Mi caso, Espondilitis, 49 años,

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jose,pepepe
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Re: Mi caso, Espondilitis, 49 años,

Mensaje por jose,pepepe »

Hola , Lin,
Acepto tus disculpas, la verdad es que me has hecho sentir un poco mal, me he sentido acosado, y cada vez que me hacías una acusación fundada en lo que tu te imaginas me hacías sentir peor, pues tu nome conoces de nada.

En cuanto a mi hitoria farmacolgica es bastante larga, pero en principio se ajusta al resumen que haces en el mensaje anterior a este.

El Inacid, lo tomé en supositorio, muchos años, y me quitaba el dolor, hacía rehabilitación en la fe y me llevaba Cervelló que era el jefe de reumatología de la Fe,cuando aun no existía esa especialidad en casi ningun sitio, Yo confiaba en él. Tomaba luego cápsulas de inacid siempre con leche que era lo que decían los primeros prospectos, y a día de hoy no he tenido problemas de estómago. Desde hace ya años que me recetan tambien omeoprazol pero no lo solía tomar.

Lo he aguantado porque no tenía alternativa y era el mejor reumatologo según decían, y era en la Fe. Los problemas de anquilosis son si o si, la enfermada es progresiva, y un día no separana las rodillas. De ahí la operación de caderas.

Un día llegó internet a nuestras vidas y dedique mucho a indagar y a hacerme socio de asociaciones busque de espondilitis americanas, británicas y francesesas, pues hablo estos idiomas. Busqué cura. Solo encontré ko de la vitamina c, que acompañado de la recomendación de 1 gramo diario de la oms. me pareció bien, y que mal no me iba a hacer. Tambien me reuni con la asociación valenciana de espondilitis, con una señora que la presidía en la cruz roja de la calle alboraya. Le conté lo de la vitamina c y me dijo que mal no me iba a hacer pues se esliminaba por la orina,, cosa que no ocurría con otras vitaminas. Tambien le conté que acababa de cambiar de reumatólogo y que me había mandado metrotexato. Me arrojó dudas que podría ser cancerigeno y que su marido era oncólogo. Esto me hizo vigilar los análisis y hacerme tablas y tras unos meses vi que ni me bajaba la proteina C ni la velocidad y que tenía muchas contraindicaciones. Entonces me cambiaron al Arava, y lo tome al principio siguiendo con el feldene flash y al cabo de unos meses me bajo la proteina c, y la velocidad casi a mínimos aunque aun estan fuera del intervalo de normalidad, pero muy cerca. Mis dolores fueron desapareciendo y me animé. Creí que era mi obligación contarlo y no quedarmelo para mi y así lo hice. No obstante yo soy un caso, no se cuantos habrá más, pero desde luego en la farmacia siempre tiene varias cajas. Ahola 10 años despúes de aquella desesperación, que me movío a buscar otras cosas. Se me reapareció como un fantasma del pasado, recordé todos los padecimientos que comprendereis, mis recursos son informarme y trabajar duro leyendo mucho y de varias fuentes. Y es así como entro de nuevo en este foro, por si alguien me cuenta lalgo que a el le vaya bien y a mi me sirva.
La propuesta de la reumatóloga ya la conoceis, biológicos. Leo y comparo secundarios y tambien problemas en desplazamientos y viajes. Aigo mirando sin tomar decisión, mientras tanto me isciplino en lo que me funciono en el pasado, y el brote remite. Hoy hará unos veinte días, no me duele nada, ya hace una semana que abandoné las muletas, pues no podía apoyar el pie. Aun me queda una pequeña inflamación en la rodilla por arriba en la parte externa y de vez en cuando le aplico spay Reusin, que tambien es indometacina, y sigo con feldene flas, el araba y ya está. En conclusión parece que tengo la suerte que tu comentas. y de momento tengo alternativa.
Siempre me queda el tratamiento bioógico que ahora lo conozco mejor, gracias ha que he localizado donde se recogen todos los casos en españa y donde se hacen las recomendaciones para los reumatólogos. Se trsata del informe Biobadaser 2.0: análisis y tendencias en 2009

Para finalizar espero que sigan los avances y se minimicen los secundarios,
En estos días me ha alegrado conocer que se ha presentado en Nature, la reciente investigación en la que se asocian dos genes más a nuestra enfermedad.
Como en ninguno de los foros en que entrado, ni en la información de las asociaciones lo he encontrado, lo he aportado en mensajes más , arriba, y que junto con elBiobadaser 2.0: análisis y tendencias en 2009, me hace sentirme bien conmigo mismo por haber ayudado a los cientos que han leido mi post, además de ti, querido Lin.
Lin
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Re: Mi caso, Espondilitis, 49 años,

Mensaje por Lin »

Gracias Jose, me encanta haber retomado el diálogo contigo de una forma más amistosa. Y me alegro de no haberme equivocado con lo buena que podía ser tu experiencia. Es posible que sea egoista por mi parte el intentar pedir tu ayuda cuando ya te dije que con los biológicos no te puedo ayudar ya que nos lo puedo tomar, y tú has entrado precisamente pidiendo consejo en ese sentido. Pero te dije en otro post anterior, que veía similitudes entre tu caso y el mío, la EA y su fecha de aparición y la edad. Y mi insistencia en saber más de tu evolución o más bien de la tu EA, se basa en eso. Yo no he sufrido deformaciones de consideración en mis articulaciones, si exceptuamos la columna vertebral y el sacro, sin embargo aunque he tenido espacios de tiempo casi asíntomaticos, siempre tomando fenilbutazona (la famosa butazolidina) hasta poco antes de que la retiraran del mercado, mi reumatólogo me dijo que ya no debía tomar más, porque la análitica estaba descontrolada, (el hígado) y desde hace 4 años me he empezado a encontrar mucho peor. Yo ya pensaba que la EA estaba estacionaria y que no me daría más problemas que los dolores crónicos que tenía asumidos y más o menos controlados. Pero cuando leí tu post y después de 8 años sin problemas de repente te da un brote, me puso en alerta. Mi "recaída" siempre la he achacado a otros factores diferentes a la propia EA, concretamente psicológicos. No se si es tu caso y no te lo voy a preguntar, pero lo que es cierto es que esta enfermedad, se puede quedar un poco dormida, pero no desaparece y puede volver a dar "coletazos", como parece en tu caso y en el mío. Y por último, decirte que llevo tomando inacid retard desde marzo y no me ha venido muy bien o eso creo yo claro, por eso también mi interés en tu opinión sobre este medicamento.

Gracias otra vez

Un cordial saludo
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Manuel
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Re: Mi caso, Espondilitis, 49 años,

Mensaje por Manuel »

.

Buenos días, compañeros.

José, muy interesante lo que nos cuentas y según estadísticas, este Post es el más leído de este Subforo por los compañer@s que estamos registrados y sumando también los visitantes, por lo tanto darte la enhorabuena por todo lo que aquí se ha contado incluidas algunas "incidencias" ya solucionadas.

Lin, yo te he de decir que a mí me pasó algo similar a ti, con mi hígado, esto era debido a todos los años con los AINEs, para mí el Inacid retard fue el mejor, pero ya veíamos que el hígado estaba padeciendo las consecuencias.

Al cambiar al biológico, mi hígado lo agradeció, mis valores en las analíticas volvieron a ser "normales", ahora mi único problema son los triglicéridos, estos están por las nubes, aunque esto es incluible, que en unas me salen altos y en otras altísimos, el endocrino me está llevando los lípidos y mi tratamiento contra los triglicéridos es a base de capsulas blandas llamadas Omacor.

Al ser la EA una patología crónica y degenerativa, esta siempre ahí, otra cosa es que aparentemente este “dormida, parada o en remisión” y otra que este dándonos brotes, algunos de vez en cuando, para mí un buen tratamiento es esencial, y buscar el que mejor nos funcione.

Deciros, que en estos momentos mi EA está en recesión, y esto mi cuerpo lo nota, no hay dolor, he de reconocer que en inviernos a causa de la humedad y el frio, si noto alguna molestia en las cervicales i en la ingle. me acortaron la toma de mi Infusión con el Remicade de 8 a 7 semanas y esto funciono, pero soy consciente que si el biológico mi EA aparecería sin más remedio, también he de decir que mi EA no es de las agresivas, si puedo decir que tengo alguna vertebra fundida, y esto NO hubiera ocurrido si me hubiesen puesto el biológico antes, pero yo hablo de hace más de 20 años, cuando en mis inicios empezó a manifestarse mi EA y al cabo de un par de años se diagnostico la EA por aquel entonces y actual reumatólogo el Dr. Calvo Catalá, ahora jefe del servicio de reumatología del hospital general de Valencia.

Saludos.
Manu.
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Los grandes amigos no se pierden en pequeñas disputas; si se pierden, es porque no eran amigos.
*espondilitis.eu no hace ninguna recomendación, explícita o implícita, sobre fármacos, técnicas, productos, etc... que se citan únicamente con finalidad informativa.
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jose,pepepe
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Re: Mi caso, Espondilitis, 49 años,

Mensaje por jose,pepepe »

Quisiera responder a Lin, en la dificil cuestión que plantea en cuanto a que pueda el factor psocológico afectar a los brotes.
Por lo que yo sé, las últimas investigaciones indican la estrecha relación entre los sistemas nervioso, circulatorio, linfático (inmunitario, que es el que nos ataca)y el sistema endocrino (hormonas, que son las mensajeras que controlan el cuerpo).
Esto supone que lo emocional afecta a todo, baja dese la amigdala, que controla las emociones, y está en contacto con los otros sistemas. Bueno esto se sabe, microscópicamente es decir se ha visto que neuronas conectan con basos sanguineohormonas y linfocitos. Bueno para no enrollarme, simplificaré con un ejemplo. Tu te subes con el dedo la comisura de los labios dibujando una sonrisa y emocionalmente te alegras. Es decir podemos intervenir a partir de lo fisico en nuestro estado de ánimo. Hay un libro "la antigimnasia", que según recuerdo basa tu potencial en tu autoconocimiento corporal.Por otro lado hay investigaciones, en las que el estrés correlaciona con casi todas las enfermedades. Tengo la tabla si alguien la quiere. Aunque hay una curiosa contradicción que se me viene a mente y es que el estrés provoca las vias dopaminergicas, es decis acticadoras,
tambien las catecolaminas etc, por no enrrollarme. A lo que voy se ha demostrado cientificamente que bajan el sistema inmunitario. Lo cual en principio nos beneficiaría. He aquí, el tema. Luego también se sabe por Psicología de la salud, que en el desarrollo de la enfermedad afecta mucho la actitud del enfermo. Tambien señalarte los avances en autoimnosis, por ejemplo imaginarte que metes la mano en un cubo de hielo y luego te tocas en donde te duele. Bueno, solo señalarte que la imaginación es un instrumento que conocemos poco y que puede ayudarnos enormemente, Por ejemplo estas triste, entras al cine y ves una película cómica y te alegras, o al contrario estas alegre y entras al cine y ves una triste y acabas llorano.
Todos estos instrumentos, junto con la relajación de jacobson, etc, son un instrumento inexplorado y desconocido para la mayoría de la gente y aunque son caros, y requieren mucho tiempo, a veces toda una vida de autoconocimiento, hacen de la Psicología un arma a la que sacar partido, para el control del dolor, y bienestar mental y físico. El apoyo social también es un factor psicológico. Se ha visto en investigaciones que un recien nacido junto a un muñeco caliente, con pelo, sale mejor adelante, y en sociedad se desarrollan mejor que aislados. Los antropólogos dicen que nuestra enfermedad (artitis...) ya existía en el hombre primitivo y solo se explica que nos haya llegado su genética evolutivamente sino es porque nos arroparon en sociedad y nos cuidaron.
Un abrazo
Lin
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Re: Mi caso, Espondilitis, 49 años,

Mensaje por Lin »

Hola de nuevo Jose: lamento enormemente que mi último intento por mantener el debate contigo haya servido nada más que para enaltecer tu EGO. Después de volverte a leer detenidamente, dudo mucho que leas mis comentarios objetivamente. Comienzas tu último post diciendo que quisieras responder a Lin sobre el factor psicológico. Por favor Jose lee mi post, yo no pregunto nada de eso, hago una afirmación sobre mi caso y mi opinión, no necesito una master class sobre el asunto, para eso tengo a mis médicos especialistas. Todo eso que tu expones de forma "magistral", lo ha resumido una compañera del foro en dos líneas y con un lenguaje fácil y natural. Aprovechas mis disculpas y mi humildad al tratarte, para decirnos que hablas inglés y francés, para decirme que yo no se nada de ti (y tú de mí?) sabes acaso que conocimientos tengo yo sobre los temas que hablas? Has entrado en este foro de "pobrecillos ignorantes" para demostrar tus interminables conocimientos cintíficos y grandes cualidades académicas y lingüísticas? Te pediría que te bajaras de la montaña de vanidad desde la que nos ves tan insignificantes y respetaras más los comentarios de los demás. "me hace sentirme bien conmigo mismo por haber ayudado a los cientos que han leido mi post" Así finalizas tu penúltimo post, oh gran maestro y salvador, te rendimos pleitesía, que sería de nosotros sin ti. Ya está bien Jose. Hazte mirar esa conducta tuya.
jose,pepepe
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Re: Mi caso, Espondilitis, 49 años,

Mensaje por jose,pepepe »

Si a alguien le molesta los conocimientos que yo aporto, es muy libre de no leerlos.
Permiteme que yo de lo que tengo, y que a mi me ha servido,.De eso se trata en este foro.
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Manuel
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Re: Mi caso, Espondilitis, 49 años,

Mensaje por Manuel »

-

Hola José, como han ido estos días de navidad?.

Espero que todo haya ido bien, que el 2011 sea mucho mejor para tod@s.


Saludos.
Manu.
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jose,pepepe
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Re: Mi caso, Espondilitis, 49 años,

Mensaje por jose,pepepe »

Hola a tod@s,
quería contaros lo bien que me ha ido, como sabreis tube un brote, el cual a remitido totalmente, ya llevo mas de un mes sin tomar nada de antiinflamatorios, solo sigo con el arava 20 mg día, y nada más como los últimos 10 años desde que empecé con este tratamiento. Este último episoio me asustó mucho pues me volvieron los fantasmas del pasado, y me hizo rebuscar por internet información. Por suerte me aferré al tratamiento que me ha iddo tan bien 10 años y mi cuerpo a respondido y me ha devuelto al homeostasiso equilibrio. Cuento esto para que si alguien está en mi mismo caso cuente con un testimonio positivo entre tanto negativo y para que los investigadores se espabilen pues por aquí, en mi caso funciona. Tambien tener en cuenta lo de tomkar fruta o vitamina c. Besos a tod@s.
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Manuel
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Re: Mi caso, Espondilitis, 49 años,

Mensaje por Manuel »

-

Hola José, me alegra volver a leerte y saber que ya ha remitido el brote y que tu antiguo tratamiento aun es eficaz, espero que dure y sigas así como hasta ahora, tomaremos nota de las frutas y su vitamina C.


Saludos.
Manu.
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Encarna
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Re: Mi caso, Espondilitis, 49 años,

Mensaje por Encarna »

Hola José, me alegra que el brote ya haya pasado y que ahora te encuentres bien gracias a tu antiguo tratamiento.

Por supuesto que esto servirá para que otros compis se animen viendo que los brotes se pueden controlar y superar, al igual que ha ocurrido en tu caso.

Besos.
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isa v
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Re: Mi caso, Espondilitis, 49 años,

Mensaje por isa v »

Hola Jose me alegro mucho que te funcione el tratamiento, y estes con el tratamiento mínimo posible. Yo lo intenté hace muchos años, aunque mi patología es otra aunque también autoinmune, y las agujas conmigo no van, pues luego me salen unas pustulas muy desagradables y dificiles de curar eso me lo provoca la propia enfermedad, y ya ves lo que dices de las vitaminas a raiz de está enfermedad me he echo intolerante a muchas cosas como la fructosa y la codeina :roll: .
Pero bueno seria interesante que preguntaras.
Un beso, isa ;-)
- - Mi hijo Ivan
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Re: Mi caso, Espondilitis, 49 años,

Mensaje por vicky burgos »

hola jose no nos conocemos pero espero que nos veamos mucho por aqui
me alegro que ya pasase el brote besoss
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jose,pepepe
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Re: Mi caso, Espondilitis, 49 años,

Mensaje por jose,pepepe »

Gracias Viki,
Por suerte sigo muy bien, solo con el modulador inmunitario y sin antiinflamatorios ni biológicos.
Un post anterior me atribuía algo de agujas, crei entender. Bueno pues aclaro que yo no he probao la acupuntura.
Saludos pues a tantos que han seguido mi caso. Os deseo lo mejor.
Jose.
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Pako1983
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Re: Mi caso, Espondilitis, 49 años,

Mensaje por Pako1983 »

Hola jose,pepepe te he visto por aquí y al leerte me he animado a escribirte. Decirte sólamente que yo llevo 4 años con el biológico remicade y no he tenido problemas, yo también investigué en internet como tú para ver los efectos secundarios de las diferentes opciones de tratamiento que tenía en mis manos y opté por el biológico. Las razones están en que llevan ya más de 12 años y los efectos secundarios graves son casi inexistentes. Estos efectos secundarios ocurren hasta con placebo cuando se estudian grupos de enfermos extrayéndose como conclusión en diversas investigaciones que las posibilidades de desarrollar cánceres son más altas en las personas con este tipo de enfermedades independientemente del tratamiento base que lleven (dado que se tratan de problemas autoinmunes).

Ya van numerosos estudios en los que se refleja que no parece existir mayor aumento de cáncer en pacientes con terapias biológicas, más bien lo que se está demostrando es que todos los que tenemos esta enfermedad tenemos mayores posibilidades de tenerlo, desgraciadamente para nosotros.
Y otra cosa, todos los medicamentos tienen efectos secundarios si lees cualquier prospecto antes de tomar el medicamento que sea en cuestión se te quitarían las ganas de tomarlo.

Yo me preocuparía más por mantener bien las articulaciones y tener controlada la enfermedad que por lo demás, bueno sea con lo que sea espero que mejores y controles la enfermedad.

Saludos.
"La medicina no es una ciencia exacta"


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Encarna
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Re: Mi caso, Espondilitis, 49 años,

Mensaje por Encarna »

Hola Jose. Por lo visto parece que te encuentras perfectamente y eso nos alegra, mas aún cuando puedes prescindir de antiinflamatorios y biológicos para controlar tu enfermedad.

También estoy de acuerdo con Pako, que es un estudioso del tema y tiene mucha información al respecto, ya sabemos todos que no todas las personas responden igual ante las mismas patologías y tratamientos y cada cual hace bien en contar sus experiencias para beneficio de todos.

También decirte que han habido algunas "ausencias" en este foro, en el que nuestro deseo es compartir opiniones y tratar de animar a los compis que lo necesitan, no nos gusta que hayan polémicas sobre los conocimientos que cada uno aporta desde sus vivencias y buena voluntad y en algún momento hubo alguna persona que no cumplía estas normas.

Espero seguir viéndote por aquí.

Besos.
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Re: Mi caso, Espondilitis, 49 años,

Mensaje por Manuel »

-

Hola José, me alegra volverte a leer y seguir compartiendo tu experiencia y las nuestras.

Ya nos iras contando cómo vas.


Saludos.
Manu.
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Re: Mi caso, Espondilitis, 49 años,

Mensaje por jose,pepepe »

Hols, e nuevo a todos los seguidores de este foro.
Confirmo mi estado como bueno, por ahora, lo que deseo para todos.
Querría responer a la polemica que se ha io conformando respecto a los efectos secundarios, a raiz de que a mi me iban a poner los biológicos y me puse a investigar.
Puntualizar que como dice Poko todos los medicamentos tienen efectos secundarios.
Yo, como cientifico debo cuantificar los riesgos y no se trata de todo o nada, sino que hay diferencias de grado.
Los porcentajes son lo que importa y lo que diferencia unos tratamientos de otros.
Despues de mucho buscar lo más cientifico y fiable que he encontrado es:

REGISTRO ESPAÑOL DE ACONTECIMIENTOS ADVERSOS DE
TERAPIAS BIOLÓGICAS EN ENFERMEDADES REUMÁTICAS
(Fase II)
INFORME NOVIEMBRE 2008

Está un poco dificil entrar en la web si no eres médico, pero en mi caso me lo permitieron y tengo una copia.

No obstante, en las recomendaciones finales indica que a falta de resultados en las otras terapias es el tratamiento adecuado.

Tamién indicaros que las expectativas influyen incluso en los placebos, por lo que a veces es mejor no leer nada y crearte tu propio autoengaño que resulta muy beneficioso psicomotivador.

Besos.
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Re: Mi caso, Espondilitis, 49 años,

Mensaje por Pako1983 »

jose,pepepe escribió:Hols, e nuevo a todos los seguidores de este foro.
Confirmo mi estado como bueno, por ahora, lo que deseo para todos.
Querría responer a la polemica que se ha io conformando respecto a los efectos secundarios, a raiz de que a mi me iban a poner los biológicos y me puse a investigar.
Puntualizar que como dice Poko todos los medicamentos tienen efectos secundarios.
Yo, como cientifico debo cuantificar los riesgos y no se trata de todo o nada, sino que hay diferencias de grado.
Los porcentajes son lo que importa y lo que diferencia unos tratamientos de otros.
Despues de mucho buscar lo más cientifico y fiable que he encontrado es:

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TERAPIAS BIOLÓGICAS EN ENFERMEDADES REUMÁTICAS
(Fase II)
INFORME NOVIEMBRE 2008

Está un poco dificil entrar en la web si no eres médico, pero en mi caso me lo permitieron y tengo una copia.

No obstante, en las recomendaciones finales indica que a falta de resultados en las otras terapias es el tratamiento adecuado.

Tamién indicaros que las expectativas influyen incluso en los placebos, por lo que a veces es mejor no leer nada y crearte tu propio autoengaño que resulta muy beneficioso psicomotivador.

Besos.
Mira te voy a contestar con todos mis respetos porque no me gusta crear polémicas en ningún sitio y menos en un foro de enfermedades (que estoy seguro que es lo que pretendes).

Lo primero decirte que yo accedí a ese documento de efetos adversos del que hablas hace tiempo, sin ser médico ni científico (cosa que dudo que seas, mas que nada por lo mal que te expresas gramaticalmente, entre otras cosas) y lo segundo estas haciendo que mucha gente que no entiende del tema coja miedo, ya que estos foros los leen miles de personas. Y tercero, eso que hablas del autoengaño, el que te estás autoengañando eres tu mismo que no eres capaz de entender de que la ciencia va avanzando y que van saliendo nuevos medicamentos para que la gente tenga mejor calidad de vida, que la que han tenido enfermos del pasado.

Por último y ya que este es un foro libre en el que podemos expresar nuestra opinión quiero decirte que un científico sabe de antemano que antes de comercializarse un medicamento X el que sea es probado en animales, luego muchos años en enseyos clínicos y despues se comercializa cuando ya hay una cierta seguridad. Si a todo esto le añadimos que han pasado mas de 10 años en los que miles y miles de personas han utilizado estos medicamentos poco más hay que decir.

Y te repito que lo peligroso de estas enfermedades es tenerlas activadas, un sistema inmunológico fuera de control es más propenso a desarrollar cáncer que uno controlado. Por lo tanto si eres médico o científico o lo que digas ser, deberías saber que controlar la enfermedad reduce las posibilidades de cáncer, algo justamente contradictorio a lo que dices.

De todas formas no volveré a contestar a algo tan evidente, y menos con las formas con las que planteas las cosas.

Saludos y que te mejores.
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jose,pepepe
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Re: Mi caso, Espondilitis, 49 años,

Mensaje por jose,pepepe »

Hola a todos,

quisiera respondesr a Poko,

Es mejor remitirse a los hechos que a las personas,
es mejor no hacer juicios de valor sobre personas,
y sobre todo no hay que tener miedo al miedo.

Mi postura, en mi foro es informar, como me gustaría haber encontrado yo.
Pienso que la mejor postura es informarse, evaluar y autoaceptar los riesgos.

No creo que lo mejor sea la negación, la desinformación y la inconsciencia, ni el todo vale.
Tampoco la sacril¡zación de los médicos.

Los medicamentos pasan por muchas fases para aceptarse y entonces orientarse al público en general. eso precisa de años, y por ahora no han pasado. Entonces permiteme como conejillo de indias que me informe y calibre riesgos. Es mi postura. Tu eres libre de ir a ciegas y todo te vale.
Ya te dije que el autoengaño es una poerosa herramienta a favor del paciente. Y yo te la respeto.
Ahora, permiteme mi postura de información y evaluación de hechos, casos, estaísticas, porcentajes, y no oratoria. Todas las investigaciones recientes indican que el paciente debe saber de su enfermedad, ayuda en su terapia, aumenta la confianza en el tratamiento, evita la deserción, aumenta la adherencia, y no olvidemos que cada uno es el mejor experto en si mismo.

El miedo al miedo es algo a vencer no a ocultar.
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Pako1983
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Re: Mi caso, Espondilitis, 49 años,

Mensaje por Pako1983 »

Jose o como te llames, yo soy Pako, no Poko ;-) Si piensas así allá tú, nunca te beneficiarás de las nuevas terapias que van saliendo, que lógicamente van siendo superiores, mas eficaces y con menos efectos secundarios que las anteriores, incluso dentro de los propios biológicos, los hay más modernos y más antiguos, y cada vez saldrán cosa mejores (cosa que me inspira alegría). Quien quiera quedarse en la prehistoria puede tomar antiinflamatorios antiguos esos que tanto daño hacían al estómago, eso sí, sin acompañarlo de un protector de estómago como el OMAPRAZOL, que lleva poco tiempo en el mercado no sea que nos vaya a producir mas efectos que beneficios. :lol: Pues creetelo o no pero segur oque habrá alguien que no lo tome junto con el antiinflamatorio porque tenga miedo a esa pastilla.

No tengo ningún tipo de comentario que añadir a todo esto, tu sabrás de lo que informas en el foro, si tú tienes miedo lo respeto, pero sembrárselo a los demás compañeros (nuevos) que tienen ganas de ponserse bien me parece poco justo y ético, eso es lo que pienso del asunto.

Si los efectos secundarios con placebo son practicamente iguales a los de las terapias biológicas dime que se puede extraer como conclusión. (No se puede ser tan alarmista).

Además esta comprobado científicamente que las personas que piensan que a ellos les puede aparecer un efecto secundario le termina por aparecer, asique no te lo aconsejo si no cambias de mentalidad y piensas en positivo porque de lo contrario nada le servirá.

Ya sabemos lo que opinas de los biológicos, no hace falta que te repitas, porque ni te vamos a convencer ni tu vas a conseguir convencer a alguien que gracias al biológico puede hacer una vida normal.

Eso si amigo, mi intención es que algún dia curen esta enfermedad y no tener que depender de ningún tipo de medicación porque a nadie le gusta tener que medicarse. Pero cuando llegue ese famoso día le animo a usted a que se cure y no tenga miedo de curarse, no vaya a ser que no se deje curar por el miedo a los efectos de curarse ;-), es decir los efectos secundarios de no tener dolores ni inflamaciones
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jose,pepepe
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Re: Mi caso, Espondilitis, 49 años,

Mensaje por jose,pepepe »

Pako, si que me beneficio de las últimas medicaciones, tomo mouladores del sistema inmunitario.
El omaprazol no me sienta muy bien.
No tengo miedo.
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Re: Mi caso, Espondilitis, 49 años,

Mensaje por jose,pepepe »

Hola a todos, hace tiempo que no me metía en la web. Como continuacían a mi caso, en este año 2010-2011, sigo bastante bien:
No presento inflamaciones, hago vida normal. Sigo con mi tratamiento, y sigo procurando que mi nutrición tenga muchos antioxidantes. Hace una semana he acudido a una conferencia de una nutricionista para reumáticos y nos ha dado una hoja con lo que debemos vigilar. Recomenó la relación 1 a 4 entre omega 3 y omega 6, para reducir inflamación. Yo me levanté y pregunté si en nuestros caso sería conveniente suplementos antioxidantes, afirmó que si pero que dado que unos son liposolubles y or
tros no, debe recomendarlo y seguirlo un nutricionista. Otro apartado que me gustó fue la recomendación del ejercicio del Chikun y del Taichi. Total que me he apuntado, ya que ahora voy mejor. Después de tantos años sin hacer nada de ejercicio. También me he apuntado a natación terapeutica. Total voy dos días a cada cosa y los viernes a bailes de salón. Espero mejorar mis limitaciones. de momento me encuentro bien tras las primeras clases. Ya entraré dentro de un tiempo y a modo de diario contaré como me va. Espero que os animeis todos. Tambien insistió en la conferencia el Fisioterapeuta que si tienes dolor o inlflamación no debes forzar hasta que estes mejor. Un abrazo colectivo para todos.
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Manuel
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Re: Mi caso, Espondilitis, 49 años,

Mensaje por Manuel »

-

Hola José, la verdad que en las conferencias, charlas u otros que den los profesionales son interesantes.

El ejercicio físico junto a la natación son muy recomendables para nuestras patologías.


Ya nos iras contando qué tal te va.

Saludos.
Manu.
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Re: Mi caso, Espondilitis, 49 años,

Mensaje por Encarna »

Hola Jose, seguro que te ira bien, tanto la natación como el taichi son muy apropiados para la EA y los bailes de salón son recomendables para todo tipo de personas.

Me alegro que te encuentres bien y con tanto ánimo.

Besos.
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Re: Mi caso, Espondilitis, 49 años,

Mensaje por jose,pepepe »

Hola, quería saludaros y deciros como me va.
Bueno hace tiempo que no entraba. Simplemente comunicar que sigo muy bien sin ningun dolor, eso ya pasó a la historia. De todas maneras sigo con mi rigidez de columna y cuello, que es imposible de solucionar dado que son muchos años con calcificaciones. esto no me impide hacer vida normal, bailar etc. Procuro andar todos los días un rato por la mañana y otro por la tarde, y me he propuesto hacer más piscina y los ejercicios de la espondilitis, a los que no consigo disciplinarme. Me pasa que como me encuentro bien hago de todo menos lo que tengo que hacer. En fin este 2013 ese va a ser mi objetivo. Hay que aprovechar que no me uele nada. Sigo con el arava 20, y mucho antioxidante, fruta, etc. Suerte a todos.
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Manuel
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Re: Mi caso, Espondilitis, 49 años,

Mensaje por Manuel »

-

Hola José, es cierto que hace mucho que no sabíamos de ti y como te iba, ya leemos que no hay dolor y lo "típico" de un espondilitico la rigidez, sobretodo la matinal que es donde hay que empezar el día. Los ejercicios son fundamentales para que el anquilosamiento se retase todo lo posible, el andar todos los días como mínimo unos 20 minutos o media hora por la mañana y luego por la tarde, yo esto lo hago todos los días, en veranos algo más, la piscina que ahí los ejercicios cuestan menos, en fin que si a esto le acompañamos con una buena alimentación....

Por lo menos sigue así, es bueno que no haya dolor, con dolor es más complicado llevar una vida "normal".

Ya nos iras contando, saludos.
Manu.
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Re: Mi caso, Espondilitis, 49 años,

Mensaje por Encarna »

Hola Jose, lo mas importante es no tener dolor pero para eso también cuenta mucho el ejercicio, así que no te descuides y cumple tu objetivo para el 2013.

Me alegra saber de ti y que te encuentres bien.

Besos.
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Re: Mi caso, Espondilitis, 49 años,

Mensaje por gema »

:grin: hola jose es verdad que la natacion nos viene bien a todos y el andar ,me alegro que estes mejor saludos :grin:
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Re: Mi caso, Espondilitis, 49 años,

Mensaje por JoseValencia »

Hola,

A mi el ARAVA me sigue funcionando fenomenal desde más de 12 años, no necesito tomar AINEs. Mi caso lo conté en el foro, soy Jose,pepepe, por si quereis conocer toda la historia. hace mucho tiempo que no entraba en el foro. Mi testimonio espero que os sirva. Tomo arava 20, mi analítica perfecta, queda un proteina c aun un poco alta pero cerca del baremo, no como antiguamente. la velocidad también un poco alta, pero muy baja comparada con como la tenía cuando no podía ni andar. lo mejor es que no tengo ningún efecto secundario y no me duele nada.
Intento tomar también alimentos con antioxidantes, omega 3, etc, resveratrol...
Sin pretender hacer propaganda, mi caso lo expongo desde hace muchos años en este foro para que se sepa. Ánimo a todos.
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Re: Mi caso, Espondilitis, 49 años,

Mensaje por Manuel »

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Hola José, yo me acuerdo de ti, ya hacía mucho que no teníamos noticias tuyas, nos alegra saber que sigues bien y no precisas los AINEs.


Saludos.
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