EA Niko-Bizkaia

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niko
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EA Niko-Bizkaia

Mensaje por niko »

Buenas a todos.
Tengo 39 años y desde que tengo uso de razón siempre he tenido problemas musculares, aunque siempre se han estado manifestando en diferentes partes del cuerpo, empezaron por los hombros y cuello (desde los 4 años a los 18), a partir de los 14 años empezaron en las caderas y la espalda. Hasta aquí yo creo que estaremos casi todos los enfermos de EA con parecidos síntomas.
A partir de los 30 se empezó a agudizar los malestares por las manos y las plantas de los pies en forma de calambres y contracturas, ademas de quedarse dormido completamente el cuadriceps de la pierna derecha.
En la actualidad cuando me levanto de la cama no se que parte del cuerpo me va a doler, es una lotería.
Mi vida siempre a estado rodeada de anti-inflamatorios, hasta llegar a inyectarme Humira.
Desde hace mas de 3 años osakidetza (servicio hospitalario del Pais Vasco) me dejo de suministrarlo, alegando que ya no me hacia falta, a partir de ese dia se me cayo el mundo encima, por que gracias al medicamento podía llevar una vida más o menos digna. Me cambiaron la medicación al Exxiv 90, predinsona 5mg (2), Zaldiar 37.5 (2) y el omnipresente omeoprazol. En resumen que se ahorraron una pasta para no darme las inyecciones y me castigaron con todas esas pastillas, asi llevo mas de 3 años, actualmente se han dado cuenta que la degeneración esta empeorando y se están`planteando en volver a darme las inyecciones.
Trabajo de cocinero, una profesión poco recomendada para gente con esta patología, trabajo 40 horas a la semana de pies, cargando todo tipo de materiales de cocina, casi siempre cosas muy pesadas y voluminosas.
Tengo reconocida una doble discapacidad del 40% de caderas y 40 % espalda.
Estoy interesado en pedir una minusvalía por incapacidad permanente pero no tengo muy claro si me la van a otorgar, os cuento un poco los últimos informes que tengo para que me podáis dar un consejo.
aumento de la cifosis dorsal e hiperlordosis lumbar sin inestabilidad lumbosacra, descopatía discal dorsal generalizada y acuñamiento vertebral anterior de T6, osteocondrosis con metamorfosis grasa en la vertiente anterior de los espacios T3-T4, de T8a T11 y de forma generalizada en la verrtiente anterior de los espacios discales lumbares, en la veriente posterior en T6 a T11 y a nivel lumbar. osteítis activa en la vertiente posterior de los platillos vertebrales inferiores de T5, T9 y T11, En T6yT7 protrusión focal central contactando con la médula espinal, sacroileítis vilateral asimétrica, con una aparente mayor afectación de la articulación sacrolilíaca derecha.
¿Alguien me podria ayudar para saber que tengo que hacer para intentar poder conseguir la incapacidad?.
Muchas gracias
Os mando un cordial saludo
- Mi nombre es Nikola - -


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Javi
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Re: EA Niko-Bizkaia

Mensaje por Javi »

Hola Nikola.

Bienvenido al Foro!!!.

Yo no tengo EA, pero si un familiar muy directo, se de lo que hablas muy bien, pero no te voy a poder informar o darte mi opinión sobre tecnicismos. Para mí la EA son patologías de carácter reumático y muy dolorosas, no hay dos EAs iguales y que no afectan de la misma manera, (cada persona es un mundo).
Seguro que Manuel en esto quizás te pueda ayudar.


Los tratamientos biológicos están dando muy buenos resultados, no entiendo el porqué el reumatólogo te lo ha retirado si te funcionaba también.

Saludos.
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Manuel
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Re: EA Niko-Bizkaia

Mensaje por Manuel »

-

Hola Nikola, ya te di y salude en el otro Post que nos dejaste en presentaciones, una vez más bienvenido a esta tú casa!!!.

Yo si padezco de EA, sé muy bien de lo que hablas y nos cuentas aquí, pero mi EA no ha sido tan temprana ni ha sido tan "agresiva", de momento mi EA está estable, parada o en remisión. Yo si tomé muchos AINEs durante muchos años, mi EA comenzó sobre los 21 o 22 años y hasta ahora, con fases muy "malas" brotes muy a menudo, esto cuando era más joven… sobre los 30 años, trabajando desde los 15 años y con una mili por delante, eso sí, en ese momento no había hecho su presencia la EA.

Yo inicié el tratamiento biológico (Remicade) en el año 2005 y estuve con él unos años, me lo cambiaron por otro llamado Simponi, y hace ya casi un par de años me lo retiraron, tuve una pequeña intervención, por una muela y me lo suspendieron un mes antes. Se decidió, por parte del reumatólogo el suspenderlo un tiempo para ver cono iba, y de momento no lo necesito, ni preciso de EINEs (antiinflamatorios).... Mi EA está en este momento sin actividad, no hay dolor o al menos dolores fuertes, lo puedo sobrellevar con paracetamol.

Nos cometas que te gustaría que te informáramos o ayudáramos sobre el tema que nos preguntas, yo solo te puedo decir que en el foro solo contamos como nos va, que tratamientos llevamos e intentar relacionarnos con compañer@s que padezcan de EAs u otras de carácter reumático.

Sobre si inicias el proceso de una incapacidad laboral, dices que ya tienes el Certificado de Minusvalía, yo de ti si lo haría, procuraría ir pidiendo informes médicos, sobre todo los de tu reumatólogo y de especialistas que te hayan visto o te vallan a ver, a ser posible de la seguridad social, que son los que tienen más "valor".
Y si te puede asesorar un abogado laboralista, y claro que el reumatólogo sepa lo que vas a solicitar y que te ayude con los informes médicos. Es una labor larga y de sorpresas, está muy mal el tema, pero hay que intentarlo.....

No entiendo yo también, así como el compañero Javi, que te hayan retirado el Humira (biológico), cuando un tratamiento funciona y funciona bien es mejor NO cambiarlo. Otra cosa es que te lo hayan retirado por otra causa que desconozco, lo de ahorrar y retirar estos tratamientos…. no lo creo, seria para denunciarlos....

No pierdas la esperanza... ni tires la toalla, esta batalla es larga pero ármate de valor y sigue para adelante. Aquí siempre tendrás apoyo y nuevas amistades, personas que te entendemos y sabemos lo que es el "dolor". Esperamos verte y leerte por el Foro.

Saludos.
Manu.
Imagen Web http://www.espondilitis.eu / e-mail manuel@espondilitis.eu *Consulta siempre a tu médico especialista.
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Reme33
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Re: EA Niko-Bizkaia

Mensaje por Reme33 »

hola de nuevo
nikola
ya he visto que
manuel te ha
respondido muy bien

besos.
- Algunos creen que para ser amigos basta con querer, como si para estar sano bastara con desear la salud.
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Encarna
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Re: EA Niko-Bizkaia

Mensaje por Encarna »

Hola Nikola, por aquí ya sabemos algo mas de ti.

Por todo lo que nos cuentas, yo creo al igual que te ha comentado Manu que deberías pedir la incapacidad para tu trabajo, que además no es el mas recomendable para tu patología.
Lo mejor es que consultes con un abogado para que te informe de tus posibilidades y te aconseje sobre los pasos a seguir.

Consulta con tu reumatólogo el tema del tratamiento biológico, que tampoco entiendo porque te lo retiraron, quizás para comprobar si era o no necesario pero por lo que cuentas deberían volvértelo a prescribir.

Ya nos cuentas.

Besos.
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