Nueva en el foro

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miriam
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Nueva en el foro

Mensaje por miriam » Sep 12th, 14, 20:46

hola a todos, me llamo Miriam, tengo 31 años y me diagnosticaron artritis reumatoide cuando tenia 22 años y se me inflamaron los codos, los dedos de las manos y la muñeca derecha.

Hace un par de meses tuve q cerrar mi negocio y dejar de trabajar xq después de todos estos años y de tener muchos brotes apenas puedo mover los codos y la muñeca. También tengo afectados los pies.
Desde que deje de trabajar me encuentro bastante mejor de los dolores pero me he caído y me he roto el codo y al hacerme radiografías el medico me ha dicho q tengo los codos y la muñeca totalmente deformados(según sus palabras nunca había visto nada igual)
me esperan 3 semanas de escayola , rehabilitación y posiblemente una prótesis de codo o muñeca, tengo q elegir xq 2 en la misma extremidad no se puede me han dicho.
siempre he procurado ser optimista pero hay momentos en que esta enfermedad t agota. sobre todo cuando no dejan de repetirte lo joven q eres, q hare para coger a mis hijos cuando los tenga?, etc. Lo pienso cada dia pero en seguida lo dejo
he mirado a menudo el foro para informarme y para animarme y al fin he decidido inscribirme
un saludo a todos
siento el rollo por cierto jeje

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Manuel
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Re: Nueva en el foro

Mensaje por Manuel » Sep 13th, 14, 10:14

-

Hola Miriam, antes de nada déjame darte la bienvenida a esta gran familia virtual, seguro que aquí te encuentras a gusto entre nosotros.

La AR es una patología muy dolorosa al igual que la EA, para mi estas patologías son "primas hermanas", pero si hay que saber que hay tratamientos muy eficaces y lo interesante es que no avance y nos vaya deformando junto a los brotes que son muy crueles.

Yo se muy bien lo que es el dolor y también una caída en nosotros aunque yo sufro y padezco de EA. No te rindas no tires la toalla y ser positivo, aunque a veces lo veamos todo negro, las prótesis hoy en día están muy mejoradas y suelen ir bien aquellas personas que lo necesitas, al menos para ganar algo de "calidad de vida".

Ya nos iras contando que tratamiento llevas y como te sientan.......

Saludos.
Manu.
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miriam
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Re: Nueva en el foro

Mensaje por miriam » Sep 13th, 14, 10:57

muchas gracias Manuel.
hoy ya estoy un poco mas animada, ya ire contando que me dicen y me pasare por el foro
estoy con metoject de 15 cada 2 semanas, exxiv y urbason de 4 todos los días.
supuestamente los antiinflamatorios debería dejarlos cuando las inyecciones controlen la enfermedad pero eso no ha ocurrido en años. me iba mucho mejor el metotrexato en pastillas pero bueno.
también me iba muy bien ir a la piscina climatizada pero ahora no puedo con la escayola.
un saludo

gema
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Re: Nueva en el foro

Mensaje por gema » Sep 13th, 14, 16:00

:grin: Hola Miriam bienvenida al grupo saludos y pasa un feliz fin de semana
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SALUDA ESTE DÍA CON AMOR Y AL FINAL DE EL RECIBIRÁS MUCHAS ALEGRÍAS / http://www.espondilitis.eu/

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Re: Nueva en el foro

Mensaje por Javi » Sep 14th, 14, 10:37

Hola Miriam, bienvenida al Foro.


Saludos.
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Re: Nueva en el foro

Mensaje por Manuel » Sep 14th, 14, 10:49

-

Hola Miriam, los tratamientos se "suponen" que es para estar algo mejor y no estar con dolores o malestar, el MT es un tratamiento típico de las ARs y EAs y en su conjunto a la gente le funciona, otra cosa son los AINEs esto no siempre son efectivos y suelen ser algo dañinos, pero es lo que tenemos, y los tratamientos biológicos suelen dar buen resultados.... seguro que tu reumatólogo te habrá hablado de ellos.

Pasa un buen día de domingo.
Saludos.
Manu.
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Re: Nueva en el foro

Mensaje por Encarna » Sep 15th, 14, 02:09

Hola Miriam. Bienvenida al foro.

Me alegra que estés un poco mas animada, la verdad que se te ha complicado todo con la caída pero no debes dejarte vencer, cuando te recuperes de este contratiempo y puedas volver a la piscina y a tu vida normal, te sentirás mucho mejor y con ganas de hacer planes para el futuro.

Eres muy joven y existen muy buenos tratamientos para que puedas llevar una vida digna y sin excesivas dificultades, tu reumatologo deberá informarte sobre lo que sea mas conveniente en tu caso.

Espero que sigas con nosotros y nos vayas contando como vas.

Besos.
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Re: Nueva en el foro

Mensaje por miriam » Sep 15th, 14, 10:38

gracias a todos por el recibimiento.
respecto a lo que dices de los biológicos, fui yo la que se lo comente al reumatólogo (después de haber oído hablar de ellos aquí, jeje) me contesto que las inyecciones me estaban controlando bien la enfermedad y que no las iba a cambiar. Desde mi punto de vista, si me estuvieran haciendo efecto la enfermedad no habría progresado tanto en estos 4 años. Pero el no escucha.
He hablado con profesionales para cambiarme de reumatólogo pero todos me han dicho que en mi ciudad es el mejor que hay. Asi que asi sigo.
Por recomendación del medico de urgencias que me esta tratando lo del codo voy a empezar a mirar lo de la incapacidad. El ya me ha dicho que me va a facilitar un informe medico comentando lo mucho que ha progresado la enfermedad en estos 4 años. Asi q ya veremos si hay suerte.
un saludo

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Re: Nueva en el foro

Mensaje por Manuel » Sep 15th, 14, 10:50

-

Hola Miriam, cada reumatólogo tiene si "librillo" es decir, que si no ve conveniente no inicial nuevos tratamientos que con el MXT y algo más lo ve ya bien, lo que se debe de valorar es como está el enfermo y si hay algo que puede "paralizar" o retrasar los síntomas hay que ir probando, en fin es que es un tratamiento muy caro y con la crisis hasta esto está en cuestión....

Recuerda que una cosa en pedir el Certificado de Minusvalía (La minusvalía) y otra cosa es solicitar o pedir una incapacidad para el trabajo, ir por pastes y estás en tu derecho a solicitar ambas, yo primero la del Certificado de Minusvalía, esta la conceden la Comunidades Autónomas y la Incapacidad la SS SS.
Reúne todos los informes médicos y a ser posible que no excedan de 6 meses porque según ellos estos ya si son anteriores a los 6 mese ya los consideran "antiguos", entérate muy bien.

Ya nos iras contando....
Saludos.
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Re: Nueva en el foro

Mensaje por jose m. » Sep 15th, 14, 18:30

bienvenida Miriam al grupo, yo llevo ya más de un año y te puedo decir que que está lleno de grandes personas,Manuel,Encarna,Gema,etc... y verás como mejoras de tú AR, yo tengo una amiga con AR y está en tratamiento con Cimzia, el reumatóloga hará lo mejor para ti, si no insiste vale.Y la piscina es recomendable tanto en AR como EA. Saludos para todos y ánimos.

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Encarna
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Re: Nueva en el foro

Mensaje por Encarna » Sep 16th, 14, 00:24

Hola Miriam, yo creo que no tendría tanto miramiento en cambiar de reumatologo, el que te digan que es el mejor de tu ciudad no quiere decir que este acertando con tu tratamiento. Dices que no escucha, quizás ese sea el problema.

Mucha suerte con el tema de la incapacidad, con un buen informe de tu médico no tienen porque denegarte lo que te pertenece, aunque últimamente con tanta crisis hay veces que no son muy legales.

Besos.
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