Cuando hasta respirar es doloroso

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Manuel
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Re: Cuando hasta respirar es doloroso

Mensaje por Manuel »

-

Hola Alex, sobre lo de llevar "peso" en este caso platos o botellas etc. etc. es verdad, a mi me dijeron hace ya algunos años que ni se me ocurriera coger más de 5 kilos del suelo y no cargar la espalda con nada, por lo tanto parece una "tontería" pero es así.

Los días de muy mal tiempo el cuerpo está peor, nos afecta y mucho, las articulaciones se inflaman y el roce provoca dolor, no es de extrañar que un día o días malos estemos peor, pero para esos esta la medicación para sobrellevarlo lo mejor que se pueda.

Sobre los trabajos, yo pase un "calvario" y realmente mal pero es que es así en aquel entonces que no había tratamientos como los que hay hoy en día, tuve que dejar mi profesión por otra.

Ya nos dirás que te dice el reumatólogo y no te vengas a bajo.

Saludos.
Manu.
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Encarna
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Re: Cuando hasta respirar es doloroso

Mensaje por Encarna »

Hola Alex, sobre todo no te vengas abajo. Te ha tocado pelear con una enfermedad crónica que tiene sus problemas pero que no tiene porque impedir que tu vida continué, a un ritmo distinto pero de forma digna.

Tienes que asimilar y adaptarte a tu nueva situación, lo de las parestesias es un mal menor al que los reumatólogos no le dan demasiada importancia y que no tiene porque ir a mas, hay temporadas mejores y otras no tanto pero que se superan. Intenta no hacer grandes esfuerzos y menos si son continuos pero tampoco te obsesiones demasiado con eso, tu propio cuerpo te ira indicando tus limites.

Supongo que ya has pasado consulta con tu reumatólogo y le has comentado todas tus dudas. Ya nos cuentas.

Besos.
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Alex_AGR
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Re: Cuando hasta respirar es doloroso

Mensaje por Alex_AGR »

Buenas a todos,

efectivamente ya tuve mi visita con mi reumatólogo y le consulte todas las dudas. He preferido dejar pasar unos días para no escribir con la visita tan reciente y poder asimilar un poco mas lo que me dijeron.

Por un lado me ha confirmado que, con las pruebas que yo le he traído, sufro de espondilitis anquilosante pero que en mi caso, según su experiencia, se presenta de forma extraña ya que presento inflamación muy visible en la zona del esternón y la clavícula derecha. Al menos esto me quita un poco el estar pensando continuamente puede ser un crohn, psoriasis, etc.

Le estuve comentando también otros dolores que tenia que pueden tener o no relación con esta enfermedad. Le volví a recordar lo de que se me dormían los brazos y que ahora me duelen y me dan calambres por la noche que me despiertan. Le he comentado también que estoy muy fatigado. Todo esto queda en que dice cree que estoy muy nervioso y con ansiedad por la enfermedad y que me envía a hacer terapia.

Me sorprende un poco todo esto. No voy a negar que tenga ansiedad porque a mi edad y habiendo firmado hipoteca hace menos de 2 años, me caso en un par de meses, etc. pues que todo esto me preocupe porque si por lo que sea llegase a perder mi puesto de trabajo dudo mucho que nadie me contrate con lo que tengo si no lo oculto. Ademas, soy miembro de una asociación de afectados por enfermedades reumatológicas y cuando hablamos de estos síntomas veo que a ellos les han hecho pruebas y han visto donde tenían el problema y a mi me envían a terapia.
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Manuel
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Re: Cuando hasta respirar es doloroso

Mensaje por Manuel »

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Hola Alex, es que no es de extrañar que con todo esto estés con ansiedad y la preocupación es lógico que salga por algún sitio, lo de la terapia, a mi en su momento me dijeron directamente " de visitar un psicólogo" para encajar la EA, yo solito pase el estrés o ansiedad en su momento, pero es cierto que en situaciones "limite" se necesite todo tipo de ayuda…….

La situación personal de cada un@ influye y mucho en nuestro estado, son tiempos difíciles para ti, pero no eres el único, decirte que hay salida al final del túnel es cierto, pero mi consejo seria que te centres en ti y te preocupes de ti. Piensa que esta "mala racha" no va a durar siempre.

Una cosa lleva a la otra como me ocurrió ama, hay Centros Especiales de Empleo y si tienes un Certificado de minusvalía hay muchas posibilidades de trabajar en ellas, y es más, hasta en tu trabajo actual si presentas el citado Certificado la empresa se beneficia y tú también, al menos en un trabajo más suave y estable acorde a tu situación con la (EA).

Ánimo”””.
Saludos.
Manu.
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Encarna
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Re: Cuando hasta respirar es doloroso

Mensaje por Encarna »

Hola Alex, es cierto que tu situación actual es algo delicada y a veces cuesta un poco asimilar algunos problemas.

El ir a terapia no es ninguna vergüenza, a veces es sorprendente lo que pueden ayudarnos y no cuesta nada probar.

Espero que te vaya bien.

Besos.
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Re: Cuando hasta respirar es doloroso

Mensaje por Mari »

Hola Alex, leyendo tus mensajes me he sentido muy identificada contigo, mi reumatologo tampoco parece darle mucha importancia a las parestesias, ni a los dolores cervicales.
Quiero darte ánimo porque esta mala racha pasará y te sentirás mejor. Los tratamientos irán haciendo efecto y tú estarás mejor. Yo llegué a caminar con muletas y ahora no las necesito, no sufro dolor y nadie diría que padezco espondilitis porque no se me nota. No quiero enrollarme mucho, solo quería darte esperanza.
Ánimo y mucha fuerza.
Saludos.
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Re: Cuando hasta respirar es doloroso

Mensaje por Alex_AGR »

Hola a todos,

esta mañana he tenido visita con el psiquiatra que tenia que ayudarme con todos esos síntomas que según mi reumatólogo no están asociados a la EA ni a la medicación.

La visita ha sucedido tal y como esperaba. Le he explicado toda mi historia desde el principio, ahora que lo pienso hasta me he dejado cosas por explicar, y según su opinión mi respuesta a los niveles de ansiedad o estrés son normales y entran dentro de lo esperado tal y como esta avanzando mi caso. Vamos, que ni estoy loco ni sufro de ninguna patología mental. Si que es verdad que me ha dicho que si por algún motivo ese nivel de ansiedad o estrés pasa a afectarme seriamente en el día a día podríamos probar con algún tipo de medicación.

Lo que ha hecho realmente que esta visita haya ido de esta forma es básicamente que he cogido el prospecto medico del biológico que me estoy pinchando cada mes y los síntomas que yo le detalle en su día a mi reumatismo cuadran con lo que pone el prospecto: cansancio excesivo, hormigueos en extremidades, debilidad, facilidad de sangrado, etc. Esto me ayuda a comprender cosas que me pasan pero todavía siembran mas dudas sobre el reumatólogo que me esta llevando. Quiero decir, no conoce los posibles efectos secundarios de un biológico? Si los conoce, porque no me ha dicho claramente que eso que le estaba explicando esta relacionado con la medicación?

Básicamente mi ansiedad viene de no tener un diagnóstico claro, a pesar de ya traer un diagnóstico de un privado, y de la falta de información y confianza que tengo con el reumatólogo.

Entre que no me hace un diagnóstico claro y que me cuesta mucho obtener información, tanto mi médico de familia como el médico de la empresa me han sugerido pedir un cambio de especialista. Tengo visita en junio y según como vaya tendré que tomar una decisión.

Con respecto a mi estado de salud actualmente estoy algo mejor, ya no me despierto por la mañana con un dolor en el pecho que no puedo ni moverme ni vestirme solo pero a lo largo del dia, en el trabajo, conforme me voy moviendo voy teniendo problemas en el esternón, clavícula y por ultimo el hombro derecho que se me ha inflamado recientemente aun estando bajo tratamiento.
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Manuel
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Re: Cuando hasta respirar es doloroso

Mensaje por Manuel »

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Hola Alex, bueno, ya van saliendo los porqués de algunas cosas..., no ibas desencaminado y yo en el anterior Post ya te lo decía.

Valora si tienes que cambiar o no de reumatólogo, los tratamientos que llevas son los que se tratan a los espondiliticos (EA), el sangrado de nariz es algo que a mí me ocurría y aun alguna vez me pasa ahora.

Suerte y ya nos iras contando.

Saludos.
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Re: Cuando hasta respirar es doloroso

Mensaje por Encarna »

Hola Alex, desde luego es muy importante tener confianza con nuestro reumatologo y de no ser así, es mejor solicitar un cambio y probar con otro especialista.

A ver que tal te va en tu próxima visita y decides lo mas conveniente.

Besos.
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