Espondilitis a los 9 años....

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iefuentes
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Ubicación: Venezuela - Mi hijo tiene 9 años y le diagnosticaron espondilitis anquilosante.
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Espondilitis a los 9 años....

Mensaje por iefuentes »

Buenas tardes,
Nunca he escrito en un foro... me animo a escribir con el fin de buscar información, consejos. Creo que leyendo a las personas que son víctimas de esta enfermedad lograré dar una mejor calidad de vida a mi hijo.
Mi hijo tiene 9 años y le diagnosticaron espondilitis anquilosante. Tiene un poco menos de 1 año desde que comenzó su primera crisis y por supuesto nos asustamos mucho. No sabíamos interpretar sus dolores.
Al inicio los dolores le obligaban a agarrarse de las paredes. Vivimos en Venezuela y conseguir un par de muletas de niños fue toda una odisea.
Posteriormente aprendió a andar con las muletas cuando tenía crisis, sin embargo a los 3 meses desde el inicio tuvimos que hospitalizarlo. Los dolores eran generalizados en todo el cuerpo y lo que en el área de emergencias pensaron que era una malcriadez terminaron por darse cuenta que el dolor era genuino.
En Diciembre tuvo una nueva crisis y prácticamente desde entonces le da una vez al mes. Le rota por el cuerpo, le ataca a veces codos y cadera de lados contrarios. A veces de ambos lados.
Hemos consultado varios reumatólogos y traumatólogos especialistas en columna y todos coinciden en su diagnóstico. El último nos habló muy claro y nos dijo que la mejor manera de iniciar el tratamiento es aceptar que tenemos la enfermedad. Tristemente tiene razón y menciono "tenemos" porque esto nos cambia la vida a todos en familia.
Este mismo Doctor indicó que ya tiene un pequeño desagaste en las cabezas femorales y que quizás de joven-adulto pueda requerir prótesis de cadera. A él le efectuamos el examen HLA B27 pero salió negativo. Sin embargo los Dres nos dicen que no es determinante.
Como pueden leer en menos de un años ha pasado por varias crisis y con él nosotros por muchas angustias.
He tratado de leer los otros temas y me asombra que muchas personas se lo han detectado a los 25-28-30 años.. pero él tiene sólo 9. Le gustaría tanto llevar el mismo ritmo de los otros niños pero él mismo a veces reconoce que no puede hacerlo y prefiere quedarse en casa.
Me gustaría por favor para quienes lean estas palabras sus mejores consejos.. qué les ha funcionado, terapias, deportes, remedios naturales o no.... sus mejores asesorías en los momentos de crisis..
De antemano mis bendiciones para con ustedes y mi gratitud... solidariamente sé que todos podremos afrontar esta condición.
- Mi hijo tiene 9 años y le diagnosticaron espondilitis anquilosante. -


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Manuel
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Re: Espondilitis a los 9 años....

Mensaje por Manuel »

-

Hola iefuentes, antes de nada déjame darte la bienvenida a esta gran familia virtual, esperamos que te sientas a gusto entre nosotr@s.

Yo no conozco o leído casos tan jóvenes, con edades tan tempranas con EA, por no decir la única. Yo tengo EA como tu hijo pero a mí la EA empezó a manifestar sobre los 20 años, antes era una persona "normal", creo que en su mayoría la EA empieza a aparecer a la edad de "dejar de crecer", más o menos, pero esto tampoco ha de ser así, sí que es verdad que la EA en mujeres suele aparece con edades aun más tardías, aunque tampoco esto ha de ser así, hablo siempre en porcentajes más altos.

Claro que le ha cambiado la vida….!!!!, y no solo a tu hijo también a la familia, en especial a los padres y hermanos, pero al diagnosticar la EA temprana (y esto es una opinión ya que por aquí los que estamos registrados, somos enfermos nada más) es mucho mejor. Hoy en día hay muy buenos tratamientos y si se da con el se consigue llevar "una vida lo más normal", pero siempre sin bajar la guardia.

Sentimos que ahí, en tu país (y como en muchos más), lo tengáis tan complicado para acceder a esas "herramientas" se precisan, (en este caso unas muletas), es lamentable que en el siglo que estamos pasen estas cosas. Lo mismo que el tener acceso a tratamientos y a especialistas, cuando todo esto debería ser más fácil.

En nuestra página Web hay unos ejercicios específicos para la EA, la natación es el deporte más completo y que conlleva menor esfuerzo al estar en el agua, pero en agua a buena temperatura, no fría que la humedad no es buena.

Por aquí no damos consejos ni recomendaciones sobre los tratamientos...., esto es labor de los reumatólogos o especialistas médicos, lo que a uno le puede ir bien a otros no, cada EA es o se muestra distinta, cada persona es un mundo. Hay que tener una buena empatía con el reumatólogo i viceversa y a él contarle todo y que nos saque de dudas si las hay.

Como te he dicho anteriormente, no es muy común que una EA se manifieste a tan temprana edad, y se por lo que estáis pasando, tú hijo ha de sentirse apoyado, que seguro lo está, e intentar que esto no le afecte psicológicamente (tampoco a vosotr@s) y si necesita ayuda lo mejor un especialista para salir de esos bajones que nos pasan a todos.

Aquí estamos por si nos "necesitas", o quieres que te contemos alguna experiencia con la EA, como nos va, que tratamientos llevamos, hay Subforos que hay mucha información, en el Subforo de Tratamientos ahí veras y leerás nuestros casos, así no repetimos lo que ya está escrito en el Foro.

Saludos.
Manu.
Imagen Web http://www.espondilitis.eu / e-mail manuel@espondilitis.eu *Consulta siempre a tu médico especialista.
Amistad es un sentimiento compartido con otra persona, donde se busca el bien común, una palabra de consuelo, una sonrisa franca o un abrazo sincero.
Los grandes amigos no se pierden en pequeñas disputas; si se pierden, es porque no eran amigos.
*espondilitis.eu no hace ninguna recomendación, explícita o implícita, sobre fármacos, técnicas, productos, etc... que se citan únicamente con finalidad informativa.
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Reme33
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Re: Espondilitis a los 9 años....

Mensaje por Reme33 »

hola iefuentes, no tireis la toalla y mucho animo!
seguro que encuentras aqui
algunas respuestas.
Bienvenida y saluda a tu
hijo de nuestra
parte.

besos
- Algunos creen que para ser amigos basta con querer, como si para estar sano bastara con desear la salud.
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Javi
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Re: Espondilitis a los 9 años....

Mensaje por Javi »

Hola iefuentes.

Bienvenida a este Foro, como decimos siempre... siéntete a gusto entre nosotros/as.

Es una pena que la EA en tu hijo haya llegado tan pronto, ha esas edades no deberían de haber ninguna patología, lo sentimos.
Mucho ánimo para ti y para toda la familia.

Ya Manuel te ha respondido muy bien.

Saludos.
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iefuentes
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Re: Espondilitis a los 9 años....

Mensaje por iefuentes »

Hola a todos... Agradecida por sus palabras.

Efectivamente los reumatólogos que visitamos estaban impresionados y no fue sino hasta el final que terminaron escribiendo como diagnóstico espondilitis anquilosante.

Gracias Manuel por los consejos.. muy importante lo de la temperatura del agua ya que resido en un estado frío de Venezuela y no lo había tomado en cuenta.

Les agradezco mucho el apoyo... ya mi hijo David, cuando esté en edad de escribir por esta vía, podrá compartir sus inquietudes con ustedes y sé que encontrará una buena guía..

Saludos y bendiciones a todos.
- Mi hijo tiene 9 años y le diagnosticaron espondilitis anquilosante. -


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Manuel
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Re: Espondilitis a los 9 años....

Mensaje por Manuel »

-

Hola iefuentes, aquí estamos y estaremos siempre que nos necesiten, si tienes alguna duda y está en nuestra mano, intentaremos ayudaros. Saluda a David de nuestra parte y muchos ánimos...

Ya nos iras contando cómo va.

Saludos.
Manu.
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Vic.vic
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Re: Espondilitis a los 9 años....

Mensaje por Vic.vic »

Hola ie fuentes! En primer lugar mucho ánimo para todos. Seguro que como mama serás fundamental en ayudar a tu hijo a comprender porque le pasa esto y darle todo el cariño y la fuerza que necesita. Así que carga te de amor y paciencia para podersela dar a él. Siendo tan peque, te recomiendo como los demás, que le ofrezcais ayuda exterior en caso de que la necesite. Un abrazo muy fuerte y de nuevo,ánimo! !! Ojalá encuentre pronto algo que le haga sentirse mejor
Tengo la intención de vivir para siempre o morir en el intento



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Encarna
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Re: Espondilitis a los 9 años....

Mensaje por Encarna »

Hola iefuentes. Bienvenida al foro.

Lamento mucho la enfermedad de tu niño, cuesta entender como con estas edades tienen que sufrir esta clase de patologías crónicas.

Solo puedo desearos un buen tratamiento y que su enfermedad no vaya a más. Muchísimo animo para poder ayudar a tu hijo y cuenta con nosotros para comprenderte y escucharte.

Besos.
Imagen - Saludos desde Valencia / Cumple día 18 Abril. / Web http://www.espondilitis.eu / E-mail encar@espondilitis.eu
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