OPERAR LA FIBROMIALGIA PARA CURARLA

[IGUANA]

ME GUSTARÍA CONTAROS QUE MI MARIDO PADECE FIBROMIALGIA DESDE HACE MUCHOS AÑOS Y QUE SE HA OPERADO :o HACE UN PAR DE SEMANAS NOTANDO YA UNA MEJORÍA MANIFIESTA :D .

COMO NO SOY MUY DADA A HABLAR EN LOS FOROS, Y ME PARECE QUE MERECE LA PENA CONTAR LAS EXPERIENCIAS PERSONALES, NO SÓLO DE MI MARIDO SINO DE OTRAS PERSONAS, PUES PODEIS VISITAR EL BLOG DE MI MARIDO, EN DONDE OS CUENTA TODO, TODO, TODO LO RELACIONADO CON SU OPERACIÓN..

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IGUANA

[Manuel]

Hola Iguana, nos hubiese gustado que antes de ir directamente a ponernos este enlace, te hubieses presentado como lo hacemos todos en el Subforo de presentaciones, o aquí mismo contarnos más cosas, de donde eres, como te llamas, y algo de tu marido que es el que sufre la FM.


Es muy fácil registrase y poner un enlace de un blog o una Web.

Leeré detenidamente ese enlace. Lo de la OPERACIÓN, seria algo "nuevo", ya responderán l@s compañer@s que son quien tienen FM, o es un milagro!!!




Saludos.

Manuel.

[Encarna]

Yo creo que podiamos hacer la kedada en Suiza y aprovechar para operarnos. Total, con unos 5.000 € nos pueden dejar como nuevas.

[Manuel]

Por lo que he podido leer, he tenido que quitar el enlace que nos has puesto, si quieres debatir, lo hacemos, mientras tanto la FM no es operable, no se si se dice así, pero aquí no estamos para soltar bulos, y este es una tomadura de pelo, a costa de esos € que cita Encarna.



Saludos.
Manu.

[liogata]

Yo digo, si muchos dicen que es algo que nos inventamos y otros que no saben que la causa, cómo saber exactamente qué operar?

[IGUANA]

ESTOY DESCONCERTADA :? . NO ENTIENDO PORQUE DICES ALEGREMENTE QUE ES UN BULO, MANUEL. MI MARIDO LLEVA SUFRIENDO VEINTE AÑOS DE DOLORES, HA DADO MIL VUELTAS CON UN MONTON DE MÉDICOS Y ESPECIALISTAS (TRAUMATOLOGOS, NEUROLOGOS, PSIQUIATRAS, PSICOLOGOS, MEDICINA INTERNA, REHABILITADORES, REUMATÓLOGOS, OSTEOPATAS, FISIOTERAPEUTAS; Y POR SUPUESTO MEDICINA ALTERNATIVA: ACUPUNTORES, NATUROPATAS, APITERAPEUTAS...). UN MONTON DE TRATAMIENTOS, UN MONTON DE MEDICAMENTOS... PERO TAMBIÉN UN MONTÓN DE DOLORES.

ÉL LO QUE HACE ES EXPONER HONESTAMENTE SU EXPERIENCIA, Y SE HA ATRVEVIDO A COMUNICARLA PÚBLICAMENTE A LOS DEMÁS A TRAVÉS DE UN BLOG. POR LO TANTO OS ROGARÍA QUE OS ABSTUVIESEIS DE REALIZAR COMENTARIOS TAN ALEGRES COMO LOS ESCRITOS EN LOS DIFERENTES POST. AL FIN Y AL CABO, VOSOTROS NO HABÉIS TENIDO QUE PAGAR LA OPERACIÓN, NI LOS COSTES ADICIONALES. LOS HEMOS PAGADO NOSOTROS, Y ES MI MARIDO EL QUE SUFRE LOS DOLORES, COMO EL RESTO DE PACIENTES FIBROMIÁLGICOS.

SÉ QUE ES UN TEMA - EL DE LA OPERACIÓN - CONTROVERTIDO, POLÉMICO Y QUE PUEDE GENERAR ESCEPTICISMO, INCREDULIDAD Y DESCONCIERTO. PERO EN TODO CASO, LOS ENFERMOS DE fm QUE HAN DECIDIDO OPERARSE MERECEN TODO EL RESPETO - E INCLUSO APOYO - DE LOS DEMÁS. Y NO SU DESPRECIO Y DESCONSIDERACIÓN


IGUANA

cuando el sabio señala al cielo, el necio mira al dedo

[Javi]

Hola IGUANA!!!

Yo no se si darte la bienvenida o no, no veo por ahí una presentación y no sabemos nada más de ti que un enlace, pero yo si te diré, que si esto es así, porque los profesionales de la salud, no se pronuncian, porque esto nos llega a través de un blog?????, en fin que yo tampoco doy credibilidad a esto, pero no te enfades IGUANA!!!


Por cierto, te has registrado en los FOROS relacionados con la FM, porque?, es para dar esta noticia, de que hay operación para la FM???



Saludos.

Muy buena esa última frase, lo que pasa que aquí no es compatible!!

[Pilar]

Yo he leido bastante sobre la operacion de FM y el medico que la opera , incluso las experiencias de personas operadas y la verdad ..... cada uno que crea lo que quiera pero si fuera cierto , creo que ya se haria en mas sitios sin tener que ir a Suiza y encima pagando ese dineral .Hay gente que se empeñan para pagarla y los primeros meses tienen la ilusion de que se estan curando , pero la ilusion se pierde cuando vuelven los dolores y las letras de los 6000 € . Lo siento pero yo no estoy de acuerdo ni con la operacion ni la curacion , pero cada uno se gasta su dinero como mejor le gusta.

IGUANA tanto por este foro como por otros estamos cansados de que nos intenten meter los dedos en los ojos y por eso estamos escaldados pero si tu marido se ha curado me alegro por el . Un saludo.

[Encarna]

Esperanza. Que pena que no te diera tiempo a ver la información, no tenia desperdicio, con todo lujo de detalles.
La operación se hace en la parte inferior de la pierna.

[Pilar]

Esta es la pagina del medico que opera la fm .

http://www.fibromialgia-curacion-posible.es/

Podeis leerla .

[Manuel]

Yo sigo pensando en lo mismo.


La FM es una enfermedad que ni los propios médicos la entienden, algunos incluso dicen que no la conocen o existe, de ahí su tratamientos, en fin, Lia si nos lee seguro que aporta mas información, ella es una mujer que con su experiencia es una enciclopedia, y es a tener encuentra lo que nos diga.



Manu.

[IGUANA]

HOLA,

CUANDO PUBLIQUÉ MI PRIMER POST LO HICE DESDE LA BUENA FE DE INFORMAR DE UNA EXPERIENCIA PERSONAL DE UN PACIENTE DE LA FIBROMIALGIA QUE HA DECIDIDO DAR UN PASO INUSUAL, QUE LE HA COSTADO MUCHO TOMAR Y EN EL QUE AL FIN SE HA DECIDIDO. NO SE TRATABA DE INFORMAR QUE HAY UN SEÑOR "QUE DICE QUE LA CURACIÓN DE LA fm ES POSIBLE". ESA INFORMACIÓN YA EXISTIA EN GOOGLE HACE MÁS DE AÑO Y MEDIO. POR LO TANTO NO PODÍA INFORMAR DE LO QUE PRESUMIBLEMENTE HABEIS OÍDO.

MI MARIDO ES UNA PERSONA QUE LLEVA PADECIENDO DOLORES DESDE SU JUVENTUD - SEGURAMENTE COMO MUCHAS DE VOSOTRAS - Y QUE SE HA IDO ENCONTRANDO CON LA INCOMPRENSIÓN DE MUCHOS MÉDICOS. CREEDME, HA SIDO MUY DURO, CUANDO ACOMPAÑABA A MI MARIDO A LAS CONSULTAS, ENCONTRARSE CON LA MIRADA, O EL COMENTARIO DESPECTIVO DEL GALENO DE TURNO: "UD. NO TIENE NADA. SON FANTASÍAS DE SU CABEZA... LAS PLACAS DE RX Y LAS RNM SON PERFECTAMENTE COMPATIBLES CON LA NORMALIDAD. SI UD DICE QUE LE DUELE.. PUES TÓMESE UNA ASPIRINA", "FIBROMIALGIA?, ESO NO EXISTE SE LO HAN INVENTADO ALGUNOS", "NO TIENE NINGUNA ENFERMEDAD OBJETIVABLE, SI UD NO QUIERE TRABAJAR ¡HÁGASE EL LOCO!, A MI TAMPOCO ME GUSTA TRABAJAR".

ESAS SON ALGUNAS DE LAS "PERLAS" QUE ALGUNOS MÉDICOS LE HAN ARROJADO A MI ESPOSO. ¿CONOCEMOS ALGO DE LA ENFERMEDAD? NO LO SÉ, PERO ÉL DESPUÉS DE PASAR POR DECENAS DE MÉDICOS, DE LA SS O PRIVADOS, HEMOS OÍDO DE TODO, PERO HASTA EL PASADO AÑO NO LE DIAGNOSTICARON fm. CUATRO TIPO DE MÉDICOS (REHABILITADOR, MEDICINA INTERNA, REUMATOLGOS (2) Y FISIOTERAPEUTA) LE DIAGNOSTICARON fm, PORQUE HABÍAN DESCARTADO OTRAS ENFERMEDADES, Y COMO LA fm ES "UN CAJON DE SASTRE"!!!

SUPONGO QUE LA MAYORÍA DE VOSOTRAS HA PASADO POR UN MONTON DE PRUEBAS Y TRATAMIENTOS. SOLO VOY A HACER UNA RELACIÓN DE LO QUE HA PASADO MI MARIDO:
MEDICAMENTOS: DACORTIN, INDACID, AINES, GABAPENTINA, METROTEXATE, SALAZOPIRINA, TRIPTIZOL, ESERTINA, SEROXAT, ORFIDAL, TRAMADOL, CODEINA Y TODOS LOS ANALGÉSICOS QUE OS PODAIS IMAGINAR.

PRUEBAS: RNM (20), TAC (4), ELECTROMIOGRAFIAS (6), ECOGRAFIAS (unas 8 o 9), CATETERISMO, COLONOSCOPIA, BRONCOSCOPIA, ENDOSCOPIA, PRUEBAS DE ESFUERZO, ECOCARDIOGRAFIAS (5 o 6)

OTROS TRATAMIENTOS: ACUPUNTURA, POSTUROLOGIA, OSTEOPATIA, FISIOTERAPIA, PSICOTERAPIA, ONDAS DE CHOQUE EXTRACORPOREAS (TALONES), ELECTROLISIS PERCUTANEA INTRATISULAR, OZONOTERAPIA, APITERAPIA (PICADURAS DE ABEJA), DIETA ORTOMOLECULAR, HOMEOPATÍA.

Y HARTO YA DE TANTO DOLOR, VIENDOLE LLORAR A ESCONDIDAS, REFUGIANDOSE EN SU HABITACION, LE CONVENCÍ PARA QUE NO SE DESESPERARA, QUE TIENE DOS HIJOS MARAVILLOSOS Y QUE VALE LA PENA VIVIR ESTA VIDA. POR ESO ESTOY DESCONCERTADA Y DOLIDA DE ENCONTRAR INCOMPRENSION EN TODOS LOS SITIOS. ESPERABA ALGO DE COMPRENSION POR VUESTRA PARTE.ESO LE PODIA AYUDAR, QUIZA!

[Manuel]

Yo no sufro de FM lo mio es EA, lo que ha llamado la atención es lo de la operación, si que entendemos de dolor venga de FM, AR, EA etc etc..., y ahí estamos y estaremos con cada un@ de vosotr@s.

Si a mi me dicen que la EA con una operación se cura o mejor dicho ayudan a que la EA se anquilose, quizás digo suizas, tendría interés en saber más, por ahora para la EA es el ejercicio los estiramientos y un buen tratamiento, sea convencional, biológico o con la dieta etc.

Tu crees que si te dicen que si hay una operación, no nos someteríamos al algun@s de nosotr@s a una intervención!!!



Saludos.
Manu.

[Pilar]

Manu tienes razon, estariamos tod@s en lista de espera o ya operad@s .

[IGUANA]

HOLA 8)

ME CUESTA MUUUUUUUUCHO ENTENDER TANTO "AGRESIVIDAD" QUE HE VISTO EN LA MAYORIA DE LOS POST. NO, AL MENOS, EN UN FORO DE PACIENTES DE FIBROMIALGIA!!!. ESTE SERÁ UN POST ALGO EXTENSO.

POR PARTES:

- ALGUNOS OS MOLESTA, Y LO HACEIS NOTAR, QUE NO ME HE PRESENTADO, QUE NO TENGO PUESTA FOTO NI NOMBRE. SIMPLEMENTE, NO PUEDO, NO DEBO. ALGUNAS PERSONAS, POR RAZONES DE SEGURIDAD, PORQUE ESTÁ EN PELIGRO NUESTRA VIDA, NO PODEMOS NI DEBEMOS MOSTRAR DATO ALGUNO QUE PUEDA PONER EN RIESGO MI VIDA, LA DE MI MARIDO O LA DE MIS HIJOS. TU JAVI PUEDES DECIR TU NOMBRE Y QUE ERES DE VALENCIA. O TU NIEVES, PUEDES PONER TU NOMBRE Y APELLIDOS Y HACER LO MISMO. YO NO. YO NO PUEDO. POR ESO TENGO QUE USAR UN NICK, "IGUANA", QUE DEBE SER TAN RESPETADO COMO YO RESPETO EL NOMBRE DE CADA UNO.

SIN EMBARGO EN EL BLOG, CUYO ENLACE HA SIDO CENSURADO, MI MARIDO NO SÓLO HACE UNA PRESENTACIÓN, SINO QUE CUENTA DESDE SU CURRICULUM HASTA UNA EXTENSA CRONOLOGIA DE SU ENFERMEDAD Y TODOS LOS SINTOMAS, DOLORES Y TRATAMIENTOS A LOS QUE SE HA SOMETIDO. ¿NO OS PARECE SUFICIENTE PRESENTACIÓN?


- TAMBIÉN MOLESTA QUE EN MI PRIMER POST COMENTARA QUE MI MARIDO, QUE SUFRE fm DESDE HACE VEINTE AÑOS ,SE HAYA SOMETIDO A UN TRATAMIENTO QUIRÚRGICO. Y NO LO ENTIENDO , NO LO ENTIENDO :? , NO LO ENTIENDO :? :? :? BASTANTE ES QUE TENGAIS QUE SOPORTAR LA INCOMPRENSIÓN DE MUCHOS MÉDICOS, DE VUESTROS JEFES EN EL TRABAJO, DE VUESTROS PROPIOS COMPAÑEROS DE TRABAJO, DE ALGUNOS FAMILIARES, POR NO DECIR DE LOS TRIBUNALES MÉDICOS, DE LA SEGURIDAD SOCIAL, O DE LAS MUTUAS QUE MIRAN A LOS ENFERMOS DE fm COMO CUENTISTAS, VAGOS Y/O LOCOS. NINGÚN PACIENTE DE fm OS MERECE QUE LE TRATEN ASÍ. BASTANTE TENÉIS CON VUESTROS DOLORES Y PADECIMIENTOS!!. ¿POR QUÉ ENTONCES, PAGÁIS CON LA MISMA MONEDA A OTRO PACIENTE DE fm?

AL SUFRIMIENTO DE SUS DOLORES DE fm, MI MARIDO HA AÑADIDO EL SOMETERSE A UNA OPERACIÓN QUIRURGICA CON LO QUE CONLLEVA EL TODO EL POSTOPERATORIO. PERO NO ES PARA QUE NADIE SE JACTE DE ELLO. LO MÍNIMO QUE CABE ESPERAR DE UN PACIENTE DE fm HACIA OTRO PACIENTE DE fm, ES COMPRENSIÓN!!! NO OS HEMOS PEDIDO QUE OS OPEREIS, NI QUE LO INTENTÉIS. NI TAMPOCO TENEMOS COMISIÓN ALGUNA CON EL DR. BAUER.

TRATO DE RELAJARME, PERO ES DIFICIL, MUY DIFICIL PORQUE NO HABÍA ENCONTRADO TANTA AGRESIVIDAD E INCOMPRENSIÓN. J....DRRRR!! PERO QUE MI MARIDO NO ES UN CRIMINAL, NI UN CUENTISTA, NI UN ILUSIONISTA!!! QUE HEMOS TENIDO QUE TRAGAR MUCHA NECEDAD, MOFA, Y BURLA BARRIOBAJERA DURANTE ESTOS ÚLTIMOS AÑOS!! (Y ALGÚN DESPIDO!!!, PORQUE LA VIDA ES FÁCIL, Y PRECISAMENTE NOSOTROS NO ANDAMOS SOBRADOS DE DINERO. EL ÚNICO HOBBIE/VICIO DE MI MARIDO HA SIDO JUGAR AL GOLF. EN CAMPO PÚBLICO, Y POR EL MISMO DINERO QUE LE CUESTA A CUALQUIERA IR AL GIMNASIO!!!)

- DESDE EL PRIMER MOMENTO MI MOTIVACIÓN HA SIDO COMENTAR QUE MI MARIDO SE HA SOMETIDO A UN TRATAMIENTO QUIRÚRGICO PARA CURAR LA FIBROMIALGIA. ¿QUE SUENA A CHINO?, ¿QUE ES DIFICIL DE CREER? ¿O IMPOSIBLE PARA ALGUNOS?, ES ENTENDIBLE. DURANTE MÁS DE UN AÑO HE VISTO EN ESE DEBATE A MI MARIDO. POR ELLO, ÉL INICIÓ UNA LABOR INVESTIGADORA CONTACTANDO CON VARIOS PACIENTES OPERADOS POR ESE CONTROVERTIDO MÉDICO. PACIENTES DE ITALIA, HOLANDA, SUIZA, GRAN BRETAÑA, BÉGICA Y ESPAÑA!!!. TUVO QUE DAR MUCHAS VUELTAS, PERO CONSIGUIÓ SUS TESTIMONIOS ACERCA DE SU EVOLUCIÓN POSTOPERATORIA. Y VIENDO A QUE A LA INMENSA MAYORÍA LES HABÍA FUNCIONADO, AL FINAL OPTÓ POR SOMETERSE A LA OPERACIÓN.A CUALQUIERA LE DEJA PERPLEJO SABER DE LA EXISTENCIA DE UN TRATAMIENTO QUIRÚRGICO. Y QUE LO PRACTIQUE SÓLO UN MÉDICO.

BUENO, HACE CASI DIEZ AÑOS EL FAMOSO JUGADOR DE GOLF JOSE MARÍA OLAZABAL TUVO QUE ABANDONAR LA PRÁCTICA DEL GOLF PORQUE NO PODÍA ANDAR. RECORRER EL PASILLO DE SU CASA ERA UN SUPLICIO. PUES BIEN, EN VARIOS HOSPITALES Y CLÍNICAS LE DIAGNOSTICARON "ARTRITIS REUMATOIDE". YA SABEIS... INMUNOSUPRESORES, AINES Y DEMÁS DROGAS. PERO ÉL NO MEJORABA. OLAZABAL NO SE RINDIÓ.LE HABLARON DE UN CONTROVERTIDO Y FAMOSO MÉDICO ALEMÁN - HANS MÜLLER-WOHLFAHRT - UN MÉDICO TRAUMATÓLOGO HOMEÓPATA QUE APLICABA MÉTODOS MUY, MUY, MUY CRITICADOS POR LA COMUNIDAD MÉDICA INTERNACIONAL. A BASE DE UN TRATAMIENTO A BASE DE CRESTAS DE GALLOS Y PRODUCTOS HOMEOPÁTICOS, OLAZABAL - QUIEN POR CIERTO, ENTONCES NO TENÍA NINGUNA ARTRITIS REUMATOIDE SINO UNA HERNIA DISCAL QUE LE DETECTÓ ESTE MÉDICO - NO SOLO MEJORÓ Y SE CURÓ. SINO QUE AL AÑO SIGUIENTE GANÓ EL TORNEO DE GOLF MÁS FAMOSO DEL MUNDO: EL MASTERS DE AUGUSTA, SÍ, EL DE LA CHAQUETA VERDE. GANÓ A TODOS, INCLUIDO A TIGER WOODS. EL VERANO PASADO DESGRACIADAMENTE LE DIAGNOSTICARON UNA ESPONDILITIS. AHORA ESTÁ EN TRATAMIENTO.


POR LO TANTO, EL MÉDICO QUE TRATÓ A OLAZABAL - Y A MUCHOS MILES DE PESONAL - NO ERA UN CHARLATÁN, NI ERA UN BULO. YO NO INTENTO QUE CREAIS EN UN MÉTODO QUIRÚRGICO QUE ESTÁ REALIZANDO UN MÉDICO SUIZO. PERO POR FAVOR, SOBRAN LOS COMENTARIOS DESPECTIVOS CUANDO NO SE HA HECHO UNA CIERTA LABOR INVESTIGADORA. YO TUVE LA OPORTUNIDAD DE LEER DECENAS Y DECENAS DE TESTIMONIOS DE LOS CENTENARES QUE EL DR. BAUER TIENE A DISPOSICIÓN EN SU CLÍNICA. ALLÍ EN ESAS CARPETAS ARCHIVADORAS HABÍA CIENTOS Y CIENTOS DE TESTIMONIOS -ALGUNOS MANUSCRITOS, OTROS MECANOGRAFIADOS, OTROS EN POSTAL, O EN CARTA, O EN EMAIL, Y ALGUNOS CON DIBUJOS ENTERNECEDORES REALIZADOS POR CHIQUILLOS QUE DABAN LAS GRACIAS POR LA CURACIÓN DE SUS FAMILIARES- ASÍ QUE SÍ, HAY CENTENARES Y CENTENARES DE PACIENTES QUE MANIFIESTAN UNA TOTAL O CASI TOTAL CURACIÓN. ¿TAMBIÉN DEBEMOS SER AGRESIVOS CON ELLOS, DESPRECIARLOS Y MOFARNOS DE SU INICIATIVA?!!!


ENTIENDO EL DESCONCIERTO, LA PERPLEJIDAD, LAS DUDAS, EL ESCEPTICISMO SOBRE LA EXISTENCIA DE ESTE TRATAMIENTO QUIRÚRGICO. PERO EN NINGÚN CASO PUEDO ADMITIR DESPRECIO, MOFA O BURLA POR LA INICIATIVA QUE UN PACIENTE QUE DECIDE SOMETERSE A LA OPERACIÓN... DE LA QUE CENTENARES Y CENTENARES DE PERSONAS (ALREDEDOR DEL MILLAR) HAN MANIFESTADO EXPLICITAMENTE - CON NOMBRE, APELLIDOS, DOMICILIO Y FIRMA COMO OS GUSTA A ALGUNO DE VOSOTROS - QUE DICHA OPERACIÓN LES HA RESUELTO TOTALMENTE O CASI SUS DOLORES Y PACIENTES DE LA fm.


UN SALUDO,

IGUANA

[Manuel]

Hola Iguana.

Por parte de l@s administradores, respetamos el anonimato si así lo desean, ya que los datos que nos consta en la base de datos es confidencial, y si no se quiere dar, es respetado, otra cosa es lo que opinen los demás compañer@s, no nos hacemos responsables de las opiniones vertidas en el, a no ser que sean ofensivas, y en ningún mensaje que aquí se cita, existe esto, ni aquí ni en el Foro en general.


La dirección que nos has puesto, si fue borrada, esto se hizo tras recibir varios correos que nos indicaban que mejor es que aquí se explique y no que nos llevara a un enlace, por lo tanto no ha sido censurada, más bien para no crear más polémica ni falsas esperanzas, para muchos de ellos, (económicamente, no tod@s pueden pagar una operación, ya que se cuenta con pocos recursos) a este colectivo de FM y fatiga crónica.

Cuando se abre un Post, hay que atenerse a las respuestas, es decir, que tu ya sabes que traería polémica y discusión, no creas que nos íbamos a callar o que nos íbamos a alegrar, si hubiese alguien que utilizara algún insulto, insisto no lo toleraríamos.

Lo mismo que tú libremente expones, dices, y por cierto, en l jerga de los Foros, el que escribe todo el texto con MAYÚSCULAS, indica que se esta GRITANDO, ya ves que esto último quizás lo desconozcas, pero es así.

Si hubiésemos censurado tu Post, de la manera que tú nos citas, desde el principio, lo hubiésemos borrado, y no hubiese traído tanta polémica, pero hay que oír (leer) a cada un@ de los que se registran y luego si entra dentro de las bases de cuando un@s se Registra y se decide aceptarlas, hay que leer lo que se dice.

Hay unas normas y creo que están en este Foro presentes por todas partes.

Seguro que seguirán opinando los compañer@s, ellos más que nadie hay que oírles, ell@s cuentan con sus experiencias, y ten por seguro que cada un@ de ell@s aquí se expresan libremente, y no hay nada como la experiencia de un@ mismo.


Saludos.

[Lia]

Hola Iguana, estoy con fiebre, y ésto a los enfermos de FM, nos afecta más. No he leido detenidamente todos los escritos, porque tengo la cabeza espesa, pero creo que se ha creado una montaña de un grano de arena.

Yo creo que todos nos alegramos muchísimo de que tu esposo se haya operado, y que ya encuentre mejoria, y eso que sólo hace 2 semanas. Pero creo que tu también debes entender que por los foros y en muchos sitios, y tu esposo lo ha debido vivir, se venden muchas veces "milagros" y si bien es cierto que nos duele que nos traten de una forma poca afortunada los médicos, o personas que no saben de que vá el tema, también estamos un poco "quemaditos" de informaciones que no están cientificamente comprobadas, y con el tiempo suficiente para saber verdaderamente los resultados.

Según me ha parecido leer, este Dr. practica estas operaciones desde el año 2003,.... 5 años...... pocos para sacar conclusiones, no lo digo yo, lo dicen los científicos, porque ahora se están sacando algunos medicamentos del mercado, porque estamos en el tiempo de las prisas, se hacen estudios con pocos enfermos, se recetan y luego al cabo del tiempo, vienen los problemas.

Repito, y que quede muy claro, si tu marido, y las personas que se han sometido a esta intervención, ha encontrado mejoria, me alegro muchísimo, pero yo no me la haría, por el momento..., nunca se puede decir se esta agua no beberé

Si no se sabe de donde viene..... se puede saber lo que hay que hacer.....Yo ahora en estos momentos soy excéptica. Y que por el momento no se sabe, ésto creo que nadie lo discute a excepción de este Dr. o de otro que la curaba de otra forma, algunos os acordareís en el net. Hasta en esto no se ponen de acuerdo, los que la curan, y hay libros que dicen que se cura a través de la alimentación

Gano en tu marido, en los años de enfermedad, lugares que he ido, pruebas, remedios, medicina alternativa, convencional, etc, etc, etc

Estamos hablando de un médico que actua en Suiza... aquí al ladito.... Si los resultados estuvieran tan seguros, crees que no se practicarian en más lugares?, con ello no quiero desmoralizaros, sólo que me extraña. Quizás va bien, pero no ha habido quizás el suficiente tiempo para valorar si son ciertos, seguros y duraderos sus efectos.

Hablo en mi caso, he trabajado en el mundo sanitario, tengo médicos conocidos que son especialistas en FM, tanto en privado como en público, yo creo sinceramente que si hubieran resultados feacientes, comprobados en el tiempo, alguno me hubiera hablado de esta posibilidad, vaya creo yo... quizás me hubieran dicho, es caro.... pero vale la pena. O no crees que ya lo hubieran puesto en práctica aquí?.

En medicina para que sea creible, hay que publicar los estudios, los resultados y dar tiempo al tiempo, por eso creo que cualquier profesional que "invente" algo, dicho con todos mis respetos, enseguida se entera todo el mundo.

Seguro que las dudas, la preocupación, y pensar que lo que hacías era lo correcto, te ha llevado a estar un poco a la defensiva. Está muy bien que se cuenten las experiencias personales, pero como enfermo que ha sido tu marido, entenderá también, seguro, el excepticismo. De ser una enfermedad, que no existía más que en nuestras cabezas, traumas, luego que si la grándula de crecimiento, que si los neurotrasmisores, volvemos a la glándula,,ahora la genética,etc, hemos pasado a ser aceptados por la OMS, pero todavía no se enseña en la Universidad, y en paises más avanzados que el nuestro en cuanto a la investigación, tampoco saben mucho más, porque sino ya lo sabríamos también aqui.

El mundo es muy pequeño, y ya han pasado los tiempos, de los investigadores en su laboratorios encerrados, hoy en día cualquier cosa, en pocas horas se sabe en todo el planeta. Con ésto no quiero decir que no hayais hecho lo correcto, cada uno es libre de hacer lo que crea más oportuno, y si os ha ido bien, NOS ALEGRAMOS MUCHISIMO, y os FELICITAMOS, pero entiéndenos también a nosotr@s. La comprensión siempre es a dos bandas.

Ya nos irás contando como va tu esposo, eso es lo importante, y creo que si está mejor, como bien dices, tendrías que estar muy contenta y comprender que los demás no lo estemos tanto....los que nos encontramos mal, vaya, porque como algún compi a dicho, si sólo fuera cuestión de dinero.... de alguna parte lo sacaríamos y con mucho gusto.

Un ejemplo, hay una quimio que no produce efectos secundarios, pero que es muy cara, y aquí en la SS y en la mayoría de centros no se usa, pero hay médicos que te informan, y si quieres puedes hacerte el tratamiento, pagando claro, pero al menos te dan a escoger, triste porque hay que pagar.... otra injusticia más.... pero por el momento es lo que hay.

Espero de verdad que volvamos al granito de arena, que no por pequeño, es muy importante, la curación de tu esposo, desearos lo mejor del mundo, y decirte si valía la pena ponerse asi..... a que no?. No creo que hayas encontrando incomprensión si acaso excepticismo, el mismo que debió encontrar tu esposo en muchísimas ocasiones al largo de estos 20 años. Y ójala tuviéramos que rectificar, ésto representaría que os ha ido bien

Un petonet.

[IGUANA]

Manuel,

Eliminar un link, como el que yo puse, se considera una censura. La Real Academia Española de la Lengua define censura, entre otras acepciones como: "Nota, corrección o reprobación de algo".

WIKIPEDIA define censura como: "En un sentido moderno, la censura consiste en cualquier intento de prohibir la información, los puntos de vista o formas de expresión como el arte o el habla vulgar"

Por lo tanto, lo que hicistes al eliminar el enlace que yo suministré en el primer post fue lo que se conoce como CENSURA. Además, el hecho de que otras personas hayan usado links en sus post (por ej. el suministrado por PILI PAZOS) sin que hayan sido eliminados, reafirman el caracter unilateral y censor de dicha decisión.

En todo caso, es una decisión bajo tu responsabilidad como Administrador/Webmaster del foro. Pero, por favor, no niegues la evidencia.

Un saludo

[Manuel]

IGUANA, literalmente lo describes muy bien, "previo copi", pero si nos atenemos a las normas del Foro, lo que se acuerde entre los Moderadores/as y los Administradore/as, es suprimirlo, ya te lo he explicado, no lo voy ha repetir.



Manuel.

[Pilar]

Iguana yo puse la pagina del medico para que los compañeros pudieran leer toda la informacion sobre la operacion y asi pudieran opinar, ademas como te dice Manuel los administradores y moderadores ( en el que estoy incluida) decidimos lo que es mejor para el foro. Hay que leer las normas antes de escribir , no te olvides que cuando te registras y entras al foro quiere decir que estas conforme con las normas que se exponen.Un saludo.

[IGUANA]

Hola,

Entiendo tu postura defensiva Nieves y acepto, sinceramente, tus disculpas. No te creas que para mi marido ha sido fácil tomar esta decisión. El también se ha recorrido una cantidad de médicos. Precisamente ayer estuvimos haciendo un repaso de los diferentes médicos visitados durante los últimos 15 años, y nos salía la friolera cifra de 56!!!. Todo tipo de médicos y especialistas -públicos y privados; de medicina tradicional y alternativa), con diferentes tratamientos.

Por ello, y tras hacer una intensa búsqueda de información pudimos dar con un tratamiento al que se han sometido más de 2.000 personas (y de los cuales, como ya he comentado, están documentadas más de ¡500! recuperaciones totales). Era, por lo tanto un buen comienzo. Ya sabemos que es un método reciente, y por ello mismo todavía no ha sido aceptado como terapia de la FM por la ACR. Como todos los métodos innovadores en la historia de la medicina existe un ciclo: Exposición-Rechazo-Discusión-Aceptación-Superación. En este momento la terapia quirúrgica del Dr. Bauer se encuentra en la fase de "rechazo" como lo estuvieron en su día tecnicas hoy mundialmente aceptadas como: la implantación de sterns en el corazón, el cateterismo, la endoscopia, la laparoscopia...

Y qué decir del hecho de que se pueden contar con los dedos los países que tienen reconocida la Fibromialgia como enfermedad común (en 2007 eran cinco: Brasil, Canadá, Estados Unidos, Noruega y Suecia. Fuente: "Asociación de afectados por la Fibromialgia de La Rioja"). El hecho de que NO esté reconocida en el resto de países significa los pocos avances consensuados que existen. ¿Ello significa que deban desestimarse la labor investigadora que se está desarrollando en torno a la FM? ¿Qué son un BULO? Hombre, en este momento existen ¡DECENAS! de terapias en torno a la FM. Y algunas quirúrgicas, como las empleadas en EE.UU. -diferentes a la del Dr. Bauer- desarrolladas por investigadores de Universidades Americanas de Oregón, Texas, Georgetown.

Tampoco ha sido aceptado por las principales asociaciones de traumatología el uso del ozono como terapia quirúrgica para la reducción de la hernia discal (Anuloplastia). Y sin embargo, son cientos y cientos los pacientes que se han beneficiado de esta técnica quirúrgica no invasiva en España!! (Fuente: Comisión Europea - Programa COST B13). Y eso, a pesar de que las "técnicas de cirugía a cielo abierto reconocidas oficialmente" - artrodesis, laminectomía - han demostrado una eficacia no superior al 60 por ciento!!.

Creo que en general, os parece una técnica "muy cara". Evidentemente hubiera preferido que la Seguridad Social corriera con los gastos. O que tuviese un precio más accesible. Para nosotros la salud no tiene precio. Y en nuestra escala de prioridades la CALIDAD DE VIDA, entendida como salud, se encuentra en primer lugar. Pero si os parece caro (con la cantidad de datos resolutorios expuestos) ¿qué diríais de los 25.000 Euros que cuesta una intervención quirúrgica para mitigar los sintomas de la Fibromialgia y de la Fatiga Crónica que están cobrando en Hospitales de Estados Unidos?

Indudablemente, el tema sobre los tratamientos de la FM, se encuentra en una fase de enorme controversia. Sólo hay que echar un vistazo por los casi TRESCIENTOS ENLACES que aparecen en http://www.fibromyalgia.net y que describen desde terapias basadas en la alimentación, otras basadas en la hipnosis, o en la osteopatia, la ozonoterapia...; las basadas en los fármacos; hasta las más agresivas que abordan tratamientos -quirúrgicos o no- sobre la médula espinal; o la cirugía del Dr. Bauer anteriormente referida.

Para más información, el blog de mi marido es fácil de localizar en Google: sólo hay que buscar "operar la fibromialgia" o poner "title:cuando el sabio señala al cielo, el necio mira el dedo".

Un saludo, y perdón si el post es demasiado extenso.

IGUANA

[Lia]

Ves, a veces las cosas o no se explican bien, o no se entienden adecuadamente, o se escriben fuera de contexto. No creo que la Asosiación de la Rioja, dijera que la FM, sólo estuviera reconocida en los paises que mencionas. Desde los años 90 esta enfermedad está reconocida POR LA OMS (ORGANIZACIÓN MUNDIAL DE LA SAUD) mundial, quiere decir en TODO EL MUNDO. Otra cosa es que burocraticamente, en algunos paises, no sepan a veces que hacer con nosotr@s, pero esto es harina de otro costal.

Habiais probado el producto que fué "inventado" por un Sr. de Reus, que también se curó?. El lo hizo sin tener que recurrir á métodos más agresivos como es una intervencion, con pastillas, y zás el milagro. Desde entonces hace una vida completamente normal sin dolor alguno.

Claro que cualquier avance, y sobretodo si afecta a la salud, se lo tienen que mirar en lupa, faltaría más. El sabio de verdad, acostumbra a ser prudente y no echar campanas al vuelo, si no han "repicado" ya mucho. A ésto se le llama responsabilidad y buen hacer.

Ahora se están haciendo distintos descubrimientos, sobre las células madres y genéticos, pero..... ya te dicen que como minimo habrá que esperar 5 años para saber si verdaderamente dan los resultados esperados, y luego también esperar otro tiempo, de como se utilizan y en que casos. En cuanto al ciclo que expones sobre la medicina, creo que ha cambiado un poquito, no crees?, ahora la investigación tiene muchos más mecanismos. Cuando se publica algo, ya tiene que ir avalado por pruebas, cuando se dá la noticia de un nuevo avance, lo que aveces no tenemos en cuenta que todavía falta mucho para que se pueda poner en práctica, no porque se tengan que discutir, sencillamente PORQUE HAY QUE CONSTATAR que es distinto, además ahora todo está globalizado, y lo que hacen es un centro de investigación, lo saben los demás, hasta se ayudan mutuamente, y también tienen sistemas para que luego "el invento" se sepa de donde ha salido.... por aquello de los derechos, sabes.....

Además es tan cara la investigación, que si no se hiciera así, "bastante en común", no daría los los pasos que dá. Los ejemplos que pones son ya antiguos, y ya sabemos que la "ciencia avanza, que es una barbaridad".

Ni soy sabia, ni creo que necia del todo, dígamos que lo que desconozco, intento preguntar a los que saben del tema. Sobre esta operación, sobre el ozono etc, (recordemos que son ya cosas sabidas desde hace algún tiempo) me limité a preguntar a distintos especialistas. Soy de las que me iría a la otra parte del mundo, si estuviera convencida que me podrían curar (igual que todas). Vosotros os convencisteís, y a mi me desanimaron. Por ignorancia?, por envidia? pues.... como que no... no me creo que fuera por ésto. Hay un refrán popular que dice "más vale burro conocido, que sabio por conocer", y ante cualquier duda, creo que la prudencia es un gran tesoro, por otro lado, tienen que haber "osados" para tirar adelante, pero lo siento...me quedo como éstoy, ya no tengo edad para osadias.

Te has preguntado el porque de los enferm@s de FM el 95/98% somos mujeres?, lo digo porque por lo que se está estudiando el sistema hormonal influye, y claro los hombres no lo tienen.

En fín no quería decir me desanimaron, y cuales fueron sus argumentos, los cuales no voy a poner, porque entiende que vosotros habeís dado un paso y mejor que todo funcione bien, de verdad te lo digo, pero no entres en el tema de los "sabios y necios" vale. Hay algo que se llama LIBERTAD, y tan respetuosa es vuestra acción, como la de los demás. Vosotros os ducumentanteís y decidisteis que sí, y otros nos documentamos y dijimos que no. Y las dos acciones son correctas.

Tengo la sensación que necesitas reautoafirmarte de lo que habeis hecho, y creo que no hace falta, la mejor prueba la tienes en casa, nuestra opinión no tiene ningún valor. Conocíamos a este Dr.y su operación, y nos has contando que os ha ido bien, perfecto... pero mira ahora no voy entrar en el blog de tu esposo.... porque esto de sabios y necios... pues que te voy a decir,... no me gusta, para defender algo, no hace falta despreciar....

[Javi]

Gracias LIA, estoy totalmente de acuerdo.


Hablando de Google..!!

Si introducimos Fibromialgia y le añadimos IGUANA = el resultado es: no solo aparece en este Foro, sino que el registro nos aparece en alguno que otro más, sin contar el los blogs. Lo que más me ha llamado la atención es que si nos dedicamos al Registro y si este nos da el visto bueno, nos encontramos con: "cuñas de publicidad".

Es una buena observación, porque la divulgación, quien esta detrás?, cuantos/as enfermos pueden costearse esta operación?.

había muchas preguntas, pero claro, seguimos haciendo publi de algo que ni los profesionales saben que es, Ah!! hablamos de la FM!!!.


Saludos.

Por cierto, aun no se han pronunciado muchos compis, me gustaría saber que opinan!!!!!!!!!!!!!

[Encarna]

Hola Javi.

Yo no tengo información sobre el tema, asi que me limite a hacer acuse de recibo con algo de ironia porque el asunto, como que me resultaba "algo raro".
Es estupendo que alguien encuentre solución a sus problemas y que lo comparta con los demas por si puede servirles de ayuda, pero de ahi a que te den detalles sobre precios, no solo de la clinica y de la intervención, si no tambien de hoteles, etc., .......... parece algo muy interesado.

Estoy de acuerdo con las respuestas de los compis, especialmente creo que Lia, lo expone muy claramente.

[Manuel]

Yo también estoy totalmente de acuerdo con lo expuesto por Lia, gracias.


Encarna, te doy la razón, y también estas en lo cierto, mi primera impresión coincidió con lo que tu citas, y es más, se cuenta y no hacemos publicidad (como muy bien dice Javi), nos encontramos con casos interesantes, que nos cuente y luego discrepamos o no, pero lo de los detalles, precios, hoteles y un largo etc, lo convertimos en publicidad y si nos sale gratis aun mejor, creo que IGUANA, no se ha leído muy bien las normas, es muy sencillos, registrarse y luego poner el Post y ha esperar, si cuela cuela, pero una vez más, aquí solo se ha Quitado (previo consenso, con los responsables) que ese enlace, trae publicidad, esto se lo decimos a la mayoría de las personas que padecen en sus carnes la FM y colaterales, que no pueden pagarse una estancia en Suiza junto a la intervención.

Esto me recuerda, algún famoso de estos que se operan, y luego en los medios de comunicación nos dice (la clínica, el doctor y lo estupendo que le fue, ahhh sin olvidar que también nos dicen que " y no duele y son todos muy amables", etc), luego que cada un@s piense lo que quiera, pero nos han intentado meter (cuña publicitaria) con un manto de que la FM es operable.

Manu.

[IGUANA]

¿¿¿¿¿¿¿¿¿¿DONDE ESTÁ LA PUBLICIDAD???????????? 8) Acaso en la CICATRIZ de mi marido???!!!!!


Pero, bueno!!, BASTA YA!!! no estamos para soportar más humillaciones!!! Simplemente quería compartir la experiencia de mi marido, que bastante ha tenido que pasar!!!. Y creo que los enfermos que sufren FM tenían el derecho de saber, de tener todos los datos. Que a mi marido le ha llevado muchas horas, días, semanas y meses reunirlos!!!!

No tengo nada más que comentar sobre el tema.

[Manuel]

Usted sabe que no nos referimos a este tipo de publicidad, lo sabes muy bien.


Manu.

[Lia]

Suerte que no leí esta parte que deciis ..... quizás entonces no hubiera valido la pena contestar.... Suiza es bonita, sobretodo a mi me gustan sus montañas, pero la primera vez que fui, tuve una decepción¡¡¡¡ tanta fama el chocolate suizo, y luego resultó que todo era con leche, no encontré chocolate negro¡¡¡¡.

Pensando que me pondría las botas de chocolate , y ni lo probé... mecachis, todavía no se han enterado que el chocolate con leche es peor para la salud.... nada es lo que parece........ni en Suiza......

Un petonet

[IGUANA]

Ni chocolate negro, ni chocolate blanco... te aconsejo cereales con fibra. Es que el estreñimiento agria el carácter!!

[Pilar]

Iguana ni leche entera ni leche desnatada , la mala leche agria las ideas.

El resto ya te lo ha dicho Esperanza.