(Fibromialgia) No sé si sabré explicarme, os cuento.......

[Lia]

No sé si sabré explicarme, os cuento, agradezco todas las informacione que nos proporcionan, agradezco que hayan médicos que se preocupen de la FM, agradezco que de somatizadora, tengamos ya un nombre. Pero me repatea muchísimo leer todo ésto, y luego ver la realidad en la que nos encontramos. Ya parece la política.... que al final por mucho que me guste, la he aparcado, porque me he cansado de oir sandeces, en este caso, y en el caso de la FM de leer y oir mucha teoria, durante muchos años.

Dicen que como no hay una prueba objetiva, pues nada, todos al montón de mentirosos, pagando justos por pecadores. No dudo en absoluto que a la SS, le han metido muchos goles... pero ahora al menos en nuestro caso se están pasando.

En Psiquiatría y sobre todo el Psicología, que en muchísimos casos, no hay pruebas concluyentes, existen montones de tets, que al final ayudan al profesional a sacar una conclusión. Porque no tienen una bola de cristal, sino herramientas a su alcance. Como son estos tests?, pues muchísimas preguntas, hechas de una forma, como el carnet de conducir, están repetidas desde otra prespectiva, para llegar a una conclusión, y sacar un diagnóstico, y "poniendo trampas" con la intención de ver exactamente la realidad del enfermo.

No podrían hacer lo mismo con nosotras? dicen los médicos: claro, es que no sabemos quien dice la verdad, y quien no, No se puede valorar el dolor?. Se puede medir una depresión?, cientificamente, pues no, en la mayoría de casos, y por eso recurren a los tests, pues podrían hacer algo parecido, para que realmente se actuara con justicia. La que engañe fuera, y la que dice la verdad, pues que sea considerada como se merece.

No sé quizás soy una ingenua, pero me da la sensación que no quieren afrontar el problema, por una cuestión económica, y los médicos que se preocupan, podrían hacer presión o preocuparse de encontrar formas de diagnóstico.

No sé quizás es que estoy muy cansada, y estoy harta de teorías, lo que quiero son resultados, lo siento pero son muchos años aguantando y cada vez cuesta más. El otro día hablando con el neurólogo sobre otra cosa nueva que tengo, le dije: Estar llevando una vida normal, teniendo una salud anormal, no puede ser causa que el cerebro proteste, y me contestó SI, pues entonces que hacemos?, aceptar que nuestros órganos vayan fallando, porque le exigimos más de lo que puede?. En fín repito estoy muy cansada, disculpad. Un petonet.

[liogata]

Lia, no se que decirte, Vaya lio, pero lamentablemente ese es el mundo en el que vivimos, mucho tilintilín y nada de paletas.

[campanilla]

hola lia,creo que sabes explicarte como un libro abierto,y muy clarito y estoy de acuerdo con lo que dices,pero somos enfermos silenciosos, creo que estamos cansadas de todas estas noticias,de momento solo tenemos el pataleo es muy triste pero nadie hace nada,pasan de nosotros, con tantas asociaciones en toda españa y una cordinadora de asociaciones que esta en madrid, y nadie se mueve,hay tantos intereses creados que nadie nos da una solucion a tanta tortura y nuestro dia a dia es un suplicio,yo e escrito al defensor del pueblo 2 veces que no se a quien defiende ,al alcalde de mi ciudad ,al presidente del principado,a la procuradora general que atiende quejas,y al presidente del gobierno y de momento no saben no contestan,cuidate mucho lia un besito

[Lia]

Gracias por haberme comprendido, porque a veces cuesta expresar lo que sientes. Si fuera algo contagioso, estoy segura que se moverían más deprisa, y lo siento sigo creyendo que como es una enfermedad que el 98% somos mujeres, pues hala que sufran, si las mujeres ya estamos acotumbras, tiempo han tenido, si hubieran tenido ganas, porque llevan años sabiendo que esta enfermedad existe, desde el año 18-- ya se habla de ella...Todo avanza, pero jolines con la FM y otras enfermedades el tiempo parece que no exista. Con esto que te dicen que de eso no se muere ?, pues ya está arreglado. Cada día nos morimos un poquito todos, eso lo sabemos, pero.... iría bien que mientras, ese día a día, lo viviéramos un poco bien no os parece?, la muerte es inevitable, pero en una sociedad que dicen avanzada.... el dolor se podría suprimir un poco, digo yo, y no encontrarnos como se dice vulgarmente, con una mano delante y otra detrás.

En fin un ROLLO PATATERO, y si Esperanza, lo único que tengo como tu nombre indica, es que nuestras hijas tengan mejor suerte, y nuestras nietas del todo. Aunque soy una persona optimista, me repatea los silencios que hay, es como si nos quisieran poner debajo de la alfonbra, para que no seamos visibles. Y claro de una a una, pues... eso que pasan de nosotras, encima nos machacan en las inspecciones, porque parecemos delincuentes.

Yo estoy hasta de decirles a la asociación a que pertenezco, que dejen de ser "tan politicamente correctos". Veo que est año al menos están haciendo recogida de firmas y en teoría tienen preparados otros actos. Porque hasta ahora, sólo se hacian reuniones de asociados y el día 12 de mayo un acto más solemne, pero seguimos igual. En fin perdonar, pero sigo enfadada jaja, porque el hecho de que yo y muchas intentamos cogérnoslo tan bien como podemos es un sobreesfuerzo tremendooooooo. Un petonet.

[Manuel]

Hola compis, he movido (sacado del Post "todas las Noticias sobre Fibromialgia") este Hilo que inicio Lia, porque es interesante y allí no lo leerán much@s compis, así que sino os importa lo dejamos aquí fuera para seguir el tema.

Bss.
Manu.

[campanilla]

animo chicas no les va a quedar mas remedio que reconocer nuestras enfermedades,ya que cada vez aparecen mas personas e incluso niños por desgracia,por lo tanto todo llevara su tiempo,pero ese dia llegara os lo aseguro,hoy me e levantado de nuevo con ganas de mandarle al sistema de salud nacional, esta carta que fue escrita por enfermos de estas patologias si os animais a enviarsela a algun organismo, os pongo el enlace hasta que se aburran de nuestras patologias un besito amigas

[Lia]

Isa no te tirés si no llevas el paracaidas, aún así quemarás adrenalina. Pero no olvides de estirar la anilla, no sea que te quedes más escachrrada, hay dios Isa, todavía no tienes un diagnóstico claro?, vamos locas con tantos síntomas, a veces pierdes hasta el sentido de la realidad, pero no decaigas Isa, es lo último que debes hacer vale?

Campanilla, hoy he ido a la asociación a buscar las hojas para firmar. Se está haciendo una recogida de firmas, oficiales, para llevarlas al Parlament de Catalunya, ésto no sé si se va a hace en otras Comunidades, pero sería importante, que todos nos moviéramos, pero a nivel de ciudadanos, y familiares y culquier persona que crea que estamos dejadas de la mano de Dios. Este año, se está actuando más contundentemente que antaño, por lo que me alegro, a ver si encontramos una via donde ponernos.

Un petonet.

[campanilla]

Lia ojala se consiga algo con esas firmas ,aqui en asturias ya llevan varias veces recogiendo firmas pero de momento nada de nada,ojala no se quede todo en buenas intenciones
porque creo que de eso ya estamos cansados los enfermos de fibro,lo cierto es que deberia de producirles un cierto grado de verguenza a este sistema sanitario que tenemos ya que
no han sido capaces de creer a mas de un millon de personas que sufrimos estas enfermedades en españa,es algo que no ha pasado solo aqui sino en todo el mundo donde la atencion a los enfermos de fibromialgia a fallado,ojala esto empiece a cambiar,un abrazo suavecito

[Lia]

Si las cartas que se envian seguro que se van a la papelera pero esta las hacen las Asociaciones, están númeradas o sea que son oficiales, y es para conseguir Una propuesta de Ley para la Fm y SFC, ésto por narices si se recogen, una cantidad que ahora no me acuerdo cuantas son, por FUERZA el Parlament tiene que atenderlas, no sé ponerte el enlace pero en Fibro y otras, verás las sedes que hay pàra ir a firmar, y quien pueda que vaya, pueden firmar enfermos y no enfermos. Yo como soy de l'ACAF, me las llevo y haré firmar a todo DIOS, y si es necesario me pondré en la calle a pedir firmas, pero hay que procurar que firmen cuantas más personas mejor. Sólo esa nivel ce Catalunya, no por insolaridad, sino porque las transferencias están pasadas a cada Comunidad, pero si se consiguiera algo aqui, ya sería un precedente para las otras. Vale chicos no perdamos las esperanza vale?, que quien no llora no mama, y nosotras ya hemos llorado bastante en silencio, ójala podamos reirnos aunque sea sólo un poquito. Un petonet.

[Lia]

Las firmas que se están recogiendo, son para un proyecto de ley, están numeradas y son oficiales, y serán entregadas directamente al Parlament. Aquí no se trata de contestar o no, aqui se trata de que si se recogen las firmas suficientes, TIENEN LA OBLIGACION de debatirlo.No olvidemos que en democracia el pueblo es el soberano, o sea que por fuerza tendrán que hacer debate. Con ello obligaremos que los medios de comunicación hablen de ello, y además se atreveran los politicos a DECIR NO, cuando lo que se pide, no es que den las invalideces como churros, sino que estas enfermedades sean tratadas como las otras, siguiendo un protocolo, que es lo que se pide, y varias cosas más. Evitan poner en una baja FM o SFC, porque?, porque no quieren abrir la caja de pandora, y una de las cosas que se pide es ésto que se reconozca lo que la OMS ya hizo en su día.

En cuanto a la hoja paa votar.... has visto en alguna votación que haya alguien que haya pérdido?, se tienen en cuenta los votos en blanco?, hacen examen de conciencia de la abstención?, NO, én este país todo el mundo ganaaaaaaa, mientras conserven sus poltronas, en el gobierno o oposición, les dá lo mismo, tienen el sueldo asegurado. Ya oisteis a un político hace poco diciendo que con el sueldo que cobraba y el de su mujer, tenian apuros en llegar a final de mes.... y eso que se publicó su sueldo, en fín no me quiero calentar la cabeza, con estos bufones, que bastante tenemos que lidiar cada día. Un petonet.

[campanilla]

La sanidad nos niega como enfermos de Fibromialgia y Síndrome de Fátiga Crónica/encefalitis miálgica.

[campanilla]

El Joven Coro y la Orquesta Ciudad de Valladolid dan un concierto benéfico el día 30

[Lia]

Es que cuando llevas un tiempo largo que no te encuentras bien, caen los mecanismos de defensa, tanto anímicos como físicos, y aunque tengamos ganas de vivir, nos falta la "xispa", como se puede tener ésta, si el dolor no para?, dificil muy dificil. Sólo podemos hacer, que no perdamos la esperanza, y que llegará el respito. Como menos caso le hagas al dolor, en cierta manera se va más pronto. Es como una lucha, o la dejas ganar o intentas plantarle cara y le dices: vale cuando quieras te vás, pero a mi no me rompes vale?, yo le hablo mucho a los dolores, a veces pasan olimpicamente de mi, pero a veces tengo la impresión que me hacen caso.

En cuanto a los médicos, por lo que veo, hacen lo mismo en todas partes, te miran te dicen que si.... pero en el fondo creo que no saben nada, ni asisten ésto es lo más grave a las conferencias y reciclajes que se les ofrece para conocer un poco la FM y SFC.

Un petonet.

[Lia]

Tienes toda la razón. Mira en primer lugar, sigue sin enseñarse en la Facultad de Medicina, eso para empezar. Aqui en Catalunya, se hicieron cursillos para reciclar a los médicos, como no era obligatorio, muchísimos no asistieron, por eso hay muchos que están todavia en babia. Si llevas informes de médicos de la SS, el Icam en este caso, pasan, y encima nos atienden de muy mala forma. Eso me hace hacer la pregunta de: Que poca confianza tiene el sistema de SUS PROPIOS MEDICOS, si luego sus informes, son rechazados por los inspectores. Eso para empezar ya es un cachondeo y además te hace pensar, quien te está tratando.... son médicos válidos? o hacen los informes para sacársenos de encima, MAL, MUY MAL.No me extraña que corra el peligro de que la SS, como ahora está montada, no se pueda mantener, aqui ya pagamos otro impuesto sobre la gasolina para la SS, pero todo yasí no se llega. Se está hablando de hacer pagar una cantidad por visita¡¡¡¡ la administración va tirando mensajes a la sociedad para sacar más dinero. Soy cosciente que llevar un MONSTRUO omo éste debe ser complicado, pero también creo que lo tienen muy mal organizado, se evitarían muchas visitas si tuvieran los médicos un poro más de tiempo para cada paciente, porque en 5 minutos, todos salimos con la sensación de que no nos han hecho caso, y volvemos o sea que generamos un gasto, superior, y acabamos sentiendonos todos mal. Yo creo que si las personas se sintieran escuchadas y atendidas, no irian tanto a visitarse, y creo que con ésto ya mejoraría un poco la situación. También así las urgencias no estarían tan llenas, que aquí siempre hay que esperar horas, y los enfermos en los pasillos, en fin paro porque no terminaría nunca.

En cuanto a lo de las acosiaciones, vuelves a tener razón. Y es una pena, porque encima quien las llevas y formamos somos todas mujeres, y eso dice muy poco de nosotras. No se ponen de acuerdo con el famoso EGO. exigamos a los que somos socias de alguna que hagamos una confederación. Mira aquí este año se están moviendo más, porque en la asoción a la que pertezco, las asociadas dijimos que ya estaba bien de ser "tan politicamente correctos", por desgracia, todavía hay que luchar hasta por lo primordial que es la salud. Chicas si no reclamamos, tenemos tendencia a ir tirando.... este pais es así, o sea exigir a las asociaciones, no olvidemos porque nos hicimos socias vale?. Un petonet.

[campanilla]

Ya puedes ver en youtube un video sobre la Iniciativa Legislativa Popular para la atención de la fibromialgia y el síndrome de fatiga crónica.

espero que os guste esta genial,un besito

[Lia]

Bien Campanilla gracias por proporcionarnos este video, hasta una de las chicas que ha hablado la conozco, que casualidad. Pues por ésto se está haciendo la recogida de firmas y otras actuaciones que tienen preparadas. Para que dejemos de ser invisibles para los del ICAM (la casa de los horrores, que yo le llamo), Que a estas alturas y sabiendo que estas enfermedades existen, todavía tengamos que oir estas cosas por parte de los que en teoría tienen que curarnos, o como mínimo procurar que tengamos una vida digna, y sufrir la incomprensión de los demás, es indignante. En fín crucemos dedos, y esperemos que al final tendrán que cambiar los hábitos y respetarnos, ni siquiera un poquito vale?, con ésto me conformaria, ser tratados como cualquier otro enfermo. Un petonet.

[campanilla]

hola lia, la verdad es que esta genial el video,creo que todas nos sentimos tan identificadas con lo que cuentan las personas que salen en el,ojala se consiga algo con esta Iniciativa Legislativa,ya es hora de que tengamos una calidad de vida,y se pueda hacer visible lo invisible ,tenemos que luchar por nuestros derechos,y no dejarnos llevar por la incomprension de los medicos,ni por el escaso reconocimiento que a nivel institucional existe de nuestra enfermedad,cuidate mucho lia ,un besito

[Lia]

Hay momentos que intento ponerme en el cuerpo de los inspectores, que son los que peor nos tratan, y que niegan una y otra vez nuestras enfermedes, y encima utilizan algo tan vil como "la mejor defensa es un buen ataque" y pienso, como pueden tener este comportamiento?. Me respondo, seguramente tienes órdenes de no aceptarlas, por el hecho de lo que dice también el video, una cuestión económica, o es que realmente han puesto en este lugar los que no creen en ellas? y sea cual sea el porque? al final no puedo negar sentir una cierta pena por ellos. Pensareis que soy masoquista, ni mucho menos, si no que creo que las estratégicas, les han vuelto unos camicaces, y han perdido su razón de ser, cuidar por los enfermos, y mejorar su calidad de vida, por culpa de algo tan absurdo como el materialismo. Y como no quiero sentir rabia contra nadie, acabo teniendo pena por ellos. A mi no me gustarìa en absoluto perder mi libertad en el trabajo ni en mi vida, y ellos por cobardia están atados de pies y manos. No me gustaria en absoluto estar en su lugar, nos equivocamos todos pero.... al menos lo hacemos sin intención, pero como deben estar por dentro?, viendo cada día personas enfermas y que se les niega ésto la enfermedad, y encima con desprecio. Repito no me gustaria estar en su pellejo, mi conciencia no me dejaría vivir, y por encima de la enfermedad, soy persona, y ellos demuestran todo lo contrario. Deben llevar una mochilla tan llena en la espalda, que a lo mejor algún día, se van a caer. Hay algo mucho mas importante que cumplir órdenes, TENER LA CONCIENCIA TRANQUILA. Un petonet.



PD Campanilla eres un lince en encontrar información gracias bonita, cuidate. Un petonet.

[campanilla]

[campanilla]

I Congreso de Medicina Ambiental tendrá lugar en Brunete (Madrid), del 18 al 21 de Mayo de 2007.



El I Congreso de Medicina Ambiental que tendrá lugar en Brunete (Madrid), del 18 al 21 de Mayo de 2007. Aunque se abordarán diferentes temas de medicina ambiental, el núcleo del congreso será la Sensibilidad Química Múltiple.

La Sensibilidad Química Múltiple , es una patología que en numerosos casos ha desencadenado o viene añadida al síndrome de la fatiga crónica. En el caso de la fibromialgia, respecto a los químicos y factores medioambientales (electricidad electromagnética, edificios enfermos, etc. )se produce el fenómeno conocido como Sensibilización cruzada que aparece explicado en el texto

(García, Ferran J.; Cuscó, Anna María; Poca, Violant. Abriendo Camino, Principios Básicos de Fibromialgia, Fatiga Crónica y Sensibilidad Química Múltiple". Barcelona, Ediciones Tarannà, 2ª Edición, 2006, pàg. 71):

"4) Sensibilización cruzada. El enfermo, transcurrido un tiempo, comienza a notar que se hace sensible a muchos otros estímulos externos, como por ejemplo los olores, los ruidos, la luz o determinados fármacos, alimentos o sustancias químicas. Esta fase, que se produce tras unos cinco años de iniciarse el "proceso en cascada", se confunde frecuentemente con el diagnóstico de Intolerancia Química Múltiple de causa tóxico-química, que también abordamos en este libro de forma diferenciada. La diferencia fundamental se encuentra en la secuencia de aparición de los síntomas, pero también en la severidad de los mismos.",

Por lo tanto, este Congreso es de interés tanto para los enfermos de fibromialgia, síndrome de fatiga crónica, sensibilidad química múltiple o cualquier otra enfermedad de origen medioambiental. Piden la participación directa de los afectados para elaborar un manifiesto cívico.

Por lo tanto, este Congreso contemplará dos aspectos: a) Información científico-médica y testimonios sobre la medicina medioambienta y las patologías arriba mencionadas y b) Toma de iniciativa frente a este problema mediante la elaboración de un manifiesto cívico y estudio de nuevas posibles estrategias.

[Lia]

Si Esperanza te entiendo perfectamente. Me lo dices o me lo cuentas lo del calvario de médicos, especialistas, curanderos, videntes, llevo tantos años con ella que ya no me acuerdo de lo que es sentirse bien un sólo día, Estoy contenta cuando baja la intensidad, pero estar bien..... Dios mio, se está bien?, existe el NO DOLOR? LA DEPRESION? LA IMPORTENCIA? LA FUSTRACION?EL CANSANCIO? LA DESMOTIVACION? LAS RENUNCIAS? EL QUERER MORIRSE? Lo que pasa que me dá igual que ellos tengan o no tengan un dia de dolor, porque el mio no se me iría, ni el de vosotras. Los concienzaría más? lo dudo, en el caso hipotético que así fuera, los sacarian y pondrían a otros. Me niego a sentir dentro de mi según que sentimientos, rabia, odio, etc, porque esto me empobrece el alma, pero cada es libre de vivirlo de la forma que buenamente pueda. Unos de mis retos personales, es que mi interior no cambie por culpa de ella, porque encima tendria que añadir mi infelicidad y las de las personas de mi círculo, prefiero mirarlo desde otra prespectiva. Eso no impide que se luche eh¡¡¡¡¡, estoy recogiendo firmas como una loca. Una cosa es luchar por nuestros derechos, y otra cosa para mi, es que la falta de ellos, cambie mi interno. Un petonet.

[campanilla]

CAMPAÑA DE INFORMACIÓN Y DIVULGACIÓN SOBRE FIBROMIALGIA DÍA 12 DE MAYO. Sábado,
Con motivo de la celebración del Día Mundial de la Fibromiàlgia, las distintas Sedes Territoriales de la ACAF pondrán mesas informativas en distintos puntos de su área de influencia con el fin de acercar el conocimiento de la enfermedad a la ciudadanía

[Lia]

No es que sea demagoga, porque soy creo más práctica que teórica, seguramente el dia 12 estaré en una las paradas que pondrá l'ACAF explicando y recogiendo firmas. Claro que la incomprensión nos duele y mucho, muchísimo, pero ésta a veces la tenemos muy cerquita, y si además añadimos la de los médicos, trabajos, administraciones, te dejan ko. Y lucho porque esto cambie, en l'ACAF ha expresado muchas veces que "se era demasiado politicamente correcto, que las entrevistas con la Generalitat, todo eran buenas palabras que nada cambiaba", Ahora ya estamos saliendo a la calle, y eso creo, espero que hará más efecto que las conversaciones en los despachos.

Ojala consigamos nuestros derechos, al menos habremos ganado mucho.... pero y la enfermedad, la habremos ganado?, desgraciadamente NO, no tendremos tantas presiones laborales, pero nuestros dolores seguirán, nuestras depres seguirán desgraciadamente. Por eso a mi lo que me importa es QUE ESTUDIEN INVESTIGUEN, sino por mi, para todas las que vienen detrás nuestro. Eso para mi es lo importante, es verdad que el stress, nos perjudica, pero yo sigo encontrádome mal estando de vacaciones, o teniendo la suerte de poder combinarme mi trabajo.

Si no investigan, no tenemos solución a lo que realmente nos perjudica y nos rompe la vida LA ENFERMEDAD. Un petonet.

[carmen martin perez]

Hola a todos/as; algunos me conocereis, otros no..ya que no suelo intervenir mucho. Lástima que me haya perdido este debate...con lo que me gustan!!!! Si ya lo sé ..que le vamos a hacer soy masoca!!!!
Soy de la forma de pensar de que la información es poder, un paciente bien informado no de la enfermedad sino de sus derechos se acorta el camino.
Otra cosa es que tu enfermedad tenga solución o no, eso es aparte.
En la última consulta con reuma salió el tema de cierta politica que crea muchas discrepancias....me dijo; ve como ella sigue trabajando, y yo perdone pero eso no es del todo cierto está cobrando una invalidez....yayayyaya (el) eso fue una argucia politica ahora ya ve cobrando dos pagas....y trabajando; Y yo;-perdone pero ella sigue trabajando porque sus compañeros le insistieron en que siguiera en el cargo y que harían todo lo posible por aliviarle de exceso de trabajo.La mayoria de su trabajo lo desempeña desde su casa....Un silencio inundó la consulta y yo prosegui; ha tenido suerte porque su entorno la ha ayudado pero a que trabajador de a pie se le pone una situación así??? El contesto; Nooooooo si yo no tengo nada en contra de ella..pero es lo que he oido y lo que se dice. Le contesté; de eso se aprovechan ustedes de manipular al enfermo con información favorable hacia ustedes....
Eso es lo que vivimos una manipulación total de la información y si los enfermos no abrimos los ojos la realidad es que poco tenemos que hacer.
Es dificil porque vivimos una verdadera odisea pero tenemos que ser objetivos a la hora de recibir información, hoy en dia este exceso de información nos hace más sabedores...pero de que??? Es realmente exacto?, están contrastadas todas las informaciones que llegan a nosotros?....la verdad es que el yo he oido o me han dicho tiene más credibilidad que la palabra de la propia persona.
Llevo ya mucho tiempo en esta lucha y he oido y he leido de todo y realmente analizando la situación siento mucho decir que antes de empezar la batalla la tenemos más que perdida porque hemos perdido la fe, la confianza en nosotros mismos y por ende no la tenemos hacia los demás por lo que la unión es una utopia igual que hoy por hoy la solución a nuestra enfermedad.
Un abrazo a todos y perdonar el rollo mitinero
Por cierto para los moderadores...he visto una carta al defensor del pueblo que lleva el link a espondilitis.net...seguis con esta iniciativa es para publicarlo si fuera así.

[campanilla]

os dejo este enlace no esta mal, una buena iniciativa ojala podamos ver ese video,un abrazo


http://www.levante-emv.com/secciones/no ... 8595932740

[carmen martin perez]

Voy a ser breve porque hoy estoy de bajón.
Lo de la carta me referia a que soy la administradora del web y del blog de fibromialgia; (no pongo los enlaces ya que como participo poco...Os visito por cariño )era para si seguia en activo darle mayor difusión, pero si ya está inactiva pues nada.....
Un abrazo enorme

[Manuel]

Hola Carmen, hacia tiempo que no te leía en el Foro, aunque he de ser sincero te visito en tu Web muy a menudo, Noticias muy interesante y una labor en tu Web muy bien realizada. Dicho esto, siento que estés de bajón, aquí te animamos y te recargamos las pilas, entra más a menudo y veras lo que somos capaces de hacer, :D

Cuídate mucho y ya parlem.

Bss.
Manu.

[carmen martin perez]

Gracias manu, gracias, y gracias sois unos soles; estoy de bajon fisico de lo otro no hay quien me pare, es que hoy las manos me están dando guerra.
Buen trabajo el vuestro ya que respirar estos aires en un foro no es nada fácil un abrazo a cada uno de los que lo integrais.

[carmen martin perez]

Un abrazo enoooorme Esperanza.

[carmen martin perez]

he contestado a esperanza y no me he dado cuenta que estabais daniel e Isa....No sé si sabeis que hay una iniciativa de recogidas de firmasestá en la pagina de las barricadas en el apartado de Fm; perdonar que no ponga la dirección pero hoy estoy más espeeeeeeesa.
Si quereis hacer una nueva iniciativa yo os puedo ayudar a la difusión mediante la web pero no me puedo comprometer a nada más porque llevo un ritmo muy por encima al que me permite la enfermedad.
Un abrazo enorme.