ONG de personas con fibromialgia de Sudamerica

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Manuel
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ONG de personas con fibromialgia de Sudamerica

Mensaje por Manuel »

Se presentó Fibroamérica, la primera ONG de personas con fibromialgia de Sudamerica con representación internacional.



:arrow: En el Día Global Contra el Dolor se presentó en sociedad “Fibroamérica”, la primera organización de pacientes con fibromialgia de Sudamérica, con representación en entidades internacionales.

La fibromialgia es una afección crónica y muy dolorosa, caracterizada por dolor en puntos específicos durante al menos tres meses, y predomina en mujeres: casi el 90% de los casos se dan en el sexo femenino. Se calcula que en el país la padece el 3 % de la población, pese a que algunos médicos la consideran ‘inexistente’.

La Sra. Blanca Mesistrano, explicó que “es una enfermedad ‘invisible’, ya que no deja rastros en análisis, ni en el cuerpo. Esto hace que muchos médicos no la diagnostiquen y hasta crean que no existe, pese a que en los EE.UU. hay más de seis millones de personas con estos síntomas, y en nuestro país, en el último censo, había 600 mil casos. Hoy, se calcula que somos 1,5 millón de afectados”.

Fibroamérica tiene como propósito que los pacientes se conozcan, informar y difundir datos acerca de la patología, reclamar los derechos de los afectados ante las autoridades, y acercarse tanto a los pacientes con fibromialgia y síndrome de fatiga crónica como a sus familiares, para ayudarlos a sobrellevar esta condición.

La presentación se oficializó con una reunión de pacientes el día de hoy con los pacientes nucleados en esta ONG. “Invitamos a los integrantes del grupo que funciona en el Hospital de Clínicas, a los más de 150 participantes de nuestro foro en la web (muchos de los cuales pertenecen a otros países) y a todos aquellos pacientes que desearan conocernos”, señaló la Sra. Mesistrano.

“En esta entidad nuestra consigna es la libertad de expresión, la igualdad, la cordialidad entre sus miembros. Por eso elegimos como símbolo el cuadro ‘La Danza’, de Matisse, que expresa el trabajo dinámico en equipo”, repuso. “En nuestras reuniones, lo importante es el grupo, la unión, y quienes vengan podrán encontrar información, pero además y fundamentalmente, afecto y contención”.

Constituida como grupo el 27 de mayo pasado, Fibroamérica es miembro soporte en Sudamérica de la National Fibromyalgia Association de los Estados Unidos, de la NFA’s International Leaders Against Pain Coalition, de la red Pacientes Online, y de Rampa (Red de Ayuda de Médicos y Pacientes de Argentina). En agosto, algunos de sus miembros, participaron del 7º Congreso sobre el Dolor “Myopain” y del 3º Entrenamiento para Líderes de Opinión Contra el Dolor en Washington, Estados Unidos.

La organización emite un newsletter de actualización sobre novedades acerca de medicina del dolor, fibromialgia, síndrome de fatiga crónica y sensibilidad química, y en donde también se incluye la opinión de los pacientes.

“Tenemos ambiciosos planes a futuro; queremos ir integrando grupos en el interior del país que puedan orientar y contener a los pacientes, y lograr que sean diagnosticados”

Por el momento, la ONG no tiene sede propia, pero los interesados pueden contactarse al sitio web http://groups.google.com.ar/group/fibroamerica , en donde le brindarán toda la información.

Qué es la fibromialgia

La fibromialgia es una enfermedad dolorosa crónica caracterizada por un dolor extendido y persistente en las articulaciones, los músculos, los tendones y otros tejidos blandos. Los síntomas suelen aparecer a edad temprana (incluso en niños), pero la mayoría los presentan al llegar a la post-menopausia. Nueve de cada 10 casos son mujeres.

Sus principales signos son dolor generalizado durante más de tres meses y al menos 11 puntos dolorosos de los 18 ‘puntos gatillo’ (que duelen al presionarlos cuando existe fibromialgia).

Los síntomas no dejan huella, salvo una reducción de los vasos del cerebro y daño cerebral a largo plazo cuando no está bien tratada. Sin embargo, los afectados sufren de alteraciones del sueño, rigidez matinal, pensamiento desorganizado, depresión y otras consecuencias del dolor constante.

En Fibroamérica se encuentra a disposición de los interesados un listado de profesionales recomendados por los propios pacientes, que diagnostican y tratan la fibromialgia: médicos clínicos, reumatólogos, psiquiatras, y otros, puesto que al ser una enfermedad autoinmune su abordaje es interdisciplinario.

Se trata con algunas medicaciones que varían de acuerdo al paciente. Si bien no la curan, amortiguan los efectos; además hay terapias físicas de rehabilitación, ya que el dolor lleva a una reducción en los tendones y a la atrofia de los músculos cuando no se los ejercita apropiadamente.


Fuente: http://www.portalesmedicos.com:80/notic ... 071044.htm
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