Me presento y saludo a tod@s

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platero
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Me presento y saludo a tod@s

Mensaje por platero »

Hola, soy platero, tengo AR seropositiva desde el 2006, tengo 61 años. Hace cinco meses me operaron de cataratas el ojo izquierdo, y en diciembre me operaron de la cadera izquierda por una Necrosis aséptica, es el precio por los corticoides y resto del tratamiento.
Actualmente estoy tomando (METOYECT 10MG, LOS LUNES; ACFOL 5MG LOS MARTES; ARAVA 20 MG AL DESAYUNO; DOLQUINE 200 MG DESAYUNO Y CENA; SALAZOPYRINA 500 MG 2 COMPRIMIDOS EN DESAYUNO Y CENA; DACORTIN 5 MG 2 COMPRIMIDOS AL DIA; ULCERAL 40 MG 1 AL DIA; FERROSANOL 1 EN DESAYUNO).
Ayer la reumatóloga me comentó que como sigo con dolores me va a cambiar a un tratamiento biológico, esto al parecer bajará aún más las defensas, así que no sé que hacer, ya que me han recomendado un homeópata que cambiando gradualmente parte del tratamiento ha conseguido buenos resultados con la homeopatía, acupuntura y una dieta. Mi reumatóloga no va a estar de acuerdo y seguramente no me atenderá más por la seguridad social, y el problema es que si finalmente tengo que tratarme con biológicos, me resultaría muy caro por lo privado.
Perdonen si mi primera aparición en el foro es para pedir consejos, pero en éste momento me ayudarían mucho para decidir que camino tomar.
Un saludo a tod@s y gracias por estar ahí.
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Manuel
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Re: Me presento y saludo a tod@s

Mensaje por Manuel »

-

Hola Platero, bienvenido al foro, esperamos te sientas a gusto entre nosotros y poder ayudarte en lo que podamos, ya sabrás que aquí somos enfermos y contamos nuestras experiencias.

Sobre lo que comentas, yo te diré que llevo más de 5 años con uno de los tratamientos biológicos, y desde sus inicios me fue muy bien, deje todos los AINEs (antiinflamatorios) y mi hígado, estomago y algunas cosas, en mis analíticas estos valores se regularon y están bien, salgo los triglicéridos que aun no se sabe el porqué están sus valores altos. A mí las defensas supongo que como a todo el mundo me bajaron y las tendré bajas, pero en mi caso, yo NO cogí ninguna infección, hice vida "normal" y aquí estoy que a día de hoy esto no es un "problema" para mí.

Los remedios naturales son buenos, ya que al ser natural no hay contraindicaciones, si nos va bien pues adelante, yo probé algunas cosas, pero en mi caso no funciono.

Si lees mi historia, la veras en el Subforo de EA veras que cada caso es distinto pero con un fondo similar, la AR es prima hermana de la EA y viceversa, por lo tanto se lo que es el dolor, a mi las caderas de momento están ahí, algún dolorcillo de vez en cuando, si te puedo decir que y es casualidad estoy a la espera de que me operen de cataratas.

Hay un compañero, José Mª que lo operaron de cataratas y está muy bien, él tiene EA y los tratamientos biológicos a él no le funcionaron.

La SS SS se hace cargo de estos tratamientos, son bastantes caros y la inmensa mayoría no podríamos costearnos esto, de ahí que lo mejor es estar en la SS SS y no en lo privado, a no ser que se pueda costear estos tratamiento uno mismo.

Ya nos contaras...


Saludos.
Manu.
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Javi
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Re: Me presento y saludo a tod@s

Mensaje por Javi »

Bienvenido Platero, ya Manuel te ha respondido muy bien contándote su caso.

Esperamos te sientas bien entre nosotros/as.


Saludos.
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Re: Me presento y saludo a tod@s

Mensaje por platero »

Gracias Manuel por tus comentarios, me alegra saber que te va bien con los biológicos y eso me da ánimo, de la operación de cataratas todo fue muy bien y casi no me enteré salvo que ahora veo estupendamente.
Tambien gracias a Javi, es bueno poder compartir nuestras experiencias.
Ya más adelante comentaré como van las cosas.
Un saludo y nuevamente gracias por éste foro.
platero
Pilar
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Re: Me presento y saludo a tod@s

Mensaje por Pilar »

Bienvenido Platero yo no tengo la suerte de ponerme biologicos pero Manu y algun compañero mas te ayudaran en todas tus dudas. Un saludo
platero
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Re: Me presento y saludo a tod@s

Mensaje por platero »

Gracias Pilar, veo que consideras una suerte usar biologico y eso me quita un poco el miedo que a mi me está dando, espero que me pueda ayudar como a Manuel.
Saludos
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Encarna
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Re: Me presento y saludo a tod@s

Mensaje por Encarna »

Hola Platero. Bienvenido al foro.

Parece que tienes dudas sobre los biológicos, hay compañeros que se los están poniendo y les va estupendamente, otros no como el caso que te comenta Manu de Jose Mª, que es mi marido. El no esta teniendo suerte con estos tratamientos pero al día de hoy sigue probando porque cuando son efectivos los resultados pueden ser espectaculares.

Ya nos iremos conociendo y contando nuestras experiencias.

Besos.
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Reme33
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Re: Me presento y saludo a tod@s

Mensaje por Reme33 »

hola platero, a mi de momento no me hace falta estos biológicos pero lo tomaría sin pensármelo.
a la mayoría les va muy bien y muy poca gente los rechaza o no los toma.

la decisión es tuya, lee por el foro en tratamientos y leerás algunos casos.

Bienvenido a este foro serio y tan difícil de copiar.

besos
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Manuel
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Re: Me presento y saludo a tod@s

Mensaje por Manuel »

.

Hola Platero, como vas..? nos gustaría saber algo más de ti y la patología.


Saludos.
Manu.
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isa v
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Re: Me presento y saludo a tod@s

Mensaje por isa v »

Hola Platero, bienvenido al foro, la historia que padeces es bien complicada, lo que no entiendo o igual te has olvidado es que no tomas suplementos de calcio por estar tomando cortisona, el calcio ya hace años que se da para que los huesos no se resientan y se tiene que tomar el calcio con vitamina D para que el cuerpo lo pueda absorver, pero es muy importante que mientras estes tomando corticoides aunque sea una dosis baja tomes calcio con vitamina D.
Yo personalmente y por la mucha gente en la que he estado en contacto incluida yo misma, el tratamiento que comentas de la homeopatía es altamente arriesgado, yo llevo muchos años en contacto con personas que padecen enfermedades autoinmunes, y para una persona que le ha ido bien el tratamiento homeopático, el resto no ha habido éxito, aunque siempre es una decisión personal tuya.
Si tienes dudas porque el tratamiento biologico baja las defensas, te puedo decir que casi el tratamiento que tomas actualmente también baja las defensas, el metoyec, arava, salazopirina, dacortin, todos ellos bajan las defensas en mayor o menos medida, si empezarás el tratamiento biológico como mucho el tratamiento que te dejarían seria el metoyec, y aunque el tratamiento biológico baja las defensas llevando una vida sana y saludable, intentandote cuidar sobre todo en los resfriados, no suele haber ningun problema fuera de lo normal.
Como te han dicho aquí ya varios compañeros somos pacientes no médicos, si entendemos algo es de nuestras propias experiencias, a mi la homeopatía no me funcionó, mi opinión es que primero probaria la medicina tradicional y en caso de que esta no funcionara la terapia de la homeopatía siempre la tienes ahí como segunda opción, porque al revés sería muy difícil de costeartela, ya que tiene un gasto de mas de dos mil euros mensuales solo el tratamiento, luego cuenta análiticas, consultas médicas, tac, rx, etc... osea insoportable.
De todas formas si tienes alguna duda aquí estamos para ayudarte en lo que buenamente podamos.
También decirte, que hay plantas y alimentos naturales, que pueden ayudarnos a sobrellevar esto mucho mejor, pero sin dejar los tratamientos convencionales, es como co-ayudante.
Un beso, isa ;-)
- - Mi hijo Ivan
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Re: Me presento y saludo a tod@s

Mensaje por platero »

Hola Encarna, gracias por tus comentarios, la verdad es que ya estoy superando ese temor hacia los biológicos y tengo que decir que ha sido una suerte encontrar este foro donde te sientes a compañado gracias a las personas que en él están.
Un saludo y espero que tu esposo encuentre pronto la medicación que le ayudará.

Gracias Reme, me alegro que no necesites otros tratamientos, la verdad es que viendo lo positivos que todos son me va a resultar más facil decidirme que estándo solo.
Un saludo

Hola Isa, ante todo agradecerte los consejos, te diré que si estoy tomando calcio y vitamina D, concretamente el ULTIMATE BONE SUPPORT, anteriormente tamaba el IDEOS UNIDIA, pero me recomendaron tomar uno más natural.
Ya el tratamiento de homopatía lo voy a dejar para más adelante, aunque si que me han recomendado que tome una alimentación sana, con muchas legumbres y frutas, poca carne y algo más de pescado, creo que esto me ayudará con las defensas.
A veces son tantas cosas, incluido el dolor que pasamos que nos vemos en un callejón sin salida, por eso como ya he comentado al resto de compañeros que me han escrito, es una suerte contar con ustedes y espero que también cuenten conmigo y pueda servir de ayuda.

Hola Manuel, estoy mucho más motivado y decidido a tomar el nuevo tratamiento.
Estos días me he sentido algo mal, ya que si añadimos una fisura anal, posiblemente causada por los nervios y la cantidad de tratamiento, no he tenído muchos momentos buenos.
Hoy y siguiendo el protocolo para los biológicos, me han hecho la segunda lectura sobre la tuberculina y ha dado negativo, así que el 29 de éste mes, tengo consulta con la reumatóloga y ella ya me dirá.
Te felicito por el foro que has creado, ya que has conseguido reunir una gran cantidad de gente estupenda.
Saludos,
Platero
Un Saludo
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Encarna
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Re: Me presento y saludo a tod@s

Mensaje por Encarna »

Hola Platero. Efectivamente sirve de mucha ayuda el poder contrarrestar opiniones y comprobar como los biológicos han mejorado la calidad de vida de muchas personas.

A ver el día 29 que te dice tu reumatóloga y si te decides a probar este tratamiento te deseo la mejor de las suertes.

Te he unido todos los mensajes, así es mas fácil leerte, en adelante si te parece puedes hacerlo asi.

Besos.
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isa v
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Re: Me presento y saludo a tod@s

Mensaje por isa v »

Platero me alegro que te sientas agusto con nosotros, el foro está para esto, para tratar de ayudar a los demás y enriquecernos de las experiencias de los demás.
Comentando el tema de las defensas, como bien has dicho llevando una dieta equilibrada y sana no tienes que preocuparte más de la cuenta, pues en la última conferencia que estuvimos de la enfermedad de behcet aunque se trata de otra patología es una enfermedad también autoinmune y los tratamientos son similares o iguales como los biologicos en este caso, pues hicimos la famosa pregunta de las defensas y el Doctor Calvo nos contestó que habían probado con otros medicamentos para ver si podían subir las defensas para estos tratamientos y no había sido efectivo.
Seguimos en contacto y mucha suerte el 29 de este més.
Un beso, isa ;-)
- - Mi hijo Ivan
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Re: Me presento y saludo a tod@s

Mensaje por Manuel »

-

Hola Platero, me alegra saber que te gusta nuestro Foro, nuestra labor es ayudar y difundir nuestras patologías.

Yo espero que el biológico te haga efecto y puedas llevar una vida más "fácil" al menos sin dolor, a mi me fue muy bien por eso yo solo tengo que hablar bien de estos tratamientos.

Ya nos iras contando cómo vas y qué tal te encuentras.

Saludos.
Manu.
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Re: Me presento y saludo a tod@s

Mensaje por Reme33 »

hola platero no dejes de contar como te encuentras


besos
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Re: Me presento y saludo a tod@s

Mensaje por platero »

Hola a tod@s,
Ayer la reumatóloga me dió la fecha para comenzar el tratamiento con biológico, será el 13 de Abril.
El biológico que ella me recomienda se llama Abatacept, no es de los que yo había oído y visto en internet, por lo que intenté informarme, la verdad es que al leer las contraindicaciones me he quedado preocupado, al parecer no llevan mucho tiempo usándolo, por lo que les agradecería que si alguien tiene alguna información sobre este medicamento, me comente lo que pueda para saber algo más, pues me hubiese quedado más tranquilo si me manda uno de los que se utilizan normalmente.
Gracias por todo y espero pronto escribir con más optimismo.
Un abrazo,
Platero
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Manuel
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Re: Me presento y saludo a tod@s

Mensaje por Manuel »

-

Hola Platero, la verdad que si, que hay algunos incluido el que me ponen a mi que son más conocidos, pero este no es muy nuevo ya lleva un par de años en el mercado o mejor dicho en las farmacias de los hospitales.

He encontrado a una compañera que preguntaba esto mismos hace un par de años y no hubo nadie que le dijera si lo había probado, supongo que ahora es distinto.

Te pongo aquí donde está el anterior Post, Orencia, de Bristol Myers Squibb, (abatacept)

Saludos.
Manu.
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Re: Me presento y saludo a tod@s

Mensaje por Encarna »

Hola Platero. Hay una compañera Celia que si la trataron con Orencia (Abatacept)

Las contraindicaciones son parecidas en todos, no te obsesiones leyéndolas y confía en que el beneficio que vas a recibir te compensa. Espero que te sea efectivo.

Besos.
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Re: Me presento y saludo a tod@s

Mensaje por platero »

Hola Manuel,
Gracias por pasarme el Post de Irene, donde Javi nos envía una buena información y aunque hubiese preferido un tratamiento más conocido, nos adaptaremos a lo que hay.
Saludos.

Hola Encarna,
Tienes razón y debo pensar más en los beneficios que me puede aportar y aprender a ser más positivo.
Un abrazo
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Re: Me presento y saludo a tod@s

Mensaje por isa v »

Platero me alegro por fin que empiezes el biológico, no te preocupes por si es conocido o no, si que es conocido, lo que pasa que depende de para que enfermedades unos reumatólogos prefieren unos biológocios a otros no se porqué será porque ahí un estudio que pueden funcionar mejor, yo recuerdo que en la conferencia de mi enfermedad el biologico más utilizado es el remicade y supongo que será porque es el que mejor resultado da para el tipo de enfermedad que hay.
También recuerdo la clase que me dió la reumatóloga de mi hijo sobre las medicaciones, una medicación se da al paciente cuando el médico está completamente seguro que le va a beneficiarle más que perjudicarle, además aquí en el foro todos los que están tomando tratamientos biológicos no tienen ningun problema de salud en lo que a efectos secundarios se refiere a excepción de que los constipados algunos lo cogen un poco más fuertes, pero eso solo si eres propenso, además que la medicación que tomas ya te baja las defensas no notarias mucha diferencia.
Bueno ya nos seguirás contando como te va.
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Re: Me presento y saludo a tod@s

Mensaje por platero »

Gracias Isa,
La verdad es que para mi ha sido una suerte haber encontrado este foro, pues recibo consejos y apoyo de todos y en estos momentos me están ayudando como no puedes imaginarte, como dije anteriormente, ojala yo pueda servir de ayuda algun día también.
Recibí un mensaje de la seguridad social donde me cambian el día 13 al 11, así que será dentro de dos lunes, ya iré comentando como me va.
Un abrazo,
Platero
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Re: Me presento y saludo a tod@s

Mensaje por Encarna »

Hola Platero, tu ya estas ayudando participando con nosotros en el foro y aportando tu experiencia para que otros compis se puedan servir de ella. Todo lo que aquí se cuenta es con esa intención.

Besos.
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Re: Me presento y saludo a tod@s

Mensaje por Manuel »

-

Hola Platero, ya te lo han comentado Encarna e Isa, aquí lo que aportamos sean en preguntas y en respuestas sirve y mucho a los lectores, recibimos muchas visitas, ojala hubiesen existido estos foros hace 20 años atrás.

Cuídate y ya nos contaras.

Saludos.
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Re: Me presento y saludo a tod@s

Mensaje por platero »

Tienen razón, todos nos podemos ayudar.
Un buen día para todos.
platero
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