Mi espondilitis - 10 años - CIMZIA y más

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luisinac
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Mi espondilitis - 10 años - CIMZIA y más

Mensaje por luisinac »

Buenas tardes, mi nombre es LUisina Costagrande, tengo 27 años, soy de Argentina, fui mama de un hermoso bebe hace 7 meses. Les cuento mi sutuación

1) me fui a vivir a los 13 años a italia, nacionalidad y jugando para la selección de voley de dicho pais
2) a los 18, ya con terribles inflamaciones y saturada de todas las infiltraciones, un médico hizo estudios diferentes y me detecto la EA.
3) Volvi a argentina ya sin poder jugar mas al voley de alto nivel, segui mi vida bajo desinflamatorios permanente, comence un tratamiento de metrotexate que opaco mi vida, color de pelo, uñas, piel, fotofobia y he pasado por 4 uveitis ceveras. Perdi un poco de visión en el ojo izquierdo.
4) Un dia me canse, deje de tomar el metrotexate por mi cuenta, me aleje de los medicos y los desinflamatorios. Soporté dolores hasta que en un momento, volví al medico (Transcurridos 4 meses) y la EA habia entrado en remisión.
5) Estuve bien 2 años, decidi volver a italia a probar suerte- La noche del viaje en argentina, conozco a un hombre de 29 años que estuvo en contacto conmigo luego por skype por 3 meses sin parar. Me di cuenta que no podia volver, entrenaba 2 horas y mi cuerpo quedaba muy muy deteriorado.
6) Volvi muy frustrada y con bastantes dolores, me junté con maxi, mi marido, nos casamos y formamos a mi hermoso bebe, BENJAMIN, que nació con casi 5 kg.
7) El doctor nos aseguro que transcurridos los 2 meses iban a aparecer brotes fuertes por el parto y así fue. estuve con desinflamatorios, corticoides, arcoxia 90 miligramos, etc. Mis dolores eran insostenibles, mi marido me acompaño toda esta etapa hasta que el reumatologo propuso saltar a CIMZIA (sin volver a probar metrotexate).

Hace 10 días ya tuve la aplicación, no he notado ningun cambio, por el contrario los dolores se maximizaron y no hay remedio alguno que me haga efecto. en el transcurso de estos 10 días me han inyectado 4 corticoides diferentes y ninguno me hace absolutamente nada. Es una situación muy dura, muchas gracias por su tiempo, saludos.
- Mi nombre es Luisina -


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andorrilla
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Re: Mi espondilitis - 10 años - CIMZIA y más

Mensaje por andorrilla »

hola señora,bienvenida,salud..

y que se recupere usted.
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Manuel
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Re: Mi espondilitis - 10 años - CIMZIA y más

Mensaje por Manuel »

-

Hola Luisina, ates de nada déjame darte la bienvenida a esta gran familia virtual, esperamos que te sientas a gusto entre nosotros y nos vallas contando cómo vas.

Yo tengo como tú EA, y en remisión, lo que pasa que no se me ocurriría jamás de los jamases, abandonar los tratamientos y mucho menos ejercicios o deportes de CONTACTO, no quiero desanimarte pero la EA es una patología CRONICA y de momento NO hay tratamiento para que desaparezca en su totalidad, la EA, por lo tanto, NO TIENE CURA (de momento), yo soy enfermo y aquí contamos como nos va, siempre has de estar tratada y asesorada por un REUMATÓLOGO.

En hora buena por tu bebe!!!.

Los tratamientos biológicos están dando muy buenos resultados, yo estuve con ellos desde el 2005 hasta hace un par de años que me los retiraron.

Si uno no te funciona, hay más para ir probando hasta que des con el 'tuyo', he de decirte que en su mayoría y este no fue mi caso, estos tratamientos han de pasar algunas semanas e incluso meses para notar mejoría, a mi me funciono desde el inicio, pero esto no es lo común.

Anímate y no pierdas la esperanza..., la toalla no se tira y tú que eres madre debes de cuidarte, para ver a tus hijos crecer.

Ya nos irás contando más cosas.

Saludos.
Manu.
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Reme33
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Re: Mi espondilitis - 10 años - CIMZIA y más

Mensaje por Reme33 »

Hola luisina
bienvenida
a este foro
siente una
mas y no pierdas
la esperanza.


besos.
- Algunos creen que para ser amigos basta con querer, como si para estar sano bastara con desear la salud.
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Javi
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Re: Mi espondilitis - 10 años - CIMZIA y más

Mensaje por Javi »

Hola Luisina.

Bienvenida al Foro, ya Manuel te respondió muy bien.
Esperamos volver a verte y leerte por aquí.

Saludos.
Imagen - Valencia - (Familiar de EA) Cumple 18 Septiembre. Web http://www.espondilitis.eu
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Vic.vic
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Re: Mi espondilitis - 10 años - CIMZIA y más

Mensaje por Vic.vic »

Hola Luisina!
Ante todo mucha fuerza y ánimos para poder disfrutar de tu peque que imagino que si llevas estos dolores encima debe de ser terrible.
Ten algo de paciencia a ver si hace efecto ya la nueva medicación... Un saludo y espero que te mejores pronto!
Tengo la intención de vivir para siempre o morir en el intento



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Encarna
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Re: Mi espondilitis - 10 años - CIMZIA y más

Mensaje por Encarna »

Hola Luisina. Bienvenida al foro.

Ante todo darte la enhorabuena por ese precioso bebe, que seguro te ayuda a sobrellevar tu enfermedad.

Como te ha comentado Manu, algunos pacientes necesitan un tiempo para que estos tratamientos hagan efecto, yo espero que no tardes mucho en notar mejoría.

Entiendo que estés en una situación muy dura, esta patología ha cambiado radicalmente tu vida y cuesta asimilarlo pero no hay que perder la esperanza y confiar en los especialistas. Veras que con un buen tratamiento podrás llevar una vida relativamente normal.

Besos.
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