Algo sobre mí (Mi historia)

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maduixa
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Algo sobre mí (Mi historia)

Mensaje por maduixa »

Hola! Os cuento la historia de mi enfermedad que, me imagino, os sonará a todos los que teneis AR como muy familiar.
Todo empezó hace unos seis años con unos fuertes dolores en las articulaciones, localizados principalmente en las muñecas y los hombros. En ese momento no le dí ninguna importancia. Pensé que se trataba de algo puntual y que con el tiempo desaparecería. Pero no fué así. Los dolores iban en aumento y, de forma bastante rápida, se fueron extendiendo por todas las articulaciones del cuerpo. Pero yo, tozuda...Seguía pensando que era quizás a algún "bajón" del organismo, al cansancio debido a los madrugones diarios para ir a trabajar junto con el atender la casa...El "estrés" que ahora le llaman, vamos...
Me empezé a automedicar. Me atiborraba al día con calmantes y consegía una ligera mejoría, que duraba un par de horas. Y luego de nuevo más calmantes...
Cuando llegué al extremo de que apenas me podía levantar de la cama, me asusté. Me resultaba terriblemente doloroso ponerme en pie. Las mil cosas que hacemos a diario me eran terriblemente dolorosas...Apenas podía peinarme, sostener el secador de pelo casi me hacía saltar las lágrimas...Conducía el coche para ir al trabajo con unos dolores terribles en las articulaciones de los tobillos cada vez que debía apretar un pedal...En fin, que no sé como no me maté!
Al final, decidí visitar al traumatólogo, quien inmediatamente me dijo que mi problema debía ser tratado por un reumatólogo. Recuerdo que, en mi primera visita, apenas pude estrecharle la mano ni abrir la puerta cuando terminó la visita...
Tras las analíticas y pruebas pertinentes el resultado fué claro. Me dijo que tenía AR, que era una enfermedad crónica y que, a partir de ese momento y "hasta que la muerte nos separara", debía convivir con ella. Me regañó por el hecho de no haber acudido antes a visitarle y, de inmediato, me dió un tratamiento "de choque" para aligerar en lo posible los dolores t frenar el avance de la enfermedad.
Recuerdo que, una vez abandoné la consulta, eché a llorar como una niña. Todavía no sé bien como pude conducir el coche y llegar hasta casa. Por mi cabeza pasaron imágenes terribles...Me veía sentada en una silla de ruedas, me veía con las manos y los pies totalmente deformados...
Me maldije mil veces por haber esperado tanto...
Fueron unas semanas terribles hasta que acepté lo que había y me puse "manos a la obra" para cumplir al pie de la letra las indicaciones del médico. Poco a poco los dolores fueron disminuyendo y, tras la buena respuesta al tratamiento, el reumatólogo empezó a disminuirme gradualmente la medicación, hasta llegar a las cantidades que estoy tomando ahora.
Tras la última analítica, me dijo el reumatólogo que incluso los niveles de AR habían bajado. Que teníamos a la enfermedad controlada, como "en letargo", y que así debía seguir.
Ni un solo día dejo de tomar mi medicación. No quiero ni pensar en volver a pasar por lo que pasé.
Actualmente llevo una vida totalmente normal (en lo que a AR se refiere, porque también tengo otro gran problema físico que hacen de mí "una perla"... ;-)
Aún así, muy de cuando en cuando, algún que otro dolorcillo me visita, pero igual que viene, desaparece. Tengo algo deformados un par de dedos de las manos y un pie, con un "juanete" que me hace ver las estrellas según que calzado llevo y que estoy pensando en operarme....
Esto os lo consultaré otro día...supongo que debe ser en otro subforo.
Gracias por leerme y disculpad el "rollo"!
Un abrazo a tod@s!
Núria
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Manuel
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Re: Algo sobre mí (Mi historia)

Mensaje por Manuel »

.

Hola Nuria, gracias por compartir tu historia con nosotr@s.

Es muy parecida a las que ya hemos contado las nuestras, siempre lo mismo, y siempre la misma preocupación, que te digan que es crónico y para toda la vida.. es que te desmoraliza y piensas.. porque a mi?¿?¿.

Lo importante es asimilar y afrontar de cara la realidad y buscar el tratamiento adecuado, esto ayuda y si además la familia esta con nosotr@s y asumen también la patología.

Nuria, has llegado al mejor sitio y a la mejor ventana al mundo para compartir experiencias y para sentirte más y mejor comprendida, ya sabes que esta terapia del foro ayuda y mucho.

Esperamos que tu participación también ayuden a los lectores e incluso a los que ya estamos integrados como tu en este Foro.

Cuídate mucho y ya nos leemos por aqui.


Bss.
Manu.
Imagen Web http://www.espondilitis.eu / e-mail manuel@espondilitis.eu *Consulta siempre a tu médico especialista.
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Los grandes amigos no se pierden en pequeñas disputas; si se pierden, es porque no eran amigos.
*espondilitis.eu no hace ninguna recomendación, explícita o implícita, sobre fármacos, técnicas, productos, etc... que se citan únicamente con finalidad informativa.
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Encarna
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Re: Algo sobre mí (Mi historia)

Mensaje por Encarna »

Hola Nuria. Suerte que aunque empezaste tarde el tratamiento, parece que te funciona bien y puedes pasar un poco de tantos dolores.
Todas las historias son parecidas, hay quien acude al medico antes, pero no te diagnostican hasta pasados unos años, con lo cual el resultado viene a ser el mismo.
Yo también tengo los pies bastante deformados y algo las manos y no creo que seamos pocas las que tengamos estos problemas.

Ya nos iremos contando. Besos.
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Re: Algo sobre mí (Mi historia)

Mensaje por liogata »

Hola Nuria, al leerte sentía que era mi historia yo también la tengo hace 6 años y empecé con un tratamiento bastante agresivo para poder controlarla y pues bueno ahi vamos que ya es mucho.
"A cualquier dolor, paciencia es lo mejor"[/color]
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Re: Algo sobre mí (Mi historia)

Mensaje por Toñi »

Hola NURIA te comprendemos perfectamente pues tod@s l@s que estamos en este foro tenemos parecidas enfermedades en mi caso tengo espondilitis que es de la misma familia y con sintomas iguales o muy parecidos ,dolor ,inflamación ect
ya nos iremos esplicando
un abrazo
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Re: Algo sobre mí (Mi historia)

Mensaje por maduixa »

Hola, compañer@s de fatigas! Sí, la verdad es que es un gran apoyo poder contar mis problemas a personas que lo comprenden perfectamente, como es vuestro caso.
Llevo unos días, no sé si será debido al tiempo, que me moto molestias en algunos dedos de las manos, los dos que tengo más deformados. Pero bueno...espero que como otras veces, tal como ha venido, se vaya.
Ayer fuí a buscar un informe médico de mi reumatólogo. No os lo había contado, pero estoy con la invalidez total, no por la AR (aunque algo cuenta) sino, básicamente, por un problema de visión. Me hicieron un trasplante de córnea hace un año y ando bastante mal de visión.
Ésto, junto con la AR (estoy hecha un cromo!), hizo que me concedieran la invalidez total. Ahora estoy en manos de abogados para ver si consigo la absoluta.
El informe de mi reumatólogo, junto con el de mi oftalmólogo, serán decisivos a la hora de evaluar en el juicio como queda lo de mi invalidez. Lo tengo el próximo día 30 y, aunque tengo poquñisimas esperanzas, por intentarlo que no quede...
Ya os contaré. Gracias por leerme!
Un abrazo!
Núria
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Re: Algo sobre mí (Mi historia)

Mensaje por Encarna »

Hola Nuria.

Espero que te recuperes de las manos, creo que andamos todos un poco "tocados" con estos cambios de tiempo.

Para el dia 30 ya queda poquito. Te deseo mucha suerte, que parece que es lo que hace falta para conseguir una absoluta, independientemente del estado del enfermo.

Besos.
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Manuel
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Re: Algo sobre mí (Mi historia)

Mensaje por Manuel »

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Hola Nuria, lo nuestro es sumar más que restar, haces muy bien en solicitar la Absoluta, si tienes poca visión y la AR esta en sus apogeo y con informes médicos que lo avalan, yo te deseo lo mejor y que te den lo que es tuyo por justicia, aquí ya somos un@s cuant@s que estamos o estaremos con la Absoluta, a mi me la concedieron hace ya más de un año.

Ya nos iras contando.

Bss.
Manu.
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mitxelena
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Re: Algo sobre mí (Mi historia)

Mensaje por mitxelena »

Hola Nuria solamente decirte que seas fuerte, y que Dios apreta pero no ahoga ,como vien te dicen l@s compañeras tod@s andamos por un estilo , con manos y dedos un poco rebiradas y con la mochila a cuestas , aver si tienes suerte y el dia 30 te tenemos que dar la henorabuena .Un saludo de MITXELENA :roll:
Ana
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Re: Algo sobre mí (Mi historia)

Mensaje por Ana »

Nuria, el día 30 es ya mismo, espero que te la concedan y no te den un susto de halloween. Tu sobre todo tranquila que si no te pones peor, que lo que tenga que ser será independientemente de si estás nerviosa o no.
Besos.
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Re: Algo sobre mí (Mi historia)

Mensaje por maduixa »

Gracias por vuestro apoyo. Como dice Esperanza, es triste tener que confiar más en la suerte que en la justicia, pero así están las cosas en este país...
Si algo ha de determinar si me la conceden es, sin duda, el problema de la visión, que es lo que más afectado tengo. Pero puestos a echar dolencias "en el saco", la AR también cuenta, por supuesto.
Ya os dije que no tengo demasiadas esperanzas, y menos hoy...debe ser el otoño, el día lluvioso...no sé. El caso es que tengo el ánimo bastante decaido y lo veo todo negro (y no es por la vista, eh?? :lol: )
Ojalá pueda descorchar una botella de cava y brindar con vosotr@s por el resultado (aunque sólo sea virtualmente!)
Un abrazo,
Núria
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Re: Algo sobre mí (Mi historia)

Mensaje por maduixa »

Me apunto, Esperanza! Con lo que a mí me gusta el cava! Salfa bien o salga mal mi juicio, espero poder brindar algún día con vosotr@s.
Felíz fin de semana para tod@s!
Núria
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Re: Algo sobre mí (Mi historia)

Mensaje por maduixa »

Ya han pasado quince días desde el jucio...Ya sé que es pronto para saber algo, pero ya empiezo a contar, ya empiezo a ponerme impaciente...Estaría ese día la jueza de buen humor o no? Se habría levantado con buen pie o igual se había peleado con el marido??? :???:
Supongo que un buen juez o jueza debe saber separar muy claramente su vida y sus problemas personales de lo profesionasl, porque si no estaríamos a expensas de su humor y estado de ánimo, pero...de verdad lo consiguen??? A mí me parece bastante difícil y cuando me pongo a darle vueltas, pienso que mi futuro, ahora mismo, está en manos de una persona que, dado lo joven que era, casi casi podría ser mi hija....Bueno, ésto no tiene nada que ver pero entonces le doy vueltas nuevamente al coco y me pregunto...Ya que no debe llevar, por la edad, mucho tiempo ejerciendo....podría ser que por su poca experiencia, cometiera algún error en su sentencia???
Aaaaayyyy....como le estoy dando hoy al tarro...bueno, aquí me he desahogado, que ya es mucho...
Besitos a tod@s! :smile:
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Re: Algo sobre mí (Mi historia)

Mensaje por silenci13 »

Hola Tocaya!

Te he leido y pensaba... ostras...a parte del nombre somos igual en otros aspectos..jajja... yo tb tome la medicación que pude hasta que mis piernas me hicieron un boicot!jajajaja... ahora solo queda seguir adelante y luchar :)! un dia de estos me decido y cuento mi historia (aunque por lo que veo... no va a ser mu original)

besos
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Lo importante no son las veces que te caes, si no las que eres capaz de levantarte.
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Re: Algo sobre mí (Mi historia)

Mensaje por Ana »

Espe, me voy a permitir con tu permiso, decirle a Nuria lo mal que tu lo has pasado con tu incapacidad, mira Nuria, de las vueltas que Espe le ha dado a la cabeza parecía la niña del exorcista ;-) y al final tras mucho luchar lo ha conseguido, es inevitable pero no consigues nada mas que ponerte peor, asi que intenta pensar en positivo o pensar en otras cosas.
Silenci, por desgracia cada vez que alguien aquí cuenta su historia parece que nos plagiamos unos a otros, pero cada historia en el fondo es personal y única y siempre sacamos cosas de unas y otras que nos sirven, pero sobre todo como dice Nuria, la cuentas y te desahogas. Besos.
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Re: Algo sobre mí (Mi historia)

Mensaje por maduixa »

Sí, ya sé que lo peor que me puede pasar es que me quede como esto ahora...pero claro, tengo una invalidez total con revisión en el 2010. Lo que me preocupa es que, si para entonces estuviera ya en condiciones de trabajar (lo dudo)...quien vá a querer a una mujer de 54 años que tendré entonces???? Si siempre ha sido difícil a esta edad, imaginaos ahora con la puñetera crisis...
Y luego está el tema económico...Que no es lo mismo cobrar el 55 por ciento que estoy cobrando ahora que el cien por cien....La verdad es que me cabrea, hablando claro. Llevo trabajando desde los 16 años para verme ahora con el sueldo reducido casi a la mitas...me parece injusto, la verdad.
Bueno, ya se que por desgracia jay otr@s mucho peores que yo...cuando hablo de injusticia me refiero a todos los que han tenido que pasar por ésto...
Perdonad el "rollo"... :sad:
Besitos...Espe, Ana, Tocaya.... ;-) ;-)
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Re: Algo sobre mí (Mi historia)

Mensaje por Toñi »

NURIA estoy igual que tu me han concedido la total pero ahora he recurrido para la absoluta ,yo tengo la ESPONDILITIS pero la verdad desde que hace dos años me dio un brote muy fuerte ,me veo incapaz de hacer ningún trabajo estoy a base de antiinflamatorios y cortisona pero no levanto cabeza ,ahora estoy en espera para empezar con el biológico espero que con este tratamiento encuentre alivio.
respecto a la invalidez no tengo muchas esperanzas que me concedan la absoluta pero lo tengo que provar,como tu llevo desde los 16 años trabajando y ahora con 57 estoy verdaderamente mal.
bueno espero que tengas suerte muchos bsssssssssss
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Re: Algo sobre mí (Mi historia)

Mensaje por DanielH »

Una situación difícil chicas, Aunque ni con una EA ni una AR no se consigue mejorar mucho la situación y si esta se mejorara se sabe que son enfermedades que van por ciclos pero que dejan sus secuelas para toda la vida, por otra parte esta el tema de los biológicos como con ellos muchos enfermos consiguen la remisión de la enfermedad tal y como están las cosas es posible que sin tener en cuenta la edad para encontrar trabajo de nuevo algunos les den el pasaporte para la cola del paro y sin recibir un euro, total para ponerse las manos a la cabeza por lo que vivir el día a día y lo otro ya llegara
/ Os invito a visitar mi Blog y mi grupo sobrevivir al cáncer de facebook donde me podréis encontrar por el sobre nombre de Igor : http://www.lacoctelera.com/micancer /// Web: http://www.espondilitis.eu
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Re: Algo sobre mí (Mi historia)

Mensaje por maduixa »

COMPIS....ESTA MAÑANA, EN PLENA COMPRA EN EL SUPER, ME HA LLAMADO LA ABOGADA....UGFFFF..CUANDO LA HE OIDO DECIR QUE YA TENÍA LA SENTENCIA DEL JUICIO CASI ME TEMBLABAN LAS PIERNAS...CREO QUE ME HE APOYADO CONTRA UN ESTANTE LLENO DE LATAS QUE POR POCO NO HAN IDO POR EL SUELO.... :lol:
BUENO, PUES ME HA DICHO QUE LA SENTENCIA ME HA SIDO FAVORABLE!!!! CASI NO ME LO PODÍA CREER!!! ME HAN CONCEDIDO LA ABSOLUTA!!!!
NO OS IMAGINAIS, O SÍ, LO CONTENTA QUE ME HE PUESTO!!! LUEGO, YA EMPEZANDO YA ME HE TRANQUILIZADO UN POCO, HE PENSADO QUE LO QUE NO SE (TAMPOCO ME LO HA COMENTADO LA ABOGADA) SI LA SENTENCIA ES REVISABLE O NO. HE BUSCADO POR INTERNET Y PARECE SER QUE SÍ, QUE LO PUEDE SER...
ESTO ME HA DESHINCHADO UN POCO, LA VERDAD. SI ES ASÍ, GANO EN CUANTO A DINERO SE REFIERE, PUES PASO DE COBRAR EL 55 POR CIENTO A COBRAR EL CIEN POR CIEN. POR ESTE LADO BIEN, PERO CLARO....SI CON CASI 55 AÑOS, QUE TENDRÉ DENTRO DE DOS AÑOS, ME REVISAN Y CONSIDERAN QUE PUEDO VOLVER A TRABAJAR....NO VEAS! STODAVÍA PEOR QUE PEOR!
AAAAAAAAAAYYYY......AHORA ESTOY HECHA UN LÍO! POR UN LADO ESTOY MUY CONTENTA DE HAVERLO CONSEGUIDO PERO POR EL OTRO ESTÁ ESTA DUDA....
EN FIN, ESPERARÉ A VER LA SENTENCIA, QUE TODAVÍA NO LA TENGO, Y EN FUNCIÓN DE LO QUE DIGA YA VEREMOS.
PERO BUENO, EN CUALQUIER CASO, YA ES UNA BUENA NOTICIA, NO CREEIS?
UN ABRAZO A TOD@S Y GRACIAS POR VUESTRO APOYO!!
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Re: Algo sobre mí (Mi historia)

Mensaje por Encarna »

Nuria, cuando he empezado a leer lo del supermercado y las latas, he pensado "otra que se accidenta en el super".

Enhorabuena, sea ó no revisable, de momento la tienes. Me alegro mucho.

Tranquilizate no vayas a pasarte la noche en vela :lol: :lol: :lol: Besos.
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Re: Algo sobre mí (Mi historia)

Mensaje por liogata »

Hola Nuria, me alegro por la buena noticia, y mientras dure que esperemos que sea por muuuuucho tiempo a disfrutar entonces.
"A cualquier dolor, paciencia es lo mejor"[/color]
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Re: Algo sobre mí (Mi historia)

Mensaje por maduixa »

ESPE, ENCARNA, LIO....GRACIAS, GUAPAS!! ME HABEIS LEVANTADO LA MORAL...ESTA NOCHE HAY BRINDIS CON CAVA, Y TAMBIÉN DE FORMA VIRTUAL CON VOSOTRAS!
MAÑANA IRÉ A BUSCAR UNA COPIA DE LA SENTENCIA PARA SABER MÁS.
uN BESAZO!
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Re: Algo sobre mí (Mi historia)

Mensaje por Ana »

Nuria, enhorabuena, me alegro mucho por tí. Si la sentencia es revisable no va a ser mañana, de momento disfruta que lo mismo para dentro de dos años se hace el milagro y estamos tod@s curad@s :shock: :shock: ojalá... :?: :?: :?:
No te pases con el cava, bueno...por qué no??? disfruta todo lo que puedas.
Muchos besos.
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Re: Algo sobre mí (Mi historia)

Mensaje por liogata »

Va pa´esa, haber ese brindis virtual
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Re: Algo sobre mí (Mi historia)

Mensaje por Manuel »

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Hola Nuria, enhorabuena por la buena noticia, es normal tu reacción y aun más normal la alegría que te has llevado, nos alegramos de corazón.

Bss.
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Re: Algo sobre mí (Mi historia)

Mensaje por silenci13 »

Hola Núria!

Por si acaso vuelvo a enviar el correo... que veo que algo hice mal pq no lo veo en el foro... gggg... cosas de ser novata...Enhorabuena!! y un beso mu grande
Silenci (Núria).Sacroíleitis bilateral. HLA b27 negativo. http://www.espondilitis.eu
Lo importante no son las veces que te caes, si no las que eres capaz de levantarte.
DanielH
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Re: Algo sobre mí (Mi historia)

Mensaje por DanielH »

Hola Nuria me alegro mucho de buena noticia a hora disfruta y lo demás ya vendrá pero no te estés dos años martirizando
Un abrazo
/ Os invito a visitar mi Blog y mi grupo sobrevivir al cáncer de facebook donde me podréis encontrar por el sobre nombre de Igor : http://www.lacoctelera.com/micancer /// Web: http://www.espondilitis.eu
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maduixa
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Re: Algo sobre mí (Mi historia)

Mensaje por maduixa »

Os cuento más cosas...Esta mañana he ido a recoger la copia de la sentencia judicial. Como ya os dije, me reconocen la absoluta y, al menos ahí, no no hace ningún tipo de alusión a poibles revisiones futuras. Sin embargo, la abogada me ha dicho que, en cualquier tipo de invalidez la SS siempre tiene la potestad para decidir en un momento determinado que pases una revisión.
También me ha comentado que, aún así, en la mayoría de los casos, y más a determinadas edades, no suele suceder nunca. En cualquier caso, esperaré a recibir la comunicación oficial por parte del INSS y ya veré "la letra pequeña".... :lol: :lol:
Hoy ya estoy más relajada, porque al igual que vosotr@s, todo el mundo me ha dicho que me relaje, que no piense en lo que podrá ser Dios sabe cuando....
O sea que,a partir de hoy, soy "un trapito absoluto".... :lol: :lol:
Pues a disfrutar de ello, no?
Espe, Encarna, Lio, Ana Mª, Manuel, Silenci, Daniel...gracias por vuestras palabras...me fueron de maravilla en un momento de "bajón"....

Por cierto, Lio, el cava virtual muy bueno...PERO LA BOTELLA QUE NOS BEBIMOS ENTRE JOAN Y YO, LA REAL, TODAVÍA ME SENTÓ MEJOR!!! :lol: :lol: CUuando brindé, lo hice también con todos vosotr@s!

Un beso!
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Manuel
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Re: Algo sobre mí (Mi historia)

Mensaje por Manuel »

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Nuria es normal que aun estés así, no es para menos, a mi cuando me la concedieron el año pasado me sentí "raro" y hay que empezar ya a pensar que ya paso una etapa y se inicia otra.

Lo de la revisión es que ahora todo es revisable, a mi no me dice nada ni por ninguna parte que es revisable, pero a otr@s compis si.

Sea lo que sea darle la vuelta al chip e intenta relajarte, esta es una muy buena terapia y seguro que te ayudara a relajarte y responder con más optimismo.


Bss.
Manu.
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Re: Algo sobre mí (Mi historia)

Mensaje por charo1 »

mi mas sincera enhorabuena,me alegro un monton,besitos ;-)
Saludos. Web: http://www.espondilitis.eu
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