Presentación y mi caso- nuevo enfermo de EA.Consejos x favor

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Rzurdo
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Presentación y mi caso- nuevo enfermo de EA.Consejos x favor

Mensaje por Rzurdo »

Buenas tardes a todos!

Lo primero desearos a todos una feliz navidad y que disfruteis con vuestras familias y amigos de estas fechas! :grin:

Desde hace unos meses me han diagnosticado espondilitis anquilosante y la verdad es que estoy bastante preocupado. Os cuento mi caso.

En enero de 2016 (justo ahora se cumple un año) tuve una uveitis en el ojo. Lo que en un principio me dijeron que era conjuntivitis, resultó ser más preocupante y ser una fuerte uveitis. A raiz de estar casi 2 meses con la uveitis, me hicieron numerosas pruebas y analisis que indicaron que tenía el gen HLA-BH27. El oftalmologo me remitió al reumatologo.

Al poco de tener la uveitis, de la noche a la mañana se me inflamó el tobillo izquierdo como si me hubiese hecho un fuerte esguince. Acudí al reumatologo y me confirmó que se trataba de EA. En su momento se me medicó con antiinflamatorios como Celebrex y Arcoxia, pero el tobillo no ha dejado nunca de estar hinchado.

Empecé a tomar corticoides (prednisona) en distintas cantidades y la verdad es que la inflamación bajó, pero sin llegar a desaparecer.
Para más "desgracia" en junio se me inflamó la rodilla derecha. Empezaron a darme Salazopyrina (2 comprimidos de 500mg) y me aumentaron la carga de corticoides, me extrajeron liquido de la rodilla y aguante bien una semana. A la semana siguiente volvía a tener la rodilla como una pelota de Nivea (el tobillo tambien seguia hinchado)

Ha pasado un año desde que empecé con la uveitis, y a dia de hoy tengo la rodilla muy hinchada y el tobillo tambien. Estoy tomando diariamente: 4 comprimidos de Salazopyrina (500mg) y un comprimido de Prednisona (5mg- me bajaron la dosis de 15mg progresivamente aunque nunca mejoré)

Fui a ver al reumatologo de la seguridad social y me dijo que quiere hacerme analisis de sangre, orin y heces para descartar problemas intestinales. Cada vez tengo más claro que sí voy a tener problemas intestinales ya que con mucha frecuencia tengo diarrea. Además, ya para rematarme :lol: (me rio por no llorar) me ha salido una candidiasis que creo que tambien está relacionado.

Estoy desesperado, llevo un año deprimido y con mucha rigidez impropia de mi edad 31años. Estoy haciendo natacion y algo me alivia pero la inflamacion de tobillo y rodilla no hay forma de que desaparezca.

Estoy pensando en ir a un psicologo para que me ayude con la parte más de cabeza, porque la verdad es que aunque se lo puedo contar a mi novia y a mi familia. que me están apoyando mucho, siento que no me consiguen comprender. No soy muy de quejarme, pero esta enfermedad me está superando.

Ayer en la madrugada decidí que no podía seguir asi y me puse a buscar como un loco posibles soluciones y tuve la suerte de encontrar este foro. Me tiré hasta las 5 de la mañana leyendo y hoy me he decidido a contaros mi caso.

Siento mucho la parrafada, espero que algunos os la leais y me podais dar algun consejillo de como llevarlo mejor.

Muchisimas gracias de antemano!

Un saludo
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Manuel
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Re: Presentación y mi caso- nuevo enfermo de EA.Consejos x f

Mensaje por Manuel »

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Hola Rzurdo. Feliz Navidad, darte la bienvenida a esta familia virtual y deséate que aquí encuentres lo necesario para que psicológicamente estés mejor y menos 'preocupado'.

Los inicios son todos los que padecemos de EA muy similares, lo 'habitual' que a nosotros los hombres la EA nos aparezcan o haya síntomas de más joven que de tú edad. dicho esto, lo primero es asumir la patología, si hay que quejarse uno se queja, la familia el apoyo es fundamental para que nos sintamos 'mejor'. la natación en la EA es muy importante para que no nos anquilosemos y llevar una vida lo más "normal" posible.

En los inicios, la gran mayoría reaccionamos como tú, pero una vez se da con un buen tratamiento, esto ayuda y mucho, no es fácil ir adaptándose a la EA y más cuando en un año te han ido apareciendo los síntomas de esta patología, yo tengo EA desde hace ya muchos años, y nunca he padecido de Uveítis, pero si se muy bien lo que es que poco a poco te vaya cambiando los hábitos y te cambien el carácter. Ojalá a mí me lo hubiesen diagnosticado en estos años y no en los 80, que la EA prácticamente no se conocía, ahora hay tratamientos muy eficaces que ayudan y mucho a que la EA se minimice en su avance e incluso se pare o no haya actividad, este es mi caso en la actualidad.

No dejes que psicológicamente esto pueda contigo, haz de enfrentarte a la EA con las 'armas' que se disponen, tratamientos y ejercicios, la natación es un buen aliado.

Es posible que tengamos EA y otra patología como tu mencionas, los problemas intestinales están ahí, seguro que el reumatólogo y las pruebas, si hay algo más, saldrá y si no también, solo es cuestión de tiempo.

Ya nos iras contando como vas, y no tires en ningún momento la toalla. Apólate en los tuyos, la familia, es muy importante que no te calles y que te escuchen, va bien desahogarse.

Saludos.
Manu.
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Reme33
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Re: Presentación y mi caso- nuevo enfermo de EA.Consejos x f

Mensaje por Reme33 »

hola Rzurdo
bienvenido a este foro

feliz navidad

besos
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andorrilla
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Re: Presentación y mi caso- nuevo enfermo de EA.Consejos x f

Mensaje por andorrilla »

hola sr,bienvenido,un saludo.

pd,hola amigo,sé que es duro,vaya si lo sé...pero se tiene usted que sobreponerse y tirar para adelante como puedas,y usted dirá cómo...verá como sí...
se lo digo yo que llevo con ea,50 años,y no me tiro ningún farol,y discapacidad 36.años...y la vida sigue y se puede hacer muchas cosa con los dichosos dolores,el mejor que le puede llevar el reumatólogo y le encuentre una medicina que le alivie.

un consejo muy bueno lo que dice nuestro amigo d,manuel...no deje usted la piscina ni por orden de un juez...
aquí estaremos para contarnos nuestra cosas,un saludo grande desde sevilla,y ánimooooooooooooooooooo.salud..
si su novia lo quiere le ayudará...
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Javi
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Re: Presentación y mi caso- nuevo enfermo de EA.Consejos x f

Mensaje por Javi »

Hola Rzurdo, bienvenido a esta comunidad o familia virtual, por aquí encontraras mucha información muy útil.

Ya te lo ha comentado, empecemos por acertar la enfermedad y si además la familia y tu novia están ahí mucho mejor, los ánimos no hay que perderlos y tirar p'alante.


Saludos.
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Encarna
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Re: Presentación y mi caso- nuevo enfermo de EA.Consejos x f

Mensaje por Encarna »

Hola Rzurdo. Bienvenido al foro.

Es normal que cuando aparecen estas patologías uno se encuentre perdido y asustado ante lo desconocido pero como te han comentado los compis, hoy día hay muy buenos tratamientos para controlar la enfermedad. Empezando por un buen diagnostico que tendrás en poco tiempo, no sabes la de años que han tenido que esperar algunos compis para conseguirlo pero afortunadamente se ha avanzado mucho sobre el tema.

Ahora lo que tienes que hacer es intentar tranquilizarte hasta tener todas las pruebas y que te reumatologo valore tu estado. Mi consejo que te informes sobre esta patología pero no te sugestiones con ningún caso puesto que cada persona es diferente y la enfermedad no afecta a todos por igual.

Te deseo mucha suerte. Besos.
Imagen - Saludos desde Valencia / Cumple día 18 Abril. / Web http://www.espondilitis.eu / E-mail encar@espondilitis.eu
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