ir asumiendo la enfermedad, un buen tratamiento te hará más llevadero la FM, pero esto es como todo... habrán días que estarás peor y otro algo mejor.

Siéntete aquí como en casa y te invitamos a que te unas a nosotr@s en esta gran comunidad, y si necesitas algo y te podemos ayudar cuenta con ello.

Ahh en los Foros si se escribe todas las letras en mayúsculas es como si se gritara, seguro que esto no lo sabes.

Saludos.
Manu.

[cris35]

Hola Manu.Muchas gracias por contestarme tan pronto. Yo lo que peor llevo es que ven vuelban mas loca de lo que estoy con tantas opiniones diferentes. te vuelvo a dar las gracias.ah! perdona por lo de la letra mayúscula, no tenía ni idea.gracias y un saludo.

[BEATRIZ]

Hola Cris35,primero BIENVENIDA al foro,que te voy a contar de nuestra enfermedad que ya no sepas,debes cuidarte mucho, intentar animarte,y sobre todo tenemos que luchar día a día para que de una vez por todas se reconozcan nuestros derechos.
Cuentanos todo lo que tú quieras y ya sabes que estamos aqui una gran familia para ayudarnos.
Besos.

[Encarna]

Hola Cris.

Bienvenida al foro.

A mi me ocurrió algo parecido, el trauma me diagnostico FM, pero el reuma no me lo confirmó y mi medica de cabecera esta convencida de que si la tengo, pero los informes son los que mandan, ademas los de la S.S.

Solicita que te visite otro reumatologo de la S.S. a ver si tienes suerte y encuentras alguien que crea en esta patologia.

Besos.

[Ana]

Hola Cris35, bienvenida, espero que podamos ayudarte en esta y en futuras ocasiones, además de animarte en los momentos de bajón.
Estoy de acuerdo en que solicites un cambio de reumatólogo de la SS SS, también puedes preguntarle al que te diagnóstico por privado si el pasa consulta en algún ambulatorio de la SS SS y hacerte el diagnóstico desde allí, es un poco raro esto pero si el médico está dispuesto...
Piensa que problemas y disgustos con los médicos vas a tener y muchos, no es por desanimarte pero ya has oido a las compis, hay médicos para los que si no existiéramos mejor. Si lees mi día a día verás que el mismo reuma que me diagnostico FM, ahora, a la hora de pedirle un informe me dice que no lo tiene claro, que tengo todos los síntomas pero que ... Vamos que no se moja. Todas hemos pasado por lo mismo así que imagina como nos entendemos. Un beso y ya sabes donde encontrarnos.

[cris35]

Muchas gracias por vuestra acogida, y sobre todo por vuestras palabras de animo.Espero que alguún día yo tambien pueda ayudar a alguien que lo necesite como yo en estos momentos.Encantada de estar entre vosotros y ya os ire contando un poquito más de mi para que me conozcais un poco más, pero poco a poco, porque no quiero ser muy pesada. Os quería hacer una pregunta a tdos en general, si vosotros sabeis si un diagnóstico de un reuma privado, que es el que me diagnosticó bien, tiene valor, igual que uno de la segurudad social? gracias y un beso para todos.

[BEATRIZ]

Cris35, yo pienso que tendría que tener el mismo valor,pero depende más que nada del tribunal si acepta por igual un diagnostico de la ss. que el de privada,de todas formas muchos reumatologs,trabajan en la privada y a la vez en la SS, informate si el tuyo lo hace,y que te haga informe de la SS.
y BUENO MÉDICOS SON POR IGUAL,además de tener un nº de colegiado para ejercer,éso sí es importante que ponga su nº de colegiado.
BESOS

[cris35]

Hola Esperanza, gracias por tus palabras, yo soy nueva en un foro y no se muy bien todavía como funciona. Me gustaría hacerte una pregunta, pues te veo bastante veterana en el tema. Como el segundo diagnóstico, para mi totalmente equivocado, era hiperlaxitud me han mandado rehabilitación. Esto sería bueno o malo para FMy el SFC? Muchas gracias y un saludo.

[Manuel]

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Hola Critina, ya ves que te he unido tus mensajes en el mismo, solo tienes que pulsar Responder, si no lo haces así saldrán mensajes por todas partes, se que iras aprendiendo.


Los informes Médicos de lo privado... tienen muy poca consagración en la SS SS así que mi consejo es que te los hagan los mismos de la SS SS.

Siempre es bueno una segunda opinión de un especialista, te insisto que los de la SS SS son los que a la postre si te tienen que conceder alguna discapacidad, minusvalía son de la misma empresa la SS SS.


Saludos.
Manu.

Si lees el Subforo de Temas Legales allí leerás algunos casos y algunas recomendaciones.

[Javi]

Hola Cristina!!!! bienvenida al Foro.


Saludos.

[cris35]

Gracias Manu, es un privilegio, tener una duda y que haya una persona ahí detrás dispuesta a ayudarte. No quiero parecer pesada, pero como mi 2º diagnóstico, equivocado es hiperlaxitud ligamentosa, me han recomendado rehabilitación. Esto es bueno tambien para la FM o no ? gtacias por todo.

[Manuel]

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La rehabilitación es suma es ejercicio "activo o pasivo", siempre es bueno sea la patología que sea, claro que para cada enfermedad hay unos ejercicios específicos... no vale todo, pero para eso esta el medico y el rehabilitador para ayudarte e indicarte cual has de llevar a delante.


Manu.

[cris35]

Hola Javi, gracias por tu acogida, ya os iré conociendo poco a poco a todos.La verdad es que me defiendo poco con el ordenador, pero ya ié mejorando, supongo.Ya os digo que soy nueva en esto de los foros de verdad. Igual meto la pata, con algo, ya me ireis explicando. un saludo.

[cris35]

Hola Cris, la verdad esque te da mucha energía que alguien que no te conoce, pero que por desgracia tenemos cosas en común, tenga tiempo para dar ánimos, sobre todo a los que estamos en un foro de nuevos. Yo es la primera vez que lo hago en mi vida, pero he descubierto, que me siento más apoyada hablando con vosotros, que con gente a la que veo todos los días, pero que nunca pueden saber lo que sentimos.Un saludo a Beatriz, que me dió su bienvenida, y un beso para ti. Tengo dos niñas precioisas una de 13 años y otra de 7, y son las que me dan más motivos, para seguir luchando.Tambien tengo un marido, que me está apoyabdo, aunque a veces ya no sabe como hacerlo, el pobre. un beso.

[Pilar]

Hola Cristina bienvenida a esta gran familia , a partir de ahora tu ya formas parte de ella. Un besito .

[cris35]

gracias Pilar, nunca imaginé encontrar personas como vosotros de verdad.Llevo 2 días y es como si os conociera de mucho tiempo. El martes pasado empecé en un grupo de ayuda mútua, en una asociación de reumatología, y de verdad que es cuando más comprendida te sientes, y ahora con vosotros lo mismo.Yo toda la información que reciba allí ya os iré contando. Un beso.Ya me explicareis como puedo poner una foto para que me conozcais.

[cris35]

Hola Mariane enhorabuena por el decálogo de la FM, está muy bien explicado todo.Un saludo. Cris35.

[Manuel]

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Hola Cris, para poner una foto o dos,,, las que tu quieras somo me la tienes que enviar por correo electrónico a la dirección que veras siempre debajo de mis mensajes, y yo la pongo... espero las fotos!!!



Saludos.
Manu.

[cris35]

Gracias Manu, lo intentaré y si no le pediré mañana ayuda a mi hija que sabe más que yo de ordenador.

[mari.barquero]

Cris bien venida espero que te encuentres bien entre nosotros , ya ves que aqui ay compis con los mismos problemas quetu o parecidos , yo cuando entre por primera vez estaba perdida como tu y todos meayudaron mucho , lo que necesetes aqui estamos .........besitos