ESTA ES MI HISTORIA......... Dyana (Colombia)

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Grillita
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ESTA ES MI HISTORIA......... Dyana (Colombia)

Mensaje por Grillita »

ESTA ES MI HISTORIA… Estoy de aniversario: Seis años han pasado desde el primer síntoma!

Dyana (Colombia), 32 años

Mi vida se transformó de un día para otro en un abrir y cerrar de ojos. El 7 de agosto de 2001, me desperté con la rodilla derecha muy inflamada, totalmente llena de líquido (síntoma predominante durante los seis años de la enfermedad). En ese tiempo practicaba gimnasia olímpica, hacía aeróbicos con regularidad y caminatas ecológicas, así que visité al doctor pensando que sería algo pasajero por un mal movimiento o sobre esfuerzo muscular. Empezaron los exámenes, las visitas a varios especialistas, terapias, punción del liquido sinovial, infiltraciones en la rodilla y así hasta que el reumatólogo me dijo: “Es una Artritis” y después de revisar la gamagrafía me precisó: “es una espondiloartropatia sero negativa”. En este examen aparecía: “sacroilitis bilateral y compromiso poliarticular inflamatorio a nivel de hombros, codos, carpos, articulaciones metacarpo falángicas e interfalangicas proximales en ambas manos, rodillas, cuellos de pies, articulaciones tarso metatarsianas y metatarso falángica de ambos pies” y en la radiografía de columna salía: “espondilosis izquierda de L5”.

Igual, a mi me parecía que me hablaba en chino porque hasta ese momento yo sólo conocía la artritis reumatoide y además en ninguna parte encontraba información sobre eso que él me hablaba. Sin entender muy bien qué significaba tener una enfermedad reumática, empecé el tratamiento con Indocid pasando por Bextra y Vioxx, además de otros medicamentos. A pesar de la medicina la inflamación duró casi dos meses y cuando ya me estaba recuperando, de repente la otra rodilla se inflamó…así pasó mi primer año. Cuando ya pude levantarme nuevamente, continué con una dosis más alta de medicamentos y así me mantuve durante un buen tiempo. En el 2003 me hicieron una biopsia y me diagnosticaron Síndrome de Sjögren, y entonces empecé a tomar Hidrocloroquina (aunque esto parece más un adorno de la EA porque afortunadamente casi no siento los síntomas del Sjögren).

Tengo que decir que durante estos primeros años fui un poco desjuiciada e inconstante con los tratamientos, entre otras cosas porque estuve visitando varios médicos bioenergéticos (terapia neural, acupuntura, homeopatía, masaje transverso profundo, magnetismo) que me hacían sentir mejor –y aún me hacen sentir mejor-… pero que yo abandonaba cuando me sentía bien por falta de tiempo, por los altos costos y porque yo creía que ya todo estaba solucionado! (El tiempo y la experiencia me enseñarían que esto no se desaparece como por arte de magia).

En el 2004 volví a tener varias recaídas con inflamaciones alternadas de ambas rodillas y dolor insoportable en la cadera, más varias complicaciones a nivel gastrointestinal. Empecé tratamiento con Sulfazalaniza y después de algún tiempo cambié a Metotrexate, que es el medicamento que hasta la fecha sigo tomando. Desde ese año mi salud se empezó a deteriorar de manera acelerada: las inflamaciones de las rodillas se volvieron más frecuentes, aparecieron otros aderezos como una hernia hiatal, gastritis crónica antral, gastritis aguda fundica, duodenitis y finalmente, hipotiroidismo. En el 2006 pensé que las cosas iban por buen camino porque sólo tuve una crisis que pude controlar fácilmente, pero nada de eso, en lo que va del año 2007 no he podido salir de una larga crisis que empezó desde febrero y que hasta ahora (agosto) no se ha podido controlar; he sentido los peores dolores articulares, óseos y musculares. Así que ando a punta de corticoides y antiinflamatorios, mientras inicio próximamente el tratamiento con biológicos (Infliximab)… que estoy convencida me ayudará a mejorar!

Y después de esto ¿qué?

Aunque no puedo negar que he llorado mucho y en varias oportunidades me he sentido invadida por la tristeza y la nostalgia, también les puedo asegurar que todavía sigo sonriendo y riendo, que tengo “esperanzas”, que anhelo estar un “poco mejor” -y sé que ese poco será mucho y más que suficiente!-, que no he dejado de “soñar” ni un solo minuto, que sigo “amando y mi corazón sigue latiendo muy fuerte, que “aprecio más a la gente que tengo cerca”, que cada vez que me levanto de la cama tengo los “sentidos mas afinados para ver, oler y tocar el mundo”, que estoy aprendiendo a disfrutar el “ahora” que es lo más importante, que a pesar de todo o más bien, por todo esto, creo más que nunca en las “posibilidades infinitas de la vida” y en la necesidad de tener una vida con “dignidad y calidad”.

Paradójicamente, los aprendizajes más significativos y valiosos en mi vida han sido posibles por tener que recorrer este camino de montaña rusa lleno de subidas y bajadas.

Espero no haber asustado o desanimado a aquellos que hasta ahora comienzan a recorrer el camino de su enfermedad. Sólo quería compartirles mi historia porque leyendo estos casos alguna chispa se enciende en el corazón, tanto de los que están en este sendero como de los que tienen otro tipo de enfermedad o aquellos que todavía están “sanos” (Por lo menos eso me pasó a mi cuando leí los otros casos). Me parece que cada uno vive y afronta la enfermedad a su manera, que esa manera que escogemos nunca debería ser juzgada como buena o mala ni siquiera por nosotros mismos, y que las búsquedas son individuales y sólo así podría ser. En este momento de mi vida creo firmemente que es necesario sacar “la basura que tenemos adentro” para avanzar, no sé si en la mejoría de la enfermedad pero si en la mejoría del Alma, también creo, indiscutiblemente, que hay condicionamientos biológicos y genéticos por eso es tan importante informarse muy bien y aprender incluso más que los médicos, y además estoy convencida que existen múltiples factores medioambientales que influyen de manera contundente en nuestra vida (la alimentación, el ritmo acelerado y desquiciado en las ciudades, la contaminación ambiental, el estrés, etc.).

Eso es lo que puedo contarles por ahora!

Gracias por abrir este espacio tan maravilloso y terapéutico!

Dyana Grillo, (dyanagrillo@yahoo.com)

Colombia, 07/08/2007


Publicada en la pagina Web de espondilitis.eu
http://www.espondilitis.eu/OPINION_EA.htm
Bizkaino
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Re: ESTA ES MI HISTORIA......... Dyana (Colombia)

Mensaje por Bizkaino »

Hola Dyana:
Las enfermedades reumáticas (mas de cien) no difieren de otras discapacidades, el dolor se puede combatir el sufrimiento es universal, todos sufrimos en algún momento. No dejes ayudar a los demás. Muchas veces pienso si los demás nos entienden ya sabes la familia, médicos y amigos, cuando hablamos del dolor físico que produce nuestra enfermedad. Un saludo
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charo1
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Re: ESTA ES MI HISTORIA......... Dyana (Colombia)

Mensaje por charo1 »

Diana,me parece muy bonito como hablas y he de decirte que transmites mucha fuerza a los que en estos momentos estamos mas tristoncillos,un besazo y no dejes de ser asi ,tan maravillosa ;-)
Saludos. Web: http://www.espondilitis.eu
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