Si todas esas palabras, proyectos, actos ...................

[jaume]

Viernes, 18 de Enero de 2008
Fibromialgia. Esta palabra de difícil pronunciación define una enfermedad que afecta entre el 2 y el 4 por ciento de la población mundial.

http://www.eltelegrafo.org/noticia.asp?ref=13988

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Si todas esas palabras, proyectos, actos, .... todo lo que parece que se hace, se dice, sirviera para que un médico se dignara a creer que lo que decimos es real, que lo sufrimos, que , a veces es insoportable, que nos fallan las fuerzas, la memoria, las ganas de vivir, de luchar,.... ¿ para qué? si siempre sigue igual, el trato es denigrante, vejatorio y ser tratados como hipocondríacos, o casi dementes, si no vagos..... duele , duele tanto como el dolor físico, si a todo esto sumamos las trabas que nos ponen los burócratas ya es para estar deprimido de por vida.

[Ana]

Ahora que hace una semana anted del día 12. No puedes tener la esperanza de que se hable de la enfermedad y automaticamente mejoremos. Todas seguimos igual pero a lo mejor alguna de las personas que nos rodean ha oido hablar de la enfermedad y nos mira con otros ojos, quizá donde antes había incredulidad ahora se esconde una chispa de comprensión y es cuando esa chispa esté en la mayor parte de las personas y salte y se produzca un incendio enorme cuando será un problema para todos e intentarán apagarlo desde todos los frentes lo antes posible para que no produzca más daño. Puede que nosotras estemos muy quemadas ya y sea tarde, pero a lo mejor nuestros hijos o nietos sí puedan beneficiarse de que algún día hicimos algo para que nuestra enfermedad se diera a conocer.
Es normal que estes baja y a lo mejor esto no te ayuda pero algo es algo y como siempre se dice por aquí poquet a poquet. Un beso muy grande e intenta animarte un poquito hoy, y un poco más mañana.

[Encarna]

No se que decirte Ana. A nadie que le he preguntado sobre el programa de la tele consiguio verlo terminar, si hubiera estado interesante quizas alguien al verlo comprendiera algo de esta enfermedad. Por lo demas, creo que el dia de la FM, paso desapercibido para la inmensa mayoria.

[Ana]

El programa de la tele, gracias a Dios, no fué lo único que se hizo, se habló de FM ( mejor o peor), en otros programas, en noticias, en prensa, en radio, por la calle, en los hospitales, incluso en mercadillos.
Poco a poco la gente con la que nos cruzamos día a día cambia su manera de mirarnos, eso psicologicamente hace mucho bien, el que sepas que saben que lo que tienes es una enfermedad y no afán de protagonismo, vaguería y cosas así que todos hemos vivido.
Puede que esa persona que haya oido en que consiste la enfermedad no vaya a ser un pilar donde apoyarnos, pero seguro que si alguna vez nos la encontramos y por casualidad hablamos y sale el tema, será alguien que no va a dudar de lo que decimos, y nos vamos a ir tan tranquilas.Si en vez de hablar en singular nos lo planteamos en plural, significaría que estamos avanzando socialmente.
¿Cuántas veces nos hemos ido con ganas de llorar, y gritar al mundo la verdad por la que estamos pasando, al encontrarnos con esa gente que en su ignorancia solo nos hace daño?
¿Cuántas veces hemos callado y silenciado nuestra enfermedad delante de los demás por no tener que repetir una mala experiencia?
La información es un arma muy poderosa, vamos a usarla en nuestro provecho.
No pienso defender a los médicos, pero ¿por qué la FM no se estudia en la facultad en serio? Desde allí es de donde saldrán los futuros médicos, especialistas e investigadores y si no la tienen como opción, nadie la elegirá.
Ayer me contaron que una persona con fibromialgia, mientras esperaba en la unidad del dolor de un hospital,oyó como dos MIR se acercaron a un médico y le preguntaban Ahh¿Pero la fibromialgia existe? Esta es la nueva generación de médicos que nos va a tratar.¡ Si no les han enseñado ni que existimos!

[jaume]

En la carrera, hasta donde yo se, no se enseña, con eso ya puedes imaginar la cara que se les pone a los nuevos al oirla nombrar

[Ana]

Yo he oido que en segundo de carrera se nombra de pasada. Por supuesto que eso no es estudiarla pero pensando mal y en vista de como nos tratan la mayoría de los médicos, ¿ y si les dicen que a los fibromiálgicos ni caso? Vamos que ante esta deducción no se si reir o llorar
Yo les pasaba el dolor de espalda que tengo ahora mismo para que tengan por donde empezar a estudiar.
Espe, podemos ser pesimistas y la mayoría del tiempo lo somos, pero siempre tiene que quedar algo dentro que nos ayude a seguir adelante y a tener un poco de optimismo y eso tu sabes muy bien lo que es: LA ESPERANZA. Un besazo.