Cuando hasta respirar es doloroso

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Alex_AGR
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Cuando hasta respirar es doloroso

Mensaje por Alex_AGR »

Hola a todos,

me llamo Alex, tengo 31 años y estoy diagnosticado de espondilitis anquilosante desde hace menos de 10 días. Llevo años con dolores en la espalda y diversas articulaciones. Al principio pensaba que esos dolores se debían a mi trabajo o a malas posturas al sentarme o dormir. De hecho dos médicos distintos llegaron a decirme que esas articulaciones inflamadas siempre las había tenido así y que yo no me había dado cuenta hasta ahora de que las tenia así, que el cuerpo humano no es simétrico. Sentía que me tomaban por idiota.

El ultimo brote inflamatorio empezó hace ya varios meses y me afecta a la articulación que se sitúa entre las costillas y el esternón. Al principio pensábamos, yo y los médicos, que se trataba de un quiste de grasa ya que anteriormente ya había tenido uno en la misma zona pero no era el caso esta vez. Este bulto o inflamación es bastante visible, no es pequeño, y a veces pienso que suerte que tengo ese síntoma que se ve y se puede palpar que sino aun estaría con que son todo imaginaciones mías. Después de meses conseguí que me derivaran con el reumatólogo especialista de mi zona y tras varias pruebas me diagnosticó, erróneamente, síndrome de tietze y me pautó rehabilitación.

Siguieron pasando los meses con dolor. Al tener afectada la zona del pecho el simple hecho de respirar es doloroso. Cada vez que cojo aire y lo expulso tengo dolor. Ni falta hace comentar que cosas básicas como andar, vestirme, higiene personal, etc. me resultan muy dolorosas e incluso a veces necesito ayuda. Cansado de esperar y con dolor decidí visitar un reumatólogo privado. Le explique todo el proceso. Me pidió un análisis de sangre, el tercero en menos de 1 año, nuevas radiografías del tórax y radiografías de la pelvis. Al principio no entendía lo de la pelvis pero cuando te lo explican todo encaja.

En el análisis de sangre di positivo en HLA B27. La radiografía del tórax, a pesar de tener tal inflamación, sale correcta y la radiografía de la pelvis esta alterada. Una resonancia magnética confirmo que en la pelvis hay una sacroileitis y que en el tórax tengo unas irregularidades oseas y notable edema oseo. En ambas resonancias el proceso inflamatorio esta actualmente activo.

Con estos resultados el reumatólogo privado me diagnosticó espondilitis anquilosante. Con los mismos resultados, el reumatólogo de la seguridad social que me había diagnosticado síndrome de tietze erróneamente dice que tengo una espondiloartropatia inespecífica. Que es posible o no, que aparezcan mas síntomas que le indiquen si dentro de la familia de las espondiloartropatias tengo espondilitis anquilosante u otra.

Ambos me han preguntado por antecedentes en la familia pero en mi familia materna no hay ningún caso que sepamos. Mi familia paterna me es imposible saberlo ya que no se nada de mi padre desde hace ya muchos años y no tenemos ningún tipo de contacto con mi familia paterna.

He empezado el tratamiento pautado con metotrexato y ya me han explicado que hasta pasado un tiempo y me repitan un análisis de sangre no sabrán si realmente me ha hecho efecto o no. Que si no es efectivo tendré que pasar al biológico.

Llegados a este punto lo que realmente me preocupa es mi futuro. Soy muy joven, tengo hipoteca, una familia y en seis meses me caso y debería poder irme de luna de miel. He consultado con un abogado y parece que los afectados por espondilitis anquilosante tienen derecho a que se les reconozca una incapacidad permanente y que puedo solicitar también la minusvalía. Me he tenido que esforzar mucho estudiando y trabajando para llegar profesionalmente donde he llegado. Tengo la suerte de que con los tiempos que corren tengo un buen trabajo, con buenas condiciones y buen sueldo, y me da miedo perder todo esto por lo que he luchado tanto por tomar decisiones equivocadas o precipitadas.

Realmente en estos últimos años he faltado muchos días al trabado y he estado varias veces de baja por dolores y hay tareas que debería poder realizar con normalidad y ya no puedo por culpa de esta enfermedad. No me gustaría tomar una decisión a estas alturas que me marque a mi y los míos el resto de mi vida de forma negativa. No se si debo moverme ya para la incapacidad y la minusvalía a las cuales se que tengo derecho o seguir trabajando como pueda y coger bajas cuando tenga brotes inflamatorios que no pueda soportar. Me preocupa que esta enfermedad me haga perder el puesto de trabajo que tanto esfuerzo me ha costado y que me impida conseguir otro por mis limitaciones.

Estoy hecho un completo lío y no se que hacer.
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andorrilla
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Re: Cuando hasta respirar es doloroso

Mensaje por andorrilla »

hola sr,bienvenido,salud.
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Manuel
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Re: Cuando hasta respirar es doloroso

Mensaje por Manuel »

-

Hola Alex, antes de nada darte la bienvenida a esta familia virtual y esperamos que te sientas a gusto entre nosotros.

Tú historia, por desgracia, se parece y mucho a la mayoría de los enfermos de EA, la mía no se distancia mucho de la tuya, yo también padezco de EA y ya son muchos años.

Sobre el diagnostico, estas patologías de carácter reumático son unas a otras muy parecidas y no es fácil a veces dar con el diagnostico definitivo. Ahora lo importante es que ya lo tienes y buscar un tratamiento adecuado y que te funcione bien, hay muchos y seguramente darán con el tuyo, los tratamientos biológicos están dando muy buenos resultados.

Sobre la incapacidad laboral y la minusvalía, te diré que si ambas son posibles en una EA, si tu trabajo no es de grandes esfuerzos físicos y lo puedes sobrellevar, es una decisión tuya y que tu EA te deje realizarla, la incapacidad puedes "esperar", pero el certificado de Minusvalía, este sí que lo puedes solicitar, no te afecta a tu trabajo sino todo lo contrario, si es favorable, es decir que es igual o superior al 33% ya es efectivo, y tu empresa se beneficiara de los pagos a la SS SS y algunas coas más que ahora no recuerdo, y estará "obligada" a darte un puesto de trabajo acorde a tu situación (tú minusvalía), pero insisto que ha de ser igual o superior al 33%. Unos buenos informes de los reumatólogos te servirían de mucho para que sea positiva esa minusvalía.

Hay que sopesar los pros y el contra sobre tu trabajo, hay trabajos que NO son recomendables para nuestra patología y otros "si".

Animo y no pierdas la esperanza, que la EA no pueda contigo. Haz natación y ejercicios y estiramientos específicos para la EA, no dejes que esta patología te anquilose, intenta hacer deporte recomendado (siempre que no haya dolor).

Ya nos iras contando más cosas sobre ti y tu EA, aquí sabemos y te comprendemos muy bien.

Saludos.
Manu.
Imagen Web http://www.espondilitis.eu / e-mail manuel@espondilitis.eu *Consulta siempre a tu médico especialista.
Amistad es un sentimiento compartido con otra persona, donde se busca el bien común, una palabra de consuelo, una sonrisa franca o un abrazo sincero.
Los grandes amigos no se pierden en pequeñas disputas; si se pierden, es porque no eran amigos.
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Reme33
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Re: Cuando hasta respirar es doloroso

Mensaje por Reme33 »

hola alex
bienvenido al
foro.
tu historia se parece como ya te han
dicho a las demas
no te desanimes y ten
fe que esto
no pueda contigo


besos.
- Algunos creen que para ser amigos basta con querer, como si para estar sano bastara con desear la salud.
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Javi
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Re: Cuando hasta respirar es doloroso

Mensaje por Javi »

Hola Alex.

Yo me sumo y también de doy la bienvenida a este Foro.

No te lo podía haber explicado mejor Manuel.

Ten paciencia y no te desanimes!!!

Saludos.
Imagen - Valencia - (Familiar de EA) Cumple 18 Septiembre. Web http://www.espondilitis.eu
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kakel
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Re: Cuando hasta respirar es doloroso

Mensaje por kakel »

Ostras Alex!!!

Leía tu presentación y era yo!!! :mrgreen: :mrgreen: :mrgreen:

A mí también me duele al respirar, pero es el tercer o cuarto dolor mayor, así que ni me preocupa hasta que me deje doblado.

La EA en todas sus manifestaciones es UNA PORQUERÍA, pero una porquería que va con nosotros (como tener una nariz fea de huevos) y hay que llevarla con la mejor de las sonrisas.

Podrás hacer TODO LO QUE QUIERAS HACER, y que te permita la EA :grin: , así que si sales a bailar y te duele, paras, pero no dejas de ir.

Lo suyo es no dejarla, ciudarte, y encontrar el medicamento que te alivie los dolores.

Mucha suerte y pasa a tomarte algo por mi bar, jajajaja. Eso quita todas las penas!!!.

Bienvenido al grupo, estamos para ayudar!!!.
-

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Encarna
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Re: Cuando hasta respirar es doloroso

Mensaje por Encarna »

Hola Alex. Bienvenido al foro.

Ya Manu desde su experiencia te ha contestado muy bien a tus dudas. Lo importante es conseguir un buen tratamiento que consiga aliviarte el dolor y ralentizar los efectos de la EA y después según te vayas encontrando podrás planificar tu futuro de la manera mas conveniente.

No todos los trabajos son compatibles con la EA pero dependiendo de cual sea el tuyo quizá no se vea muy afectado por esta patología.

Esperamos que sigas con nosotros y no te desanimes.

Besos.
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Alex_AGR
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Re: Cuando hasta respirar es doloroso

Mensaje por Alex_AGR »

Muchas gracias a todos por vuestros mensajes de apoyo.

Os voy a contar un poco mas de mi historia. Perdón si es muy largo pero tengo necesidad de compartir esto con alguien que me entienda.

Mi mutua me ha pedido informes médicos de todos los médicos que me visitan como es obvio, así que a cada visita medica pido un informe. Desgraciadamente alguna vez se me ha olvidado y he tenido que pedir a posteriori que me lo preparen. La ultima vez que se me ha olvidado ha sido en la visita con la reumatóloga de la seguridad social. Bien, pedí el informe y unos 15 días después archivo me llamo para ir a recogerlo.

Cuando lo leo me doy cuenta de que el informe no esta del todo completo y que no se incluye en ningún lado que se me diagnosticó erróneamente síndrome de tietze unos meses antes. Yo entiendo que las médicos son personas y como personas, igual que yo y que todos, en algún momento nos podemos equivocar pero no me parecía bien que no quedase constancia en el informe de que había habido un error de diagnóstico. Al día siguiente me fui muy temprano al hospital donde visita esta reumatóloga y antes de que empezaran las visitas pude hablar con ella y le dije con muy buenas palabras si tenia 1 minuto para hablar conmigo de su informe que yo creía que podía estar mas completo. Bueno, yo no se si se sintió ofendida que tampoco era mi intención, pero al final todo termino en que precisamente ella era la que mejores informes hacia de todos los reumatólogos que visitaban en ese hospital y que no era necesario poner en ningún lado que en julio me había dicho que tenia síndrome de tietze.

También me dejo muy claro que mas importante que el informe era que yo decidiera si quería que me llevara el caso ella o la reumatóloga privada, que cuando un paciente visita dos médicos distintos lo único que hacen al final es marear-lo. Que si yo creía que la privada sabia o conocía mejor las espondiloartropatias mejor que ella que me visitara con la privada y no con ella. La reumatóloga de la seguridad social y la que visito como privado se conocen, de hecho es uno de los motivos por los que escogí a la privada y hasta ahora pensaba que eso podía ser positivo.

Le comente que necesitaba el informe para que mi mutua me autorizara una visita con un oftalmólogo porque había empezado a tener problemas oculares y que si no entregaba el informe me habían dicho que no me autorizaban ninguna visita. Me respondió que que ella lo que me había diagnosticado era una espondiloartropatia indiferenciada no una espondilitis anquilosante y que no tenia ningún sentido coger ahora y pedir por ejemplo una colonoscopia preventiva para descartar la enfermedad de crohn sino que si empiezo a dar síntomas que indiquen esa enfermedad entonces me harían esa prueba. Lo que yo me pregunto realmente es porque no se me realizan las pruebas suficientes para llegar a un diagnostico correcto y no como la otra vez que me dijo que tenia síndrome de tietze erróneamente.

De hecho me hace gracia todo esto porque hace unos meses a mi madre le dio un tirón en la espalda. Tenia dolor y no podía sostenerse de puntillas. Bien, le hicieron hasta una resonancia para comprobar si tenia o no un tumor cerebral. Todos sabíamos que era un tirón pero lo que me pregunto es donde esta la diferencia en que a ella le hagan todas las pruebas diagnosticas para descartar todas las opciones y a mi no. Hablando con mi madre ha salido la idea de que por edad es posible que influya pero también hay gente muy joven, incluso niños por desgracia, que tienen cosas muy graves. La opción de la edad no me parece suficiente. Yo creo que es algo mas del medico en concreto o de la dirección del centro medico.

Volviendo al tema, yo que confió en los médicos, por no discutir mas con la persona que debe ayudarme con mi problema de salud le di las gracias y le pedí perdón por robarle tiempo y me fui. No se si os parece normal la actitud de la reumatóloga de la seguridad social o si yo estoy tomando-me lo un poco a la tremenda. Tampoco se si llegados a este punto puedo pedir que me visite otro reumatólogo del mismo centro hospitalario. No me gusta que se refiera a mi dolor como una molestia, es como si le quitara importancia y a mi realmente me esta causando muchos problemas en mi día a día. Tampoco se ha disculpado por haberse equivocado con el diagnostico del síndrome de tietze.

Por otro lado, sigo sin tener claro si coger el alta y hacer el esfuerzo de ir a trabajar o seguir de baja y tramitar una incapacidad. Lo que me dicen los médicos es que si me encuentro bien para ir a trabajar que vaya o que al menos llame a mi jefe y hable con el para ver si mi enfermedad supone un problema o si entiende que soy un enfermo crónico. Que igual puedo venir un mes o una semana a trabajar y si me da otro brote inflamatorio tendré que coger de nuevo una baja pero que nadie puede decirme cuantas veces ni cuando me puede pasar eso. De entrada mi jefe se ha mostrado comprensivo pero una de las cosas que me ha comentado es que me ha sacado del rotativo de guardias. Yo debido a mi trabajo debo estar disponible las 24 horas del día durante unas semanas al año. Estas guardias me suponen unos ingresos de cinco cifras y entre un 20-25% de mi sueldo anual. Si vuelvo a trabajar no se si volveré a entrar en esos rotativos de guardias pero de entrada por ser enfermo crónico ya pierdo ingresos.

Estos últimos días he estado notando mas síntomas. Se que no todos los dolores que tenga van a ser de la espondilitis pero los comentare con los médicos y que ellos tomen las decisiones que crean oportunas.
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kakel
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Re: Cuando hasta respirar es doloroso

Mensaje por kakel »

Hola clon del más allá...

Vuelvo a verme reflejado contigo.
Somos gente maja, que no quiere quedar mal, ni simular que tiene nada, sólo intentar afrontar el tema con los menos prejuicios posibles.

VAS A PILLAR LO QUE NO ESTÁ ESCRITO!!. :shock: :shock: :shock:

Yo en mi trabajo al principio lo pasaba fatal, quería llegar y no llegaba, me destrozaba el cuello (soy informático) y no llegaba.
Me levantaba para andar que se me pasara el dolor y volver a cuchillo... Y me llamaban "escaqueado" por no estar en mi sitio.

Al final decidí decir... chicos estoy enfermo!! Tengo una enfermedad degenerativa de los huesos y voy a peor.

La gente maja, me cuida.
La gente egoista, me ignora.
Y yo, cobro lo mínimo (me han jodido todos los pluses).

Pero si me duele ... paro, si me molesta... no voy a trabajar, si el trabajo es un mundo... me voy a tomar café y que lo haga el egoista que está sano.

Y siempre me he de cuidar para que el resto de mi vida sea lo mejor posible!!!.

Ahora (que no me gusta un pelo eso de cobrar menos), me estoy mirando tramitar la minusvalía (calculo que lo que gano en bajada de retenciones es lo que pierdo por los pluses).

Sólo que me jode que tendré que ir arrastrandome, llorando, suplicando, porque sino los doctores dirán que estoy fabuloso.
(mi estado natural es estar por dentro muriendo de dolor y por fuera de puro cachondeo, tengo claro que "esto" no me quita a mi la sonrisa... más de lo estrictamente necesario, :grin: :grin: :grin: :grin: :grin: ).

Cuando yo fabuloso estaba a los 35, ahora estoy hecho una castaña!!!. Y eso repercute en mi salud, y en mi vida laboral.

Espero haberte ayudado, o como mínimo haberte hecho sonreir.

:smile: :smile: :smile: :smile:
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Manuel
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Re: Cuando hasta respirar es doloroso

Mensaje por Manuel »

-

Hola Alex, Referente a los médicos en este caso reumatólogos, te diré que los mejores especialistas y mejores y más medios están en la SS SS, esto es así, no quita que los privados no lo sean pero al final si hay algunas "pruebas importantes" o algo menos entendible nos derivan a la SS SS, esto es así, ten en cuenta que los médicos de las mutuas miran por sus clientes (las empresas) y estos no púen ni podrán darte un alta, solo proponerla, la decisión al final es del médico de la SS SS.

No entiendo el porque la reumatóloga no te hace el informe con todo, sea error o no, pero creo que esto no es importante ya que hay que basarse en tu diagnostico definitivo y no en los posibles y que luego no lo son. Está bien que pidas informes médicos, pero ten en cuenta que un informe médico si ha pasado 6 mese ya lo consideran "antiguo", por lo tanto son más importante y fiables los recientes.

NO sé muy bien o al menos no lo he leído o recuerdo, que profesión es la tuya, pero has de sopesar tú y el reumatólogo si puedes desempeñar tu trabajo al 100 x 100, lo de solicitar una minusvalía está bien, (ha de ser igual o superior al 33% para que sea "efectiva"), esta es una pregunta al reumatólogo ya que en definitiva el informe te lo dará él o ella. Luego la empresa se beneficiara de los descuentos y todo esto al presentar el Certificado de Minusvalía.....

Esta patología como ya te comente, creo, es de carácter reumático y es dolorosa, hay botes y brotes y hay tratamientos y tratamientos, los AINEs nos ayudan pero no es la solución e incluso no a todos nos van bien, están los biológicos, estos lo ha de considerar el reumatólogo si te los receta o no, en definitiva que sea EA o la "prima hermana" de una espondilopatia no deja de ser más - menos IDEM en casi todo. Pero insisto... esto es cosa de reumatólogos.

Las piedras, si las hay... del camino, las sorteamos todos....

Mi consejo es que el reumatólogo ha de ser quien te trate y te aconseje, los demás estamos para "opinar" con nuestras experiencias, que no es poco, ya que nos reflejamos y mucho los unos a los otros en las historias que contamos.

Ya nos iras contando y no olvides que por aquí sabemos muy bien lo que es el dolor y la comprensión. Animo....!!!!

Saludos.
Manu.
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Alex_AGR
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Re: Cuando hasta respirar es doloroso

Mensaje por Alex_AGR »

Muchas gracias de nuevo por vuestras respuestas.

Pues nos parecemos mas de lo que pensaba kakel y yo. Soy técnico de sistemas, puedo pasarme el día arreglando, instalando o configurando ordenadores, impresoras (de las grandes, no de las domesticas), servidores, etc. o ponerme a programar y desarrollar aplicaciones web. Soy bastante todo terreno en ese sentido. Lo que me encuentro es que desde hace años tengo problemas para mover el peso de los equipos informáticos y si tengo que pasar muchas horas sentado me duele la espalda y las cervicales. Incluso cuando me levanto de la silla me cuesta ponerme derecho.

Estos días, aun estando de baja y con medicación, sigo teniendo este tipo de problemas. Hace unos meses, antes de que tuviese este dolor en el pecho que me dificulta incluso respirar, salía a correr. No eran distancias muy largas, 6-8 km 2 o 3 veces a la semana. Con el dolor del pecho lo tuve que dejar y he intentado salir a andar. A la que llevo un rato me empieza a fallar la pierna derecha. También depende de como piso tengo dolor en el tobillo derecho.

Por las mañana cuando me levanto se me duermen los brazos, noto un hormigueo extraño en las manos. En el brazo de derecho se me pasa en unos minutos, en el izquierdo lo puedo notar mas tiempo.
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Encarna
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Re: Cuando hasta respirar es doloroso

Mensaje por Encarna »

Hola Alex, es muy importante que tengas confianza con tu reumatologo que es quién mejor puede informarte sobre todas tus dudas. Insiste si algo te preocupa y si no consigues tener esa confianza, puedes solicitar el cambio de especialista aunque a veces somos nosotros los que vamos un poco acelerados queriendo solucionar las cosas por la vía rápida y todo lleva un proceso que en ocasiones nos desespera.

Te deseo lo mejor.

Besos.
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Re: Cuando hasta respirar es doloroso

Mensaje por Alex_AGR »

Gracias Encarna por tu apoyo.

Ayer por la tarde tuve que irme de urgencias de nuevo con mucho dolor en la zona del pecho. Tuve suerte y en el equipo de urgencias una de las doctoras era reumatóloga. Le explique todo el caso y le lleve todas las pruebas. Pertenece al mismo equipo de reumatologos que la doctora de la seguridad social que me lleva. Me miraron que no tuviera infección y estaba todo bien. Al final me pusieron Tramadol y me lo han recetado. Ahora que no tengo dolor todo lo veo muy diferente. Estoy mas animado y de mejor humor. Así si que me veo trabajando, aunque haya cosas que sea recomendable no hacer.

Tenia tanto dolor sin controlar que yo mismo me hundía y veía todo negativo. Sin dolor todo se ve mucho mejor. Espero que de momento me vaya funcionando esta medicina.

Muchas gracias a todos de nuevo ya os iré contando como voy evolucionando.
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Re: Cuando hasta respirar es doloroso

Mensaje por Manuel »

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Hola Alex, el verse de mejor ánimo y más positivo... nos ayuda a seguir adelante, no pierdas esa positividad y recuerda que la mente a veces nos condiciona.

Suerte y buen fin de semana.

Saludos.
Manu.
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Re: Cuando hasta respirar es doloroso

Mensaje por Mari »

Hola Alex, bienvenido.

Es cierto que el dolor nos lo complica todo. Un día sin dolor nos parece todo posible, que somos capaces de cualquier cosa, que podemos con todo.... Y otro día llega el dolor, se nos chafan las ilusiones, todo se vuelve gris....
Poco a poco irás viendo como manejar la situación, date tiempo, no te precipites. Son decisiones muy importantes y acabas de saber tu diagnóstico.

En cuanto a los reumatologos, cómo te comenta Manuel, en la SS están los medios, tendrás que hacerte pruebas y quizás te convenga más que te lleven ellos. Además está el tema de las bajas, la mutua puede proponer un alta, pero es la SS la que tiene la última palabra. Si con tu reumatologa actual no te sientes bien, puedes pedir cambio de especialista.

Espero que te sientas mejor, mucha suerte.
Saludos.
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kakel
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Re: Cuando hasta respirar es doloroso

Mensaje por kakel »

"Estos días, aun estando de baja y con medicación, sigo teniendo este tipo de problemas. Hace unos meses, antes de que tuviese este dolor en el pecho que me dificulta incluso respirar, salía a correr. No eran distancias muy largas, 6-8 km 2 o 3 veces a la semana. Con el dolor del pecho lo tuve que dejar y he intentado salir a andar. A la que llevo un rato me empieza a fallar la pierna derecha. También depende de como piso tengo dolor en el tobillo derecho."

:lol: :lol: :lol:
Yo es que me parto!!.
Yo corría esa distancia, son unos 35-40 minutos a ritmo cutre.
"corría", con nuestras caderas hay que correr lo justo ... o sea... nada!!.

Andar mola pero duele, a veces demasiado.

Cualquier nuevo antoinflamatorio o analgésico es fabuloso porque quita el dolor... pero al principio, sólo por un tiempo.

Mi consejo es (hay muchas manifestaciones, pero lo tuyo se parece tanto a lo mío):
Determinar exactamente que tienes.
Atacarlo con un medicamento que no te lo agrave (no avance la enfermedad).
Nunca dejarlo porque crees que con el Tomadol no duele (aunque para tu reumatologo sea suficiente).
Sí, te acabo de salvar la vida, lo sé.
Piensa que yo he pasado por "todo" lo que cuentas pero hace ya 8 años.

Te pueden pasar dos cosas:
A. Se queda ahí y tienes "ligeros brotes de reuma".
B. Avanza y pierdes movilidad, ganas dolores, pierdes vida, ganas disgustos.

Así que para que sea A, fundamental cuidarte y elegir bien doctor y tratamiento.

Y sí, yo en condiciones normales (ahora con mi doble de cortisona) me meriendo al más pintao. Por eso me jode tanto cuando estoy impedido, :evil: :evil: :evil:

Pero igualmente estamos limitados, a corto plazo tenemos días buenos pero a medio/largo plazo somos "conflicitivos" laboralmente. Es lo que hay!!.

Muy santo tendría que ser tu jefe para no verlo así, y sino al tiempo.

Bueno, nos cuentas crack!!
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Re: Cuando hasta respirar es doloroso

Mensaje por Encarna »

Hola Alex, si es que cuando hay dolor todo lo vemos negro y nos hundimos pensando que siempre va a ser así pero no hay que desanimarse y verlo todo negativo.

Con un buen tratamiento tu vida no tiene porque cambiar drásticamente. Serán precisos algunos cambios y adaptarse a tu nueva situación pero seguro que consigues llevar una vida relativamente normal.

Espero que con el Tramadol siga esa mejoría.

Besos.
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Alex_AGR
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Re: Cuando hasta respirar es doloroso

Mensaje por Alex_AGR »

Hola a tod@s,

hace tiempo que no escribo nada por aquí y la verdad es que lo echaba de menos.

En Enero empece tratamiento biológico con golimumab después de 2 visitas de urgencias al centro hospitalario en el que me llevan por dolores muy fuertes tanto en pecho como en la espalda.

La primera inyección me dejo KO dos días, muy muy cansado, me acostaba a las 20h y hasta las 12h del día siguiente no podía ni levantarme de la cama. Al tercer día me encontraba sorprendentemente bien, estaba feliz y contento. Me encontraba tan bien que incluso el 4 día salí a correr, pese a que me han prohibido cualquier tipo de deporte que no sea en agua, un tramo muy corto y muy bajo de ritmo. Me encontraba bien.

Esta sensación duró aproximadamente 10 días. Entonces ya empece a notar de nuevo molestias, sobretodo en el transporte público. En el metro lo paso fatal cogido a un palo, si no me siento me muero. Tengo 1 hora de viaje desde mi casa hasta la oficina y a veces si no tengo sitio para sentarme tengo que bajarme en la siguiente estación y sentarme 5-10 min a descansar.

Al final tuve otro día con mucho dolor de espalda y acudí a mi doctora de cabecera. Me volvió a dar la baja y me receto inacid por vía rectal la dosis mas alta que hay. El dolor se pasó pero empece a tener unas diarreas horribles. Supongo que esto es debido al inacid y no a que mi caso deriva en una enfermedad de crohn o una colitis ulcerosa. Dejé de administrarme el inacid, las diarreas han remitido y de momento el dolor también.

La segunda dosis de golimumab fue hace unos días. Me habían explicado que a partir de la segunda dosis se empezaba a notar mejoría si todo iba bien. Pues creo que no va bien. Esta segunda dosis no he notado nada, ni el cansancio ni la mejoría de la primera dosis. Es mas, además de la inflamación en el pecho veo que esta apareciendo mas inflamación en la clavícula derecha y me duele bastante el hombro derecho. No aguanto todo el día de trabajo usando el ratón con la mano derecha y ni mucho menos coger algo de peso como un PC o una impresora de red, servidores, etc.

Me han hecho mas radiografías y una vez mas, la radiografía del pecho sale limpia completamente. La de la pelvis no tengo el informe hasta que no me visite con mi reumatóloga. Tengo que preguntarle o al menos proponer-le que me dejen de hacer radiografías, llevo un montón este año y en ellas nunca se ve nada. Si no es una resonancia no se ve el proceso inflamatorio.

En pocos días tengo visita. A ver que me dicen y os mantengo informados.
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Manuel
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Re: Cuando hasta respirar es doloroso

Mensaje por Manuel »

-

Hola Alex, no hay que confiarse si estamos 4 días "bien" y no forzar ni hacer ejercicios que luego nos pasen factura, yo como pase por esas etapas y te comprendo muy bien, pero no hay que quita el "ojo" a la patología.

Inacid es un AINEs y por lo tanto es posible que esas diarreas vengan por el medicamento, yo lo tome Inacid durante mucho tiempo, me funciono y al cabo de los años al ser un AINEs y suelen ser algo "dañinos" lo deje.

En fin, que tendrás que esperar a ver en tu próxima visita al reumatólogo que te dice.

Sobre el tratamiento biológico, si te funciona es mejor seguir con él, pero si no hay que cambiarlo por otro, esto ya te lo dirá el reumatólogo.

Ya nos iras contando cómo vas....
Saludos.
Manu.
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Re: Cuando hasta respirar es doloroso

Mensaje por Reme33 »

animo alex
que el reumatologo te vera y dira lo que hay.

no hagas esfuerzos aunque te
encuentres mejor


besos
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Re: Cuando hasta respirar es doloroso

Mensaje por Encarna »

Hola Alex, a veces los tratamientos biológicos tardan incluso algunos meses en hacer todo su efecto, supongo que tu reumatóloga te lo habrá comentado y de no ser así, seguro que te lo cambiaran por otro que te resulte mas eficaz.

A ver en tu próxima visita a tu reumatóloga si te dice algo concreto, consultale todas tus dudas.

Besos.
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Re: Cuando hasta respirar es doloroso

Mensaje por Alex_AGR »

Asunto: Parestesias en espondilitis anquilosante
Manuel escribió:-

Hola Alex, va todo encaminado por ahí, y esto nos pasa a la gran mayoría.... los "peajes" hay veces que son o se pagan caro, y las extremidades es donde se nota más, siempre según mi experiencia con la EA.

Saludos.
Manu.
Hola Manuel,

primero de todo quiero darte las gracias por tus mensajes de apoyo cada vez que escribo. La verdad es que escribir en este foro y las sesiones de charlas en la asociación a la que me he inscrito me ayudan bastante a comprender lo que me esta pasando y a llevarlo mejor.

Quería hacerte esta pregunta por mensaje privado a raíz de tu respuesta pero no he podido y para no salirme del tema del hilo te lo escribo aquí.

Hay un tema que me tiene preocupado. Yo me he visitado con 2 reumatólogos, uno privado y otro de la seguridad social. El privado me diagnosticó espondilitis anquilosante (y cuando le pregunté esto mismo me dijo que segurísimo era EA) mientras que el de la seguridad social me diagnosticó una espondiloartropatia inflamatoria indiferenciada.

Las espondiloartropatias inflamatorias son la familia de enfermedades mientras que la espondilitis anquilosantes es una enfermedad en concreto dentro de esa familia. Todo esto me lo estuvo explicando el reumatólogo de la seguridad social y me dijo que con el tiempo podia o no desarrollar síntomas de enfermedad de crohn, colitis ulcerosa, artrosis psoriasica, etc. y que eso dejara mas claro el diagnóstico.

Todo esto me tiene en una especie de estado de paranoia intentando descubrir si tengo mas síntomas. Quizás el hecho de ser ingeniero y tener esa curiosidad por entender como funcionan las cosas me tiene buscando algo donde no lo hay.

¿Realmente hay alguna forma de saber si tengo espondilitis anquilosante o no? ¿Debo seguir observando si aparecen otros síntomas? ¿Esto de los brazos es indicativo únicamente de espondilitis anquilosante o de todas las espondiloartropatías?

Muchas gracias
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Manuel
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Re: Cuando hasta respirar es doloroso

Mensaje por Manuel »

-

Hola Alex, antes de nada un reumatólogo es quien debe de sacarte de "dudas" ellos son los especialistas y hacen las pruebas, yo siempre hablo sobre mi experiencia con la EA de más de 25 años, y lo que a un espondilitico le puede afectar a otro quizás no y esto no quiere decir que los dos suframos de la misma patología.

Una EA se pude diagnosticar antes o más tarde, esto va en función de cada persona, las pruebas para todos son las mismas. En este foro y en su página Web las podrás leer.

Lo que te ha explicado el reumatólogo es así, pero NO siempre debe da aparecer como segunda patología al tener EA un Crohn, Colitis U etc. etc. en mi caso no padezco ninguna otra.

Los síntomas son los que son, y en la EA son diversos, unos de ellos es ese hormigueo, piensa que nos afecta también a las articulaciones y de ahí ese dolor y esos brotes.

No hay que obsesionarse, si "preocuparse", dejar que los médicos actúen y llevar sus recomendaciones. Los tratamientos son los que son y hoy en día hay muchos y algunos (según pacientes) son eficaces, antes con los AINEs y poco más,

Está bien el informarse por interne, pero NO todo es así y NO todo nos va a afectar igual.

Saludos.
Manu.
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Re: Cuando hasta respirar es doloroso

Mensaje por Vic.vic »

Hola Álex!
Discúlpame si lanzo pregunta al aire en tu post pero lo que he leído me interesa bastante. Llevo únicamente una semana diagnosticada y aún desconozco bastante todo el tema.

He leído que muchos de vosotros tenéis hormigueos... Llevo una temporadita con el brazo derecho que se me duerme y me hace tonterías a ratos (yo lo achacaba al hecho de haber parado de hacer casi cualquier cosa por dolores y mala circulación a consecuencia). ¿Decís entonces que esto puede estar ligado a la EA? :shock:

Un saludo y espero que te mejores y encuentres alguna medicación que te vaya bien :D
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Re: Cuando hasta respirar es doloroso

Mensaje por Alex_AGR »

Hola Victoria,

yo empece con hormigueos en los brazos desde los bíceps hasta la punta de los dedos y eso ahora se ha convertido en dolor y calambres bastante fuertes como si de golpe me diera la corriente.

Gracias a este foro, y a que soy una persona curiosa y busco información, he descubierto que esos hormigueos se llaman parestesia y es algo que esta muy relacionado con este tipo de enfermedades.

Mi reumatólogo sabe que me pasa esto en los brazos pero no me informo al respecto ni tampoco ha creído necesario hacerme ninguna prueba diagnóstica más ya que el tratamiento que llevo, en principio, es válido para cualquier espondiloartropatía.

Unsaludo
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Re: Cuando hasta respirar es doloroso

Mensaje por Alex_AGR »

Hola a todos de nuevo,

quería preguntaros algo. La semana que viene tengo visita con mi reumatólogo y el supongo que me lo aclarara.

Resulta que desde que empece el tratamiento con biológico, golimumab, tengo que seguir un plan de vacunación. Hoy mismo me he vacunado y la enfermera que me las ha puesto me ha preguntado si tenia algún problema de coagulación, que sangro demasiado para la poca cosa que es una vacuna. Por lo que me explicaron el tratamiento biológico me deja bajo de defensas. Las defensas son glóbulos blancos y en la coagulación actúan las plaquetas.

Bueno, eso, tiene relación algún tema de coagulación con las espondiloartropatias? Ya os digo que a lo mejor es otra cosa pero tengo curiosidad.

Gracias
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Manuel
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Re: Cuando hasta respirar es doloroso

Mensaje por Manuel »

-

Hola Alex, no debes de "preocuparte", es cierto que al bajar algo las defensas tenemos que tener algo más de “cuidado” y nos hacen pruebas, como tú dices es pregunta del reumatólogo, solo es por el tratamiento biológico, la EA no conlleva más de lo que ya te han dicho.

Saludos.
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Re: Cuando hasta respirar es doloroso

Mensaje por Encarna »

Hola Alex, cualquier duda que tengas debes consultarla con tu reumatólogo pero sin preocuparte en exceso, a veces no es fácil descubrir las causas de lo que nos afecta y solo a través de tu experiencia iras comprobándolo.

Efectivamente con los tratamientos biológicos bajan las defensas pero para eso están los controles y no tienes porqué tener ningún problema.

Yo hace muchos años que padezco parestesias en las manos y en mi caso son debido a las cervicales.

Besos.
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Re: Cuando hasta respirar es doloroso

Mensaje por Alex_AGR »

Hola Encarna,

muchas gracias por tu respuesta. A mi lo que me sorprende de mi caso, quizás es que es un diagnostico muy reciente o la propia dificultad del diagnostico, es que cuando yo hablo con el reumatólogo de como me encuentro y que cosas me pasan parece que es todo secundario o que no tiene importancia. Como si no importara averiguar por ejemplo, si esas supuestas parestesias que sufro, son por algo de las cervicales o son de otra cosa. Como ya estoy en tratamiento, que al final es lo que me va dar calidad de vida si me funciona, parece que saber si tengo ya algún tipo de lesión queda en segundo plano porque solucionar eso creo que es muy difícil o imposible.

No se, hoy estoy mal. He pasado muy mal fin de semana. Me han vuelto a dar la baja en el ambulatorio. Me han dicho que no me pueden dar mas medicación porque ya voy con mucha. Por suerte, este miércoles tengo visita con mi reumatólogo. Espero que me escuche y entienda. Nada mas llegar a casa he mandado por email los documentos de la baja a mi empresa y en momento cuando mi mujer ya no me veía me he echado a llorar. Me cuesta mucho llevar toda esta situación pensando que podría llegar a perder el trabajo y que tan solo 1 año antes de mi diagnostico firme una hipoteca.

No se, ya os explicare a ver que tal la visita.

Un saludo
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Re: Cuando hasta respirar es doloroso

Mensaje por Alex_AGR »

Se me olvidaba por comentar. El medico que me ha atendido me ha recordado que no debo hacer esfuerzos pero el ha sido mas concreto: no laves platos a mano varias veces al día, no hagas camas, etc. Si hasta ese punto estoy de mal aun con medicación no se como estaré en 1 año.
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