PREOCUPACION POR MI EA

[ALONSJ]

Hola compañeros.
Soy jesus, tengo 36 años y con espondilitis desde hace 4.
En Enero me dieron mi primer biologico, Enbrel, que lo suspendieron en Septiembre por ineficaz.
El pasado viernes tomé mi segunda infusión de Remicade. Y de momento sigo practicamente igual, con mucho dolor sacroiliaco y lumbar.
Hasta hace unos meses estaba ilusionado con empezar con los anti - tnf, ahora empiezo a estar preocupado por si ninguno me hace efecto.
Quería saber que conocimientos u opiniones tenéis acerca de esto.
¿todavía me puede hacer efecto el Remicade?
ya se que aun está el Humira y el Simponi (no sé si el Cimizia también está para la EA)....pero ¿sabéis si hay pacientes refractarios a los anti tnf? ¿que hacen los doctores con ellos?
Necesito proyectarme en el futuro con esperanza de estar mejor que estos ultimos años....pero empiezo a verlo un poco negro.

Un saludo desde Barcelona.

[Manuel]

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Hola Alonso, bienvenido a esta gran familia, seguro que aquí te encuentras a gusto entre nosotr@s.

Po la experiencia que yo tengo y por la de otros compañer@s, te diré que de momento espera alguna dosis más de la infusión del Remicade, en unos meses o en otras tandas debe de notarse la mejoría si no es así, seguro que tu reumatólogo o reumatóloga sabrá que hacer, como muy bien dices hay otros, yo pase del Remicade (estuve con el, más de 5 años si no recuerdo mal) y me lo cambiaron por el Simponi, es más cómodo y es una vez al mes, este te lo puedes poner tú mismo en casa, a mi tanto el Remicade como el Simponi ahora me van bien desde el inicio, note la mejoría y no precisaba de los AINEs u otros.

Hay en el Foro personas (las menos) que los tratamientos biológicos NO le hacen efecto y los han probado todos, seguro que te responderá alguien que ya ha pasado por esto, pero gracias a dios en lo menos común, yo esperaría a ver que tal va este el Remicade y luego si no hay efecto, ir probando otros. Es muy importante que la complicidad paciente-medico, es decir que nuestro reumatólogo se implique y nos de información y se amable con nosotros y nosotros ser lo más justo con ellos, es decir que en la mayoría los médicos son buena gente y se preocupan por nosotros, yo con mi reumatólogo estoy además de contento con él es una persona que te preocupa e intenta ser "amigo".

Alonso, espero haberte ayudado, si precisas algo más ya sabes que nosotros solo contamos nuestras experiencias.

Saludos.
Manu.

[Javi]

Hola Alonso, bienvenido al Foro.

Ya te respondió Manuel muy bien.
Da un poco más de margen y confianza al Remicade, como te han comentado hay otros para ir probando.

Esperamos verte por aquí más veces y que nos cuentes como te va.

Saludos.

[Reme33]

hola alonso biuenveido a este foro
yo tambien tengo y padezco de ea y con un buen tratamiento esto se arregla en parte
no hay porque tener dolor si se puede al menos arreglar

besos

[ALONSJ]

hola reme, gracias por la bienvenida.
¿a ti que te está funcionando?....¿y tardó en hacerte efecto positivo? ¿probaste otros biologicos?

[Reme33]

Alonso yo con los aines de momento voy mejor
Mi ea no es agresiva y yo no tengo brotes de los
Que me impidan estar o hacer lo que quiero
Mas adelante ya veremos los bilógicos es un tratamiento
Que a muchos espondiliticos les va muy bien
Solo tienes que leer a las personas que por aquí estamos
Unos escriben y otros entran de vez en cuando

besos

[Encarna]

Hola Alonso, bienvenido al foro.

Es normal tu preocupación al no haber notado ninguna mejoría con los biológicos pero hay a quien el tratamiento tarda un poco en ser efectivo. Déjate siempre aconsejar por tu reumatologo que seguro encuentra la forma de aliviarte.

Como te ha comentado Manu hay a quién no les ha hecho efecto este tratamiento pero son casos aislados, normalmente funcionan bien y permiten una buena calidad de vida.

Besos.