Mi caso "Artritis reumatoide juvenil.

[Laia]

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Soy Laia de Barcelona, tengo 27 años y me detectaron artritis reumatoide juvenil (es más activa pero no deforta las articulaciones) con solo 2 añitos en el Hospital vall d'Hebron.

Desde entonces he pasado por todos los tratamientos posibles; aspirinas infaltiles, sales de oro, metrotexato, araba, micofenolato, embrel,... y los biológicos como infliximab i tocilizumab. Los cuales o no han funcionado nunca o funcionaron solo al principio, en otras ocasiones mi cuerpo no ha soportado los efectos secundarios como descomposiciones muy fuertes con araba o parada respiratoria con infliximab (el que durante el año de tratamiento funcionó exepcionalmente). Toda la vida he acompañado estos fármacos con infiltraciones y, desde que me vino la menstruación con 12 años, los corticoides me han acompañado diariamente, tienen mala fama y tengo la llamada "cara de luna llena", pero sin ellos no podria levantarme de la cama (el truco está en reducir la dosis al mínima y así poder subirla para días puntuales que requieran un sobreesfuerzo).

Mi artritis siempre ha estado muy activa, pero en épocas de "paz" he podido practicar deporte, apuntarme a clases de salsa e incluso tener 2 hijos preciosos (se aconseja tenerlos en edades tempranas).

Desgraciadamente la artritis también vino acompañada con problemas visuales, una uveïtis detectada a los 5 años en el mismo hospital (que hace 10 años empeoró con un glaucoma agudo).

Actualmente estoy pasando una de las peores épocas, muy incluida con dar aluz hace pocos meses (durante los dos embarazos mi estado ha sido muy bueno), tengo la velocidad de sedimentación a 83 y otros indicadores por las nubes. Cada X años la artritis me afecta a alguna articulación más, empecé con las rodillas, actualmente también tengo afectados los tobillos, las cerbicales y todas la extremidad superior derecha (y soy diestra).

Tengo una discapacidad del 75% y no cobro ninguna pensión. Aun me quedn muchos años de vida laboral y es desesperante. El tema laboral es muy duro, despues de una larga baja por 4 operaciones en la vista, me despidieron inprocedentemente, hoy, tal y como estoy, no se ni de que trabajar. En las entrevistas intento tapar las articulaciones afectadas, el día anterior me subo los corticoides, pero si me cogen en algun trabajo, tampoco creo que sea capaç de aguantar 8 horas con este dolor.
Intento recordar las épocas buenas, sin brotes, siempre he tenido alguna en la que mi enfermedad ha estado dormida y he podido hacer vida normal. Aunque cuesta recordarlo, cuando has de despertar a tu marido por la mañana para que te ayude a vestirte.

Un abrazo y ánimos a todos.

[Manuel]

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Hola Laia, ya ves que traje aqui también tu caso y así en el foro aparte de la pagina Web será leída y respondida por l@s compis.

Ya te dije que tu historia se parece en mucho a la de nosotr@s, y que no hay que tirar la toalla y seguir p'alante.

El trema del trabajo, te diré que con el certificado de minusvalía encontraras, aunque en esta época es muy complicado para todo, en centros especiales de empleo, así tendrán en consideración tu discapacidad y el trabajo será más suave acorde a tus necesidades, míralo por ahí haber si hay suerte.

Los tratamientos nos ayudan mucho a seguir más o menos bien, siempre que nos funcione.

Totalmente de acuerdo contigo que esta u otra patologías no impiden ser mamas y de serlo lo antes posible, seguro que tus hijos son tu fuerza y tu motor.


Ya nos contaras que tal estas y como van las cosas.

Saludos.
Manu.

[Javi]

Hola Laia, bienvenida al Foro, gracias por compartir tu historia.

Siente cómoda aquí.

Saludos.

[Encarna]

Hola Laia. Bienvenida al foro.

Tal como están las cosas vas a necesitar mucha fuerza para seguir adelante, pero seguro que con el apoyo de los tuyos y la ilusión por ver día a día crecer a tus hijos lo vas a conseguir.

Mucho ánimo. Besos.

[Reme33]

hola Laia bienvenida al foro
aqui hay mucha informacion y la gente es genial.


besos.