Mi experiencia con la EA (Eléboro)

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Eléboro
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Mi experiencia con la EA (Eléboro)

Mensaje por Eléboro »

Bueno, pues os contaré un poco sobre mi caso. Como os he comentado padezco Espondilitis anquilosante. Cuando tenía 25 años estaba ya un poco mosqueado porque desde hacía algún tiempo (un par de años más o menos) notaba cierto grado de rigidez en la espalda, en la zona lumbar y sacra, pero lo que de verdad me llevó a visitar a un traumatólogo por primera vez eran los cada vez más frecuentes latigazos de la cadera, sobre todo de la derecha.

Eso fue lo que hice, visité a un traumatólogo, me miró, examinó la movilidad de mi cadera, me hizo placas y concluyó que mis huesos no estaban bien, que debía acudir a un reumatólogo lo antes que pudiera. Y así es como me encontré con González Gay, pedazo doctor, y fue él quien me dijo que tenía EA (y que estaba perfectamente reconocible y bastante florida, vamos, me dijo que llevaba desde los 20 o 21 años con ella en el cuerpo y que había ido en el momento justo porque se veía más que a la perfección) y bueno, no sé si os ha pasado a vosotros pero a mí se me quedó esta cara :shock: :sad: :???: Su diagnóstico fue Espondilitis Anquilosante con Sacroileitis bilateral (ésta última de grado tres en la cadera derecha) a parte del sindesmorfito y todo eso que va incluido en el pack.

Mi tratamiento inición con Salazopirina y Aine's (Naproxeno, Dolotren, Voltarem e Ibuprofeno); no toleré la Salazopirina, me deshizo la flora intestinal y tuve que estar dos semanas bebiendo suero oral y Aquarius. Los Aines me hacen algo de efecto cuando me da por tomarlos. Después de darle muchas, pero que muchas vueltas, me decidí a probar las terapias biológicas, opté por la modalidad subcutanea y de autoadministración, con la garantía, según todos me decían de que tardaba un poco más que la intravenosa en hacer efecto pero que en tres meses o así me sentiría bien. Mi fármaco biológico fue Infliximab-Humira (una inyección subcutanea cada quince días), bien, pues un rotundo fracaso, no noté casi nada su efecto, en mí rebotó el humira completamente, me lo inyecté durante siete meses y lo único positivo que noté fue una muy leve mejoría en la sensación de pesadez del cuerpo y que mi cuello no se sentía tan agarrotado, eso fue todo. Al final opté por dejar esa terapia, para mí fue un fracaso absoluto y no estaba dispuesto a concederle un segundo más sin sacar casi nada a cambio y con el riesgo de sus efectos secundarios que entre otras cosas a mí me causó un dolor mandibular y dental que veía las estrellas. Sobre la intravenosa, no quiero oir nada de ella, no me compensa el disgusto que me causa inyectármela con el dolor que me pueda quitar, yo soy así.

Solo tomo algún Aine (Arcoxia) cuando es realmente insoportable, soy una persona que aguanta muy bien el dolor y evito tomar medicamentos como sea y más después de todos estos tumbos que he dado. He probado algo alternativo aunque no mucho, no me he esmerado en la dieta por ahora y lo alternativo fue la "uña de gato" y el Harpagofito, sin grandes resultados tampoco, a pesar de tomarlos durante años seguidos. Ah bueno, se me olvidaba, mi último experimento fue el aceite de mejillón de labio verde (liprynol) y poca cosa se ha notado también, aunque bueno, creo que algo más que el harpagofito y la uña.

Yo tento dolor siempre y sobre todo la cadera, mi reumatólogo me dijo que en cuanto empezara "a sentir dolor en reposo que había llegado la hora de poner un recambio", es decir, una prótesis (según él, en año y medio o dos años) y es un poco mi historia. No me medico con nada, solo con paciencia y ejercicios. He solicitado un reconocimiento de minusvalía para ver si puedo alcanzar el 33% porque realmente mi vida está limitada, ya sabéis como va esto, me siento mucho más limitado e incapacitado que antes.


Bueno, pues eso es básicamente mi caso, poco a poco ya irán saliendo más cosas.

Un saludo a tod@s.
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Manuel
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Re: Mi experiencia con la EA (Eléboro)

Mensaje por Manuel »

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Hola Eléboro, tu historia es muy parecida a la mía y a la de much@s compañer@s de este Foro, a mi también se me manifestó la Espondilitis Anquilosante entre los 20 y 22 años, y sus inicios y dolor era la cadera derecha, ya ves que es un calco, los AINEs a largo plazo a mí, se me inflamo el hígado y sus efectos disminuyeron, te he de decir que a la mayoría nos aguantamos "bien" el dolor, pero después de probar casi de todo y con una EA de más de 20 años a mí lo que me funciona y me hace sentir mejor, es el biológico Remicade.

Sobre la invalidez, no creo que tengas problemas en que te concedan el 33% o superior, si te has pasado por el Subforo de Temas legales habrás podido ver y leer a much@s compis que solicitemos y solicitan el Certificado de Minusvalía.

Esperamos contar contigo y tu experiencia para aportar información aquellas personas que nos necesitan y nos piden información y solidaridad.

Lo dicho siéntete como en casa y bienvenido.
Manu.
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Eléboro
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Re: Mi experiencia con la EA (Eléboro)

Mensaje por Eléboro »

Gracias Manuel!!

Sobre lo que me cuentas de los Aines pues es lo que pretendo evitar, dañar el hígado, los riñones y todo eso. Como te he comentado yo probé con Humira y no me fue bien. Por ahora me siento feliz sin nada aunque me duela y me limite, hago mis ejercicios y así voy tirando. Sobre el Remicade pues por ahora no estoy dispuesto a ponérmelo, prefiero pasar un buen tiempo sin nada, me siento mucho más tranquilo porque, bueno, además de la Espondilitis soy una persona que sufre bastante de ansiedad endógena y entre otras manisfestaciones de la misma soy muy hipocondríaco, para mí meterme un medicamento así ha supuesto grandes quebraderos de cabeza, aun así me armé de paciencia y le di su oportunidad al Humira pero descubrí que ese tipo de medicamentos, por lo menos en mi caso, como mucho te pueden aliviar un poco pero no te ponen como a mí me prometieron, ya te digo que conmigo no funcionó muy bien. Crei que con Humira podría trabajar, estar más dinámico, y para nada encima tenía que combinarlo con Aines muchas veces y ¡¡ni loco!!. Me alegro de que os funcione, si os hace sentir bien pues es un alivio, está claro.

Sobre el 33%, pues sinceramente me fastidiaría que no me lo concedieran, la verdad, porque estoy y creo que estamos casi todos limitados, solo se pueden salvar aquellas personas que tengan la enfermedad muy verde, como yo con 21 años o como mi padre ahora, porque lo de mi padre si que ha sido curioso, se le ha empezado a manifestar con 53 años, se la diagnosticaron hace año y pico y nos quedamos todos bastante sorprendidos pero también descubrí la razón de que a mí me hubiera aparecido semejante cosa. Mi padre ha sido siempre un deportista maratoniano y el reumatólogo le comentó que posiblemente haya retrasado sin querer, gracias al deporte, la aparición de la enfermedad. En fin, una pena que a mí me haya pillado mucho más joven porque si hago deporte con un poco de intensidad pues por cada día que lo haga tengo que descansar tres.

Ya irán saliendo temas poco a poco, que esto tiene tela.

Un fuerte saludo.
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Encarna
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Re: Mi experiencia con la EA (Eléboro)

Mensaje por Encarna »

Hola Eléboro. Tu caso es parecido al de muchos compis, aunque no todos han tenido la suerte de les diagnosticaran al inicio de la enfermedad. Algunos como en el caso de tu padre y también mi marido, la han sobrellevado muchos años sin saberlo y por lo tanto sin tratarla.

Sobre los biologicos, es una pena que no a todas las personas les funcione como seria de desear y como bien dices si no hay buenos resultados, no merece la pena arriesgarse a los muchos efectos adversos que puedan aparecer.

Es bueno compartir experiencias y quizás con ello consigamos ayudar a comprender mejor esta enfermedad.

Cuidate. Besos.
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Manuel
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Re: Mi experiencia con la EA (Eléboro)

Mensaje por Manuel »

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Hola Eléboro, sinceramente, si un tratamiento no funciona lo mejor es dejarlo y buscar otro, en tu caso cuentas.. que no tomas nada, si hay un brote y es persistente, habrá que buscar una solución, el dolor se puede sobre llevar un tiempo pero no siempre, si hay remedio para ese dolor hay que buscar la fórmula para aliviarlo.

El Humira es un bilógico este biológico tarda un tiempo en hacer su efecto, si trascurrido en periodo no hay mejoría, lo mejor es dejarlo.

Si es cierto que tiene sus contraindicaciones (como todos los medicamentos) no hay que alarmar para decir que, "no merece la pena arriesgarse a los muchos efectos adversos que puedan aparecer", aunque esta frase no es tuya.

Si hay una EA y se es muy deportista, esto no en el causante de que se haya retrasado la patología, por que de ser así, a mi tampoco se me debería de haber aparecido a los 20 y pocos años que en aquel entonces tenía, a mi me gustaba practicar todo tipo de deporte, y el dolor era tan intenso que no podía hacer ninguno de ellos, y más si había un brote y severo.

Pero si es cierto que a algunas personas sobre todo en mujeres que la patología les aparecía a una edades que para nada son las de los hombres, hay un porcentaje muy alto de que al hombre se le empiece a manifestar la patología en muy temprana edad, por eso es mucha la "suerte" que ha tenido tu padre, lo mejor es no tenerla.

En fin que cada un@ cuenta como les va, y a un@s mejor y a otr@s peor.

Saludos.
Manu.
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Eléboro
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Re: Mi experiencia con la EA (Eléboro)

Mensaje por Eléboro »

Sí, eso es cierto, cada persona es un mundo y cada uno, aun siendo la misma enfermedad, la lleva a su manera, aunque las soluciones que haya sean las mismas para todos. Sinceramente creo que en siete meses el Humira tendría que hacer más efecto del que hizo, tal vez haya gente a la que le tarde un año, otros dos meses, y otros un período de tiempo diferente, pero creo que siete meses es un buen plazo de prueba y hasta ahí es a donde he llegado. Como te comento soy hipocondriaco y bueno, la realidad es que los fármacos biológicos son más agresivos que otros medicamentos más al uso, aunque bueno, eso también depende de la persona y de sus propensiones, está claro, pero en general son más agresivos.

De todas formas si una persona usa humira o remicade y se siente realmente bien, si le hace un efecto grande y lo repone bastante a su normalidad pues yo soy el primero que diría adelante!! pero, y ya no me repito más, ese no ha sido mi caso. Sobre lo que dices de los brotes pues sí, como ya os comenté, cuando se me hace insoportable tomo Arcoxia para ir tirando pero la verdad es que los AINEs me hacen cada vez menos efecto, esa es otra de las razones por las que casi ni los tomo y me aguanto como puedo.

Creo que una de las mejores soluciones es plegarse un poco a la enfermedad, no digo que haya que andar llorando por las esquinas, pero si aceptar las limitaciones que el destino nos ha impuesto, creo que así conviviremos mejor con nosotros mismos. Está claro que a todos nos gustaría quitarnos esto de encima porque es algo desesperante, te hace cambiar la vida mucho mucho, por lo menos en mi caso, pero no nos queda otra que aceptarnos como enfermos con toda la naturalidad del mundo, tener paciencia con el dolor, adaptar nuestra situación lo más que podamos a los momentos más difíciles y no combatir hasta la estenuación porque esto va a seguir ahí queramos o no, por lo menos mientras no encuentren una cura definitiva. Tenemos nuestros márgenes de normalidad, que son suficientes, en mi opinión, para ser felices, aunque eso también depende del carácter de la persona, de sus ideas de felicidad, incapacidad, bienestar y autorrealización.

Por cierto Manuel, déjame que te felicite por el trabajo que haces en esta página, está increíble, impresionante lo bien que tienes todo organizado, los test que subes (me hice el de autoestima jeje) y realmente está tremendo el sitio, mi más sincera enhorabuena y muchísimas gracias por este gran esfuerzo!!

Saludos!!
Última edición por Eléboro el Sep 18, 09, 17:11, editado 1 vez en total.
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Re: Mi experiencia con la EA (Eléboro)

Mensaje por Eléboro »

Encarna escribió:Hola Eléboro. Tu caso es parecido al de muchos compis, aunque no todos han tenido la suerte de les diagnosticaran al inicio de la enfermedad. Algunos como en el caso de tu padre y también mi marido, la han sobrellevado muchos años sin saberlo y por lo tanto sin tratarla.

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Cuidate. Besos.

Hola Encarna. En el caso de mi padre realmente no la ha padecido sin saberlo, él estaba como una moto hasta hace año y medio que empezó a notar molestias y es cuando se fue a revisar, pero no es que se haya quejado antes, todo lo contrario, es una persona de correr, muchas veces hasta catorce kms diarios.

Sobre los biológicos tengo que reconocer que soy bastante radical, en mi caso el Humira tiene una larga lista de efectos secundarios que a mí no me dejaban vivir, no porque me hayan aparecido (eso solo un par de ellos), solo con la idea de que me pudieran aparecer ya estaba amargado, te lo aseguro, yo es que tengo esta forma de ser por suerte o por desgracia y cuando he dejado de tomarlo me sentí realmente liberado. Sé que soy exagerado con todo esto pero como te digo, pues, es mi forma de ser. Aun así le di un tiempo creo que suficiente y con toda la paciencia del mundo pero tuve que dejarlo. Ojalá sintiera un efecto notable, entonces pues la cosa cambiaría, eso también es verdad.

Saludos.
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Re: Mi experiencia con la EA (Eléboro)

Mensaje por Encarna »

Hola Eléboro. Pienso que tu padre ha tenido mucha suerte de que no se le manifestara la enfermedad hasta ahora. Espero que se encuentre bien.

Sobre los biologicos, me ratifico en mi frase, pero completa, sin sacarla de contexto - si no hay buenos resultados , no merece la pena arriesgarse a los muchos efectos adversos que puedan aparecer. Siento que a Manu no le haya gustado.

Entiendo tu posición y la respeto, cada cual es dueño de su propio cuerpo.

Besos.
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Re: Mi experiencia con la EA (Eléboro)

Mensaje por Eléboro »

Bueno, pues hoy, 23 de septiembre, he ido, por fin, a mi cita con la unidad de valoración de minusvalías. La valoración me la realizaron en tres partes: primero estuve con una asistente social que me preguntó cosas del tipo ¿para que solicitas la minusvalía? ¿con quien vives? ¿estás trabajando? etc, preguntas de este estilo. Luego, me hizo esperar un ratito en una sala hasta que me llamó la psicóloga, ésta me hizo una especie de entrevista en la que me preguntó por mi estado psíquico, un poco por como había sido mi vida, cuándo había empezado mi ansiedad, etc. y luego me hizo rellenar un test de 90 preguntas que supongo que sería para evaluar los posibles grados de neuroticismo, psicoticismo, psicopatología en general.. estado depresivo, ansioso, no sé, algo de esto.

Luego, por segunda vez me tocó esperar en otra sala hasta que me llamó la doctora, supongo que sería reumatóloga o algo por el estilo. Me hizo varias preguntas sobre como me sentía, si estaba trabajando y poco más. No quiso más documentación que la que le aporté, no necesitó radiografías, me hizo desnudarme de cintura para arriba, me apalpó la espalda, me hizo doblarme hacia adelante, me midió la espalda en segmentos (no sé realmente por que), me preguntó como lo llevaba cuando tenía que subir una cuesta o unas escaleras. Comprobó mi movilidad, haciendome girar el cuello, el tronco y haciendome inclinar de forma lateral estando de pie. Luego me hizo tumbar en una camilla y me miró cuanto podía abrir las piernas, estando éstas estiradas, luego hasta donde las podía subir teniéndolas flexionadas en dirección al pecho y nada más, ahí se acabó todo.

Al final me dijo que me harían llegar una resolución que tardaría entre un mes o un mes y medio y punto pelota, nada más. Me fuí por donde vine y a ver que sale de ahí, aunque mi sensación no fue muy positiva, me da que no llegaré al 33% ni de broma, no sé por que me lo parece... pero eso, a ver que decide esta gente al final, ya os lo diré cuando me llegue la ansiada resolución.

Saludos a tod@s
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Re: Mi experiencia con la EA (Eléboro)

Mensaje por Encarna »

Hola Eléboro. No adelantes acontecimientos y espera a ver el resultado de la valoración. Ten en cuenta que ellos no te dan ninguna explicación ni dejan entrever ni un resquicio de sus impresiones durante la exploración, con lo cual es muy dificil sacar conclusiones.

Ahora, tranquilo y a esperar. Besos.
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Re: Mi experiencia con la EA (Eléboro)

Mensaje por Eléboro »

Sí, tienes razón Encarna, la verdad es que es mejor no adelantar acontecimientos, ojalá mi intuición sea fallida.

Saludos.
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Re: Mi experiencia con la EA (Eléboro)

Mensaje por Manuel »

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Hola Eléboro, yo te digo lo mismo que Encarna, espera y no adelantes.

Lo que te hicieron en general es lo que nos hacen para la valoración del grado de minusvalía, tú dices que no llegas, quizás aquí estés equivocado, con una EA no es muy difícil llegar a ese 33%, a no ser que tu EA este en sus inicios.

Mucha suerte y de verdad te deseamos lo mejor.

Manu.
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Re: Mi experiencia con la EA (Eléboro)

Mensaje por Eléboro »

Muchas gracias Manuel, a ver que pasa, a ver si llego porque te aseguro que en los inicios no está.

Un gran saludo.
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Re: Mi experiencia con la EA (Eléboro)

Mensaje por Toñi »

Hola Eléboro creo que aún no me habia presentado yo también tengo EA y tengo la invalidez total y te comentare como dicen los compañeros que no hagas conclusiones antes de tiempo porque hay ocasiones que uno se equivoca aunque ahora te parezca que no ha sido positiva .
ojala tengas buenas noticias un abrazo
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Re: Mi experiencia con la EA (Eléboro)

Mensaje por Eléboro »

Muchas gracias Toñi ;-)
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Re: Mi experiencia con la EA (Eléboro)

Mensaje por agif »

Hola Eli (perdón por menguarte el nombre pero es un vicio que tenemos en Asturias y no podemos evitar) veo que has probado cositas naturales y queria contarte que según la fundación americana de la artritis el extracto de mejillon de labio verde es bastante efectivo pero que el principio activo que es antiinflamatorio no se encuentra en las perlas de lyprinol, asi que igual te iria mejor tomar aceite de pescado que es el único producto natural que tiene estudios cientificos serios detrás que avalan su poder antiinflamatorio. La uña de gato es buena para la artrosis pero no va bien para las enfermedades autoinmunes del tipo EA o AR porque potencia el sistema inmune y eso es justo lo que no necesitamos.El harpagofito aunque suele ser efectivo no se nota mas que a muy largo plazo y dosis muy altas.Un antiinflamatorio natural y de efecto mas rápido es el sauce (no en vano el acido acetil salicilico o sease la aspirina fue en un primer momento utilizado como antirreumatico por su descubridor) en las herboristerias lo puedes encontrar en capsulas combinado con la cúrcuma y el jengibre y a mi es lo que me hace un efecto mas rápido (no es la purga de Benito pero alivia bastante) y tambien la boswellia serrata de la que se han hecho algunos estudios que comparan sus efectos con la salazopirina y hay personas a las que les va muy bien con ella. Comprendo tu prevención ante los biologicos y mas cuando el humira no te ha dado resultado, pero siempre podrias probar unos mesecillos con el remicade y valorar si te mereceria la pena seguir con el o no , por probar no se pierde nada y si puedes volver a hacer de todo sin acordarte de los dolores merece la pena intentarlo y si no preguntaselo a Pako el del foro que esta en la gloria desde que se lo pone.Pero quien soy yo pa decirte nada si no me tomo el metotrexato que me mando el medico por miedo a sus efectos secundarios y es que mientras pueda aguantar esperare a verme muy mal para ponermelo y eso que noto que las manos se me van deformando poco a poco.Y no pienses que el dolor de cadera indica que ya necesitas prótesis que no siempre es así, yo me he tirado mas de 6 meses con un dolor permanente que pense que ya no se iria nunca y que mi articulación estaba ya pidiendo un cambio y hace unos meses el dolor desapareció solo y ahora solo me molesta un poquito y de vez en cuando.Cuidate mucho (que consejo mas bobo seguro que ya o haces por la cuenta que te trae ), chaito
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chiqui
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Re: Mi experiencia con la EA (Eléboro)

Mensaje por chiqui »

hola eleboro no es por aguarte la fiesta pero yo tambien me presente hace tiempo para la minusvalia ,EA y crohn y sali tambien con la misma sensacion que tu que no me la darian pues solo habia que ver la cara de aquella rubia antipatica que me atendio y efectivamente me concedieron un 27% !!!!!!ALUCINANDO!!!!me quede cuando llego la resolucion mas que nada porque amigas que tengo con menos que yo la tienen de un 36% asi que o es con quien des o como tenga el dia porque yo otra explicacion no la encuentro, ahora tambien te digo despues me informaron (no se hasta que punto tienen razon ) de que normalmente las deniegan por sistema (si cuela,cuela) y hay un plazo creo de un mes para reclamar ,si no te la conceden si quieres hazlo pues normalmente me dijeron que despues si te la dan te vuelvo a repetir que no se si esto es cierto, pues cuando a mi me lo dijeron ya habia pasado el mes y no pude reclamar nada y despues ya me dio igual todo y pase de ellos.espero que tu tengas mas suerte ,saludos desde asturias.
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Eléboro
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Re: Mi experiencia con la EA (Eléboro)

Mensaje por Eléboro »

A mí es que me pasa igual, no sé por que pero también le vi cara de antipática a la tía y tengo para mí que no me dan el 33% ni en sueños, pero bueno, mira, si no me lo dan, esperaré un tiempo y luego otra vez al ataque, así de claro, porque estoy convencido y así es mi realidad de que estoy lo suficientemente fastidiado como para que me la den. Visto lo visto habrá que hilar más fino la próxima vez y veremos a ver si sale o no.

Saludos y tranquila que no me aguas la fiesta.
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"Somos como los actores de una obra. La voluntad divina nos ha asignado papeles en la vida sin consultarnos nada. Algunos de nosotros actuaremos en un drama breve; otros, en uno largo. Puede que nos asignen el papel de pobre, de tullido, de distinguida celebridad o el de ciudadano normal y corriente. Aunque no podemos controlar el papel que se nos asigna, nuestro afán debe ser interpretar el papel asignado tan bien como sea posible y abstenernos de quejarnos del mismo. Si tienes que leer, lee; si tienes que ser escritor, escribe".
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Re: Mi experiencia con la EA (Eléboro)

Mensaje por Eléboro »

agif escribió:Hola Eli (perdón por menguarte el nombre pero es un vicio que tenemos en Asturias y no podemos evitar) veo que has probado cositas naturales y queria contarte que según la fundación americana de la artritis el extracto de mejillon de labio verde es bastante efectivo pero que el principio activo que es antiinflamatorio no se encuentra en las perlas de lyprinol, asi que igual te iria mejor tomar aceite de pescado que es el único producto natural que tiene estudios cientificos serios detrás que avalan su poder antiinflamatorio. La uña de gato es buena para la artrosis pero no va bien para las enfermedades autoinmunes del tipo EA o AR porque potencia el sistema inmune y eso es justo lo que no necesitamos.El harpagofito aunque suele ser efectivo no se nota mas que a muy largo plazo y dosis muy altas.Un antiinflamatorio natural y de efecto mas rápido es el sauce (no en vano el acido acetil salicilico o sease la aspirina fue en un primer momento utilizado como antirreumatico por su descubridor) en las herboristerias lo puedes encontrar en capsulas combinado con la cúrcuma y el jengibre y a mi es lo que me hace un efecto mas rápido (no es la purga de Benito pero alivia bastante) y tambien la boswellia serrata de la que se han hecho algunos estudios que comparan sus efectos con la salazopirina y hay personas a las que les va muy bien con ella. Comprendo tu prevención ante los biologicos y mas cuando el humira no te ha dado resultado, pero siempre podrias probar unos mesecillos con el remicade y valorar si te mereceria la pena seguir con el o no , por probar no se pierde nada y si puedes volver a hacer de todo sin acordarte de los dolores merece la pena intentarlo y si no preguntaselo a Pako el del foro que esta en la gloria desde que se lo pone.Pero quien soy yo pa decirte nada si no me tomo el metotrexato que me mando el medico por miedo a sus efectos secundarios y es que mientras pueda aguantar esperare a verme muy mal para ponermelo y eso que noto que las manos se me van deformando poco a poco.Y no pienses que el dolor de cadera indica que ya necesitas prótesis que no siempre es así, yo me he tirado mas de 6 meses con un dolor permanente que pense que ya no se iria nunca y que mi articulación estaba ya pidiendo un cambio y hace unos meses el dolor desapareció solo y ahora solo me molesta un poquito y de vez en cuando.Cuidate mucho (que consejo mas bobo seguro que ya o haces por la cuenta que te trae ), chaito
Mmmm interesante mensaje, sí, sí, por varias razones, explico un poco:

Sobre lo de la cadera, no es que piense que porque me duela me tengan que poner una prótesis, no soy tan exagerado :lol: porque me duele desde hace años, de hecho descubrí mi espondilitis por el dolor de la cadera, figúrate. El matiz justo es que me dijo mi reumatólogo que si la cadera empezaba a dolerme en reposo era un indicador de que la necesidad de una prótesis estaría más cercana. Mi informe médico, después de hablar de la sacroileitis que tengo, dice lo siguiente: Es importante también tener en cuenta que el paciente presenta una afectación coxo-femoral derecha en el contexto de su espondilitis que debemos de vigilar por su posible evolución y requerimiento en un futuro de cirugía ortopédica.
La cadera lleva mucho tiempo doliendome y este informe es de hace casi año y medio y bueno, cada vez van a peor las dos, no solo la derecha.

Sobre lo que me comentas de las plantas: pues mira tú por donde que has dado en la diana porque con todas esas plantas que citas estaba yo ahora precisamente intentando elaborar mi bálsamo de Fierabrás personal, quiero controlarlas bien y saber cuales puedo tomar juntas y cuales no porque las plantas son más importantes de lo que parece, tanto para lo bueno como para lo malo. La uña de gato no la tomo precisamente por eso mismo que me has dicho y es que si no me equivoco lo leí en un prospecto de preparado de uña de gato precisamente, por eso paré. Me hace gracia que me hables del sauce, del jengibre y todas esas plantas porque son con las que estoy ahora, bueno, el jengibre lo tomo desde hace bastante en infusiones con canela y otras especias. Precisamente ese detalle tan representativo del sauce es lo que se nos queda, lo de que es la aspirina natural, por decirlo así. Tengo algunos preparados casi listos, si te interesan pues te los comento pero aun no he probado ninguno, a ver si los acabo y empiezo con éllos (ya sabes que aquí, la tierra de las meigas, hay que hacer pócimas mágicas :lol: con plantas y eso y porque no tengo cuerno de unicornio ni quiero cortarle el rabo a ninguna lagartija, que si no... :lol: ).

Sobre los biológicos, como decimos en Galicia ¡¡Arrenégote diaño!!, es decir, por ahora no me interesan ya que prefiero luchar de otra manera (tengo entendido que eres psicóloga, pues yo sería una buena pieza para examinar :neutral: ), como tú dices, si cuando pase más tiempo y estoy ya que no me puedo ni levantar pues lo probaré, pero ahora me siento mucho mejor sin ellos y es que estoy un poco condicionado por mi experiencia con el Adalimubab-Humira y... ains, los efectos secundarios, que te voy a decir.

Bueno, gracias por tu mensaje, ha sido muy interesante.

Saludos a tod@s.
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Re: Mi experiencia con la EA (Eléboro)

Mensaje por ROSER »

Hola Eléboro, al leer tu caso me he sentido muy identificada. Yo estoy tomando la Salizipirina hace muchos años y no me va del todo mal, pues también tengo problemas de crohn y este tratamiento me ayuda, aunque tengo que tomar a temporadas, no siempre, antiinflamatorios y también cortisona. Yo también soy bastante reacia a todos los medicamentos y la verdad es que también aguanto mucho el dolor, pero a veces se hace tan insoportable que tengo que recurir al voltaren y al urbasón. Por lo de los tratamientos biológicos a mi también me dan mucho miedo, cada vez que la reumatóloga me los nombra se me ponen los pelos de punta.
Yo también tengo muchos problemas al levantarme, hasta que el cuerpo no arranca casi se me hace medio día y luego por la noche como haya hecho durante el día alguna cosa de más lo paso mal hasta que me puedo dormir.
Por lo que comentas del 33% decirte que yo lo tengo, pero que está muy difícil, a mi me lo concedieron hace ya unos años, pero me hicieron una exploración que parecía que me fueran a dar millones, la verdad es que creo que depende mucho del médico que te realice la evaluación. Te doy un consejo, si por mala suerte no te lo dieran, espera un tiempo, no se realemnte cuanto y luego piede una revisión, aportando todas las pruebas que puedas, te lo digo, porque marido está operado 5 veces de la columna, lleva toda la espalada llena de piezas de titáneo y no puede ni agacharse para atarse los zapatos, además de otros problemas de salud. La primera vez que se presentó le dieron un 16% de minusvalía, se quedó muy decepcionado, creo que ha sido una de las pocas veces que le he visto llorar, supongo que por impotencia, nos hemos esperado creo que como dos años y ha pedido una revisión, esta vez le han concedido un 38 %, aunque si que es verdad que despues de la primera revisión se ha operado otra vez más de la columna, pero él me comenta que el médico que le atendió esta última era bastante más amable y humano que el primero.
Decirte también que no te desanimes que esto es una lucha constante, yo como te he dicho tengo un 33%, pero en cambio, no me concedieron la invalicez, por lo que no cobro nada, pasé todas las revisiones y como mi profesión es administrativa, pues me dijeron que aunque fuera en silla de ruedas podía acudir a mi trabajo, lo que no saben es que no es el acudir sino el soportar todo el día el dolor.
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Re: Mi experiencia con la EA (Eléboro)

Mensaje por agif »

Mira Eli, te veo estupendamente informado, aqui en el foro en e apartado de fitoterapia y homeopatia basica he puesto pequeñas reseñas de las plantas con efectos antiinflamatorios donde se marcan los efectos de cada una, igual las conoces ya todas pero échales una miradita por si quieres añadir algo nuevo a tus preparaciones. La cúrcuma les va estupenda a las personas con espondilitis y no se si ya la tomas.Otra cosa, te has planteado el problema de la alimentación? y no lo digo solamente por la dieta del almidón que me parece muy dura de hacer, sino por restringir aquellos alimentos precursores de los eicosanoides inflamatorios, que son los que nos amargan la existencia(puedes buscar datos en internet sobre la dieta de la zona y la alimentación ortomolecular, y tambien leerte los articulos de allan Ebringer sobre el tratamiento correcto en la EA).Oye lo de la cadera(yo no se como está porque se me han estropeado las gafas de rayos X que tenia)lo decía por animarte porque a mi me duele mas durante la noche pero es por que sube la inflamación.
Otra cosa, si te duelen otras articulaciones aparte de las de la columna, y necesitas una cremita para ellas te puedo recoemdar una estupenda que pica un poco pero para rodillas tobillos y pies va genial.Cuidate mucho, ya me contarás que combinación vas a probar y que tal funciona.Besote
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Re: Mi experiencia con la EA (Eléboro)

Mensaje por Eléboro »

Hola agif, no te creas que estoy tan bien informado eh, simplemente busco alguna salida más pero me falta un mundo por aprender. Poco a poco voy leyendo cosas, probando, investigando a mi manera, pero ya te digo, información me falta mucha y contrastación más todavía.

PD A veces no me vendría mal un buen "chute" de Eléboro blanco a ver si dejaba un poquito de su efecto analgésico en mi cuerpo, por dios. (¿Sabías que el Eléboro era utilizado para envenenar las puntas de las flechas por sus efectos analgésicos y paralizantes? interesante la cosa eh jejeje)

Saludos.
Última edición por Eléboro el Oct 5, 09, 01:25, editado 1 vez en total.
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Re: Mi experiencia con la EA (Eléboro)

Mensaje por Eléboro »

ROSER escribió:Hola Eléboro, al leer tu caso me he sentido muy identificada. Yo estoy tomando la Salizipirina hace muchos años y no me va del todo mal, pues también tengo problemas de crohn y este tratamiento me ayuda, aunque tengo que tomar a temporadas, no siempre, antiinflamatorios y también cortisona. Yo también soy bastante reacia a todos los medicamentos y la verdad es que también aguanto mucho el dolor, pero a veces se hace tan insoportable que tengo que recurir al voltaren y al urbasón. Por lo de los tratamientos biológicos a mi también me dan mucho miedo, cada vez que la reumatóloga me los nombra se me ponen los pelos de punta.
Yo también tengo muchos problemas al levantarme, hasta que el cuerpo no arranca casi se me hace medio día y luego por la noche como haya hecho durante el día alguna cosa de más lo paso mal hasta que me puedo dormir.
Por lo que comentas del 33% decirte que yo lo tengo, pero que está muy difícil, a mi me lo concedieron hace ya unos años, pero me hicieron una exploración que parecía que me fueran a dar millones, la verdad es que creo que depende mucho del médico que te realice la evaluación. Te doy un consejo, si por mala suerte no te lo dieran, espera un tiempo, no se realemnte cuanto y luego piede una revisión, aportando todas las pruebas que puedas, te lo digo, porque marido está operado 5 veces de la columna, lleva toda la espalada llena de piezas de titáneo y no puede ni agacharse para atarse los zapatos, además de otros problemas de salud. La primera vez que se presentó le dieron un 16% de minusvalía, se quedó muy decepcionado, creo que ha sido una de las pocas veces que le he visto llorar, supongo que por impotencia, nos hemos esperado creo que como dos años y ha pedido una revisión, esta vez le han concedido un 38 %, aunque si que es verdad que despues de la primera revisión se ha operado otra vez más de la columna, pero él me comenta que el médico que le atendió esta última era bastante más amable y humano que el primero.
Decirte también que no te desanimes que esto es una lucha constante, yo como te he dicho tengo un 33%, pero en cambio, no me concedieron la invalicez, por lo que no cobro nada, pasé todas las revisiones y como mi profesión es administrativa, pues me dijeron que aunque fuera en silla de ruedas podía acudir a mi trabajo, lo que no saben es que no es el acudir sino el soportar todo el día el dolor.
Saludos,
Roser

Gracias por tu mensaje Roser, la verdad es que no confío nada en el tema de la minusvalía, no sé, no me ha dado buena sensación, entre otras cosas porque les ha importado un pimiento si tenía radiografías o no, no me han pedido gran cosa, solo con los informes que les he llevado se han conformado. No sé, advertí un cierto grado de pasotismo en todo mi examen, la verdad, pero claro también pueden ser figuraciones mías y mejor será que espere aunque más de un 20% te digo yo que no me dan.

Lo malo es eso, que me parece que hay que esperar dos años o algo así, tampoco estoy seguro, para la próxima revisión.

Saludos y gracias de nuevo.
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Saludos a todos, les cuento que en mi caso

Mensaje por franklin »

Saludos a todos, les cuento que en mi caso la pensión por incapacidad como le llaman en Venezuela, me fue concedida sin ningún problema, a pesar que en mi caso lo que me agobia es un profundo dolor que a principios me hacia llorar, como Éleboro a veces no se qué tratamiento tomar, por que temo por sus efectos secundarios, tensión alta, mal funcionamiento del hígado y otros más. Me han tratado con humira por seis meses y no funciono, en la actualidad intentaran con embrel .Te aconsejo Éleboro que intentes, que pruebes, y al menor indicio de alguna complicación con la aprobación de tu medico lo dejes. Y en el caso que tu incapacidad no sea otorgada sigue la recomendación de roser, pide una revisión con todas las pruebas en mano. PARA FINALIZAR QUIERO DEJAR EN TU MENTE LA PALABRA SERENIDAD, yo la necesite, y creo que tu estas pasando por un momento que a cualquier persona estresaría. (La aprobación de tu incapacidad).Quiero que sepas que te he incluido en mis oraciones, esperemos que si es la voluntad de dios se de todo lo que tu deseas. Se les quiere a todos.
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Re: Mi experiencia con la EA (Eléboro)

Mensaje por Manuel »

[b]franklin[/b] escribió:Saludos a todos, les cuento que en mi caso la pensión por incapacidad como le llaman en Venezuela, me fue concedida sin ningún problema, a pesar que en mi caso lo que me agobia es un profundo dolor que a principios me hacia llorar, como Éleboro a veces no se qué tratamiento tomar, por que temo por sus efectos secundarios, tensión alta, mal funcionamiento del hígado y otros más. Me han tratado con humira por seis meses y no funciono, en la actualidad intentaran con embrel .Te aconsejo Éleboro que intentes, que pruebes, y al menor indicio de alguna complicación con la aprobación de tu medico lo dejes. Y en el caso que tu incapacidad no sea otorgada sigue la recomendación de roser, pide una revisión con todas las pruebas en mano. PARA FINALIZAR QUIERO DEJAR EN TU MENTE LA PALABRA SERENIDAD, yo la necesite, y creo que tu estas pasando por un momento que a cualquier persona estresaría. (La aprobación de tu incapacidad).Quiero que sepas que te he incluido en mis oraciones, esperemos que si es la voluntad de dios se de todo lo que tu deseas. Se les quiere a todos.
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Hola franklin, aunque ya más o menos nos has contado algo de ti, no vendría mal que en un nuevo Post (mensaje) aparte de este, nos relataras tú historia, que patología sufres, tratamientos y la experiencia con ellos, en fin algo sobre ti, así te coceremos más y podremos darte la bienvenida, es lo habitual.


Saludos.
Manu.
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Re: Saludos a todos, les cuento que en mi caso

Mensaje por Eléboro »

franklin escribió:Saludos a todos, les cuento que en mi caso la pensión por incapacidad como le llaman en Venezuela, me fue concedida sin ningún problema, a pesar que en mi caso lo que me agobia es un profundo dolor que a principios me hacia llorar, como Éleboro a veces no se qué tratamiento tomar, por que temo por sus efectos secundarios, tensión alta, mal funcionamiento del hígado y otros más. Me han tratado con humira por seis meses y no funciono, en la actualidad intentaran con embrel .Te aconsejo Éleboro que intentes, que pruebes, y al menor indicio de alguna complicación con la aprobación de tu medico lo dejes. Y en el caso que tu incapacidad no sea otorgada sigue la recomendación de roser, pide una revisión con todas las pruebas en mano. PARA FINALIZAR QUIERO DEJAR EN TU MENTE LA PALABRA SERENIDAD, yo la necesite, y creo que tu estas pasando por un momento que a cualquier persona estresaría. (La aprobación de tu incapacidad).Quiero que sepas que te he incluido en mis oraciones, esperemos que si es la voluntad de dios se de todo lo que tu deseas. Se les quiere a todos.

Aunque te lo contesto tardísimo, muchas gracias por tus palabras y por tu detalle. Un fuerte abrazo y el deseo de que estés lo mejor posible de todo lo que te haga sentir mal.
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Re: Mi experiencia con la EA (Eléboro)

Mensaje por Eléboro »

He estado echando un vistazo en los vídeos y me ha llamado la atención que hay uno de ellos en el que habla mi reumatólogo. El Dr.González Gay (habla sobre complicaciones cardiovasculares creo), pues ese hombre fue mi reumatólogo durante un tiempo, él fue el que me diagnosticó la espondilitis. Ahora hace un tiempo que no lo veo porque cambió su "cuartes general" de Lugo a Santander. Y como curiosidad decir que yo me sometí a unas pruebas para ver si tenía algún grado de esclerosis subclínica, en el tema de investigación que estaba llevando a cabo respecto a lo de las complicaciones cardiovasculares.
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